Illusztráció

Segítség a családnak

Kerekes Andrea fiát, Áront 2009-ben, tíz és fél éves korában diagnosztizálták 1-es típusú diabétesszel. Orvosi, dietetikusi segítséget kaptak ugyan, de pszichés támogatáshoz csak baráti körben jutottak. Férjével együtt úgy érezték, van mit tenniük ezen a területen.

Nem ő tehet róla!

Mikor fiánál a diabéteszt diagnosztizálták, a gyógypedagógus végzettségű Andrea újra tanulni kezdett, kimondottan azért, hogy felkészült közösségfejlesztőként valósíthasson meg – és tudjon majd eredményesen működtetni – egy körvonalazódó elképzelést. 2015-ben aztán néhány érintett szülő és egy pszichológus részvételével létrehozták a MentaPRO Alapítványt.

Segítség a szülőknek

– Az első tevékenységünk egy szülőcsoport megalakítása volt, amit kezdettől Bóta Tímea pszichológussal közösen vezetünk. Havonta egyszer jövünk össze, és a segítségre vágyó szülőket próbáljuk támogatni. Mi, akik kilenc éve vagyunk ebben a helyzetben, pontosan tudjuk, milyen nehéz az elején.

Az én családomnak is idő kellett, amíg megtanultuk a diabéteszt, a sokkból észhez tértünk, az életünket újrarendeztük és visszaálltunk a rendes kerékvágásba. A csoport nyitott, bárki bármikor csatlakozhat, kimaradhat, visszatérhet. Az állandó magba öt-hat szülő tartozik, de a havonkénti, szombat délutánonként tartott találkozások általában tíz-tizenöt érdeklődővel zajlanak. Pécsről, Dunaújvárosból, Kecskemétről, Pusztaszabolcsról is vannak szülőtársaink, akiknek fontosak ezek az összejövetelek.

MentaRelax néven, kifejezetten relaxációs céllal, rendeztünk már hosszú hétvégés programot is, hogy a szülők kiszakadhassanak kis időre abból a körforgásból, amit a cukorbeteg gyerek körüli teendők jelentenek, és három napig ne kelljen a diabétesszel foglalkozniuk. Természetesen a gyerekre ez idő alatt megbízható családtagok ügyeltek.

Miért nem a „rossz fiúk”?

– Milyen pszichés problémák jelentkeztek, amikor Áron betegsége kiderült?

– A fiam akkor már nagyon önálló gyerek volt, három éve kajakozott, negyedikes korában az iskolából már egyedül buszozott ki a sporttelepre. Ez egyszeriben megszűnt, önállótlanná vált, mindenhová csak velem vagy az apukájával mert elmenni. Szakmailag ezt regressziónak nevezik, de szerencsére viszonylag hamar felállt belőle.

Nem értette, miért ő lett diabéteszes, amikor ő jó gyerek és miért nem a „rossz fiúk”. A maga gyermeki észjárásával kereste az okokat és önmagát hibáztatta. Aztán megkapta a magyarázatait: ő erről nem tehet, nem hibás azért, hogy cukorbetegséggel kell élnie, és nem azért történt, mert sok csokoládét evett. Amikor megtudta, hogy nem mindig volt inzulin, és ha nem lenne, ő akár meg is halhatna, na, az még egy nehéz helyzet volt. Tíz és fél évesen mindezt összerakni.

A rendszerből hiányzott a segítség

– Ki segített benne?

– A családunk, a barátaink kezdettől mellettünk álltak, és ott volt Tímea, a pszichológus barátnőm, akivel az alapítványt később létrehoztuk. Szóval nekem volt segítségem, de magából a rendszerből hiányzott. Ezért próbálunk most családokat egyesével is mentorálni, összehozni őket hasonló helyzetben lévőkkel, de tapasztaltabbakkal. Sok szülő megfogalmazza, hogy amikor hazamennek a kórházból a diabéteszes gyerekükkel, az nehezebb, mint amikor a csecsemőt vitték haza. Meg vannak rémülve, hogyan fogják tudni életben tartani. Nekik napi kapcsolattartással is segíteni tudunk.

Készült emellett egy kiadványunk Ment-A-Kalauz néven, amely pontosan azokat a praktikus dolgokat foglalja össze, amelyeket a kórházból hazakerülve tudni kell: hogyan kell szénhidrátot számolni, mi legyen a csomagban, amit magunkkal viszünk, mire számítsunk, amikor a gyerek beteg lesz? Táborozási tanácsok, a kamaszoknál az alkohol kérdése. Az ország nagyobb gyermekdiabétesz-centrumaiban ez már ingyenesen elérhető, további centrumokba is el fogjuk juttatni.

„Egyszerűbb lenne, ha én volnék cukorbeteg”

Hogy éli meg a diabéteszt egy egészséges testvér? Ahányan vannak, nyilván annyiféleképpen. A huszonhárom esztendős Kerekes Adria Flóra a saját emlékeit idézte fel kilenc év távlatából. Öccsével, Áronnal együtt önkéntesként segédkeztek édesanyjuk mellett a MentaPRO Alapítvány és a Sportos Cukorbetegek Egyesülete által szervezett világnapi rendezvényen.

file

– Amikor anyáék elmondták, hogy Áron cukorbeteg, hirtelen nagyon sok dolog futott át az agyamon. Ahhoz még túl fiatal voltam, hogy ténylegesen felfogjam, mit jelent ez az egész – mesélte a vidám mosolyú építészhallgató. – Az jutott eszembe, hogy akkor mostantól, ha kürtőskalácsot akarok enni, azt úgy kell csinálnom, hogy Áron ne lássa, mert az neki biztos rossz lesz. Meg hogy addig ő volt az, aki betolt egy egész tábla csokit egy ültő helyében, én meg egy kockát sem kértem soha, mennyivel egyszerűbb lenne, ha én lennék a cukorbeteg, mert nem vagyok olyan édesszájú, mint ő. Persze az is eszembe jutott, hogy mostantól még jobban oda kell rá figyelnem. Addig is szerettem vigyázni a tesómra, gondoskodni róla, ha anya nem volt otthon, de éreztem, hogy mostantól több dolgom lesz. Például, hogy ne bántsák a betegsége miatt, ne érezze rosszul magát, ha elmegy egy szülinapra és nem ehet a tortából, mert majd kitalálunk valami alternatív megoldást.

– Ismertetek akkoriban cukorbeteget?

– Igen, 2-es típusút, a nagymamám testvérét. Neki levágták a lábát, igaz, nem nagyon törődött az állapotával. Szerencsére hamar megértettük, hogy ez a kettő nem ugyanaz. A nagymama testvérét totál nem érdekelte, hogy mi van, Áron meg mindig rendes volt.

– Volt, hogy megijedtél miatta?

– Akkor még általános iskolába jártunk, és igen, előfordult, hogy nem tudtam, hol van. Kérdeztem a legjobb barátját, azt mondta, a mosdóba ment. Leszidtam, hogyan meri egyedül hagyni a testvéremet, miért nem megy vele, mi van, ha a mosdóban elájul. Szóval néha totál beparáztam, ha nem tudtam, hogy hol van éppen, vagy tudtam, hogy egyedül van valahol.

– Mi változott az azóta eltelt kilenc évben?

– Már nem aggódom. Ő is felnőtt, tizenkilenc éves egyetemista, mérnök-informatikus hallgató. Láttam egy csomó helyzetben, amelyeket jól tudott kezelni. Most már jobban értjük a cukorbetegséget is, mint korábban. Tudjuk, hogy vannak dolgok, amelyekre nagyon oda kell figyelni, de azért megehet néha egy szelet tortát, csak adni kell rá inzulint.

Úgy tűnik, ez tényleg központi kérdés Áron esetében, mert frissen diagnosztizált cukorbetegként neki is leginkább az édességen járt az esze kilenc évvel ezelőtt.

– Főleg azt sajnáltam akkor, hogy többet már nem ehetek sütiket, csokit, pedig nagyon szerettem. De nem ettem félre, mint sok más gyerek, akik azt csinálják, hogy direkt több inzulint adnak maguknak, hogy ehessenek. Én ilyeneket sosem csináltam. De azon sem gondolkodom, hogy valami súlyosabb bajom lesz.

– Ért bármiféle bántás, csúfolás a betegséged miatt?

– Igazából nem, csak sokan azt gondolták, hogy azért lettem beteg, mert sok csokit ettem. Pedig ennek a kettőnek semmi köze egymáshoz, ez egy autoimmun betegség. Ahova akkor kajakozni jártam, ott nem nagyon tolerálták, hogy néha leesett a cukrom a Duna közepén, le kellett állnom enni, és miattam megállt az edzés. Átigazoltam egy másik egyesülethez, ahol volt már egy cukorbeteg, ott nagyon jó fejek voltak. Most heti kétszer fallabdázom és el szoktam menni futóversenyekre is, például a Vivicittára. A sport nagyon fontos. Ha mozgok, sokkal kevesebb inzulint kell adni, a fallabdaedzés még másnapra is kihat.

– Az étkezést hogyan oldjátok meg? Idomul hozzád a család?

– Csak annyiban, hogy egy órakor mindig együtt ebédelünk és hétkor együtt vacsizunk. A diabétesz előtt ez nem volt ennyire „kőbe vésve”, akkor ebédeltünk, amikor megéheztünk, és akkor vacsoráztunk, amikor apukám hazaért. Ma már nem is lenne igazán szükség erre a rendszerességre, de jó, hogy így van. Annyi mindent meg tudunk közben beszélni.

S. Bonnyai Eszter

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!