Cukorbeteg gyermekek közösségben

Óriási próbatétel a szülőnek gyermeke óvodába vagy iskolába íratása, hiszen a féltett csemetéért napközben már egy idegen ember felel. Aggódással teli napok, hetek, hónapok következnek.

Hatványozottan igaz ez, ha a gyermek valamilyen krónikus betegségben szenved, pl. diabéteszes. Ebben az esetben a gyerek közösségbe való elhelyezése még bonyolultabb. Az intézmény jellegétől a gyermek felelősségteljes ellátásáig mindent számba kell venni. Az elhelyezés után következik a szorongás második szakasza: a kicsinek sikerül-e beilleszkednie, biztosított-e a békés lelki fejlődése, reménykedünk, hogy kis társai befogadják, elfogadják betegségét, és nem kell-e majd a kirekesztés okozta önértékelési zavaroktól szenvednie.

Úgy gondoltuk, hogy mélységeiben vizsgáljuk a problémát dr. Blatniczky László gyermekdiabetológussal, Orosz Judit pedagógiai szakpszichológussal és egy cukorbeteg gyermek édesanyjával, Juhász Erzsébettel – aki már az óvoda- és az iskolakezdés izgalmait is megtapasztalta. Célunk, hogy mind a szülőnek, mind a tanárnak és természetesen a gyermeknek segítséget nyújtsunk.

Dr. Blatniczky László – gyermekdiabetológus

Számos hazai és nemzetközi társaság tagja. A Juvenilis-Diab-Help Alapítvány kuratóriumi elnökeként közel két évtizede segíti, szervezi diabéteszes gyermekek nyári táborozását. Tagja a Pro Diabetologia Alapítvány kuratóriumának. 1978 óta tagja a Magyar Diabetes Társaságnak. Alapító tagja – jelenleg elnöke – a Gyermekdiabetes Szekciónak, 12 éve tagja az MDT vezetőségének és ugyanennyi ideje a társaság pénztárosa. 2000-ben Magyar Imre-emlékérem, 2008-ban Pro Diabetologia kitüntetést kapott. 2002-ben könyvet írt a cukorbeteg gyermekek és szüleik számára.

– Milyen nehézségekkel kell szembenéznie a szülőnek, ha óvodás/iskolás lesz a gyermeke?

– Amennyiben a gyermek már kisded-óvodás korban lett diabéteszes, mire iskolába kerül, jól kialakult az a rend, ami biztosítja a jó anyagcserét. Azaz, a diéta mennyiségi, minőségi biztosítása, az inzulinadagolás napi ritmusa letisztázódott. Mégis, az iskolába kerülés módosíthatja mindezt. A leggyakrabban felmerülő, megoldandó problémák: Hol ebédeljen a gyermek? Több megoldás kínálkozik. Ha hazamegy ebédelni, akkor az ebéd idejét esetleg módosítani kell. Intenzív inzulinkezelés mellett ez azt is jelentheti, hogy a déli inzulint esetleg 1-1,5 órával később fogja kapni. Megfelelő bázisinzulin mellett ez nem gond. Az intenzív kezelésben részesülők ne az iskolában adják be az otthon elfogyasztandó ebédhez szükséges rövid hatású inzulint, hanem otthon, amikor az ebéd már biztonsággal elérhető.

