Feltöltés dátuma: 2020.01.26.

5 éves a Szurikáta Alapítvány

Talán nincs olyan diabéteszes gyermek, aki nem ismeri Szuri Petit és Szuri Katát, a két szurikáta plüsst, akik a kis diabéteszeseket szimbolizálják, és akik a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet kabalaállatkái. Ott vannak a Szurikáta Foglalkozásokon, hogy bátorságot adjanak a kis diabéteszeseknek, és csendben viselik a szurikat a pedagógusoktatás során. Ott vannak az Alapítvány szervezte konferenciákon, valamint különböző diabrendezvényeken, egészségnapokon, hogy információt adjanak az érdeklődőknek. Végül ott vannak az óvodákban, iskolákban, orvosi rendelőkben kihelyezett plakátokon is, hogy felhívják a figyelmet az 1-es típusú diabétesz kialakulásának tüneteire. A következőkben bemutatjuk a Szurikáta Alapítvány szerteágazó tevékenységét és eredményeit.

Illusztráció.

Gyengeségből erőt kovácsolt

Kocsisné Gál Csilla 5 évvel ezelőtt azért hívta életre a szervezetet, hogy elősegítse a diabéteszes gyermekek minél zökkenőmentesebb óvodai és iskolai befogadását, illetve hogy támogassa a diabéteszes gyermeket nevelő családok mindennapjait. Ő maga is érintett, lánya három és fél évesen lett 1-es típusú diabéteszes akkor, amikor barátokat szerezve stabilan beszokott az óvodába.

Csilla azzal szembesült, hogy az óvoda visszautasítja lányát a krónikus betegségére hivatkozva. Hosszan tartó, lelkileg megterhelő jogi procedúra után kiderült, minden diabéteszes gyermeknek ugyanolyan joga van óvodába, iskolába járni, mint nem diabéteszes társainak, az intézmények nem szüntethetik meg a gyermek jogviszonyát a diabétesze miatt, és nem korlátozhatják, nem köthetik a szülő folyamatos jelenlétéhez közösségi tartózkodását.

Ahhoz, hogy a diabéteszes gyerekek ezen jogai érvényesülhessenek, nem a szülőknek, hanem az intézménynek és az azt fenntartónak közösen kell megoldást találnia, a feltételeket biztosítania. A pedagógus nem kötelezhető a diabéteszes gyerek diabéteszének ellátására, de azt önként felvállalhatja.

Az alapítvány programjai erre a nehéz élethelyzetre válaszul alakultak ki, és a kitartó, alázatos munkának köszönhetően – amely tucatnyi önkéntes bevonásával valósul meg – ma már egyre több az olyan intézmény, amely a Szurikáta támogatásával kész fogadni a diabéteszes gyermekeket. Lássuk, mit is jelent konkrétan ez a támogatás!

Tudást és magabiztosságot ad

Illusztráció.

A diabTanoda mára közel 500 pedagógust készített fel a kis diabosok tanévkezdésére. A program – évi négyszer öt órában – olyan pedagógusképzés, amely során a Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinikája szakemberei közreműködésével eloszlatják a diabétesszel kapcsolatos tévhiteket, és bevezetik az érdeklődőket a diabétesszel kapcsolatos gyakorlati tudnivalókba. A legközelebbi képzés 2020. február 12-én lesz, amelyre várják az intézményvezetők, kisgyermek-nevelők, (óvoda)pedagógusok, dadus nénik és pedagógiai asszisztensek jelentkezését.

A program variációja, amikor az alapítvány képviselője házhoz megy előadást tartani, hogy két és fél órában összefoglalja a legfontosabb tudnivalókat és felkészítse a pedagógusokat.

A Szurikáta Alapítvány nemcsak a pedagógusok ismereteit bővíti, hanem élményterápiás érzékenyítő foglalkozásával szeretné elősegíteni a diabos gyermekek beilleszkedését a kortárs közösségekbe. A társadalmi innovációért SozialMarie-díjjal kitüntetett „Szurikáta Foglalkozás – mosolyt ad a szurik mellé!” a cukorbeteg gyerekek óvodai csoportjaiban vagy iskolai osztályaiban medikusok és dietetikushallgatók vezetésével játékos formában valósul meg. A gyerekek ilyenkor választ kapnak kérdéseikre: társuknak miért kell szúrnia magát, miért kell diétáznia, hogyan tevődik össze az egészséges étrend, illetve hogyan ismerhetik fel a hipoglikémiát?

Az aktív munka, az ismeretterjesztés és a programok sikeressége ellenére sajnos, mind a mai napig előfordul, hogy egy-egy közintézmény visszautasítja a diabéteszes gyermek befogadását. Ilyenkor az alapítvány vezetője, Csilla az eddig megszerzett tudással és jártassággal a családok mellé áll, elkalauzolva őket a jogok és kötelezettségek labirintusában, s ha kell, alternatívákat mutat a szülők számára. A „Segítség a vonal végén. Hívj fel!” program a legkevésbé transzparens – legtöbbször az érintettek kérésére –, ugyanakkor a legtöbb időt és energiát megkívánó feladat.

Segítség az első pillanattól

Illusztráció.

A Szurikáta Alapítvány képviselői az első pillanattól ott vannak, ahol szükség van rájuk. A „Nem vagytok egyedül!” program keretében személyesen felkeresik a frissen diagnosztizált gyerekeket és családjukat a Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján a kórházi tartózkodásuk alatt, hogy pszichés segítséget és praktikus tanácsokat adjanak számukra a betegség legnehezebb, a diagnózist követő időszakában. A nem a gyermekklinika kezeltjei számára telefonon nyújtják ugyanezt a segítséget.

Kocsisné Gál Csillának meggyőződése, hogy a diabétesz menedzselésének három alappillére (inzulinkezelés, diéta és sport) mellé egy negyedik is társul, ez pedig a lelki tényező, amelyről méltatlanul kevés szó esik. „Beszélgessünk a diabéteszről – pszichológussal!” programjuk során Szakmáry András pszichológus és coach egyéni és családi beszélgetéseken nyújt segítséget azoknak, akik elakadtak egy-egy probléma megoldásában.

„A kezdeti időszak orvosi, pszichológiai támogatottsága nagyban meghatározza, hogy egy család hogyan birkózik meg a krízishelyzettel, hogyan tudják az élhető, normális mederbe visszaterelni gyermekük és családjuk életét” – vallja Deliága Éva pszichológus, aki az alapítvány 2019 őszén megjelent kötetének pro bono szerzője. Az Újratervezés – Megküzdést segítő könyv az 1-es típusú diabétesz világához szülőknek és gyerekeknek szól, különleges módon kettő az egyben.

A könyv elején a pszichológus szakember a szülőket szólítja meg, tudományos szakszavaktól mentesen, kimondva és feloldva azokat a nyomasztó lelki terheket, amelyekkel szinte minden diabéteszes gyereket nevelő családban találkoznak a szülők. A könyv második fele Lovász Hajnalka meseíró tollából született és Baracsi Gabriella művészi rajzai által kelt életre, így ismerhetik meg a szülők és a kis olvasók Tücsök történetét. Tücsök, a 10 éves fiú élethelyzete és érzelmi megélései kiváló lehetőséget adnak az azonosulásra, többféle problémamegoldási stratégiát kínálva, ezzel potenciálisan továbblendítve egy kisgyereket a diagnózis okozta ambivalens érzésvilágában, az esetleges megrekedtségből kiutat mutatva.

Ismeretterjesztés, közösségépítés

A diabétesz nem válogat, bármely fiatal lehet érintett 1-es típusú diabétesszel. Az alapítvány nemcsak a diabétesszel együtt élőkhöz szól, el akarják érni, hogy az 1-es típusú diabétesz mint betegség jellemzői a lakosság széles körében ismertté váljanak, és csökkenjen azok aránya, akik súlyos állapotban kerülnek első ellátásra. Ezért indították útjára „A gyerekek is lehetnek cukorbetegek!” megnevezésű prevenciós és információs plakátkampányt, amellyel minden gyermekorvosi rendelőbe el szeretnének jutni.

Kifejezetten diabétesszel élő családokat szólít meg az alapítvány két programja. 2017 óta minden októberben megrendezésre kerül a Szurikáta Családi Nap, kezdetben főleg a szülőket megszólító szakmai előadásokkal, amelyeket a diabetológiai ellátás szaktekintélyei, ápolók, dietetikusok és a kezelést biztosító eszközgyártók képviselői tartottak.

