15 éve létezik a Civil Fórum
Orvosok, betegek közösen
2010-ben rendeztük az első Civil Fórumot Tihanyban, a Magyar Diabetes Társaság kongresszusához csatlakozva (címkép). A COVID miatt egy év kimaradt, ráadásul 2020-ban nem személyesen találkoztunk, honlapunkon lehetett megnézni az előadásokat. 2014-ben születésnapot tartottunk, nem fórumot, de a program hasonló volt, ráadásul, ha „elő-fórumnak” tekintjük a veszprémi Arénában megtartott 20 éves születésnapot – teljesen zavarossá válik, hogy hányadik alkalommal találkoznak a civil szervezetek vezetői egymással és a szakemberekkel. Annyi biztos, hogy 15 éve rendszeresen. Ez pedig alkalmat teremt a visszatekintésre.
Herth Viktória: A Civil Fórumokon vannak állandó műsorelemek, visszatérő programok. Ilyen például, hogy a vendégeket a nap folyamán meg-megtornásztatjuk, bizonyítva, hogy nem kell kötélre mászni, tigrisbukfencet ugrani ahhoz, hogy a sok ülés közben felfrissítsük vérkeringésünket, megmozgassuk ízületeinket.
Mindig vannak kiállítók, akik a legújabb gyógyászati segédeszközöket mutatják be, ügyes kellékeket prezentálnak, kiadványokat, krémeket kínálnak, és kóstolót diétás finomságokból. Az ország gazdasági helyzetének hullámzásával együtt e kiállítók létszáma is hullámzó volt az elmúlt 15 évben.
Állandó eleme a Civil Fórumoknak a Lang Gusztáv-díj és a Joslin-oklevelek, -érmek átadása. Többször megfogalmaztuk, hogy a személyes találkozások is milyen fontosak e fórumokon. Az ország egymástól távol eső klubjainak vezetői, tagjai itt egymás mellett ülnek, beszélgetnek, barátságok születhetnek, amelyekből később gyakran szoros együttműködés alakul ki.
De a legfontosabbak a Civil Fórumokon a szakmai előadások. Az, hogy minden évben tanulhatnak valami újat a résztvevők, amit továbbadhatnak otthonmaradt társaiknak. Hasznos ez a diabéteszesek számára és jó kezelőorvosaiknak is. Nem véletlen, hogy a Magyar Diabetes Társaság, mint szervezet, és tagjai, a diabetológusaink a kezdetektől mellettünk állnak. Nem egyszerűen segítenek, nélkülük, az ő szakmai tudásuk, oktató előadásaik nélkül nem létezne a Civil Fórum. Igazi közös munka ez.
Az edukáció fontosságáról
HV: Az első alkalommal megtartott Civil Fórum évében prof. dr. Winkler Gábor volt az MDT elnöke, aki akkor a 2-es típusú diabétesz kezeléséről tartott előadást. Nem véletlen tehát, hogy őt kértem fel a közös visszaemlékezésre.
Prof. dr. Winkler Gábor: A cukorbetegség az esetek túlnyomó többségében – mai ismereteink szerint – az életet végigkísérő állapot, amely a kezelési elvek betartásával, időben felismerve és kezdettől hatékonyan kezelve-gondozva teljes életet tesz lehetővé. Éppen ezért rendkívül fontos, hogy az érintett személy és – ideális esetben – közvetlen környezete, családja kellően tájékozott legyen az állapot kialakulásáról, okáról, az anyagcserekontroll fogalmáról, a lehetséges szövődményekről és kísérőbetegségekről, megelőzésükről és megjelenésük esetén karbantartásuk lehetőségeiről.
Tervezett ellenőrzésekre csak meghatározott időközönként nyílik lehetőség, a közbeeső időben az érintett személy az, aki maga követi egészségi állapotát. Észleli, ha anyagcsere-állapota eltér a megszokottól és soron kívüli konzultáció kérését tartja szükségesnek. Ezért olyan fontos a betegedukáció, az érintett személy tájékozottsága. Az edukációnak sok formája ismert: a szervezett betegoktatás, a minden beteg-orvos találkozón meglévő lehetőség a kérdések feltevésére, a diabéteszklubokban folyó tapasztalatcsere, az oktatóanyagok böngészése, valamint a páciensújságok kínálta tájékoztatás. Régi igazság: a kellően tájékozott beteg együttműködése segíti a diabétesz karbantartását.
