Feltöltés dátuma: 2020.01.25.

Gyermekdiabétesz Nap 2019

A Szakmáry család

Illusztráció.

Kemény sokk volt, időbe telt beleszokni

Illusztráció.

– Mi az első perctől fogva elmondtunk neki mindent. Tizenöt hónapos korától kezdve. Másfél évesen már magától jelezte, ha mérni kellett, rámutatott a vércukormérőre. A gyerekkel az első pillanattól együtt kell működni, meg kell vele beszélni, mi miért történik. Bármilyen hihetetlen, de megérti az egészen kicsi is.

Szakmáry Erika, a most kilencesztendős Dia anyukája napra pontosan emlékszik: 2010. november 21-én diagnosztizálták kislánya diabéteszét. Alig múlt egyéves, amikor nehézlégzéssel került a László Kórház intenzív osztályára. Ott derült ki, hogy nem kruppos a gyerek, hanem diabéteszes. Előtte ők már gyanakodtak, de súlyvesztése nem volt, a gyerekorvos pedig elmulasztotta a terheléses vércukorvizsgálatot.

– Kemény sokk volt, időbe telt, mire beleszoktunk a helyzetbe. A Bókayban kezdtük a „pályafutásunkat”, utána a Budai Gyermekkórház következett. Dia nagyon hamar, három hónapon belül inzulinpumpára került. Kétévesen bölcsődébe ment, civil óvodákba járt, pedig az intézmények többségében soha előttünk még diabéteszest nem láttak.

– Vagány szülői döntésnek tűnik a bölcsőde.

– Olyan helyen laktunk, ahol nem volt kortárs csoport és nagyon hiányzott neki a gyerektársaság. Elképesztő szerencsénkre a bölcsőde saját konyháján egy diabéteszes szakács néni dolgozott. Hétfőnként leültünk és megtárgyaltuk a heti menüt, amit ő készített el Diának. Aztán eljött az óvoda és vele a kórházból szállított, a kórházban lévő diabéteszeseknek készült ebéd. Az óvó né­nik szóltak, hogy Dia nem hajlandó ebédelni. Kérdeztem, ők megkóstolták, amit kap? Mert ha rossz, akkor a gyerek viselkedése érthető. A megoldás az lett, hogy minden este megfőztem otthon az étkeztető cégtől megkapott óvodai menüt, mert Dia ugyanazt szerette volna enni, amit a többiek.

– Hogyan lehetett egy tizenöt hónapossal elfogadtatni az állapotával járó kellemetlenségeket?

Diának még nem volt ujjbegyszúrója, a férjem ment és szerzett egyet. Aztán odament a 15 hónapos kislányhoz és elmagyarázta, hogy kicsit megbököm vele az ujjad, de nem fog annyira fájni, mintha tűvel szúrnálak. Meg kell mérnünk a cukrodat, azért van rá szükség. A gyerek pedig megértette, elfogadta és onnantól nem volt ezzel problémánk.

– Hogy él most, kilencéves nagylányként?

– Pont úgy, mint a többiek. Erre törekszünk. Ismerünk családot, ahol magántanulóként otthon van az általános iskolás gyerek, mert ahol élnek, az iskola nem tud vele mit kezdeni. Budapesten ez könnyebben megoldható. Néptáncol, csellózik, síel, lovagol, mindenre igyekszünk lehetőséget teremteni, amihez kedve van, amit kipróbálna.

– Hogyan vesztek részt a Szurikáta Alapítvány munkájában?

András, a férjem, pszichológusként működik együtt az alapítvánnyal, önkéntesen, térítés nélkül. Én a rendezvények kapcsán szoktam segíteni, amiben tudok. Csilla megvalósított valamit, amire óriási szükség volt, és ezzel nagyon sok segítő energiát sikerült mozgósítania. Így közösen olyan dolgokat is meg tudunk tenni, amire egyénenként nem biztos, hogy képesek lennénk.

A hatékony rendszerek titka az együttműködés

Amikor diabéteszes lesz a gyermek, leginkább lelki támogatásra szorulnak a családok. A Szurikáta Alapítványnál Szakmáry András pszichológustól kaphatnak segítséget, aki személyes tapasztalatokkal is bőven rendelkezik egy kilencéves cukorbeteg kislány édesapjaként.

– Engem a családok általában a diagnózis után keresnek meg, de a problémakör, amivel megtalálnak, nagyon sokrétű. A diagnózis minden szülő számára trauma, fel kell dolgozni. Az első találkozáskor krízishelyzetben van a család, ilyenkor a támogatásnyújtás a legfontosabb. Már az önmagában megnyugtató, ha látják, hogy nincsenek egyedül a problémájukkal, hogy van, akivel meg lehet beszélni a gondokat. A bizalomra épülő külső támogatás nagyon hatékony tud lenni, mert vannak dolgok, amelyeket könnyebb megosztani egy kívülállóval. Ez a legtöbb segítő kapcsolatban így működik, s benne van, hogy a későbbiekben nem muszáj feltétlenül találkozni az illetővel, akinek őszintén ­kitárulkoztunk.

– Ezek egyszeri alkalmak, vagy több találkozásra is sor kerül?

– Is-is. Én azt szeretem, ha egy lezárt folyamatot nem követ újabb, mert reményem szerint az azt jelenti, hogy megoldották a helyzetet és megtalálták a saját útjukat. Végül is ez a cél, nem az, hogy úgy érezzék, én vagyok a megoldás. Én legfeljebb egy keretet tudok javasolni, de maga a rendszer csak akkor működik jól, ha a benne szereplők közösen tesznek érte. Viszonylag ritka, hogy magával a diabéteszes gyerekkel kelljen foglalkoznom, de ha igen, ott az esetek többségében a családdal mint rendszerrel szükséges dolgozni.

– Jó szereplőkkel, jó lehetőségekkel könnyebben megoldhatók a problémák. De vannak elszigetelten élő, rossz helyzetű családok is.

– Nagyon nagy a felelősségük a kezelőorvosoknak, akik szintén jó, ha tudatában vannak, hogy nincsenek egyedül. Rá lehet és rá szabad bízniuk magukat olyan szakemberekre vagy laikus segítőkre, akik bizonyos terheket levehetnek a vállukról. Vallom és hiszem, hogy ez is egy rendszer, amit lehet nagyon jól működtetni. Ha úgy tekintenek a betegre, mint munkadarabra, akkor nem lesz hatékony. Csak a támogató érzelmi kapcsolaton alapuló együttműködés lehet eredményes, erre kell törekedniük. Szerencsére nagyon sok kiváló szakembert ismerek.

Megjelent a diabetes junior2020/1. számában

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!