Az iskolai étkezés elsősorban azoknál a kicsiknél lehet megoldás, akik még napi kétszeri előkevert inzulinon vannak. Ilyenkor azonban fontos, hogy a szülők előre megkapják a heti étrendet, és abból – a szénhidráttartalom ismeretében – készítsenek mennyiségi javaslatot a konyhai dolgozóknak, akik viszont ezt a kérést tartsák is be. Ugyanakkor rendkívül fontos, hogy az étkezések a meghatározott időben történjenek. (Nem késhet az ebéd, mert a reggel beadott előkevert inzulin tervezetten dolgozik, késés esetén esetleg hipoglikémiát okozva.) Az intenzív inzulinkezelésben részesülőknél valakinek be kell adnia a déli inzulint. Tekintve, hogy az első osztályosok még nem megbízhatóan ismerik a számokat, szerencsésebb, ha ezt felnőtt végzi. Ritka esetben megkérhető a pedagógus, de gyakran a szülőknek-nagyszülőknek kell bemenniük ezt a feladatot elvégezni. Ebben az esetben viszont az ebéd késése vagy órarend szerinti akár napi módosulásai nem okoznak gondot. A lényeg, hogy az injekciózás a már megérkezett ebéd elfogyasztása előtt 20-30 perccel történjen. Összességében: a gyermek ehet az iskolai étkeztetés keretein belül, amennyiben a szülő részére az étrend legalább egy héttel korábban rendelkezésre áll. Ekkor ugyanis a szülő pontosan meghatározhatja az adott étrend mennyiségét, amit visszajuttat az iskolának. A konyhai dolgozók természetesen partnerek kell hogy legyenek ebben a kérdésben.

– Milyen információkkal kell ellátnia a szülőnek a tanárt?

– Az iskola személyzete nincs tisztában a cukorbetegeknél hirtelen fellépő esetleges tünetekkel. Ennek elkerülése érdekében a szülőknek kell tájékoztatni arról a pedagógusokat, illetve mindenkit, aki a gyermek közelében van, hogy jöhetnek hipoglikémiás tünetek, és melyek azok. Fontos, hogy az osztálytársak is tudják a gyermek problémáját. Általános tapasztalat szerint az osztálytársak – a mindenkori értelmi szintjükön – megértik és minden helyzetben nemcsak támogatók, de odafigyelők is. Ebben a vonatkozásban az őszinte tájékoztatás sarkalatos. A nem, vagy csak részben tájékoztatott osztálytárs nem biztos, hogy megértő partner lesz a diabéteszes gyermek akut problémájának megoldásában.

– Módosul a napi mozgásmennyiség eloszlása. Mi a teendő?

– Ez a tény önmagában nem szokott problémát okozni, legfeljebb módosul a vércukorprofil. Viszont a következő gondozáson az inzulinadag napi eloszlásán változtatni lehet, ami rendezi az életmódváltozásból eredő esetleges anyagcsere-eltéréseket. Ugyanez vonatkozik az esetleges „iskolai stressz”-helyzetből fakadó vércukor-ingadozásokra.

– Mire kell odafigyelnie a pedagógusnak, ha cukorbeteg gyermek kerül az iskolába?

– A pedagógusnak elméletileg fel kell készülnie a gyermekkel kapcsolatos szokatlan vagy nem várt eseményre. Legfontosabb a hipoglikémia felismerése. Noha a gyermekek általában érzik, hogy mikor „érkezik” a hipo, mégis lehet, hogy nem akarnak vagy nem mernek szólni, következésképp nem tesznek ellene (pl. akár óra közben is elővehetik uzsonnájukat, vagy megfelelő, előkészített italból fogyaszthatnak). Ezekkel a pedagógusnak tisztában kell lennie, hogy időben, hatékonyan, segítően tudjon beavatkozni. Szerencsés, ha a pedagógus ismeri a Glucagon injekciót, az injekciózás technikáját. Egy eszméletvesztéssel járó hipo esetén ugyanis érdemben tud beavatkozni. A jelenlegi – nem szerencsés – gyakorlat szerint mindezeket a szülőknek kell megtanítaniuk a gyermekkel foglalkozó iskolai dolgozóknak. A krónikus beteg (így a cukorbeteg) gyermekek speciális problémái ugyanis gyakorlatilag nem szerepelnek a pedagógusképzés, -továbbképzés programjában. Hasznos lehet, ha a már jól felkészített osztályfőnök egy osztályfőnöki órát annak szentel, hogy ismerteti a gyermek állapotát és az azzal kapcsolatos (fentebb említett) tudnivalókat. Egy jól képzett osztályközösség számára ezt követően természetes lesz, hogy az érintett gyermek vércukrot mér, vagy inzulint ad be magának, vagy magán viseli az inzulinadagoló pumpát.

– Hogyan tudja ellenőrizni a tanár az öninzulinozást?

– Nem árt időnként rákérdezni az intenzív inzulinkezelésben részesülő gyermekre, vajon beadta-e az esedékes (általában déli) inzulint. Számos negatív tapasztalat mondatja velem: a gyermek számára biztosítani kell egy olyan helyiséget (tanári szoba, iskolatitkári szoba stb.), ahol nyugodt körülmények között megmérheti a vércukrát, és beadhatja az inzulint. Az iskolai WC erre alkalmatlan!!! A testnevelőnek rá kell kérdeznie a gyermekre az óra előtt, hogy mennyi a vércukra. Amennyiben 15 mmol/l feletti a vércukorszint, a gyermek ne kezdje meg a testnevelésórát! Ha a gyermek inzulinpumpát visel, a tornaóra idejére leveheti azt, de jól zárható helyre kell hogy tegye. Erről a testnevelőnek kell gondoskodnia.

– Mit kell tennie a tanárnak, ha a gyermek rosszul lesz?

– Amennyiben a gyermek hányna, vércukrot kell méretni vele, illetve értesíteni kell a szülőt. Hipoglikémia esetén biztosítani kell az extraétkezés, illetve vércukoremelő ital elfogyasztását, és az azt követő ismételt vércukormérést (akár pl. az olvasásóra kellős közepén is!). Eszméletvesztéssel járó hipoglikémia esetén – ha fel van készülve erre a pedagógus – a Glucagon injekciót, mint életmentőt, be kell adni, ezt követően pedig mentőt kell hívni, a szülő egyidejű értesítése mellett.

Mindazonáltal a fentebb említett néhány szempont figyelembevétele mellett a gyermekek ugyanúgy élhetik iskoláskorukat, mint egészséges társaik. Az állapotukkal kapcsolatos néhány szempontot pedig nem mint kirekesztési eszközt kell indokolatlanul felnagyítani, hanem a jól képzett környezet bizalmat gerjesztő hangulatával tudatosítani kell bennük, hogy a társaiktól alig különböznek.

Orosz Judit – pedagógiai szakpszichológus, főiskolai docens

Az ELTE Tanító- és Óvóképző Karának oktatója, a Juvenilis Diab-Help Alapítványnál részt vesz az edukátorok képzésében és pszichológiai tanácsadó a nyári „tini”-táborokban.

A témát pszichológiai szempontból járjuk körül, hiszen a gyermek lelki felkészítése is rendkívül fontos.

– Milyen nehézségekkel kell szembenéznie a szülőnek, ha óvodás/iskolás lesz cukorbeteg gyermeke?

– Az eddig megszokott életmód megváltozásával, ennek a helyzetnek az újdonságával szembesülnek elsősorban az érintett gyermekek, függetlenül attól, hogy diabéteszesek vagy sem. Bár a szituáció és az ebből adódó élmény hasonló, mégis szétválasztanám az óvoda-, illetve az iskolakezdés problémáját. Az óvodába bemehetnek a szülők, sőt a beszoktatás ideje alatt az anya ott is lehet egy ideig gyermekével. Az iskola nagyobb önállóságot vár el, már az első osztályosoktól is. Higgyük el, és akkor gyermekünk is elhiszi majd, hogy a pedagógus türelmes és elfogadó magatartása, szeretetteljes, empatikus viselkedése biztonságos miliőt teremt számára. Az első néhány hét a szülőtől is türelmet igényel. Diabéteszes gyermekek esetében – érthető okokból – gyakori a túlzott anyai kötődés, ennek következtében a leválás is nehezebb. Könnyebb viszont a gyermek alkalmazkodása, ha érzi anyja felé áradó bizalmát. Jobban el fogja hinni magáról, hogy képes megfelelni az iskolai követelményeknek, hogy be tud illeszkedni az osztályközösségbe.

