DiabErnyő Alapítvány

Ernyő szervezeti kutatás

A DiabErnyő Alapítvány küldetése, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket és családjaik életét segítse, könnyebbé tegye. Bár az alapítvány tagjai maguk is érintett hozzátartozók, a pontos igények megismeréséhez online kutatást indítottak az 1-es típusú cukorbeteggel együtt élő családok körében.

A kutatás fő célja az volt, hogy felmérjék a közösség pontos igényeit és igazolják egy diabéteszes terápiás központ létjogosultságát. A több száz válasz alapján kiderült, a kitöltők túlnyomó többsége szülőként érintett, azaz a gyermekük miatt vesznek részt a diabéteszes közösségben (ami 1-es típusú betegségnél nem meglepő). A válaszadók több mint fele 1–5 éve érintett, ami arra utal, hogy sok frissen diagnosztizált beteg és szülő próbálja megtalálni a legjobb kezelési módokat.

Jelentős volt azoknak az aránya is, akik 5–10 éve vagy még hosszabb ideje élnek együtt a betegséggel. A válaszokból látható, hogy mind az „újoncoknak”, mind a hosszabb ideje érintetteknek szükségük van támogatásra, akár edukáció, akár lelki segítség formájában.

A válaszadók több mint fele úgy érzi, hogy a cukorbetegség jelentősen befolyásolja a mentális egészségét (egy ötfokú skálán a legtöbben 4-es vagy 5-ös értéket jelöltek meg). Ez jól mutatja, hogy a diabétesz nem csupán egészségügyi állapot, hanem folyamatos mentális teher is. A leggyakrabban említett negatív érzések a szorongás, fáradtság, bizonytalanság és frusztráció. Egyértelmű tehát, hogy egy terápiás központban elérhető pszichológiai és közösségi támogatás különösen fontos lenne.

Amikor arról kérdezték a kitöltőket, hogy egy diabétesz terápiás központban milyen szolgáltatásokra lenne a legnagyobb szükség, első helyen a szövődmények szűrése, majd a pszichológiai tanácsadás (egyéni vagy csoportos) és a családterápia, szülői támogató programok, végezetül a kortárs közösségi programok (gyermekeknek és felnőtteknek) került megemlítésre.

E kérdésben a szülők és a (saját) diabéteszesek igényei eltérőek voltak. A szülők egyértelmű prioritása a szövődményszűrés volt, mivel féltik gyermekük hosszú távú egészségét. A második legfontosabb dolog a szülői támogató programok és pszichológiai segítség volt számukra, tehát sok szülő érezheti úgy, hogy egyedül maradt a kihívásokkal, és szüksége lenne olyan közösségre, amely megérti, támogatja őt.

Azok, akik saját maguk diabéteszesek, sokkal inkább a mentális támogatásra helyezték a hangsúlyt. Ők nagy arányban választották legfontosabbnak az egyéni pszichológiai tanácsadást, a csoportos támogató programokat. Érdekes az is, hogy felnőttként a gyakorlati megoldások (hogyan lehet jobban kezelni a diabéteszt a mindennapi életben, vagy a kiegészítő kezelési lehetőségek: pl. mozgásterápia, táplálkozási tanácsadás) is nagyon érdekelték a válaszadókat.

A szülők tehát inkább a gyermekeik jövőjét biztosító szűréseket és közösségi programokat keresik, míg a saját jogon érintettek a mentális támogatásra és életviteli megoldásokra fókuszálnak.

Ha a cukorbetegség diagnózisa óta eltelt idő alapján elemezzük az igényeket, a frissen diagnosztizáltak (1–5 éve érintettek) az edukációt és pszichológiai támogatást keresik, míg a hosszabb ideje (5–10 éve vagy még régebb óta) érintetteknél kisebb az igény az alapismeretekre, viszont növekednek a hosszú távú következményekkel kapcsolatos félelmek, így ők a szövődmények megelőzésére és a hosszú távú életminőség javítására fókuszálnának.