Célszervvédelem
HV: Átböngésztem az elmúlt 15 év Civil Fórumainak műsorfüzeteit, hogy megnézzem, miről is beszéltek a meghívott szakemberek. A cukorbetegség szív- és érrendszerre gyakorolt hatásairól, szívünk, keringésünk védelméről 9 évben volt előadás. (A statisztika nem pontos, volt olyan év, hogy egy témáról két-három szakember is beszélt. Én most csak az évek számát vizsgáltam.)
WG: A diabétesz minden formája fokozza a keringési kockázatot, a felgyorsult érelmeszesedés – hatékony, komplex kezelés hiányában – minden esetben megfigyelhető. Különösen fokozott a veszély a 2-es típusban, ahol az oxidatív stressz fokozódása már a prediabétesz, sőt az azt megelőző – a túlsúly, majd az elhízás kialakulását kísérő – zsírszöveti diszfunkció időszakában is megjelenik.
Legalább ilyen fontos a vesevédelem is, mivel az emelkedett vércukorszintet kísérő anyagcsere-változások a vesét jelentősen károsítják.
Kezelési szemléletünk alapvetően megváltozott. A korábbi, elsődlegesen a vércukorszintre koncentráló terápiás törekvések helyett a célszervvédelem – a szív és a vese védelmét, valamint az anyagcserekontrollt együtt legoptimálisabban biztosító eljárás – került előtérbe. E szemléletváltozást az indokolja, hogy a betegség prognózisát, kimenetelét e károsodások elkerülése, késleltetése határozza meg. Természetesen ugyanilyen fontos a szem- és idegrendszeri szövődmények megelőzése is!
Helyes étrend, életmód
HV: A Civil Fórum témái sorában a diéta, illetve a helyes táplálkozás a második helyezett, 7 évben esett szó róla. De nemcsak a színpadon állók szájából elhangzottak „képviselték” a táplálkozással kapcsolatos témákat, gyakran kaptunk kóstolót salátákból, desszertekből és vásárolhattunk olyan előrecsomagolt falatokat, amelyek a váratlanul ránk törő hipót segítenek elkerülni, illetve ha mégis megjelenik, legyőzni.
WG: Régi keletű felismerés, hogy a cukorbetegség kezelése három pilléren alapul: a helyes étrenden, a megfelelő életmódon és az ezekhez igazodó, a megbetegedés típusát figyelembe vevő gyógyszeres kezelésen, ideértve az inzulinadagolást is. E háromhoz jó ideje hozzásoroljuk a megfelelő betegegyüttműködést is.
Egészséges étrend helyett korábban „diétát” emlegettünk, ami azonban diabétesz esetében nem a megfelelő szóhasználat. A „diéta” ugyanis időbeliséget, a szervezet integritását megzavaró állapothoz történő átmeneti alkalmazkodást jelent, ez esetben azonban nem erről van szó. A cukorbetegségben javasolt étrend érdemben nem különbözik attól, amit egészséges étrendnek tekintünk, s a nem cukorbetegek számára is követendőnek tartunk. Nem időleges, hanem az alappillérek egyikeként folyamatosan alkalmaznunk kell. Része az energiabevitel optimalizálása, a tápanyag-összetevők kívánatos arányának biztosítása, a szükséges mértékű folyadék- és ásványianyag-felvétel szem előtt tartása.
Az étrend mellett mind nagyobb a jelentősége a megfelelő életmódnak, beleértve az abba épített rendszeres, az edzettségi állapothoz és teherbíró képességhez igazodó, napi gyakoriságú, de legalább heti ötszöri fizikai aktivitást is. Új keletű felismerés, hogy az optimális anyagcserekontroll biztosításához alapvető fontosságú a megfelelő minőségű és tartamú alvás is. Olyannyira, hogy a 2-es típusú diabétesz legújabb kezelési irányelvébe bekerült a legalább 6–8 órányi, lehetőség szerint megszakítás nélküli alvás kívánalma is.