– Egyébként is stresszhelyzetet teremt az óvoda- vagy iskolakezdés még az egészséges gyermeknek is, pláne a cukorbetegnek. Hogyan tudja felkészíteni a szülő a gyerekét az óvodára/iskolára?

– Azt tanácsolom a szülőknek, hogy se az óvodát, se az iskolát ne tüntessék fel mumusként gyermekük előtt. Szándékunk ellenére ártunk, ha fenyegetjük őket, hogy mit nem tehet majd az óvodában vagy az iskolában. Inkább a pozitív dolgokra hívjuk fel figyelmüket. A gyermekek ugyanis nagy izgalommal várják az iskolát. Ez a várakozás belső készenléti állapot, amit a szülő és a tágabb környezet erősíteni is és gyengíteni is tud. Az ismeretlenség – felnőttként is átéljük – általában bizonytalanságot vált ki, ez fokozhatja szorongásszintünket. A gyermekekről ez még inkább elmondható. Sokszor nem is gondoljuk, hogy mi mindentől szoronganak gyermekeink.

Nagyon lényeges továbbá, hogy az anyukának legyen naponta fél- vagy egy órája, amit csak gyermekének szentel, akár diabéteszes, akár nem. Ha egészségi problémával küzdő gyermeket nevel egy család, akkor különösen fontos, hogy ne csak a betegséggel kapcsolatos dolgokról essen szó, mint például: „mértél-e vércukrot, adtál-e inzulint, mit ettél, megetted-e a…?” Kérdezzük a napközben történtekről is. Beszélgetésünket lehetőleg ne zavarja meg semmi. Üljünk le szemtől szembe egymással, tekintetünkkel is kapaszkodjunk össze, simogassuk meg, öleljük át őket.

Van olyan gyerek, aki jobban elfogadja helyzetét, mint szülei. A szülő sokszor fél elengedni gyermekét kirándulni, táborozni, mert akkor az ő kontrollja megszűnik. Ebben az esetben érdemes felkeresni egy pszichológust, bár tapasztalataink szerint a gyermekdiabetológusok nagyon sokat segítenek a szülőknek e téren is.

– Hogyan viszonyulnak az egészséges gyerekek a cukorbeteg gyermekhez? Kialakulhat-e a kirekesztettség érzése azáltal, hogy látja egészséges társainak „gondtalan” mindennapjait?

– Az a tapasztalat, hogy a gyerekek viszonylag könnyen tudomásul veszik társuk másságát, betegségét. Kíváncsiskodnak, kérdezősködnek, de nem gúnyolódnak, ha a környezet elfogadó és empatikus viszonyulását tapasztalják. Indulatból, dühből persze tehetnek csúfolódó megjegyzéseket társuk betegségével kapcsolatban, de ez nem a másik állapotának szól, hanem a veszekedés, a konfliktus következtében kialakult harag levezetésére szolgál. Ez a verbális agresszió egyik megnyilvánulási formája, megengedhetetlen egy közösségben. A pedagógus tiltása, szankciója megakadályozhatja az indulatok, a szándékos fájdalomokozás elfajulását. Attól, hogy egy gyermek beteg, még ugyanolyan ügyes, okos lehet, mint társai. Sőt – pontosan a megváltozott egészségi állapotuk elfogadása és a fokozott önkontroll miatt – bizonyos vonatkozásban érettebbek kortársaiknál. Nincs olyan gyerek, akiben ne lenne valami pozitívum, valami jó, amiben példa lehet a többiek számára. Ezt kell megtalálni szülőként, családtagként, pedagógusként, és akkor a gyermekközösség is értékelni fogja őt. Ebben az esetben nem kell tartani a gyermekcsoport megbélyegzésétől (stigmatizálásától), kiközösítésétől.

