Pál Teodóra esete az ovival

2012. április: az alig 10 hónapos Teót 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálják. Ezt hat hét kórház követi, kisebb-nagyobb megszakításokkal.

Napi küzdelmek

2012. április – 2013. április: testi-lelki idomulás az újonnan kialakult életrendhez. Napi küzdelmek, hogy egyen a gyerek. Ne egyen a gyerek! Megszúrjuk a gyereket. Ne sírjon a gyerek! Kimozduljunk! Mégse mozduljunk ki, mert épp nem jó passzban van cukorilag! Menjünk vendégségbe! Vagy inkább ők jöjjenek, mert itthon biztonságosabb? Kinek beszéljünk az állapotáról és kinek ne? Hogyan válaszoljunk a sokszor kéretlen kérdésekre, „jó” tanácsokra? Ne sírjunk a gyerek előtt! De mégis megtesszük, mert a befelé sírás nem megy többé. Megrázzuk magunkat, és haladunk, amerre az élet visz. Tapossuk az utat emelt fővel, mert csak így lehet. Sorstárakkal való kapcsolatkeresés és találás. Közösségi portálokon való ismerkedés, szinte családias társalgás. Közöttük a biztonságos zóna megtalálása. Ők tudják, miről van szó. Nem kell magyaráz(kod)ni! Tapasztalatcsere.

Érintett szülőktől megtudom, hogy Magyarországon még csak nem is siralmas a diabéteszes gyerekek óvodai ellátása, mivel gyakorlatilag nem is létezik. Szinte csak rémtörténeteket hallok arról, miként kerülnek életek, családok a tönk szélére, amiért a közintézmények elutasítják az óvodáskorú kisgyermek felvételét és ellátását. Anyák, akik nem tudnak visszamenni dolgozni, és emiatt már-már depresszióba zuhannak az elszigeteltségtől. Anyagi nehézségek, mert egy fizetésből megélni nem lehet. Pedig a betegség nem válogat. Nem csak a milliomosok gyerekei lesznek diabéteszesek.

Hogyan tovább?

Gyerekek, akik a társadalom peremére szorulnak, mert egy icipici dologban különböznek a többiektől. Hiányoznak nekik a társaik, és nem értik, ők miért nem mehetnek oviba, vagy ha esetleg mégis, miért kell nekik onnan ebéd előtt hazamenni? Miért nem viszik őket is színházba, és miért kell anyának mindig mindenhol ott lenni, ahova esetleg az ovival mennének? Ugyanezt az esetleges munkáltató se érti: miért kell az anyának mindig mindenhol ott lenni, amikor valakinek végre dolgoznia is kellene?

Ilyen és ehhez hasonló történetek után döntök: a kislányom addig nem fog óvodába járni, amíg a helyzetre nem születik megoldás. Fejben, lélekben eldöntöm, hogy ha kell, Brüsszelig elmegyek és kiharcolom ezeknek a gyerekeknek az alapvető jogait, amelyeket sajnos megtagadnak tőlük egy olyan dolog miatt, amiről nem is tehetnek. Szerencsére Brüsszelig nem kellett elmennem.

Harcolnék, de nincs kivel

Elég volt felhívnom a szegedi Óvodák Igazgatóságának (mintegy 50 ovi tartozik ide) igazgatónőjét. Halkan, de azért elmondom, hogy teljes harci díszben tárcsáztam a számát, mert pár óvodai elutasítás után mindenre fel voltam készülve. Nem tudom, az igazgatónő milyennek „látott” engem akkor a telefonban, de én nagyon eltökéltnek és megingathatatlannak éreztem magam.

Óriási meglepetésemre nem egy újabb „hagyjon bennünket békén ezzel” szöveget hallottam, hanem szívmelengető reakciót egy olyan embertől, aki addig a hívásig azt sem tudta, hogy létezünk. Nagyon nyitottan állt a kérdéshez, és egy hosszabb telefonbeszélgetés után arra kért, hívjam vissza a közeljövőben, addig átgondolja merre és hogyan kellene elindulni. Előtte kikérte az én véleményemet is. (Egy valami örökre a lelkembe égett, a mai napig könnybe lábad a szemem, ha eszembe jut: a kérdésére, hogy hány gyerek lenne az oviban, őszintén elmondtam neki, hogy egyelőre Teodóráról tudok csak, aki oviskorú lesz hamarosan, rettegve, hogy erre az lesz a válasza, hogy akkor minek is fárasztom. De nem! Azt mondta, hogy egy gyerek is gyerek, és minden kisgyereknek meg kell adni a lehetőséget, hogy a társaival lehessen. Nem is sejti, hogy ez akkor milyen szinten melegítette fel a már-már fagyási foltokkal tarkított lelkemet…)