A kezelés a diabétesz típusától függ
HV: A szövődmények közül nagy hangsúlyt kapott a Civil Fórumokon a láb védelme, a lábszövődmények veszélyeire való figyelmeztetés, valamint a megfelelő sebkezelés elsajátítása, 5 alkalommal is foglalkoztunk vele. Szintén ennyiszer beszéltünk a gondozás menetéről és az életmódváltás szükségességéről, ez utóbbihoz többször adott az előadó konkrét, gyakorlati tanácsokat.
Voltak olyan diabetológusok, akik a cukorbetegség alapfogalmairól beszéltek, s a hallgatóság megtapasztalhatta: azt hittem, mindent tudok a diabéteszről, mégis mondott újat az előadó! Nemcsak az újonnan felfedezett cukorbetegeknek szükségesek ezek az alapvetések, a rutinos diabéteszeseknek is szükséges a felújító ismétlés.
WG: Az esetek túlnyomó részében a cukorbetegség típusa a megjelenésekor fennálló panaszok, azaz „klinikai szempontok” alapján megállapítható. A klasszifikáció, azaz a helyes típusmeghatározás a választandó kezelés szempontjából alapvető jelentőségű.
Előfordulhat, hogy a megkezdett kezelés tapasztalata hívja fel a figyelmet, hogy az 1-es típusúnak vélt forma valójában genetikai hibán alapul, a MODY-formák valamelyike (MODY: fiatalkorban jelentkező, a felnőttkori cukorbetegség jellemzőit mutató forma), vagy 2-es típusúként kezelt eset a LADA típusnak felel meg (elhúzódóan kialakuló autoimmun kórforma) és valójában az 1-es típushoz sorolandó. A felismerés pontosítása segíthet abban, hogy az inzulinkezelést tablettás vércukorcsökkentőre módosítsák, vagy fordítva, inzulinadagolásra kell áttérni. A klasszifikáció módszertana jelentős előrelépést hozott az utóbbi időben, a szakellátóhelyek többségében hozzáférhetőek eszközei. Ma már hazánkban is mód van a leggyakoribb genetikai hibák és ezzel a MODY-esetek többségének azonosítására.
Vércukorcsökkentők bővülő köre
HV: A 2-es típusú cukorbetegek a kezelésükről, a megfelelő gyógyszerek használatáról az elmúlt másfél évtizedben 6 alkalommal tanulhattak. Természetesen erről mindig a kezelőorvos dönt, de hogy mit miért javasol, szeretik tudni, érteni az érintett diabéteszesek.
A kezelés tág fogalom, most kifejezetten az orvosi feladatot, a megfelelő szerek kiválasztását értjük alatta. A jelenlévők szívesen hallgatják, amikor a szakemberek a kezelés fejlődéséről, új eszközök, gyógyszerek megjelenéséről tájékoztatják őket. A technikai, orvostudományi fejlődés számunkra reményteli.
WG: A vércukorcsökkentők köre az utolsó jó tíz évben addig sohasem tapasztalt bővülésnek indult. Megjelent az analóg gyors hatású inzulinnál is gyorsabb hatáskezdetű és rövidebb időn belül csúcshatást elérő ultragyors hatású inzulin (FIASP). Az elhúzódó hatású készítmények között pedig már megtalálhatók a 24 órán túl is egyenletes, így folyamatos adagolás esetén valódi „bázisinzulin”-hatást képviselő változatok. Sőt, elérhető közelségbe került a heti egyszeri adagolású bázisinzulin piacra kerülése.
Jelentősen bővült a 2-es típusú cukorbetegség kezelésének eszköztára is. Nemcsak a vese- és keringésvédő hatásúnak bizonyult SGLT-2-gátlók és GLP-1-receptoragonisták szélesítik a kezelésválasztást, ez utóbbiak között már hazánkban is elérhető az első, szájon át szedhető változat. Rövidesen tovább bővülhet a kör a kettős receptoraktiváló hatású készítményekkel, még hatékonyabbá téve a túlsúly és a keringési kockázat csökkentését, a glükózkontroll javulását.
