Jónak lenni jó
November 24-én jelentette be az MTVA, hogy a hagyományos Jónak lenni jó jótékonysági akció idei célja az 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermekek és fiatalok táboroztatása az Erzsébet-táborok keretében.
A kampányt példátlan összefogás jellemezte: civil oldalról az Egy Csepp Figyelem Alapítvány, a Sportos Cukorbetegek Egyesülete és a Szurikáta Alapítvány vett részt az előkészületekben, a szakmai támogatást a Magyar Diabetes Társaság adta. A vidéki városok közül Gyula, Eger és Győr vett részt a programban. A televíziós közvetítés során e településekre is ellátogatott a stáb.
A jótékonysági kampány zárónapján, december 16-án az MTVA stúdiójában rengetegen fordultak meg, akik fontosnak tartják ezt a célt: Novák Katalin államtitkár, prof. dr. Barkai László és prof. dr. Kempler Péter az MDT részéről. Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány vezetője két érintett szülővel – az alapítvány kreatív önkénteseivel, Pásztohy Panka író, grafikusművésszel és Gyovai-Farkas Edina divattervezővel – érkezett, a Sportos Cukorbetegek Egyesületét Muskát Erika elnök és Vigh-Jámbor Tímea diabétesz-edukátor képviselte. Az Egy Csepp Figyelem Alapítvány részéről Erős Antónia műsorvezetőként vett részt a műsorfolyamban.
Művészek, sportolók, zenészek ajánlottak fel számukra értékes tárgyakat, ezzel is támogatva a nemes célt.
Jó volt együtt lenni
Jó volt együtt lenni a többi cukorbeteg kisgyerekkel és családjaikkal. Ismeretlenül is félszavakból értjük egymást, hiszen van köztünk egy összekötő kapocs.
Megható volt látni a cirkuszba kitelepült három nagy civil szervezet (Egy Csepp Figyelem Alapítvány, Szurikáta Alapítvány, Sportos Cukorbetegek Egyesülete) odaadó és lelkiismeretes munkáját, amit a gyerekekért, a gyerekeinkért tesznek, szívvel-lélekkel.
Izgalmas volt belecsöppeni a média világába, akarva akaratlanul is „sztárok” lettek a gyerekeink, interjút adtak, nyilatkoztak, forgatáson vettek részt. Este fáradtan, de új élményekkel gazdagodva indultunk haza. Útközben megcsodáltuk az adventi fényben pompázó fővárosunkat.
Siposné Nagy Krisztina, szülő
A rendezvényre sok-sok család érkezett egyénileg Budapestről és környékéről, valamint egy teljes busznyi csapat Székesfehérvárról a Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Egyesület szervezésében. A kis csapat izgatottan utazott, volt, aki először járt Budapesten.
Zajszimfónia
Budapesten több helyszínen is vendégül látták a kis és nagy diabéteszeseket. A Liget Budapest Projekt és a Magyar Zene Háza támogatásával a Budapest Music Centerben a gyerekek és felnőttek közösen létrehoztak egy zajszimfóniát Dés András jazz-zenész vezetésével, majd egy interaktív mesejáték részesei lehettek a résztvevők. A programot Boros Misi zongorakoncertje zárta. Nagyszerű érzés volt látni és hallani a tehetséges „fiatalembert” és azt a szeretetet és átélést, ahogyan előadta a műveket. A programok előtt és után nagysikerű hangszerkészítő és hangszersimogató foglalkozásokon vehettek részt a gyerekek.
Igazi adventi élmény
A harmadik adventi vasárnapom nagyszerűen telt. Legutóbb óvodáskoromban voltam cirkuszban, ezért nagy izgalommal vártam az előadás kezdetét. A légtornászok teljesen lenyűgöztek vakmerőségükkel. Olyan méltóságteljes, nagy vadállatokat, mint a tigrisek, még soha nem láttam ennyire közelről. Az idomár milyen bátorsággal cirógatta a hatalmas méretű macskákat!
Az előadás végén beleshettem a kulisszák mögé, láttam, hogy is néz ki egy élő adás a színfalak mögött. Nekem ugyan nem volt bátorságom szerepelni, de néha felbukkantam a háttérben. Nagymamám otthon a képernyő előtt követte az eseményeket.
Közvetlenül a „nagy” tévés szereplésem után mentünk el korcsolyázni. Nálam ez volt a nap fénypontja. Eddig csak a közeli kicsi műjégpályákon tudtam korizni, és a befagyott Velencei-tavon. Ezért teljesen ledöbbentem a hatalmas jégpálya láttán. Gyönyörű karácsonyi hangulatot teremtettek a fények és a kivilágított Vajdahunyad vára. Mentem pár kört, és utána jólesett a finom torta, ami ráadásul gluténmentes is volt.
