Külföldi példák a visszailleszkedés segítéséről
Diagnózis után II.
Világszerte 1,1 millió gyermek és serdülőkorú fiatal él 1-es típusú cukorbetegséggel, akik közül ma Magyarországon több mint 5000 kiskorú az érintett. A diagnózist követő óvodai, iskolai beilleszkedés, illetve visszailleszkedés különösen fontos része a diabéteszes gyermeket nevelő család életének, így érdekes lehet megnézni, hogy más országokban mivel segítik ezt a folyamatot.
Sorozatunk előző részében (Diabetes Junior 2021. november) Ausztrália, Franciaország, Japán, Mauritius és Norvégia gyakorlatát mutattuk be. Ezúttal további öt ország példájával illusztráljuk a diabéteszes gyermekek integrációja érdekében tett lépéseket.
Az edukáció fontossága
A nemzetközi szervezetek globális összefogásán túl a különböző országok eltérő módokon igyekeznek a kiskorúak köznevelési és közoktatási integrációját, illetve az ahhoz tartozó edukációs segítségnyújtását támogatni. Világszerte egyre nagyobb szerepet kap a pedagógusokkal való együttműködés. Számos országban a kormányzat részéről felvállalt feladattá vált a beilleszkedés segítése.
Azokban az államokban, ahol konkrét központi intézkedések nem születtek, a helyi civil szervezetek sok esetben a világszervezetek támogatásával, illetve azok iránymutatását felhasználva segítik a beilleszkedést vagy visszailleszkedést az intézményekbe.
Egyre nagyobb hangsúlyt fektetnek a kiskorúak edukációjára és szinte minden országban létrejöttek azok a kiadványok, amelyek a kisgyermekek vagy serdülők életkori sajátosságaihoz alkalmazkodva szólítják meg az érintetteket és magyarázzák el a diabétesz-menedzsment alapjait. A cukorbetegség edukációjának minden módja arra irányul, hogy az érintett 1-es típusú diabéteszes gyermekek és közvetlen környezetük az egészséges társakéval azonos lehetőségek megteremtésére törekedjenek az önmenedzselés fokozatos segítésével és elsajátításával.
Argentína – civil támogatás
Argentínában a 19 év alatti 1-es típusú cukorbeteg gyermekek száma 9500 főre tehető. Állami szabályozás a gyerekek integrációját tekintve nincsen, lokális szervezetek összefogása révén segítik a visszailleszkedést a köznevelési intézményekbe.
A CUI.D.AR (Argentin Diabetesgondozó Szövetség) a legfontosabb civil egyesület, amely a cukorbeteg gyermekek, serdülők, fiatalok és felnőttek érdekében tevékenykedik. Oktató- és felvilágosítómunkát végez az érintettek és családjaik segítésére iskolai és társadalmi környezetükben.
A Danone Táplálkozási és Egészségügyi Programja, amelyet az egészségügyi és oktatási minisztérium támogat, megalkotott néhány kitalált karaktert, a Dibbiteket. Ezeknek a barátságos idegeneknek sikerült együtt élniük cukorbetegségükkel, és ezt akarják megtanítani a Föld gyermekeinek. A könyvsorozatot az egészségügyi központok gyermekklinikáin keresztül terjesztik, és elérhetők az iskolák számára is.
India – nemzetközi segítség
Indiában a cukorbetegséggel diagnosztizáltak számának meghatározásához – átfogó országos regiszter hiányában – nem állnak rendelkezésre pontos adatok. A Nemzetközi Diabétesz Szövetség (IDF) közlése alapján az államban közel 230 ezer 1-es típusú cukorbetegséggel érintett gyermek és serdülő él, számuk évente 24 ezerrel nő. Az országban a kormányzat által szervezett, gyermekeket érintő központi edukációs programok nincsenek, így a felvilágosító és oktatási tevékenységek nemzetközi szervezetek és gyógyszergyártó cégek kezdeményezésében valósulnak meg.
A Mishti CdiC (Changing Diabetes in Children) program keretében négy mesekönyv és képregény segítségével ismerkedhetnek meg a gyerekek a diabétesszel. A kiadványok Mishti küzdelmeiről és az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos tapasztalatairól tartalmaznak történeteket. A felnőtteket és pedagógusokat pedig a Mishti – Guardian kiadványok segítik a diabétesz-menedzsment alapjainak megismerésében.
Regionális szinten elérhetők jótékonysági szervezetek, mint például a Nityaasha, amely elkötelezett amellett, hogy olyan oktatást, útmutatást, monitorozást és orvosi segítséget nyújtson a családoknak, amely nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a cukorbetegség otthoni és iskolai kezelése hatékony legyen.
Irán – szülői kommunikáció
Irán területén 8200 kiskorú gyermek él 1-es típusú cukorbetegséggel, évente 1000 új megbetegedést diagnosztizálnak a kisgyermekek és serdülők körében. Az ország törvényei nem szabályozzák az óvodai vagy iskolai ellátásukat. Hivatalos rendelkezések hiányában a civil szervezetek információs anyagokkal segítik a szülőket abban, hogy milyen módon vegyék fel a kapcsolatot a gyermeket ellátó pedagógusokkal és hogyan készítsék fel őket a biztonságos környezet megteremtésére, a napi rutinfeladatokra.
