SWEET

Illusztráció.

Hol tart ma a gyermekdiabétesz-gondozás?

A SWEET Projekt az EU közegészségügyi programjának támogatásával 2008-ban indult azzal a céllal, hogy javítsa, illetve harmonizálja a gyermek- és serdülőkori diabétesz prevencióját, diagnózisát és gondozását azáltal, hogy támogatja a gyermekgyógyászati diabétesz-referenciaközpontok hálózatának kiépítését Európában.
A hálózatot sikerült elindítani, s ezzel csökkenteni az egyenlőtlenségeket a gyermekkori diabétesz gondozásában. A projekt első szakasza 2011-ig tartott.

Referenciaközpontok

A SWEET tevékenysége nem ért véget 2011 után, egyesületként folytatja munkáját, szoros kapcsolatot ápolva a tudományos szervezetekkel és az IDF-fel. A SWEET jelenlegi fő célja az 1-es típusú diabéteszes gyermekek és serdülők kezelésével és gondozásával foglalkozó szakmai hálózat fenntartása és bővítése, figyelembe véve az elfogadott nemzetközi kezelési irányelveket. A SWEET hálózat gyorsan bővül, az utóbbi években jelentős számban Európán kívüli centrumok is a hálózat részévé váltak.

A minősített referenciaközpontok száma hamarosan elérheti a 30-at. A referenciaközpont (CoR) tanúsítása részletesen meghatározott minőségi iránymutatásokon és követelményeken alapul. Ezek ellenőrzése céljából fejlesztette ki és valósította meg a SWEET a Peer Review Programját. A SWEET iránymutatások és ajánlások számos országban katalizátorként és alapul szolgáltak a gyermekdiabétesz-ellátás javításához és egységesítéséhez.

Kutatás, adatbázis

A SWEET által szervezett együttműködés az európai és Európán kívüli centrumok és szakemberek között nemcsak a jó gyakorlati modellek összehasonlításában, hanem kutatási szinten is megvalósul. A diabéteszközpontok közötti kapcsolat és együttműködés lehetővé teszi egy szabványosított adatbázis építését, kezelését és értékelését. A SWEET így számos nagy betegszámon alapuló nemzetközi kutatás alapjául szolgál.

Ahhoz, hogy SWEET referenciacentrumként hitelesítsenek egy központot, részt kell vennie a SWEET szakértői értékelő programban (Peer Review Program). A SWEET szakértői csoport feladata, hogy felülvizsgálja és meghatározza az összes SWEET kritériumnak való megfelelést, és értékelje a gondozást a klinikai eredmények és a betegek tapasztalatai alapján.

Regionális különbségek

A budapesti I. sz. Bókay Gyermekklinika gyermekdiabétesz-központja a legnagyobb hazai centrum, kezdetektől tagja a SWEET-nek, és az elsők között kapta meg a kitüntető referenciacentrum minősítést. A Bókay Klinika gondozási adatai a SWEET adatbázis részét képezik. A hazai központ szakemberei évek óta részt vesznek az új központok értékelésében, a Peer Review Programban. A klinika eredményei számos közös SWEET kutatási projekthez és publikációhoz hozzájárultak.

A diabéteszgondozásban fennálló jelentős regionális különbségek természetesen a SWEET tevékenysége mellett is fennmaradnak, az egyes országok gazdasági és kulturális sokféleségének megfelelően. Érdekes tapasztalatot jelent számunkra a hazai gondozási eredményeket a SWEET keretein belül nemzetközi összehasonlításban értékelni.

Jó a magyarországi helyzet

A SWEET-ben szereplő gondozási adatokból évente kétszer készül összefoglaló jelentés. A legutóbbi jelentés szerint 78 centrum vesz részt adatszolgáltatóként a SWEET munkájában, az aktuális betegszám több mint 27 000. A Bókay Gyermekklinika központja több mint 500 beteggel szerepel a programban, így a nagyobb központok közé számítunk.

A SWEET-ben szereplő és általunk gondozott betegek között a diabétesz altípusainak megoszlása évek óta nagyjából megegyezik: 1-es típusú a gondozottak 95–96 százaléka, míg 2-es csupán körülbelül 1,5 százalék. Egyéb típusú mintegy 2,5–3,5 százalék, köztük elsősorban a monogénes diabétesz (MODY) jellemző.

Minőségi mutatóként a hagyományos HbA1c-értéket kiemelve a SWEET középértéke 7,8 százalék, ezzel épp megegyező a hazai eredmény. Ez annyit jelent, hogy 2018-ban Magyarországon diabéteszes gyermekként ugyanolyan jó anyagcsere-eredményt lehetett elérni, mint más – túlnyomó többségében – európai országokban. Igaz ez a 6 év alatti korosztályra (7,4 százalék a SWEET és a hazai középérték is), de a 6–12 évesek esetében a hazai eredmény már jobb (Budapest 7,3 – SWEET 7,5 százalék), míg kamasz gondozottaink esetében kicsit rosszabb (Budapest 8,0 – SWEET 7,9 százalék).

Hangsúlyozandó, hogy ezt a jónak mondható gondozási eredményt úgy érjük el, hogy a modern gondozási eszközök – pumpák, szenzorok – használata terén sajnos le vagyunk maradva a „versenytársak” mögött. Fontos adatnak tartjuk még gondozottaink tápláltsági állapotát: a hazai adatok szerint a túlsúlyos és kövér gyermekek aránya a diabéteszesek között európai viszonylatban is igen alacsonynak számít, ami a hosszú távú kimenetel szempontjából számukra lényeges előnyt jelenthet.

Diabéteszes gyermekként élni mindenhol nehéz, ez egyértelmű, de fontos lenne, hogy az egyes régiók és országok között ne legyen jelentős különbség a diabéteszes gyermekek életminőségében és életkilátásaiban. Lényeges szerep jut a SWEET-nek a nemzetközi gondozási tapasztalatok és eredmények összehasonlításában és harmonizálásában.

A jelenlegi adatok alapján a hazai gondozási eredmények miatt nem kell szégyenkeznünk, és bízunk benne, hogy a nemzetközi összehasonlítás visszatükrözi majdan azon törekvéseink sikerét is, hogy a korszerű kezelési eszközöket minél nagyobb arányban tudják használni betegeink.

Dr. Tóth-Heyn Péter

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!