Körmendy Katica, 14 éves
Jelzőkutyus
Hidvégi-Gulyás Dóra és kislánya, Tündi a Fővárosi Állatkertben meséltek a vágyva vágyott kiskutyájukról, aki nemcsak a család házi kedvence, de segít Tündinek a vércukorszintje ellenőrzésében. Jelez, ha valami szokatlant érez Tündi „szagában”. Jó lenne, ha minél több ilyen kutyus lehetne a diabéteszes gyerekek mellett. Nem rideg műszer, hanem kedves barát.
Szurikáta babák
Az MTVA stúdiójában folytatott beszélgetésből tudhattuk meg, hogy a Szurikáta Alapítvány két kabalafigurája, Szuri Peti és Szuri Kata hogyan születtek.
Pásztohy Panka író, grafikusművész és Gyovai-Farkas Edina divattervező érintett szülők. Miután ők is átmentek a kezdeti nehézségeken, úgy érezték, nem elegendő a saját útjukat bejárni a saját gyermekük diabétesze kapcsán, de mindazzal, amit ők tudnak, szeretnének hozzájárulni a szülőket és gyerekeket segítő alapítvány munkájához. Aki megálmodta a figurákat, Pásztohy Panka, beszéli a gyermekek nyelvét, Gyovai-Farkas Edina pedig háromdimenziós, megölelhető formában készítette el a babákat.
A Fővárosi Nagycirkuszban délelőtt és délután is sok-sok diabos család tekintette meg a Szikramanók című varázslatos előadást. Karácsonyi történetbe csöppentünk, káprázatos cirkuszi attrakciók segítségével. Az előadás lenyűgözte a közönséget. A produkciók felhívták a figyelmet arra, hogy a mindennapi életükben becsüljük, segítsük, szeressük, fogadjuk el egymást. Ezekre a dolgokra szerintem mi, diabéteszes gyereket nevelő szülők a való életben is nagyon érzékenyen reagálunk.
Klemens család
A leggyakorlottabb diabéteszes gyermekes szülőknek is könnyet csalt a szemébe, amikor az előadás szünetében Lakner Gábor, a Fővárosi Nagycirkusz szaxofonosa, aki Klemens Barnabás diabéteszes kisfiú nagypapája, a kisunokájának és minden diabéteszes gyermeknek eljátszotta a Csendes éjt.
Barnabás és anyukája, Klemens Ágnes kezelőorvosukkal együtt nyilatkoztak: meséltek arról, hogy Ági egy orvosi rendelőben látta a gyermekkori diabétesz tüneteit bemutató szurikátás plakátot, és emlékezett rá, amikor Barnabás szokatlanul sokat kezdett inni.
Meséltek a kezelőorvos és a család, ezen belül a gyermek és orvosa közötti bizalmi kapcsolat fontosságáról. Jól tudjuk, hogy a mi orvosaink jóval „többek”, mint gyermekeink egészségügyi szakemberei. Olyan nagyszerű emberek, akiknek telefonszáma a szülők „fontossági listájának” elején található, akiket rokonoknál, barátoknál gyakrabban hívnak fel, akár az éjszaka közepén is. Nem hiszem, hogy sok ilyen területe lenne az orvoslásnak a gyermekdiabéteszen kívül!
Sütik, játékok, korcsolyázás
A Nándori Cukrászda a délutáni előadásra látogatókat Magyarország Cukormentes Tortájával várta, a Dia-Wellness palacsintát sütött a helyszínen, a Metro Áruház felajánlásának köszönhetően pedig korlátlan mennyiségben fogyaszthatták a zöldséget és gyümölcsöt a résztvevők.
Ugyanolyan boldog életet élhetnek
Nagyon fontosnak tartom ezeket a programokat, mert így a diabéteszes gyerekek nem maradnak ki semmi olyan programból, amelyeket a hasonló korú társaik élvezhetnek.
A szülők számára pedig azért fontos, hogy lássák, nem maradnak egyedül kérdéseikkel, problémáikkal. Láthatják, hogy nagyon sok diabos gyermek sportol, zenél, vagy más művészeti ágban teljesedik ki, és ugyanolyan boldog életet élhet, mint kortársai.
Urbán Renáta, szülő
A cirkuszi előadások szünetében a Szurikáta Alapítvány asztalainál kézműves-foglalkozáson vehettek részt a gyerekek, az Egy Csepp Figyelem Alapítványnál memóriajátékkal lehetett játszani, a Sportos Cukorbetegek Egyesülete pedig ügyességi feladattal várta a kisebbeket. A délutáni előadás után rendhagyó matematikaóra keretében a porondon mérhették össze logikai tudásukat a gyerekek.
A nap megkoronázásaként a „sportos cukorbetegek” közül egy csapat nagyobb gyerek szüleikkel a Városligeti Műjégpályán zárta a programot közös korcsolyázással, ahol Dávid Zsuzsanna beszélt a mozgás fontosságáról és a diabéteszes gyerekek táboroztatásáról.
