Segítség a diabéteszes gyermekeknek
Jelentős támogatásokat kapnak az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekek és családjaik a kormány új intézkedéscsomagjával. A jogszabály lapzártánk után jelent meg, de a lényeges információkról már korábban tájékoztatást adott az Emberi Erőforrások Minisztériuma.
Az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos általános tudás hazánkban csekély, ez sok előítélethez, hibás döntéshez vezet, a Magyarországon élő körülbelül 4000 érintett gyermek gyakran nem tud teljes értékűen részt venni a köznevelésben, szüleik pedig részben vagy egészében kiesnek a munkaerőpiacról.
Ma már korszerű eszközök állnak rendelkezésre, amelyek használata egyszerűsíti a mindennapokat, javítja az anyagcserét, a vércukorértékeket. Az 1-es típusú diabéteszes gyermekek megfelelő életkörülményeket biztosító kezelése költséges feladat, még a jelenleg elérhető társadalombiztosítási támogatás mellett is havonta 60–100 ezer forint körüli összeget jelent az érintett családoknak, s ebben a kieső munkajövedelem alternatív költsége még nincs benne.
Az összeállított intézkedési csomag célja, hogy a cukorbeteg gyermekek, fiatalok az elérhető korszerű ellátást kisebb anyagi és adminisztratív költség mellett kaphassák meg, a környezet tájékozottsága javuljon, a kiegészítő szolgáltatások bővüljenek, és a gyermekek teljes értékű életet élhessenek. A javaslatok ahhoz is hozzájárulnak, hogy az egyébként egészséges gyermekek szüleinek legyen esélye visszatérni vagy belépni a munkaerőpiacra.
Az emberi erőforrások minisztere 32/2019. (XII. 17.) EMMI rendelete az Egyes egészségügyi és gyógyszerészeti tárgyú miniszteri rendeletek módosításáról lapzártánk után, 2019. december 17-én, a Magyar Közlöny 2019/207. számában jelent meg.
Az intézkedési csomag részei
Eszközök:
- szöveti glükózmonitor és távadó NEAK általi támogatása alanyi jogon a gyermekek számára;
- inzulinpumpa és a hozzá tartozó kiegészítők a gyermekek, továbbá a nappali tagozaton középiskolai vagy felsőfokú tanulmányokat folytató fiatalok számára, a tanulmányok befejezéséig, de legfeljebb 24 éves korig, egységesen 98 százalékos támogatással;
- ketoacidózis mérőkészülékek és tesztcsíkok támogatott biztosítása;
- fejlesztési pályázat lebonyolítása a gyermekdiabétesz-centrumok egységesen magas színvonalának biztosítása érdekében.
A GYOD/ápolási díj biztosítása azok számára, akiknél ez az 1-es típusú diabéteszes gyermekükre való tekintettel indokolt.
Az óvodai és iskolai feltételrendszer megteremtése, az érintettek felelősségi rendszerének kidolgozása:
- szabályozás annak érdekében, hogy a köznevelési intézményekben képesek legyenek megoldani az 1-es típusú diabéteszes gyermekek integrált nevelését;
- egységes képzési rendszer kialakítása;
- a közétkeztetésre vonatkozó szabályok felülvizsgálata és szükség szerinti módosítása, kiegészítése a diabétesszel élő gyermekek speciális igényeire tekintettel:
- a konyhai személyzet oktatása;
- a szülő által bevitt ételekkel kapcsolatos helyi technikai lehetőségek (tárolás, hűtés, melegítés és tálalás) és felelősségi viszonyok felülvizsgálata;
- a speciális étrendre irányuló szabályrendszer felülvizsgálata, dietetikusi szakmai háttérrel kidolgozott menüjavaslatok kiadása.
A diabétesszel kapcsolatos információk, edukáció és képzés egységesítése, rendszerbe szervezése, fejlesztése:
- évente egy szakmai tájékoztató nap minden megyében;
- a pedagógusok felkészítését támogató e-learning ismertető elkészítése.
A táborozási, sportolási lehetőségek szélesebb körű biztosítása:
- a nyári táborozási lehetőségek kibővítése az Erzsébet a Kárpát-medencei Gyermekekért Alapítvány koordinálásával;
- egységes irányelv, módszertani útmutató kidolgozása a táboroztatási alapelvekről;
- megfelelő tájékoztató, képzési programok szervezése az edzők számára;
- irányelvet készíteni a diabétesszel élő gyermekek egységes, magas szintű ellátása érdekében az Országos Sportegészségügyi Hálózat keretében dolgozó sportorvosok és keretorvosok számára.
A diabétesszel foglalkozó civil szervezetek pályázati rendszerű támogatása: a felsorolt feladatok megoldásában a magas színvonalon együttműködni képes, nagy tapasztalattal rendelkező, 1-es típusú diabétesszel foglalkozó civil szervezetek szerepvállalásának támogatása, számukra évente 100 millió forintos forrás biztosításával.
Az intézkedések éves költségvetési hatása 2020-ban hozzávetőleg 1,8 milliárd, 2021-től 2 milliárd Ft.
A rendelet online elérhető:
https://magyarkozlony.hu/dokumentumok/e1f8440914a34817a3e2f5988a7068e4d3ccdab4/megtekintes