Néhány hét elteltével, gombóccal a torkomban, de már fegyvertelenül ismét felhívtam. Akkor már konkrétumokról tudtunk értekezni, és közös megegyezés alapján felkértük a Szegedi Gyermekklinika gyermekdiabetológusát, dr. Maróti Ágnest, hogy nyújtson szakmai segítséget az ügyünkhöz. Ő ezt örömmel és orvosoknál szokatlan lelkesedéssel meg is tette. Azt hittem, hogy ez a történet túl szép ahhoz, hogy igaz legyen, olyan sok jó és pozitív dolog történt az ügyben. Szerencsére tévedtem.

Példaértékű megoldás

2013 novemberében megtudtam az igazgatónőtől, hogy a 2014/15-ös tanévtől Szegeden kinevezett egy óvodát, ahol biztosítják a diabéteszes gyermekek felügyeletét és szakszerű ellátását. Az önkormányzat nyújtja az anyagi forrást ahhoz, hogy az óvodában egy ápolónak kizárólagos feladata a diabéteszes gyermekek gondozása legyen. A nevelői munkát természetesen az óvónők végzik. A gyermeknek nem kell semmiről lemaradnia, hisz ha bármilyen program van, akár házon belül, akár házon kívül, az ápoló megy a gyerekkel és teszi, amit a helyzet diktál. A legmerészebb álmaimban sem reméltem, hogy ezt a segítséget, amit az igazgatónőtől és a doktornőtől megkaptam, bárkitől is megkapom.

A kislányom időben, 3 évesen megkezdhette az óvodát a kortársaival együtt úgy, mintha mi sem történt volna. Az óvodai csoportban, ahova végül került, két néni vigyáz rá: Barbi néni, az ápolónő és Erika néni, a védőnő, akik teljes odaadással azon vannak, hogy a kislány mindennapjai rendben teljenek az oviban – a diabétesz-szempontjából. Anikó néni és Éva néni, az óvónők is nyitottan és pozitívan álltak hozzánk, részükről sincs akadálya annak, hogy Teó minden óvodai ténykedésből kivegye a részét. Az óvoda vezetője, Bozsik Zsuzsanna mindehhez biztosítja a megfelelő körülményeket, és segít minden menet közben felmerülő probléma megoldásában.

Négy hónappal az ovikezdés után szülőként úgy gondolom, a kislányom ennél jobb emberek közé nem is kerülhetett volna! Az óvodában szeretet veszi körül, megkülönböztetésben nem részesül, mindenben teljes jogú tagja a társaságnak. Az országban nem volt precedens erre a pedagógiai programra.

Én mint szülő nagyjából tudtam, mit és hogyan szeretnék a gyermekemnek. Az igazgatónő tudta, mit és hol kell kérni, a doktornő pedig mindehhez megadta a szakmai hátteret. Így mi hárman együttesen hoztuk létre ezt a projektet itt, a Napfény Városában, megkönnyítve ezáltal számos család gondját, levéve a vállukról legalább ezt a terhet. A folyamat még nem zárult le, még mindig alakulóban van. Menet közben idomulunk mindannyian a helyzethez és egymáshoz. Továbbra is segítséget és támogatást nyújt az igazgatónő, akinek ezúton is köszönetet szeretnék mondani a segítségért, akárcsak a doktor néninek, aki orvosilag és emberileg is támogatja ügyünket, valamint a kislányom nevelésében és gondozásában részt vevő ápolóknak, óvónőknek és az óvoda vezetőjének!

Bízom benne, hogy példaként szolgálhatunk az egész országnak, mert mi vagyunk a bizonyíték, hogy mindent meg lehet oldani, csak kellő jó szándék és akarat kell hozzá!

Pál Melinda

Mint kés a vajban

Aki ismeri a diabéteszes gyermekeket nevelő családok életét, tudja, tündérmesébe illő, ami Szegeden történt. Az édesanya beszámolójának olvasása után felhívtam a másik főszereplőt, Rákosné Szilágyi Évát, a Szeged Megyei Jogú Város Önkormányzata Óvodák Igazgatóságának igazgatóját.