Benne voltunk a tévében háromszor is!
Nagyon jól éreztem magam a cirkuszban a többi cukis barátommal, főleg Bogival, akivel bejártuk a cirkusz minden részét. Sokat szaladoztunk, ugráltunk és sok répát ettünk. Anyával a Sportos Cukisok közé tartozunk, szoktunk együtt kirándulni, futóversenyre járni. Tetszett az előadás, legjobban a fehér tigrisek, szívesen megsimogattam volna őket. A bohóc is vicces volt.
Délelőtt a többi kisgyerekkel sportos feladatokat oldottunk meg, ugrálnunk kellett, meg babzsákkal a fejünkön végigmenni a gerendán. Ott voltak a tévések is, míg ezeket a feladatokat csináltuk, kameráztak minket. Benne voltunk a tévében háromszor is!
Este, amikor már besötétedett, átmentünk a cukis csapattal a koripályára, ahol szintén voltak kamerások. Megfogtuk egymás kezét, nagy kört csináltunk, anya azt mondta, ezt azt jelenti, hogy mi cukisok összetartunk és segítjük egymást. A végén pedig kaptunk diabos tortát. Anya azt mondta, hogy sok jó ember fogott össze értünk, és majd elmehetünk cukis táborba a nyáron. Kár, hogy a nyár soká lesz.
Pisti, 9 éves
Köszönjük a felajánlásokat!
A nap végére 131 millió Ft adomány érkezett az Erzsébet Alapítvány számlájára, amelyet arra fordítanak, hogy a cukorbeteg gyermekek számára biztonságos táborozást tegyenek lehetővé: helyi napközis táborokban, a zánkai tábor területén hagyományos, bentlakásos, illetve a kisebbek számára családi táborok keretében.
Az egész napos műsorfolyam során a telefonon érkező felajánlásokat fogadó televíziós szakemberek jóvoltából megtudhattuk, nagyon sok cukorbeteg felnőtt ajánlott fel kisebb-nagyobb összeget fiatal sorstársai számára.
Az összeállítást készítette:Herth Viktória, Muskát Erika, Kocsisné Gál Csilla, Szabóné Hajdú Ildikó
Győri jó élményeink
A győri szülők a diabéteszes gyermekekért és egymásért közössége nem alapítvány, nem egyesület, csupán 1-es típusú diabétesszel élő gyermekek szülei, akik Szabó Adrienn klinikai szakpszichológus vezetése mellett, dr. Gál Veronika gyermekdiabetológussal karöltve havonta találkozunk egymással a győri kórház falai között.
A Szurikáta Alapítványon keresztül értesültek rólunk a Jónak lenni jó szerkesztőségében. Rendkívül megtisztelőnek éreztük a megkeresésüket, köszönjük a közmédiának, hogy részesei lehettünk ennek a csodálatos kezdeményezésnek.
Kis csapatunk lelkesen vetette bele magát csoportunk év végi plakátjának elkészítésébe, aminek témája: Mit kaptunk a diabétesztől? A gyerekek, mint minden alkalommal, a Lurkó Alapítvány önkénteseinek szárnyai alatt festettek, beszélgettek, játszottak.
A Győri Balett tárt karokkal fogadott minket a Forgószél, avagy a képzelet csodája című mesebalett főpróbáján. Gyermekeink megigézve figyelték a művészek légies mozdulatait, valamint Velekei László művészeti vezető szavait, aki elmondta: a diabétesz nem lehet akadálya, ha közülük valaki ezt a művészeti formát választja.
Az adventi vásári forgatagban ismét mesevilágba csöppenhettünk bele Érsek-Csanádi Gyöngyi bábművész segítségével. Elmesélte bábokkal a gyerekeknek, hogy mindenki életében vannak félelmek, de minden legyőzhető és megoldható. A napot a győri Dunakapu Kávézó és Fagyizóban zártuk Polgár Judit dietetikussal és finom süteményekkel.
Adventi készülődésünk közepette a Jónak lenni jó nekünk is ajándékot adott, örökre megmaradó emlékeket. Kaptunk sok szép pillanatot, együtt töltött időt és élményeket.
Zajáczné K. Ágota
Az egriek ismét helytálltak
Egyesületünk Ifjúsági Szekciójának tagjai itt „a végeken” is helytálltak, teljesítették a rájuk bízott feladatokat. Mindannyian tettük a dolgunkat, hogy minél több adomány gyűljön össze. Öt bejelentkezés volt december 16-án Egerből, a Bitskey Aladár Uszodából, a Jégpalotából, a Senator-Házból, a Dobó térről és a Városháza díszterméből.
Az egész város mellénk állt, a helyi tévé is beszámolt a programról.
