Soproni mese
Hol volt, hol nem volt… Van, volt és lesz Sopronban egy maroknyi kis csapat: diabéteszes gyerekek, szüleik és gondozóik, akik 2-3 havonta egy péntek délutánjukat arra szánják, hogy találkozzanak a soproni Érgondnok Rendelőház alagsorában, megbeszéljék örömüket-bánatukat, egy kicsit tanuljanak egymástól és oktatójuktól… mi másról, mint a diabéteszről.
Mi tudjuk, hogy erről nem beszélhetünk így őszintén mással, csak egymással. Kívülállók meghallgatnak ugyan bennünket (együttérzéssel, sajnálkozva), de nehezen tud olyan ember hozzáfűzni a témához valamit, akinek nem állandóan vércukorértékeken, inzulinadagokon és szénhidrátokon kattog az agya.
Ezeken a délutánokon nagyon sokat kapunk egymástól: jó tanácsokat, kipróbált recepteket, biztatást… és azt, hogy olyan szülőkkel beszélgethetünk, akik a gyermekükkel kapcsolatban azon kívül, hogy milyen okos, milyen szép, arra is gondolnak, vajon most mennyi a cukra? A gyerekek mindeközben az előadó/tankonyha melletti kis tornatermet állítják a feje tetejére, vagy ha komoly előadásról van szó, akkor az első sorból jelentkezve okosan válaszolnak az adott témában a kérdésekre.
És mi az, amit mindennél jobban szeretünk? Hát a hasunkat! Majdnem minden alkalommal készítünk valamit a konyhában: pirítóshoz padlizsánkrémet, zöldséges mártogatóst vagy muffint… és mindenki számára az a legmulatságosabb, amikor a gyerekek is bekapcsolódnak és pucolnak, darabolnak, kevernek és nyalakodnak!
Két éve karácsony előtt hívott össze bennünket először doktor nénink, dr. Gelencsér Éva egy fényképezkedésre a soproni Erzsébet Kórház gyerekosztályán. Akkor még nem igazán tudtuk, miről van szó, és a pumpatanya, pumpafészek, pumpaklub szavak sem jelentettek számunkra annyit, mint ma. Tulajdonképpen akkor alakult meg a csapatunk. Megmondom őszintén, első érzésem az összejövetellel kapcsolatban hasonló volt, mint annak az embernek, akit alkohol-problémái miatt az anonim alkoholisták klubjába hívnak. Ő nem is beteg, nem kell ilyen csoportfoglalkozásra járnia. A diabétesz elfogadásának időszakában én sem akartam hirtelen egy diabéteszes csapat tagja lenni. Ma már tudom, mekkora segítség és öröm, hogy nekünk ilyen van (nem a diabétesz… a „fészek”). Tudomásul kell venni, hogy nem a mesékben kell hinni, hanem a jelen életünket kell mesésebbé tenni.
A kórházi alakulás után a továbbiakban a dr. Tschürtz Nándor által alapított vadonatúj Érgondnok Rendelőház adott otthont a találkozóinknak, ahol mi avathattuk fel a tankonyhát és a tornatermet is. Az összejövetelek szponzora a Medtronic cég, mentorunk pedig Gelencsér doktornő mellett a cég képviselője, aki hihetetlen lelkesedéssel szervez, több száz kilométereket utazik, bevásárol, recepteket hoz (főz is, ha kell!), előad, fényképez, és újra szervez, utazik… a kedvünkért! Saját bevallása szerint „kicsit önző is”, hiszen maga is pumpás, ő is tanul Tőlünk.
Az interaktív előadások témái természetesen a diabétesszel és a pumpakezeléssel kapcsolatosak: bázisállítás/tesztelés, helyes szerelékválasztás, inzulinpumpával a nyári szünetben, inzulinpumpával a konyhában. Minden alkalommal velünk van doktor nénink is, aki második családjaként kezel bennünket, akinek bátran feltehetjük kérdéseinket, aki sokszor a diabétesz-tanácsadás mellett lelki segélyt is nyújt a „begolyózni” készülő anyukáknak, aki elképesztő energiával tervezi a jövőnket… mivel mi többnyire csak a jelennel vagyunk képesek foglalkozni…
Nyár közepén „Cukorcsiga fuss” (a Facebookon megtalálsz minket!) néven újabb mozgalmat indítottunk – a helyi Berzsenyi Dániel Gimnázium tornatermében megrendeztük az első családi sportnapunkat, ahol többek között Balla Dóra gyógytornász segítségével egy „különleges, hiteles és jókedvű” mozgásnak lehetettünk részesei, hiszen Dóra maga is pumpás. Diabéteszes gyerekek, szüleik, tesóik és a szervezők együtt aerobikoztak, sorjátékoztak, kosaraztak és fociztak. A végén kitartásunkért megjutalmaztuk magunkat egy nagy adag fagyival! Tavasszal családi tekenapot tervezünk…
No de, vissza a télbe, az adventi előkészületekhez. Idén is sort kerítettünk rá, hogy a karácsony előtti hajszában még egyszer találkozzunk, kicsit együtt is ünnepeljünk, süssünk valami finomat és a pirítóst se hagyjuk üresen. Az anyukák összedugták a fejüket és karácsonyi keksz-recepteket cseréltek, még kóstolót is hozott az egyikük, a szorgosak a konyhában készítették a zöldséges mártogatóst és a sárgarépás muffint, karácsonyi tea illatozott… egyet elfelejtettünk viszont: hajszárítót vinni, ugyanis a gyerekek (diabéteszesek és testvéreik) a tornateremben csurom vizesre izzadták magukat a féktelen rohangálásban, labdázásban, birkózásban, ugrálásban.
Mindeközben egy emelettel feljebb az „Érgondnok” Nándor doktor bácsihoz felnőtt páciensek érkeztek és az alagsori „óvodáról” érdeklődtek. Amikor megtudták, hogy diabéteszes gyerekek játszanak lent önfeledten, csodálkozva megkérdezték: És így tudnak nevetni? Hát igen. A gyerekeink tudnak vidáman játszani, sokat-sokat nevetni, rengeteget futni, szólni, ha „hipózok”, szófogadóan mindent meg(t)enni, cukrot mérni (háromévesen!), önállóan intézni egy egész napot: inzulint kalkulálni és szenzort kalibrálni az iskolában (12 évesen!), megbirkózni mások fura, sajnálkozó nézésével, ha cukrot mérünk, vagy ha a pumpát elővesszük az utcán…
Szülők és gyerekek számára egy ilyen közösség, a programok, a beszélgetések, a játék egyet jelentenek: nem vagyunk egyedül a diabétesszel! Van kitől megkérdezni, van kinek elmondani. Egy csapat vagyunk. Kívánom, hogy ilyen segítő társaság a ti városotokban is mihamarabb alakuljon! Így legyen boldogabb új évetek!
Hobotné Kelemen Katalin