Szerző: Füzesi Brigitta Feltöltés dátuma: 2021.11.02.

A CEOSZ elmúlt öt évéről

Szeptemberben tartotta tisztújító közgyűlését a Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége. Ebből az alkalomból Füzesi Brigitta értékelte az elmúlt öt esztendőt.

Illusztráció

Olyan közösség jött létre, amely tud és akar egymásra számítani, amelynek tagjai inspirálják egymást

A CEOSZ 2016-ban alakult azzal a céllal, hogy átláthatóan működő országos civil szervezetként képviselje a cukorbetegek érdekeit és ernyőszervezetként segítsen megvalósítani és fenntartani a dinamikus együttműködést a tagszervezetek között. A környező országokhoz képest nagyon jó helyzetben vagyunk abból a szempontból, hogy szinte minden megyében van önálló egyesület, amely igyekszik segíteni a környéken élő betegeket, elsősorban a diabétesszel kapcsolatos információk átadásával.

Azonban az is nyilvánvaló, hogy hatékony segítséget csak azok a szervezetek tudnak nyújtani tagjaiknak, akik folyamatosan képesek megújulni és lépést tartani korunk rendkívül gyors változásaival. Ez pedig csak összefogással valósítható meg, amelynek kitűnő bizonyítéka az a 36 egyesület, amely idáig csatlakozott a CEOSZ-hoz. Úgy gondolom, hogy az alakuláskor kitűzött céloknál sokkal több valósult meg: olyan közösség jött létre, amely tud és akar egymásra számítani, amelynek tagjai inspirálják egymást és teszik mindezt az általuk képviselt cukorbetegek érdekében.

Ötletekből kifogyhatatlanok vagyunk

Visszagondolva az elmúlt öt évre és az akkori elképzeléseinkre, azt hiszem, az alakulás pillanatában túlságosan nagy álomnak tűnt volna mindaz, ami mára megvalósult. És ez köszönhető azoknak a csodálatos és kivételes embereknek, akik minden ellenszolgálatás nélkül hosszú évek óta fáradhatatlanul ötletelnek, szerveznek, keresik a kapcsolatokat és lehetőségeket annak érdekében, hogy a cukorbetegséggel élők számára jobban megérthető, és ezáltal talán könnyebben elfogadható lehessen a diabétesszel való együttélés.

A szövetség éves munkaterv alapján dolgozik, vagyis az elnökség a tagszervezetek jelzései alapján felmerült igényeknek, ötleteknek vagy éppen az aktuális körülményeknek megfelelve állítja össze azokat a programokat, amelyeket a közgyűlés jóváhagyása után igyekszik megvalósítani. Úgy tűnik, ötletekből kifogyhatatlanok vagyunk. Ehhez persze az is alapvetően hozzájárul, hogy rengeteg a tennivaló. Talán a legnehezebb dolog eldönteni azt, hogy mi az, ami fontos és mi az, ami még fontosabb.

Megváltoztak az igények

A megalakuláskor sokan úgy gondoltuk, hogy egy erős és jól működő ernyőszervezet jelentheti a megoldást arra a problémára, hogy egyre kevesebben lépnek be betegegyesületekbe, mindenütt folyamatosan csökken a tagság. Ez a helyzet egyébként nem csak a cukorbeteg-szervezeteket érinti, hanem szinte valamennyi betegeket tömörítő közösséget.

Mára egyértelművé vált, hogy megváltoztak az igények: amíg az ember aktív életet él, dolgozik, esetleg a karrierje területén fejleszti magát, gondoskodik a családjáról, segíti a szüleit, a fennmaradó rendkívül kevés szabad idejét kötöttségek nélkül, kellemesen, jó társaságban vagy éppen egyedül, csak önmagára koncentrálva szeretné eltölteni.

Másrészről, olyan hatalmas mennyiségű információhoz juthatunk egyetlen gombnyomással, hogy azzal nem lehet versenyre kelni a hagyományos betegszervezeti kereteken belül. Be kellett látnunk, hogy nem tudunk mindent biztosítani, amire egy cukorbetegséggel élőnek szüksége van, ugyanakkor nincs mindenkinek szüksége mindenre, amit mi tudunk biztosítani; vagyis sokkal személyre szabottabb működést kell kialakítanunk. Ebből a szempontból jelentősen megváltozott az eredeti elképzelésünk.

Amit nyújtunk, megfelel az elfogadott szakmai irányelveknek

Szeretnénk, ha a CEOSZ olyan, bármikor elérhető „menü”-t tudna biztosítani, amelynek a kínálatából valamennyi diabétesszel élő azt választhatná ki, amire akkor és ott szüksége van. Ez lehet egy program, egy információ, előadás, tapasztalatcsere vagy éppen egy szakember. Ami összeköti és egységes keretbe foglalja azt a hatalmas választékot, amely a cukorbetegség témájával foglalkozik – vagyis az étel hasonlatnál maradva, egészségessé teszi ezt a gazdag ételsort – az, hogy a CEOSZ által kínált és javasolt programok, információk, receptek, szakemberek legfőbb ismérve a megbízhatóság, hitelesség. Amit nyújtunk, teljes mértékben megfelel az elfogadott szakmai irányelveknek.

Dolgozunk annak kialakításán, hogy azok számára is elérhetőek legyenek a CEOSZ által kidolgozott anyagok és információk, akik nem szeretnének egyesülethez csatlakozni, természetesen nem háttérbe szorítva a tagszervezetek munkájának támogatását.

A tagszervezetek önálló egyesületek

Minél többen csatlakoznak egy szervezethez, annál nyilvánvalóbb, hogy vannak különbségek a tagok között, és ez így természetes. A tagszervezetek önálló egyesületek saját vezetőséggel, saját akarattal és igényekkel, saját elképzelésekkel, amely feltételek a CEOSZ-hoz való csatlakozást követően sem csorbultak. Sőt! A közös munkának, ötletelésnek, tapasztalatmegosztásnak köszönhetően jelentősen ­kibővültek.

Az országosan meghirdetett programokban bármelyik egyesület részt vehet, ha saját tagsága kedvet érez hozzá és érdekesnek, jónak, hasznosnak találja. Vannak az újdonságra nagyon nyitott egyesületek, ahol a tagok szinte mindent kipróbálnak, de vannak konzervatívabb közösségek, akik előbb megvárják az elsődleges tapasztalatokat.

A cukorbetegek meghatározó tényezők az élet számos területén

A CEOSZ hatalmas utat tett meg az elmúlt öt évben, amit rengeteg tényező segített: mindenekelőtt a tagszervezetek folyamatos és áldozatos munkája a helyi közösségeken belül, amellyel a saját környezetükben segítik a cukorbetegek életét. Emellett nagyon fontos a többi civil szervezet tevékenysége, amellyel folyamatosan a cukorbetegség megelőzésének fontosságára hívják fel a lakosság figyelmét.

Sajnos a cukorbetegek száma folyamatosan nő, a társadalmunk hatalmas része, a hazai lakosság közel tíz százaléka közvetlenül érintett, ami azt is jelenti, hogy meghatározó tényezők az élet számos területén: az egészségügyben nagyon sok szakember foglalkozik velük, rengeteg kiadással jár a kezeléshez szükséges gyógyszerek, segédeszközök beszerzése. A cukorbetegség már régóta nem magánügy, vagyis mindenkinek hozzá kell tennie a maga részéről a legtöbbet annak érdekében, hogy a diabétesszel való együttélés – úgy a társadalom, mint az egyén szintjén – a nehézségek ellenére is jól tolerálható és minőségi legyen.

Ebben a szellemben igyekeztünk eddig is és a jövőben is együttműködni mindenkivel, akinek bármilyen kapcsolódása van a cukorbetegséghez. Évek óta kiváló kapcsolatot ápolunk a Magyar Diabetes Társasággal és a Magyar Dietetikusok Országos Szövetségével, így kiváló orvosokkal és dietetikusokkal dolgozhatunk együtt.