– Fontos, hogy a pedagógus már a legelején elmondja a gyerekeknek, hogy milyen betegsége van a társuknak?

– Igen, fontos. Jó, ha elfogadják, hogy osztálytársukra bizonyos esetben más szabályok vonatkoznak, mint az osztály többi tagjára. Őrá adott esetben, testnevelésórán, kirándulás során vagy táborozás alkalmával figyelni, „vigyázni” kell. Néhány elemi ismereten kívül a gyerekek kérdései segítenek bennünket abban, hogy mennyit mondjunk el erről az állapotról. Titkolózni nem érdemes, mert azzal mintegy tabusítjuk a témát. A diabétesz valójában az „egészség feltételhez kötött állapota”, ezért ne tekintsük betegnek az ilyen gyermeket. Fontos tudni ezt a pedagógusoknak is.

– Mit gondol a pedagógusok edukálásáról?

– A tanítóképző karon kötelező tantárgy „a differenciálás pedagógiája és pszichológiája”. Ez a kurzus elsősorban a normális fejlődésmenetű gyerekekkel való egyéni bánásmódra készíti fel a hallgatókat, de a sajátos nevelési igényű gyermekek befogadásának, integrálásának témakörét is érinti. A szabadon választható tantárgyak közé már bevettük a krónikusan beteg tanulókkal való foglalkozás témakörét is. Ajánlatos, ha a pedagógus utánanéz annak a betegségnek, másságnak, ami tanítványa diagnózisa. Ha eleve elhatárolódik, nem meri felvállalni a diabéteszes gyermek befogadását, akkor nem szerencsés kötelezni rá. Félelme és szorongása előbb-utóbb hatással lesz az érintett gyerekre és az osztály valamennyi tagjára. Ha viszont felvállalja, akkor tanácsos elbeszélgetnie a szülővel. Érdemes megkérdezni, hogy mióta áll fenn a cukorbetegség, milyen volt gyermeke a diagnózis megállapítása előtt? Mi az, ami örömet okoz neki, minek van jutalomértéke számára? Érdeklődni lehet a kedvenc tevékenysége, játékai, barátai felől. Fel lehet venni a kapcsolatot a kezelőorvossal is.

– Mi a véleménye arról a felvetésről, miszerint a diabéteszes gyermekeknek létre kellene hozni egy speciális óvodát?

– Nyilván egy speciális óvoda szakképzett személyzetet biztosít. Nem biztos, hogy szerencsés lenne, ha az óvodapedagógus szúrna, mert így összefolynának a szerepek, mármint hogy ki a „doktorbácsi” és ki az „óvónéni”.

Hallottam egy olyan kezdeményezésről, miszerint külön diabéteszes osztályt indítanának egy többségi iskolán belül. Nagy témakör az integráció/szegregáció kérdése: befogadni a gyermeket, vagy külön osztályt létrehozni számukra. Egy gyerek miatt nyilván nem főznek külön egy iskola konyháján, ebben az esetben a szülőnek kell megoldania gyermeke étkeztetését, ha ragaszkodik ahhoz az iskolához, tanítóhoz. Azonban olyan iskoláról is tudok, ahol – mivel több diabéteszes, lisztérzékeny, egyéb étkezési problémával küzdő gyerek tanul ott – el tudták intézni külön étkeztetésüket. Ennek persze költségvonzata van. Azt gondolom, ügyes szervezéssel, támogatók keresésével sok mindent el lehet érni.

Juhász Erzsébet – édesanya

Végül, de nem utolsósorban, hogyan éli meg a fent említett problémákat egy édesanya. Juhász Erzsébet 9 éves cukorbeteg kisfiú édesanyja, aki már túl van az óvoda- és iskolakezdés gyötrelmein.

