Történések, elvek
A gyemekdiabétesz-gondozás elmúlt 15 évéről
A Diabetes Junior 15. éves jubileuma alkalmából – mint a legidősebb aktív gondozó orvost – kért fel a főszerkesztő asszony egy történeti elemző írás elkészítésére. Van miről írni! A pozitívumok tömege tolul elém, amelyekből csak néhányat emelek ki.
Technikai fejlődés
Az inzulinkezelés technológiája exponenciális sebességgel fejlődik. A kétezres évek elejére az inzulinpumpa-kezelés lehetősége elérhetővé vált, sőt időnként az volt a benyomásom, hogy az igény messze meghaladta a lehetőséget. Ugyanakkor a szakmai elvárás is nagyobb volt, mint az elérhető lehetőség. Az elmúlt másfél évtized azonban bizonyította, hogy a szakmai elvárás és a lehetőség egyre inkább megfelel egymásnak. Ebben óriási szerepe van a folyamatos szöveti cukormérés (közismerten a „szenzor”) mára már szinte kötelezően történő alkalmazásának. Használata bizonyította, hogy nem elsősorban az inzulinpumpa a „mindenható” és nélkülözhetetlen kezelési forma.
Az inzulinpumpa-kezelésre felkészült cukorbetegek számára természetesen kiváló módszer. Bebizonyosodott azonban, hogy a hagyományos intenzív-konzervatív (ICT) kezelésben részesülők, amennyiben a folyamatos szöveti glükózmonitorozó rendszert (CGMS – continuous glucose monitoring system) jól használják, annak eredményeit a saját kezelésük optimalizálásába beépítik, a diétát és az életmódot fegyelmezetten, tudatosan alkalmazzák, a pumpakezeléssel azonos minőségű anyagcsere-egyensúlyt tudnak megteremteni.
Folyamatos változás
Ez a rohamos fejlődés komoly terhet rótt (ró) a gondozó csapatra. Az egyes módszerek állandó módosulása, javítása egyrészt folyamatos elméleti fejlődést igényel, másrészt számos gyakorlati igényt is támaszt a rendszert oktatók és alkalmazók körében. Tipikusan ilyen a készülékek, szerelékek felírási szabályainak és a NEAK igényeinek naprakész ismerete.
Az elméleti menedzsmentet oktatók mindig kiemelik, hogy az egyik legnehezebb feladat a változások levezénylése. Ezt az általános alapelvet a gondozó csapat valamennyi tagja, kitüntetetten a diabetológiai szakápolók érzik leginkább. Időnként 2-3 különböző folyamatú – azonos célú – rendszerben kell oktatnunk, adminisztrálnunk, a recepteket szabályosan felírni. Ugyanakkor napra készen kell tudni, vajon az egyes betegek az állandóan fejlődésben lévő rendszer melyik szegmensét alkalmazzák éppen. Értjük a fejlődés ütemét! Mégis, de jó lenne, ha egyszer legalább egy évig nem kellene ismételt változásokat megtanulni, alkalmazni!
Tőkeinjekció a rendszerben
A kétezertízes évek a gyermekdiabetológiai szakellátóhelyek számára óriási fejlődési lehetőséget kínáltak. Az állami apparátusban akadt egy anyuka, aki érintettsége okán átlátta, hogy az ellátórendszerünk eszközfejlesztési tőkeinjekciót igényel. „Tudjuk Ki” (Harry Potter után szabadon) kezdeményezésére az illetékes minisztérium ismételten pályáztatott bennünket. Ennek eredményeként az egyes szakellátóhelyek – három alkalommal – évenként tízmilliókat kaptak fejlesztésre. A társszakmák nem indokolatlan irigysége mellett a teljes magyar cukorbeteg-ellátó rendszerünk óriási fejlődésen ment keresztül, aminek a gondozottjaink lettek a haszonélvezői.
A táborok jelentősége
A gyermekdiabetológiai gondozás nem kizárólag a szakrendelés, osztályos betegellátás keretein belüli feladatokat jelenti. Évtizedek óta szakellátóhelyeink zöme olyan programokat szervez gondozottainak, amelyek kiegészítik a szoros értelemben vett szakmai tartalmat. A különböző táborok jó alkalmat adnak a nélkülözhetetlen és folyamatos oktatásra. Megvalósításukban az utóbbi években nagy segítséget jelent az „Erzsébet-tábor” program. Nagy kár, hogy a szervezők (finanszírozók) tudatában a mi táboraink „csak egyek” az iskolai nyári táborok közül, és nem érvényesül maradéktalanul az a többlet, amit a diabetológiai szakmaiság és a céltudatos oktatás, nevelés jelent.
Ezért az egyes gondozó teamek által szervezett oktatótáborok jelentik még mindig a diabéteszes gyermekek valódi táboroztatását. Az „Erzsébet-tábor” program szerencsére ezt a formát is finanszírozta. A nehéz helyzetnek az egyik nyilvánvaló jele, hogy a problémamentes lebonyolításhoz szükséges szakmai személyzet alig van. Oka: a táborok egészségügyi személyzete – orvosok, dietetikusok, szakdolgozók – csak a saját szabadságuk terhére vehetnek részt a programban. Mindezek ellenére a táborok szervezése, lebonyolítása a szervezők maradéktalan és nem csüggedő lelkesedése mellett kitűnő színvonalon zajlik. A részt vevő cukorbeteg gondozottaink pozitív reakciói és lelkes törekvései egy következő táborban történő részvételre biztos visszajelzései annak, hogy ezt a küldetést továbbra is, minden nehézség ellenére folytatni kell!