Kiemelt társadalmi ügy

A pandémia a rengeteg negatívum mellett eredményezett néhány jó dolgot is: a járvány alatt a patikák szerepe a cukorbetegek ellátásában a korábbinál jóval hangsúlyosabbá vált, ami egy kiváló partneri kapcsolat elindulását tette lehetővé számunkra a Magyar Gyógyszerészkamarával. Ezúton is szeretnék köszönetet mondani azért, hogy az első pillanattól kezdve támogatja a CEOSZ munkáját minden olyan gyógyszeripari szereplő, aki számára a társadalmi felelősségvállalás nemcsak a szavak szintjén fontos.

A cukorbetegség kiemelt társadalmi ügy, ezért a kormányzat számára is hatalmas jelentőséggel bír. Az elmúlt évek munkájának köszönhetően folyamatosan és konstruktívan tudunk együttműködni a döntéshozókkal a diabétesszel élők lehetőségeinek javítása érdekében.

Külföldön is egyre szélesebb körű kapcsolatokkal rendelkezünk. Több elismert nemzetközi testület munkáját segítjük tanácsadóként és együttműködő partnerként. Rendszeres kapcsolatban állunk a környező országok nemzeti betegszervezeteivel, ez számos kiváló ötlet és működő jó gyakorlat itthoni bevezetését is elősegítheti a jövőben.

Illusztráció

Hihetetlenül sok munka van mögöttünk

Az elmúlt öt év rendkívül rövid időszak, mégis hihetetlenül sok munka van mögöttünk. Megszületett a „Lépésről lépésre – tudnivalók a cukorbetegségről” című, egységes, a betegek nyelvén íródott oktatóanyag, amely a diabétesszel kapcsolatos legfontosabb ismereteket tartalmazza.

A karantén alatt elindult online adásunk betegedukációs előadásokkal, konzultációs lehetőséggel kiváló szakemberekkel és a tudomány „levezetéseként” minden alkalommal 40 perces jógával töretlen népszerűséggel folytatódik heti rendszerességgel. Túl vagyunk már a századik adáson, és egyre többen tudják, hogy ha kedd, akkor DiabPont Zoom adás következik, ahova minden érdeklődő bekapcsolódhat.

Az öt évvel ezelőtt elindult „Botra fel!” nordic walking séta már rég önálló életet él, hiszen sok tagszervezet havonta akár többször is „botozik”, mert a jó társaságban végzett mozgás életük részévé vált. Jó érzés számomra, hogy amit páran néhány éve kitaláltunk, az sokak számára rendszeres örömforrássá vált.

Hamarosan megjelenik a 2022. évi falinaptárunk, amely a második CEOSZ-receptverseny nyertes ételleírásaiból került összeállításra a kisétkezések kategóriájában. Szívből remélem, hogy legalább akkora sikere lesz, mint az elsőnek volt!

Számomra az egyik legkedvesebb programunk a Lélek-Kertész, amelyet azért indítottunk, hogy felüdülést biztosíthassunk a pandémia lelkünket ért pusztításában. Elmondhatatlanul büszke vagyok arra, hogy diabétesszel élő gyerekek is csatlakoztak ehhez a programunkhoz, és hatalmas öröm volt látni azt a szeretetet és odaadást, ahogy járványt, betegséget és nehézséget elfelejtve ezek az apró emberkék féltőn és teljes odaadással gondozták kis palántáikat.

Egy év kihagyás után most végre megint hatalmas lelkesedéssel készülünk a diabétesz világnapjára, és nagyon várjuk, hogy november 13-án személyesen is találkozhassunk mindazokkal, akik hasznos ismeretekkel gazdagodva kiváló szakemberekkel, remek termékekkel szeretnének megismerkedni egy felejthetetlen élményekkel és sok meglepetéssel fűszerezett rendezvényen!

Számomra rendkívül megtisztelő, hogy a közgyűlés újabb öt évre bizalmat szavazott nekem, így a CEOSZ képviseletét a legjobb tudásom szerint igyekszem a továbbiakban is ellátni.

Füzesi Brigitta

a Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetségének elnöke

Megjelent a diabetes2021/5. számában

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!