A 2019-es konferenciát és kiállítást már közel hétszáz résztvevővel tartották meg, a kezdő és a haladó diabéteszes családoknak külön előadásszekcióban, kiegészülve színes-zajos gyermekprogramokkal, amitől igazi fesztiválhangulatban edukálódhattak, ismerkedhettek a diabétesszel élők és szüleik, mindenkinek hónapokra való muníciót adva. A 2020-as esemény időpontját és helyét már most bevéshetjük a naptárunkba: október 17., Elméleti Orvostudományi Központ.

Az alapítvány 2019 tavaszán második alkalommal szervezte meg „A diabétesz lelki oldala” elnevezésű programot, ahol a szülőknek és a szakellátásban dolgozóknak gyermekpszichológus, pedagógus, tanulásszervező, meseterapeuta tartott előadásokat, míg az érintett gyermekek saját körben adhatták ki a gőzt egy-egy foglalkozásvezető segítségével. Szó esett a kamaszkor nehézségeiről, a diabétesz felvállalásáról, az iskolai bántalmazásról és a mesék gyógyító erejéről. A következő konferencia február 29-én lesz, várják a frissen diagnosztizált és a már rutinos szülőket, valamint kilencéves kortól a kiskamaszokat és a kamaszokat.

Szeretnéd elolvasni?

Illusztráció.

Mindazok a családok, akiknek gyermekét 2019. október 5. és 2020. október 5. között 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálják Magyarországon, egy példányt ajándékba kapnak a Deliága–Lovász: Újratervezés című könyvből. Kérjük, hogy írjátok meg a SzurikataUjratervezes@gmail.com e-mail címre, hová postázhatjuk nektek a könyvet!

Minden család, pedagógus, ismerős és barát, ha legalább 5000 Ft-tal támogatja a Szurikáta Alapítványt, és megadja a postacímét, akkor 1 példány könyvet küldünk a számára. A Szurikáta bankszámlaszáma: OTP Bank 11710088-20002963-00000000

A Szurikáta Alapítvány az online térben is aktív. Közösségi oldalukon megosztják tevékenységük legfrissebb híreit, az eseményeken készült fotókat. Weboldalukon időről időre megjelennek dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna gyermekdiabetológus, házi gyermekorvos cikkei, aki lányával együtt maga is érintett a diabéteszben. Néhány témája a teljesség igénye nélkül: az 1-es típusú diabétesz kialakulásának okai és szakaszai, ketózis, ketonmérés, hogyan hat a diabéteszre az influenza, a hányás, a hasmenés, a műtét, a serdülőkor, a női bajok, a fogamzásgátlás, az alkoholfogyasztás vagy épp az óraátállítás.

A mi történeteink rovatban pedig érintett szülők mesélik el családjuk tanulságos eseteit. A személyes beszámolókból erőt meríthetnek más családok is a mindennapi megküzdés során.

Önkéntesek és támogatók nélkül nem működne

Kocsisné Gál Csilla kuratóriumi elnök 2018-ban kiérdemelte a Pro Voluntarius díjat az önkéntes munkája, a közjóért tett szolgálata, valamint a fiatal generációk önkéntességre nevelésében végzett kiemelkedő teljesítményének elismeréseként. Az alapítvány szerteágazó tevékenysége többemberes munka, így az alapító mellé idővel csatlakozott közel ötven önkéntes, köztük diabetológiai ellátásban dolgozó orvosok és nővérek, orvostan- és dietetikus hallgatók, valamint érintett szülők, akik egy-egy feladatkörben vállalnak kisebb-nagyobb szerepet.

2019 egyik újdonsága a Fuss, Szuri, fuss! jótékonysági futócsapat megalakulása volt, akik a Spar Budapest Maraton Fesztiválon debütáltak, fejenként vállalva egy összeget, amit összegyűjtenek kampányukkal. A kezdeményezés annyira sikeres volt, hogy a jövőben is indulnak versenyeken futó nagykövetként, így tovább víve az alapítvány jó hírét. Az alapítvány jótékony futói és szurkolói 2020. május 24-én az Aldi Női Futógálán, valamint október 10–11-én a Spar Budapest Maratonon vesznek majd részt.

Az alapítvány szívesen veszi további önkéntesek jelentkezését, feladat mindig van, s megvalósításra váró tervek is bőven akadnak.

Tóbiás Lilla

Megjelent a diabetes junior2020/1. számában

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!