Bemutatkozik a házigazda

A gyermekdiabétesz-ellátás rövid története Pécsen

Az országos gyermekdiabétesz-napon (dr. Szabó László szombathelyi főorvos kezdeményezésére) 2005 óta minden év januárjában arra emlékezünk, hogy 1922. január 11-én az újonnan felfedezett inzulininjekció segítségével először sikerült megmenteni egy diabéteszes gyermek, a 14 éves kanadai Leonard Thompson életét.
Idén a XII. Országos Gyermekdiabétesz Napot Pécsen, a PTE KK Gyermekgyógyászati Klinika Dr. Mestyán Gyula osztálya és az Alapítvány a Diabeteses Gyermekekért és Fiatalokért szervezte.

„Nem egy azok közül látogatta Pécset,
Hol a tudománynak Lajos gyujta mécset”
(Arany János: Toldi estéje)

A Nagy Lajos királyunk alapította (1367) első magyarországi egyetem 650 éves születésnapját 2017-ben ünnepeljük. Az egész éves ünnepségsorozat mintegy bevezetőjeként az országos gyermekdiabétesz-nap (diabéteszes gyermekek, szüleik és gyermekdiabetológusok, valamint szakdolgozók egész napos találkozója) Pécsett, a Zsolnay negyedben kerül megrendezésre 2017. január 14-én.

„A cukorbajos gyermekek sorsa”

Hazánkban az inzulin gyártása 1926-ban és 1928-ban indult meg a Chinoin és a Richter gyógyszergyárban. A diabéteszes gyermekek kezelése a Pécsi Tudományegyetem Gyermekklinikáján az inzulin hazai forgalmazásával kezdődött. Az akkori egészségügyi viszonyok között (súlyos fertőző betegségek, antibiotikumok hiánya) azonban az inzulin egyedül még nem jelentett megoldást.

Dr. Fejes István tanársegéd 1941-ben „A cukorbajos gyermekek sorsa” című cikkében (a Pécsi Magyar Királyi Erzsébet Tudományegyetem Gyermekklinikájának kiadványa) elemezte a gyermekek kórlapjait. Az 1930 és 1940 közötti időszakban gondozott húsz gyermek közül kilencet (45 százalék!) veszítettek el. Hárman diabéteszes ketoacidózisban, ketten tuberkulózisban, ketten egyéb fertőző betegségben hunytak el, két gyermeknél a halál okát nem sikerült kideríteni. Összehasonlításképpen az 1995 és 2005 közötti tíz esztendőben 140 gyermeket gondoztunk (hétszeres növekedés 1930-40-hez képest!), és közülük egy gyermek halt meg, akinél a diabéteszhez súlyos mellékvese-elégtelenség is társult.

Kezdetben

Az 1950-es és ’60-as években a diabéteszes gyermekek ellátására önálló osztály még nem volt, az általános belgyógyászati osztályra kerültek. Az ambuláns gondozást dr. Gálfi Ilona végezte. Prof. dr. Soltész Gyula kapta a megbízást az önálló osztály kialakítására. Dr. Kozári Adrienne 1989-ben, dr. Erhardt Éva 1995-ben csatlakozott a csapathoz.

A kezdetben a belgyógyászati osztály egyik részlegét képező endokrinológia 1996-ban a klinika egyik felújított szárnyában önálló Mestyán Gyula Gyermekendokrinológia és Diabétesz osztályként folytatta munkáját (a Dunántúl egyetlen ilyen profilú osztálya), és közel húsz esztendeig, 2015-ig így működött (majd egy mátrix osztály része lett).

A három kórterem, konyha, váró/oktató helyiség, orvosi szoba és az ambuláns rendelő és kezelő lehetővé tette, hogy az ambuláns gondozás, valamint az összes vérvétellel járó vizsgálat az osztályon történhessen. A kivizsgálásokra és a terheléses vizsgálatok egy részére, az újonnan diagnosztizált diabéteszesek beállítására és az évenkénti felmérésekre néhány napos kórházi tartózkodás során került sor.

Szakemberek

A diabéteszes ketoacidózis kezelésére, belső használatra, saját protokollt dolgoztunk ki, és a diabéteszesek gondozását is egy speciális gondozási lap segítségével végezzük. A nővérek és szakdolgozók szakismerettel és sokéves tapasztalattal rendelkeznek a gyermekek kezelésében és a krízishelyzetek elhárításában.