Önellenőrzés, telemedicina
HV: Az „önellenőrzés fontossága” kifejezés szerintem minden előadásban elhangzott, mint a kézben tartott cukorbetegség alapfeltétele. Hat alkalommal ez volt a fő téma, az előadók az önellenőrzés fontosságának hangsúlyozása mellett ismertették az ellenőrzés helyes menetét.
Ami meglepett, hogy a másfél évtized során a telemedicináról szintén 6-szor hallgathattunk ismertetőt, s ami kiemelendő, első alkalommal 2014-ben. Hol volt akkor még a világjárvány, a karantén, ami lökést adott a telemedicina elterjedésének? De a diabéteszesek-diabetológusok világában már korábban is gyakorlat volt a beteg-orvos nem személyes, mégsem laza kapcsolattartása.
WG: A szövődmények megelőzése, felismerésük esetén visszafordítása, de legalább további progressziójuk megakadályozása tekintetében alapvető jelentőségű az egyéni kezelési célértékek hosszú távú fenntartását biztosító anyagcserekontroll. Ennek lényegi része a kezelési rendszerhez igazodó gyakoriságú vércukor-önellenőrzés.
Már a világot sújtó COVID-járvány előtt kialakult az egyéni mérések netre való feltöltésének és az eredmények ismeretében történő konzultálásnak a lehetősége, majd a járvány idején szélesebb körben hozzáférhetővé vált a szakemberek telemedicinális elérhetősége és a virtuális beteg-orvos találkozók rendszere, ami napjainkban is számos helyen működik tovább.
Mindezt kiegészíti a hosszú távú anyagcsere-mutatók, a HbA1c-érték és ahol az szükséges – például a rövidebb időszakok anyagcsere-ellenőrzését indokló várandósságban –, a szérumfruktózamin meghatározása. Ezeknek az önkontrollos értékekkel való összevetése segíthet a vércukormérő vagy a mérés technikai hibájának („alulmérés”) felismerésében.
A vércukor-önellenőrzés még hatékonyabb módszere – az elsősorban napi többször inzulint adagoló vagy inzulinpumpát alkalmazó személyek számára tanácsolt – szenzorhasználat. A szenzor nagyszámú mérése lehetővé teszi az anyagcserekontrollt pontosabban kifejező mutatók alkalmazását és segítségükkel a kezelés pontosabb vezetését (pumpahasználók esetében az úgynevezett finomhangolást). Segítenek a napi vércukoringadozás meghatározásában és annak nagyobb mértéke esetén a kezelés módosításával történő csökkentésében.
Prevenció
HV: Talán nincs még egy betegség, ahol az érintett annyira aggódna hozzátartozóiért, mint a diabétesz. Tudjuk, hogy a hajlam örökölhető, az életmód általában az egész családra jellemző, ami szintén növeli annak esélyét, hogy cukorbeteg szülőknek cukorbeteg lesz a gyermeke. A diabéteszklubok, -egyesületek rendszeresen szerveznek nem cukorbetegek számára ismeretterjesztő, preventív célú programokat, szűréseket.
WG: Minthogy kevés kivétellel a cukorbetegség ma még az életet végigkísérő állapot, igen nagy a jelentősége a megelőzésnek, de legalább az időben történő felismerésének. Az 1-es típusú diabétesz esetében a prevenció lehetőségei ma még igen korlátozottak – bár előrehaladott vizsgálatok folynak az immunrendszer befolyásolásával kapcsolatban –, mód van a családi halmozódás miatt veszélyeztetettek szűrővizsgálatainak időben történő megkezdésére.
A 2-es típusú diabétesz az érintettek túlnyomó többségében túlsúly miatt alakul ki. A súlyfelesleg kialakulásának megelőzése, illetve már fennálló túlsúly esetén – életmódváltással és/vagy gyógyszeres segítséggel történő – csökkentése a diabétesz megelőzését is segíti.