Azt tapasztaltam, amit az édesanya levelében is olvastam: megnyugtató hangú, higgadt és kedves hölgy, aki tudja, mi fontos az életben.

– Korábban Szegeden nem volt megnyugtatóan biztosított a krónikus beteg gyermekek óvodai ellátása – kezdte mondandóját. – Az igazgatóságnak meg kellett oldania, hogy ők is normál óvodai környezetben szocializálódjanak, fejlődhessenek, hiszen alkalmasak és érdemesek rá. Elkötelezettség kellett hozzá, problémaérzékenység és elszántság, hogy intézményünk szolgáltatásait a speciális szülői igényekhez igazítsuk. Nem utolsó sorban kellett a meggyőződés, hogy az esélyegyenlőség biztosítása alapvető kötelességünk.

Mikor megkérdeztem, mi volt az elképzelés megvalósításában számára a legnehezebb, meglepődtem válaszán:

– Semmi! Mint kés a vajban, úgy ment!

Az önkormányzat első szóra az ügy mellé állt, s bár Szeged sem gazdagabb a többi magyar városnál, biztosították az anyagiakat ahhoz, hogy a gyermekek egészségügyi felügyelete megnyugtató legyen. Felvettek egy ápolót és egy védőnőt, először mindkettőjüket 4 órában, akik felváltva látták el a gyermekek körüli egészségügyi teendőket. Rövid idő elteltével kiderült, célszerűbb, ha dél körül egyszerre ketten vannak jelen, így egyikőjük ma már napi 6 órában dolgozik.

Az óvodában is szeretettel várták a krónikus beteg gyerekeket. Rákosné Szilágyi Éva azt tanácsolja más városok illetékeseinek, ha meg akarják oldani másutt is a problémát: érző lelkű, vállalkozó szellemű óvodavezetőt és pedagógusi közösséget keressenek, akik szeretettel fogadják a beteg gyerekeket. Majd módosítja megfogalmazását.

– Nem kell „befogadni” őket, ugyanolyan gyerekek, mint az egészségesek, csak jobban és kicsit másképpen kell figyelni rájuk.

Kovácsné Berényi Barbara ápolónő, egészségtantanár hosszú ideig kardiológián dolgozott, szeptembertől van az óvodában. Szeret itt lenni:

– Teljes a nyugalom, jó az együttműködés a kollégákkal. A gyerekek csak akkor érezhetik jól magukat, ha a körülöttük lévő felnőttek is jó hangulatban végzik a munkájukat. Két nagyon különböző habitusú, krónikus beteg kisgyermekre kell vigyáznunk. Teodóra, a cukorbeteg kislány jól nevelt, alkalmazkodó, szófogadó, aki szeret a játékban elmélyülni. Társa hiperinzulinémiás kislány, akit folyton etetni kell, mert túl erős az inzulintermelése. Ő mozgékony, nagyon aktív, vidám és nyitott egyéniség. A legtöbb dolgunk ebéd környékén van, és amikor az udvaron játszanak. Mielőtt kimegyünk, mindig megmérjük Teó cukrát, fél óra múlva ismét ellenőrizzük, mert a kinti játék közben gyakran behipózik.

A szülők heteken át együtt lehettek gyermekeikkel az óvodában, a beszoktatás náluk kicsit nehezebb, mint az egészséges gyermekeknél.

– Gyakran inkább a szülőkkel kell megküzdeni – folytatja Rákosné Szilágyi Éva – mert (érthető módon) nehezen engedik el beteg gyermekeiket. 6-7 évesen normál iskolába kerülnek, addigra fel kell készülniük a közösségi életre, s ezt el kell kezdeni 3 évesen.

Még nem említettem, hogy az óvoda technikailag is felkészült, van egy külön kis szoba, ahová, ha szükséges, elvonulhatnak a két kislánnyal, külön hűtőszekrényük van a speciális ételeknek, s ha az anyuka úgy látja, az ebédnek, amit bevisz gyermekének.

Mint a mesében! Pedig nem csoda történt, csak találkozott a szülői elképzelés, az egészségügyi támogatás és az önkormányzat segíteni akarása. S kovászként kellett hozzá egy hölgy, akinek minden egyes kisgyermek egyformán fontos.

Az igazgatóasszony elköszönéskor még hozzáteszi:

– Szeretném, ha a mi kezdeményezésünk elterjedne az országban. Felajánlom, bárki eljöhet hozzánk konzultálni, vagy felhívhat kérdéseivel, szívesen segítek!

H.V.