Az ellátást és gondozást jelenleg dr. Erhardt Éva adjunktus (osztályvezető), dr. Kozári Adrienne klinikai főorvos, dr. Bokor Szilvia szakorvos és prof. dr. Soltész Gyula emeritus professzor (önkéntes segítőként, részmunkaidőben) végzi. Az ellátásban korábban dr. Jászai Vera, dr. Szűcs Rozália, dr. Hamar Anikó, dr. Pap Mária, dr. Hermann Róbert, dr. Török Katalin, dr. Gyürüs Éva és dr. Rózsai Barnabás is részt vett. Dr. Kozári Adrienne főorvos diabéteszgondozás terén végzett kiemelkedő munkáját a Magyar Diabetes Társaság 2014-ben „Pro Aegrotis” („A betegekért”) díjjal ismerte el. Osztályunk orvosainak munkáját az osztályos nővérek, szakápolók, edukátorok és dietetikusok magas színvonalon segítik.

Osztályunk megalakulásától 2015-ig az osztályos nővérek (Békés Csabáné, Brucknerné Stern Lidia, Magasi Viktória, Németh Lászlóné, Temesváriné Nimsz Rita) irányítását Varga Margit főnővér végezte. A matrix osztályra költözést követően a jelentősen megnövekedett feladatok miatt (vese- és fülészeti betegek) a nővérek száma kibővült. A gondozó szakorvosok munkáját az ambulancián nagy tapasztalattal rendelkező szakápoló edukátorok (Bódis Józsefné és Cvenitsné Árkus Ágnes) és dietetikusok (Györkő Béláné, Gyuricza Ákos és Baranyai Dóra) segítették, segítik. Diabetológiai szakápoló és edukátor minősítést három munkatársunk (Temesváriné Nimsz Rita, Brucknerné Stern Lídia és Cvenitsné Árkus Ágnes) szerzett.

Az inzulinpumpa-kezelést az 1980-as években kezdtük. Osztályunkat az elsők között akkreditálták regionális pumpacentrumként.

Gyermekdiabétesz-regiszter

A Magyar Gyermekdiabetes Szekció megbízásából 1989 óta vezetjük az országos gyermekdiabétesz-regisztert, amelyben minden újonnan felismert diabéteszes gyermek adatait rögzítjük és elemezzük. Megalakulása (1989) óta tevékenykedünk a nemzetközi EURODIAB epidemiológiai munkacsoportban (24 centrum), amely 1999 és 2010 között pécsi irányítással működött.

Osztályunk önálló PhD-programmal rendelkezik, és akkreditált képzőhelye a diabetológus szakorvosképzésnek. A PhD-hallgatók egy része a klinika szakorvosa volt, de részt vettek a képzésben más intézetek munkatársai is (Pszichológiai Intézet, budapesti és Békés megyei kórházak stb.).

Orvosaink vezető funkciót töltöttek, töltenek be országos, illetve nemzetközi szakmai szervezetekben (Magyar Diabetes Társaság, Gyermekdiabetes Szekció, Európai Diabétesz Társaság, Nemzetközi Gyermekdiabétesz Szövetség, Európai Obezitás Társaság). Részt vettünk a diabétesz világatlasz több kiadásának szerkesztésében. 2014-ben munkacsoportunk szervezte a gyermekdiabetológusok országos kongresszusát.

Számos páciensedukációs kiadványt készítettünk (például „Diabéteszes lett a gyermekem”) és a www.DiabForum.hu internetes folyóirat gyermekdiabétesz-rovatát szerkesztjük.

Alapítványunk

Az infrastruktúra fenntartásához, műszer- és eszközbeszerzésekhez az osztály alapítványa (Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért és Fiatalokért) minden évben több millió forinttal járul hozzá. Alapítványunk a Pro Diabetologia Paediatrica Quinque Ecclesiensis díjat 2009-ben dr. Szabó Ilona szemklinikai főorvosnak adományozta, aki több évtized óta végzi gondozottaink szemészeti vizsgálatát.

A nyári edukációs táborozások szervezésével 1980 óta foglalkozunk. Talán a legnagyobb számú gyermeket egy kéthetes turnusban a balatonlellei tábor fogadta a ’80-as években, ahol az egészségügyi ellátást a pécsi és a szegedi gondozó munkatársai biztosították. Több alkalommal is táboroztunk az orfűi tónál, a Duna-parton, Sikondán, az utóbbi években pedig Mecseknádasdon. Gondozottaink között nagy népszerűségnek örvendenek a műsoros gyermeknapi és karácsonyi ünnepségeink.

Felnőttkorba lépő betegeink nagy részének gondozását az egyetemi belklinikák osztályai folytatják, amelyekkel kitűnő szakmai kapcsolatban vagyunk.

A diabétesz a gyermek- és serdülőkor egyik leggyakoribb krónikus betegségévé vált. Az új inzulinkészítmények és segédeszközök igen nagy szakmai felkészültséget, a (jelen ismereteink szerint) életre szóló krónikus állapot frusztráló hatásai pedig empatikus és holisztikus orvosi szemléletet kíván. A cél nemcsak az akut és késői szövődmények megelőzése, hanem az is, hogy a diabétesz a gyermekek életének lehetőleg minél kisebb része legyen.

Prof. dr. Soltész Gyula