Egerhez kötődő ismert és sikeres emberek, sportolók, művészek, vállalkozók és a város polgárai támogatták az adománygyűjtést – Szécsi Zoli, Biros Peti, Cseh Laci, a város intézményei, vállalkozói és a helyi média. Kovács Kati is hazajött Egerbe, hogy innen segítse a kampányt!
Habis László, Eger polgármestere 300 000 forinttal támogatta az adománygyűjtést az önkormányzat nevében. Szécsi Zoltán olimpiai bajnok vízilabdázó, az Egri Vízilabda Klub elnöke a csapat által aláírt úszónadrágot, egyesületünk régi jó barátja, dr. Kárpáti György háromszoros olimpiai bajnok vízilabdázó az 1956-ban az olimpián viselt dedikált úszósapkáját ajánlotta fel licitre.
Jakabné Jakab Katalina Cukorbetegek Egri Egyesületének elnöke
Nem vagyok egyedül
2013 februárjában derült ki, hogy cukorbeteg vagyok. Nagyszüleimmel élek és nagyon megijedtem, de gyorsan összeszedtem magam. Az első perctől magamnak adom az inzulint. Négy éve vagyok tagja a Cukorbetegek Egri Egyesülete Ifjúsági Szekciójának, ahol sorstársaim meggyőztek arról, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni és nem kell szégyellni. Bárki lehet cukorbeteg! Be kell tartani a szabályokat, és akkor az egészségeshez hasonló teljes életet tudok élni. Ehhez sok segítséget, szeretetet és bátorságot kapok nagyszüleimtől és a Cukorbetegek Egri Egyesülete vezetőségétől.
Ott vannak előttem élő példaképül ők, akik 40-50 éve, kiskoruk óta cukorbetegek és még mindig jól bírják. Most már magamnak is adok esélyt. Fontos számomra, hogy itt vannak mellettem a társaim, nem vagyok egyedül a diabétesszel!
Örülök, hogy a Jónak lenni jó program az idén a cukorbetegek táboroztatására gyűjt. Amikor az egyesület elnöke, Jakab Kati néni szólt, hogy vegyek részt az egri élő bejelentkezésben, azonnal igent mondtam. Hisz ez értünk van! Eddig is szervezett az egyesület tábort nekünk, de most még nagyobb lehetőségünk lesz tanulni és együtt lenni sorstársainkkal. A műsorban való szereplés és a találkozás Biros Peti vízilabdázóval sok erőt és önbizalmat adott!
Szkálosi Csaba, 13 éves
Gyula, az összefogás példája
Megtiszteltetésként, tevékenységünk elismeréseként éltük meg, hogy a Diaboló Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért bekapcsolódhatott a közmédia egész napos műsorfolyamába.
Már a program szervezésekor megéreztük a kampány üzenetét, egy emberként állt mellénk a szűkebb és tágabb környezetünk – Gyula város vezetése, a forgatási helyszínül választott intézmények, rendszeres támogatóink. A Hétpettyes Szülői Kötelék tagjai – a cukorbeteg gyermekeket nevelő családok – közül hetvenen mondták azt a program hallatán, hogy örömmel jönnek és kérdezték, miben segíthetnek. Már tudtuk, hogy különleges ünnep lesz advent harmadik vasárnapja.
Az Almásy-kastélyban indult a programunk hetven érintett család mintegy százhatvan résztvevőjével. Gesztenyesütés hóesésben, karácsonyfakészítés vércukormérő tesztcsíkokból, árnyjáték, ahol bemutattunk egy eszméletvesztéssel járó hipoglikémiás rohamot, gasztro-vetélkedő, időutazás 1922-be.
Majd jött a Vár. Nem mindennapi, hogy középkori falak között, Magyarország legnagyobb búbos kemencéjében diabetikus mézeskalács süljön, december 16-án ez is megtörtént! Sólymok repkedtek az udvaron, lúdtollal írtunk képeslapokat, a mézeseket szorgos kiskezek díszítették szebbnél szebbre.
Ez még mindig nem a nap vége volt, csak a szárazföldi programoké. A vízi programokat a Gyulai Várfürdő Aqua Palotájában rendezték: volt úszóverseny profi vízilabdás irányításával, aqua fitness kis Mikulásoknak, majd megérkezett a búvár Mikulás is búvár krampuszával együtt.
Igazi csodában volt része mindenkinek, aki együtt volt velünk, adventi varázslatosban. Nem számított a kameraláz, nem volt fontos, hogyan és hol férünk el ennyien, milyen az elázott Mikulás-sapka és -szakáll a képernyőn – ezek mind-mind eltörpültek, mert együtt voltunk, együtt tettünk mindent, mint egy jól működő családban karácsony idején.
Lévai Ildikóa Diaboló Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért kuratóriumi tagja