Szponzori segítség
A fentiekhez hasonló helyzetben van a dr. Szabó László főorvos által kezdeményezett gyermekdiabétesz-nap rendezvény is. Maga a program világszerte egyedülálló és erre nagyon büszkék vagyunk. Minden nehézség ellenére továbbra is ragaszkodunk az évenkénti megszervezéséhez.
Programjainkhoz minden esetben szponzorokra van (lenne) szükség. Ez a kérdés rendkívül neuralgikus. Szinte csak egyetlen biztos támogatónk van, a 77 Elektronika Kft., akire mindig, minden körülmények között számíthatunk, néha már számunkra is arcpirító módon. Más cégek is kapcsolatban vannak velünk, azonban a szabályozási rendszerük, a pillanatnyi gazdasági helyzet és más egyéb szempontok a támogatási hajlamot erősen rendszertelenné, így kiszámíthatatlanná teszik. Az említett jelenség ugyancsak az elmúlt 15 év „termése”, és sajnos a jövőre vonatkoztatva sem lehetünk optimisták.
Generáció- és szemléletváltás
A gyermekkori cukorbetegség kezelésének letéteményesei a megyei szinten (a fővárosban négy helyen) működő diabetológiai szakrendelések. Figyelembe véve a cukorbetegség kezelésének, a cukorbetegek gondozásának komplexitását, teljességgel indokolt a központosító törekvés. Ez a szervezési forma ad ugyanis kellő tapasztalatot a munkatársak számára, hogy az ellátás tartalma valóban nemzetközi színvonalú legyen.
Az elmúlt 15 évben ebben a vonatkozásban számos kedvező és kedvezőtlen tendencia érvényesült. Napjainkban az ellátó orvosok generációváltása zajlik. A Gyermekdiabetes Szekciót, így az egységes ellátórendszert több mint 30 éve alapítók lassan eltűnnek az ellátórendszerből. Ez a generáció a nap 24 órájában állt (áll) a betegek rendelkezésére, lélekben együtt, szinte külső tagként élve a családokkal.
Sajnos több kiváló kollégánktól végleg el kellett búcsúznunk. Olyan karizmatikus kollégáinknak (barátainknak!) már csak az emléke maradt, mint dr. Szűts Péter (Kiskunfélegyháza), dr. Szabó László (Szombathely) vagy legutóbb dr. Békefi Dezső (Tatabánya). A felnövekvő és a legfiatalabb gyermekdiabetológus-generáció lelkesedése az elődökéhez hasonló.
Törekvéseiknek tartalmi elemeit az elődöktől lesték el és ötvözik a jelen objektív lehetőségeivel. Azokkal a lehetőségekkel, körülményekkel, amelyek az elmúlt másfél évtizedben a teljes magyar egészségügy ellátásrendszerét módosították.
Általános szemléletváltozásnak vagyunk tanui. A jelenlegi működési rendszernek két alapvető tulajdonsága van, amit a működtető szakemberek felé sugall.
- Mind a munkáltató, mind a munkavállaló számára patikamérleg-pontossággal meghatározza az úgynevezett cost/benefit arányt. (Mi éri meg nekem mint munkavállalónak? Meddig fizessem a tevékenységet, hogy nehogy ráfizessek mint munkáltató?)
- Neurotikus pontossággal meghatározza a munkaidő kezdetét és végét, jó előre a szabadság kivételének idejét, merev keretet teremtve a feladat teljesítésére.
A szakápolókra támaszkodhatunk
Csakhogy a diabéteszgondozás (általában az egészségügyi tevékenység) nem ipari üzemben történik, hanem humán körülmények között, ahol adott esetben a munkaidő határai ismeretlenek. Hol van ez a személet a 24 órás készenléti állapothoz képest, amit a cukorbeteggondozás igényel?
Fel kell hívni ennek a szemléletváltozásnak a veszélyeire a figyelmet! Nem véletlen, hogy számos ellátóhelyen keresni kell az elhívatott, a speciális igényt elfogadó és teljesítő kollégákat. Szerencsére az utánpótlás általában biztosított és jó színvonalon végzi a dolgát.
A magas színvonalú szakmai munka egyik legfontosabb letéteményesei a diabetológiai szakápolók. Munkájukat nem lehet eléggé dicsérni és kiemelni. Képzettségük, rátermettségük, empátiás készségük egészen különleges teljesítményre teszik őket alkalmassá. Ezért csak javasolható minden érintett számára, hogy napi vércukor-problémáikkal, gyakorlati kérdéseikkel, technikai gondjaikkal bátran keressék őket.
Ha össze kellene foglalni az elmúlt másfél évtized gyermekdiabetológiai ellátására jellemző képet: a magyar ellátóhálózat változó gazdasági, szemléleti háttér mellett nemzetközi színvonalon végzi a munkáját. Biztosítja, hogy a felnővő cukorbeteg-generáció hasznos, boldog és céltudatos felnőttként állja meg a helyét az életben.
Dr. Blatniczky László
A Szent János Kórház és Észak-budai Egyesített Kórházak Bolyai utcai telephelyén a Gyermekdiabétesz Szakellátás vezető főorvosa. Kiemelten foglalkozik az 1-es típusú diabétesz korai felismerésének lehetőségeivel, az optimális kezelés módszereinek gyakorlati szempontjaival, valamint a diabéteszes gyermekek pszichoszomatikus fejlődésének kérdéseivel. 2002-ben könyvet írt cukorbeteg gyermekek és szüleik számára. A Juvenilis-Diab-Help Alapítvány kuratóriumi elnökeként közel két évtizede segíti, szervezi diabéteszes gyermekek nyári táboroztatását. Az MDT Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke.