A Gabric Diabetes Information Association nonprofit szervezet az önmenedzselést segítő programja keretében teremtette meg Kipót, az első diabéteszes oktatófigurát. Kipo egy űrlény, aki a cukrok bolygóján él, egy olyan országban, amelynek lakói 1-es típusú cukorbetegségben szenvednek, inzulint fecskendeznek be, és ismerik a cukorbetegség kezelésének és öngondoskodásának fontosságát. A történet hőseként Kipo úgy dönt, hogy elutazik a Földre és elmegy a Gabric Diabetes Societybe, hogy megoldásokat találjon a vércukor-ingadozások kezelésére, valamint izgalmas küldetések végrehajtásával megtanulja a cukorbetegség kezelésének alapelveit. A diabéteszes gyerekek is elkísérhetik őt ezeken a küldetéseken, hogy mesék és játékok formájában elsajátítsák a cukorbetegség kezelésének alapelveit.
Izrael – központi iránymutatás
Izraelben évente 100 ezer gyermek közül 12 esetében állapítják meg a cukorbetegséget, így jelenleg mintegy 1600 gyermek és serdülő él ezzel a betegséggel.
Az oktatási minisztérium főigazgatójának körlevelében egyértelmű útmutatás található a cukorbeteg gyermekek oktatási rendszerben való integrációjára, valamint az intézmény és a nevelőtestület feladataira vonatkozóan. A körlevél hivatkozik azokra a helyzetekre, amikor a cukorbeteg gyermekeknek különleges figyelemre van szükségük, mint például intenzív fizikai aktivitáskor vagy iskolai kiránduláskor, valamint említést tesz az edukáció szükségességéről. Külön hangsúlyozzák a legfiatalabb diabéteszes gyermekek segítését a vércukormérés és az inzulinbeadás alkalmával.
Izraelben a tanárok számára van szervezett óvodai, illetve iskolai oktatás, így alapismeretekkel kell rendelkezniük a gyermekek diabéteszének ellátásában. A szülők óvodáskortól 4. osztályig bezárólag kérhetnek külön segítséget az oktatási minisztériumtól a gyermekük ellátásához. Az iskolában a számonkérések alkalmával a cukorbeteg tanulóknak plusz 25 százalék időt kell biztosítani a teljesítésre. Az állami állásfoglalás kifejezetten támogatja a diabéteszes diákok iskolai programokban való részvételét, különös tekintettel a sporteseményekre és kirándulásokra.
Németország – pedagógusok támogatása
Németországban jelenleg körülbelül 32 ezer gyermek és fiatalkorú él 1-es típusú cukorbetegséggel és évente nagyjából 3100 kiskorút diagnosztizálnak.
Bár az országban központilag nincs szabályozva a diabéteszes gyermekek ellátása, a köznevelésben az intézménybe való felvétel a betegségre hivatkozva nem utasítható vissza. Szükség esetén az egészségbiztosítótól kérhető beilleszkedést támogató segítség. A kérelem jóváhagyása esetén kísérő személy vagy védőnői szolgálat tartósan vagy rendszeresen elláthatja a gyermek gondozását.
A szülők nem követelhetik meg a tanároktól, hogy mérjék meg a vércukorszintet, inzulint adjanak be vagy folyamatosan felügyeljék a gyereket, azonban ezt ők önként vállalhatják. A Deutsche Diabetes-Hilfe nevű egészségügyi szervezet a pedagógusok részére tájékoztató anyagokat állított össze. Ezekben a kiadványokban azonos témákban, de a korcsoportoknak megfelelő sajátosságok figyelembevételével segíti az óvodás és az iskolás korosztály nevelőit, tanárait. A gyermekek számára ismeretterjesztő színezőfüzet készült a diabétesz kezelésével kapcsolatos tudnivalókról.
A frissen diagnosztizált gyermekek és a pedagógiai dolgozók integrációját segíti a Dianiño Alapítvány. A szervezet programjának köszönhetően a közösségbe való be-, illetve visszailleszkedés ideje alatt egy diabdajka kíséri el a gyermeket az iskolába vagy az óvodába, hogy aktívan támogassa a gyermeket és a gondozókat a helyszínen, illetve segítse őket a betegség ellátásának elsajátításában.
Németország számos tartományában működik a DidS (Diabetes in der Schule) program, amelyben néhány alkalmas, párórás találkozó alatt a diabéteszes gyermekeket ellátó segítők a cukorbetegség alapjait ismerhetik meg diabétesztanácsadók segítségével. További, helyi szintű kezdeményezések is vannak az országban, mint például a Diabetiker Kids, amely orvosi irányítás alatt álló projekt az 1-es típusú cukorbetegség lakossági megértésének elősegítésére, valamint az érintett gyermekek és fiatalok életminőségének javítására a napköziotthonokban, általános iskolákban, klubokban és a mindennapi életben.
Tesch Zsanett, Dr. Buzás Norbert Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar, Egészség-gazdaságtani Intézet
A japán „Reményzsák”-ról és más külföldi példákról
előző Junior-számunkban olvashatsz:
