Gondolatok a gondozásról

A jó döntések a tapasztalatokon alapulnak

A gondozás szóban benne rejlik: ott kell gondozni, ahol gond van, ahol gondozás nélkül baj történik, vagy történhet. Ha nem gondozod – locsolod, tápszerrel kínálod – a cserepes virágodat, akkor elhervad. Ha nem gondozzák a lovat – etetik, itatják, tisztogatják, szükség szerint patkolják stb. – akkor gebe lesz, megbetegszik, akár el is pusztul. A csecsemőt nem lehet magára hagyni, gondozni kell, egyébként nem maradhat életben, önállóan semmit nem tud elvégezni a saját érdekében sem.

Gondozni azokat a betegeket kell, akik valamilyen elhúzódó (krónikus) betegséggel élnek, akár egész életükön keresztül!

Magyarországon, jogszabályi előírások szerint, a várandósgondozás, a bőr- és nemibeteg-gondozás, a tüdőgondozás, a daganatos betegek gondozása és az ideg-elmegondozás folyik szervezett körülmények között. A minisztérium állásfoglalása szerint a többi krónikus betegség gondozása az alapellátás – háziorvos, házi gyermekorvos – feladata, és ő akkor küldi a beteget szakrendelésre az adott betegség specialistáihoz, ha annak szükségét érzi.

A mindennapos gyakorlat ettől eltérő. Az orvostudomány haladása ugyanis oda vezetett, hogy egy orvos – jelen esetben az alapellátás orvosa – bármilyen jól képzett is, és bármilyen szorgalommal vesz részt továbbképzéseken, nem képes követni valamennyi betegséggel kapcsolatos új ismeretanyagot. A másik nehézség az, hogy a ritka vagy ritkább betegségekkel a praxisában nem vagy alig találkozik a háziorvos, így a gyakorlati tapasztalata nem lehet hiánytalan minden betegséggel kapcsolatban.

Ez a felismerés vezette a kórházi osztályok, illetve a rendelőintézetek orvosait, hogy az egyes krónikus betegségekben szenvedő betegek segítésére (gondozására) speciális rendeléseket szervezzenek. Ezen belül többnyire elkülönül a gyermekek és a felnőttek ellátása, hiszen a gyermekellátás az egészségügyi rendszeren belül egy sajátos, életkorhoz kötött alrendszer. Megjelentek bizonyos betegségekre a magánpraxis jellegű gondozások is, ezeknek egy része szerződést kötött a betegbiztosítóval (OEP), másik része pedig a beteg által megfizetendő magánrendelés.

Edukáció

A gondozási munka több részből tevődik össze. Az első feladat a pontos diagnózis. Ebből következik a megfelelően megválasztott kezelés, amelynek része lehet a gyógyszerek alkalmazása, esetleges műtéti segítség, alkalmasint fizioterápia és nem hanyagolható el az életmódkezelés. Ez utóbbihoz tartozik az étrendi kezelés, az életmódbeli javaslatok, beleértve a mozgástevékenység kontrollálását is. A beteget – és családját – meg kell tanítani az adott betegséggel való együttélésre, és annak minél tökéletesebb uralására. Ezt a gondozási feladatot nevezzük edukációnak. A gondozási munka többnyire csoportmunka. A specialista orvoson kívül a team tagja a jól képzett – többnyire szintén szakosodott – szakápoló, szükség szerint dietetikus, gyógytornász, pszichológus és esetenként más specialista.

Az egyes krónikus betegségek gondozási igénye meglehetősen eltérő.

A veleszületett szívbetegeket a gyermek-kardiológiai gondozóban követik. Ezekben a kórképekben a betegek állapotának változása többnyire lassú, ezért aránylag ritkábban (általában 3-6 havonta), de feltétlenül szükség van az ellenőrző vizsgálatokra.

A gyomor, bélrendszer krónikus betegségei közül gyermekkorban az ételallergiák és a lisztérzékenység (cöliákia) a leggyakoribb. A gyermek-gasztroenterológiai gondozó feladata a diagnózis megállapításán túl a speciális étrend megtanítása és az állapot ellenőrzése. Ennek a feladatnak a része az is – főleg lisztérzékenyek esetén –, hogy a beteg mennyire tartja be a diétás előírást. Szerencsére az orvostudomány ma már rendelkezik olyan vizsgálómódszerekkel, amelyekkel a diéta-hiba idejében felismerhető, és nem kell megvárni a beteg állapotának a súlyos leromlását.

Szerencsére ritkábban találkozunk a krónikus gyulladásos bélbetegségben szenvedőkkel, az ő gondozásuk során sokszor nagyon nehéz megtalálni az aktuálisan éppen legjobb eredményt hozó gyógymódot. Ezekkel a döntésekkel sem lenne helyes az alapellátásban dolgozó orvosokat terhelni, mert nem gyűjthettek kellő tapasztalatot a kérdéskörben. A szakorvosi ellenőrzésre gyakrabban (általában 2-4 havonta) kell sort keríteni, mint a szívbetegek esetén, de az állapotváltozások itt sem túl gyorsak.