– Nehézséget jelentett gyermekének elhelyezése az óvodában, illetve iskolában?

– Az óvoda nagyon nehéz volt. Dávid 9-től 11.30-ig maradhatott az oviban, tovább nem engedték. Az ebédet csak sok huzavona után vihettem be neki, majd el is kellett hozzam, mivel nem aludhatott bent. Sokszor megkérdezte, hogy miért nem aludhat az oviban, mint a többiek. Értetlenül állok a dolog előtt, hisz minden információt átadtam papíron a betegségről. Három évig vittük a reggelit, a gyümölcsöt és az ebédet is az oviba. Többször előfordult, hogy sétálni mentek és nem vitték magukkal, sőt az év végi kirándulásra sem akarták elvinni. Itt nálam betelt a pohár. Fölhívtam pár csepeli óvodát, hátha átvihetem, de tiltakoztak, mikor megtudták, hogy cukorbeteg. Közölték, hogy nem tudják ellátni. A kirándulást végül sikerült elintéznem, oly módon, hogy elkísértem Dávidot és persze kifizettem a többletköltséget. Szerencsére, a kis társai szerették, így emiatt nem kellett idegeskednem.

Az iskola volt a megváltónk. Bementem az iskola igazgatójához, hogy megkérdezzem, jöhet-e a cukorbeteg gyermekem. Nagyon kedves volt, azt mondta, várják nagy szeretettel (egy évig nyúzta a csepeli önkormányzatot, míg sikerült elintéznie az ebédet). Ezután a tanítónénikkel is beszéltem, akik örömmel vállalták. Átadtam a tanároknak a diabétesszel kapcsolatban minden papírt, hogy tudják, mi a jele, ha esetleg rosszul lenne.

– Mit tapasztalt, a gyerekek elfogadták és megértették, hogy cukorbeteg kis társuknak milyen kontroll alatt vannak a mindennapjai? Gondolok itt a vércukormérésre, inzulinozásra, étkezésre…stb.

– Ha Dávid órán evett, nem neheztelt rá senki, sőt volt, hogy a gyerekek szóltak a tanárnőnek: „Dávidnak már ennie kell!”. Elfogadták az első naptól kezdve. A tanárnők elmondták a gyerekeknek, hogy Dávidra figyelni kell, mert cukorbeteg. Eleinte mindenki nagyon kíváncsi volt, mikor cukrot mértünk, de most már fel sem tűnik senkinek.

– Előfordult már, hogy konfliktusba került társaival a betegségéből adódóan?

– Két évig minden nap többször bementem az iskolába cukrot mérni, inzulint beadni. Nagyon nehéz volt, féltettem a kisfiamat, nehogy valaki megbántsa a betegségével kapcsolatban, de szerencsére nem történt ilyen. A gyerekek kis hősnek, bátornak nevezik, mert napi 6-8 mérést és 5 inzulint sírás nélkül elvisel. Gyermekemmel ellentétben én sokat sírtam, lelkileg nagyon megviselt, de próbáltuk/próbáljuk nem mutatni a külvilág és a gyerekek felé.

Dávid nagyon jó tanuló, szeret suliba járni, a testvérei mindenben segítik, kis dietetikus mind a két lányom.

– Mi a véleménye arról a felvetésről, miszerint a diabéteszes gyermekeknek létre kellene hozni egy speciális óvodát?

– Igen, szükség lenne speciális óvodára, de nem elkülönítve az egészséges gyerekektől.

– Ön szerint egy pedagógusoknak szóló kiadvány – amely minden információt tartalmaz a diabéteszes gyermek kezeléséről – megkönnyítené a gyermek elhelyezésének kérdését?

– A kiadvány megkönnyítené mind a pedagógus, mind a szülő dolgát, sőt nagyon jó lenne, ha orvos vagy nővér tartana előadást a cukorbetegségről az iskolákban.

Lázár Virág