A kockázat megítélését segíti a széles körben hozzáférhető és bárki számára szabadon letölthető FINDRISK kérdőív. Kitöltése a kétlépcsős szűrés első részeként az életmóddal, társbetegségekkel kapcsolatos kérdések alapján, pontrendszer segítségével tájékoztat a cukorbetegség kockázatának mértékéről. Azoknál, akik 12 pontot, vagy annál többet érnek el a tesztben, terheléses cukorvizsgálattal lehet teljesebb képet alkotni a veszélyeztetettség aktuális mértékéről. Fokozott családi kockázat, keringési vagy más társbetegségek fennállásakor a szűrés ismétlése javasolt akkor is, ha a cukorvizsgálat – még – rendezett glükózanyagcserére utal. Az életmódváltás ezen esetekben is alapvető jelentőségű!
Nagy fejlődés 15 év alatt
HV: Az utóbbi években mindig téma volt a pumpahasználat, hiszen egyre többen élnek e technikai eszközzel. A szövődmények közül szó esett a vesét, a szemet érintő szövődményekről, a bőrünk, a bélrendszerünk és a diabétesz kapcsolatáról, a szájüreg megfelelő védelméről. A neuropátia kifejezés szerintem több százszor elhangzott e 15 év során, hiszen bárhol jelen lehet egy diabéteszes testében, kifejezetten az idegkárosodásokról 2 alkalommal hallhattak előadást a jelenlévők.
Nem sorolom fel az elmúlt 15 év összes témáját, nem áll szándékomban katalógust készíteni. Mivel nem vagyok orvos, azt sem tudom helyesen megítélni, hogy e 15 év alatt mennyit változott az orvostudomány, a technika – csak annyit érzek, hogy nagyon sokat.
WG: A Magyar Diabetes Társaságban számos munkacsoport szerveződött a legfontosabb szakterületek munkájának segítésére. E munkacsoportok választott vezetőségük irányításával önállóan, az MDT általános céljait szem előtt tartva végzik munkájukat (a társaság évenkénti közgyűlésein részletesen be is számolnak tevékenységükről).
Rendszeresen tartanak továbbképzéseket, szakmai rendezvényeket, tagjai közreműködnek szakmai és laikus közönség számára szervezett előadásokon. Ez a szerveződés lehetővé teszi a kurrens kérdések – például az étrendi előírások módosulása, a célszervvédelem jelentősége, a terápiás módszerek bővülése – naprakészen tartását, amint az MDT egészében is követi a szakterület változásait, az egyes részletek tekintetében kialakult vitákat. E változások helyet kapnak az általában háromévente megújuló, a felnőttkori cukorbetegség kórismézésével, kezelésével és gondozásával foglalkozó általános módszertani ajánlásban. Emellett folyamatosan jelennek meg egyes részterületekkel – például az idős cukorbetegek gondozása, a csecsemő- és gyermekkori cukorbetegség kezelése – kapcsolatos útmutatások is.
Igen fontos a betegszervezetek és más civil szerveződések szerepe is. Részben, mert segítik a szakmailag megalapozott betegoktatást, részben, mert közvetítő kapocs szerepét töltik be a szakma és az érintettek között. Az MDT vezetősége szoros kapcsolatot tart a betegszervezetekkel, ha szükséges, képviseli érdekeiket az irányító szervezeteknél és előadásokkal képviselteti magát nagy rendezvényeiken.
Az MDT honlapja külön betegoldalt működtet, amely tájékoztatást nyújt a betegeket közvetlenül érintő rendszabály-módosulásokról, rendezvényekről és segít a mindennapi életet érintő kérdésekben való eligazodásban. Mindez a biztosíték arra, hogy az aktuális kérdésekről maguk az érintettek is a lehető legszélesebb körben és időben értesüljenek.
Prof. dr. Winkler Gábor
Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza
és Észak-budai Egyesített Intézményei,
II. Belgyógyászat-Diabetológia, Budapest
Herth Viktória