Érdekes ambivalencia volt, hogy az érintettek magas stresszről, szorongásról és kimerültségről számolnak be, de a pszichológiai támogatás mégsem kiemelt prioritás számukra. Ez azt mutathatja, hogy a diabéteszesek nem érzik úgy, hogy „megengedhetik maguknak” az ilyen típusú támogatást – érzelmileg vagy anyagilag. A mentális egészség segítése így valószínűleg csak akkor működne jól, ha beépülne más programokba (például szűrés után rövid tanácsadás, vagy közösségi eseményekbe integrált pszichológiai támogatás).

A szövődményszűrés fontosságára szinte mindenki a maximális pontszámot adta, miközben sokan csak ritkán vagy egyáltalán nem vesznek részt rajtuk. Látszik, hogy az érintettek tudják, hogy a szűrések létfontosságúak, mégis halogatják őket. Ennek oka lehet az időhiány, a költségek, vagy akár a félelem, de mindez arra is utalhat, hogy a jelenlegi egészségügyi ellátásban ez nem megfelelő mértékben elérhető vagy túl nehezen hozzáférhető.

1-es típusú diabétesszel élő gyerekek legfontosabb fájdalompontjai

• Különbözőség érzése és elutasítottság – nehéz megélniük, hogy „mások”.
• Barátok és sorstársak hiánya – fontos, hogy olyan közösségbe kerüljenek, ahol megértik őket.
• Önelfogadás és megküzdési stratégiák – sokan még nem tudják, hogyan birkózzanak meg a diabéteszükkel.
• Viselkedésbeli változások – van, akinek a diabétesz óta romlott az érzelmi stabilitása.
• Korábbi terápiás élmények pozitív hatása – meseterápia és más támogatási formák hatékonyak lehetnek.

A felmérés eredményei alapján egy diabéteszes terápiás központ létrehozása valós igényt szolgálna ki. Az érintettek nagy érzelmi terheket viselnek, és jelentős szükség mutatkozik a pszichológiai támogatásra, edukálásra, és a szövődmények jobb és hozzáférhetőbb szűrésére. A közösség ezzel kapcsolatos legfontosabb elvárásai, hogy a központ magasan képzett szakemberekkel működjön, elérhető árakat vagy támogatott lehetőségeket biztosítson, és a szolgáltatásai között egyaránt helyet kapjon a szövődményszűrés, a mentális támogatás és a közösségépítés. A lehetséges helyszínt illetően központi elérhetőség, vagy akár több kisebb regionális központ, esetleg online igénybe vehető szolgáltatások jöhetnek szóba.

Ezek alapján érdemes tovább dolgozni a koncepció részletein, valamint a finanszírozási lehetőségeken (TB támogatás, pályázatok, szponzorációk), hogy a központ minél több érintett számára elérhető legyen.

A válaszokból összességében tehát egy érzelmileg és anyagilag is terhelt közösség képe rajzolódik ki, amely szeretne jobb ellátást, de sok akadályba ütközik. A terápiás központnak ezt a valóságot kell figyelembe vennie: nem elég jó szolgáltatásokat nyújtani, hanem segíteni kell az embereknek, hogy ezek ténylegesen el is jussanak hozzájuk. Ahogy az Alapítvány jelmondata mondja: mi nem tömegeket, hanem életeket mentünk!

A DiabErnyő Alapítványról

A DiabErnyő Alapítvány az 1-es típusú diabétesszel élők és családjaik támogatására jött létre, hogy közösséget, érzelmi és gyakorlati segítséget nyújtson számukra. Céljuk, hogy a diabétesz ne elszigeteltséget, hanem összefogást jelentsen. Programjaik között szerepelnek terápiás foglalkozások – meseterápia, pszichodráma, önsegítő körök és terápiás szemléletű táborok –, valamint edukációs és közösségépítő kezdeményezések, mint a DiabHullámok, Diabszövő és Diabuddies. Emellett olyan szociális támogatási programokat működtetnek, mint a Csodakarácsony és a Pajti program, melyek célja a legkiszolgáltatottabb érintettek segítése. A DiabErnyő hisz abban, hogy a diabétesszel élők nem egyedül küzdenek – együtt könnyebb. Küldetésük, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket ne a diabéteszük határozza meg.

DiabErnyő Alapítvány
www.diabernyo.hu
facebook/diabernyo

Kérjük, támogasd te is munkánkat adód 1 százalékával!
Adószám: 19225634-1-13