Az epilepsziások gondozása a gyermek-ideggondozókban történik. A pontos diagnózis és a gyógyszeres beállítás időnként hosszadalmas, de ha sikerül a rohammentességet elérni, akkor elegendő 4-6 havonta az orvosi kontroll.

A gyermek-endokrinológiai gondozók forgalmának legnagyobb részét a pajzsmirigy-megbetegedésben szenvedők és a növekedési zavarral küzdők teszik ki. A pontos gyógyszeradag megállapítása precíz szakértelmet igényel, de – miután a gyógyszerigény változása lassan alakul ki – itt sem kell sűrűn találkoznia a betegnek a gondozó orvosával.

A súlyosabb légúti allergiás betegek a gyermek-tüdőgondozóba (gyermek-pulmonológiai gondozóba) járnak. Itt az edukációnak nagyon nagy szerepe van. Az egyes gyógyszerek pontos alkalmazása nagyon fontos, erre a betegeket – és családjukat – meg kell tanítani, és a gondozás során ellenőrizni kell, hogy helyesen alkalmazzák-e. A jól kontrollált asztmás beteget is 3-6 havonta ellenőrzi a gondozó orvos.

Ezeknek a betegeknek tehát szükségük van a nagy tapasztalattal rendelkező gondozóra.

Nálunk nélkülözhetetlen a helyes gondozás

A cukorbeteg gyermekek vonatkozásában a gondozásnak különleges jelentősége van, bátran állíthatjuk, hogy itt nélkülözhetetlen a megfelelő gondozás! A vércukorszintben ugyanis nagyon gyors változások következhetnek be. Naponta akár többször is jelentősen eltérhet a vércukor a kívánt értéktől. Ráadásul az eltérés mindkét irányban lehetséges, egy napon belül akár többször előfordulhat hipoglikémia és magas vércukor is.

Mi a megoldás? Legyen a cukorbeteg gyermek folyamatosan kórházban, ahol mindig ott a szakember? Badarság! Kérjen naponta 8-10 alkalommal telefonon tanácsot az orvosától? Ez is lehetetlen. (Gondoljunk csak bele: ha pl. az orvos 40-50 cukorbeteg gyermeket gondoz, akkor ez napi több száz telefonhívást jelentene – megoldhatatlan!)

Az egyetlen megoldás, ha a gondozás során a diabéteszes és a családja megtanulja a betegség csínját-bínját. Eleinte – többnyire még a kórházban – csak a legfontosabb teendőket, hiszen néhány nap alatt a diabétesszel kapcsolatos összes ismeretet nem lehet megtanulni. Ráadásul az elméleti tudás nem is elegendő, a szüleidnek és – életkorodnak megfelelően – te magadnak a saját szervezetedre, a saját életmódodra kell alkalmazni ezeket.

A dietetikus megtanítja az étrendi kezelés alapjait és részleteit. De elegendő-e tudni, hogy reggelire egy vajjal megkent korpás kifli gépsonkával és egy pohár tej mennyi szénhidrátot tartalmaz? Nem elegendő, még akkor sem, ha tudod, hogy a korpás kiflinek jobb a glikémiás indexe, mint a sima fehér kiflinek. Tudnod kell ugyanis, hogy nem azonos a vércukoremelő hatása, ha lassan, vagy ha gyorsan eszed meg. Sőt! Az sem mindegy, hogy evés után visszafekszel pihenni (mert vasárnap van), vagy rohansz az iskolába. Pláne, ha még izgulsz is a várható fizikadolgozat miatt. Elegendő-e tudnod, hogy a mozgás csökkenti a vércukrodat? De mikor? Mennyi mozgás? Milyen mozgás? Tornaóra lesz, oké! De vajon egész órán kosarazni fogtok, vagy magasugrásból feleltek, és te háromszor kerülsz sorra, a többi időt a tornapadon töltöd ülve. Folytathatnám, de te is tudod, hogy a dolog meglehetősen bonyolult. A döntéseket – napjában többször – neked vagy szüleidnek kell meghozni. A gondozás pedig arra való, hogy tanulj meg minél jobb döntést hozni.

Merj kérdezni a gondozáson!

A jó döntések a tapasztalatokon alapulnak. De a tapasztalatot a rossz döntések elemzéséből, értékeléséből szerezheted meg. Merj kérdezni a gondozáson! Ha jó kérdéseket teszel fel, az már fél siker! Ha mérsz egy rossz vércukrot (mindegy, hogy alacsonyat vagy magasat), akkor két kérdést tegyél fel magadnak:

1. Miért lett ennyi?
2. Mit tegyek most?

Az első kérdésre nehezebb a jó válasz, de ez a fontosabb kérdés. Ha nem tudod a választ, vagy nem vagy biztos benne, akkor jegyezd meg – tegyél egy kérdőjelet a naplódba, vagy írd is fel a problémát – és beszéld meg a gondozáson az orvossal, a szakápolóval vagy a dietetikussal. Merj kérdezni a gondozáson! Ugyanis ez a gondozás lényege, nem a receptírás!

Dr. Békefi Dezső