Született diabéteszes
Benedek a vártnál jóval hamarabb, 7 és fél hónapra született, mindössze 1,3 kilogrammos testsúllyal. Bár a természet által kiszabott próbákat hősiesen kiállta, ahogy az a népmesékben lenni szokott, a legkisebb és legbátrabb fiút újabb, még ördöngösebb próba elé állítják: Benedeknek születése második napján bizony a cukorbetegséggel is szembe kellett néznie. Hősünk jelenleg 7 hónapos, és örömmel jelenthetem: nagyszerűen kiállta az újabb próbát is édesanyja segítségével. Erika elmondása szerint kisfia nagyon derűsen és fegyelmezetten viseli diabéteszét, na meg (az országban egyedül ilyen fiatalon) inzulinpumpáját (!). Ha tehetném, én már neki adtam volna nemcsak a fele, hanem az egész királyságot is, ráadásul a legkisebb és legszebb királylány kezét. Benedek édesanyjával, Mester Erikával beszélgettem.

– Hogy vannak jelenleg?
– Köszönjük szépen, már egész jól vagyunk. Ahogy növekszik Benedek, úgy rázódunk bele egyre jobban a dolgokba, már pontosan tudjuk, hogy mi jó neki, és mi az, amivel vigyázni kell. Nemrég például kiderült, hogy nagyon frontérzékeny. Sajnos a meleg- és hidegfront egyaránt megviseli a vércukrát, ilyenkor nem ritka a 15 fölötti érték sem. Benedek, mivel még nagyon kicsi, nem érzi sem a hipo-, sem a hiperglikémiát. Volt rá példa, hogy 22-es cukornál is úgy nevetett, gőgicsélt, mintha minden a legnagyobb rendben volna.
– Összességében, ha jól tudom, már rendeződött a vércukor-profilja.
– Amikor decemberben hazajöttünk a kórházból, még stabilan 15 körüli cukrai voltak, ma már sokkal jobb értékeket mérünk, idén februárban már kereken 7 volt a HbA1c-eredménye.
– Hogyan derült ki Benedek diabétesze?
– Mivel meglehetősen korán, a 31. héten született 1,3 kilóval, 38 cm-es testhosszal, Nyíregyházára, a Jósa András Oktatókórház koraszülött intenzív osztályára kerültünk, ahol nagyon lelkiismeretes orvosok és nővérek ápolták őt. Odafigyeltek rá, így rendszeresen ellenőrizték a vércukorszintjét is. Így derült ki, hogy Benedek vércukra nagyon ingadozó. Közvetlenül a születése után 3,4 mmol/l volt, amit először a koraszülöttségével magyaráztak, majd két napra rá néhány órán belül 1,8-at és 15-öt is mértek nála.
– Néhány rutinvizsgálat után megszületett a pontos diagnózis. Mit érzett, amikor kiderült a diabétesz?
– Őszintén megvallva, rögtön magamat hibáztattam. Ugyanis, bár a terhességem viszonylag problémamentes volt, a 24. héten a terheléses vizsgálatom eredménye magas lett. Szerencsére szigorú diétával rövid idő alatt rendeződött a magas vércukrom, de mégsem hagyott nyugodni a gondolat, hogy én okoztam a bajt a terhességi diabéteszemmel. A családban nincs cukorbeteg, és később szerencsére bebizonyosodott, hogy alaptalan volt az aggodalmam.
– Hogyan változott meg az életük, miután Benedek diabéteszére fény derült?
– Már az is valósággal sokkolta a családot, hogy korán jött a világra, az pedig kezdetben felfoghatatlannak tűnt, hogy életfogytig tartó „állapottal” kell együtt élnie. Egy egészséges kisbaba érkezése is fenekestül felforgatja a család mindennapjait, hát még, ha diabéteszes. Jelenleg pontos menetrend szerint élünk, meghatározott időben eszünk, napjában többször mérünk, folyamatosan szénhidrátot számolunk. És persze fokozottan figyeljük, hogy mely ételek azok, amelyek esetleg gyorsabban, drasztikusabban emelik meg Benedek vércukorszintjét. Még folyamatosan kísérletezünk, de egyre nagyobb biztonsággal tudok választani az ételek közül.
– Van már Benedeknek kedvence?
– Amikor a tápszeren kívül mást is kaphatott, kezdetben az ilyenkor szokásos almás, sárgarépás, krumplis bébiételeket adtuk neki. Most, hogy már én főzök, sokkal változatosabban étkezik, és bár talán a sütőtököt és a paradicsomos krumplit jobban szereti a többinél, kifejezetten kedvenc étele nincs. Szerencsére, nagyon jó étvágya van, mindent megeszik.
– Milyen segítséget kapott, honnan tudott tájékozódni a diabétesszel kapcsolatban?
– Sok embertől kaptam és kapok jelenleg is segítséget. A diabéteszes információkat általában egészségügyi hírportálokról gyűjtöm össze, van egy kedvenc fórumom, ahol cukorbetegekkel, illetve cukorbeteg gyerekek anyukáival tudok beszélgetni praktikus, gyakorlati dolgokról. Kezelőorvosunk, dr. Kántor Irén kezdettől fogva maximálisan segít minket, bármikor megkereshetem problémáinkkal.
– Benedek nemcsak azért „csúcstartó”, mert ő az egyedüli az országban, aki születésétől fogva diabéteszes, hanem mert a legfiatalabb inzulinpumpás is egyben. Miért döntött az inzulinpumpa mellett?
– Nem volt más terápiás lehetőség. Benedeknek olyan kis inzulindózisokra van szüksége, amelyek adagolása mérnöki pontosságot igényelne. Ez egyedül jelenleg inzulinpumpával lehetséges.
– Hogyan viseli a kisfiú a tűszúrásokat?
– A három hónapos kórházi kezelés alatt rengeteg infúziót, gyógyszert kapott, amit csak vénásan tudtak neki beadni. Ennek következtében a kis vénái igen megviselt állapotban vannak, de nagyon hősiesen tűri a sebeit. A helyzetét az is súlyosbítja, hogy nagyon sok inzulincsomó alakult ki a combjában, mert a pumpakezelés kezdetén csak oda tudtuk szúrni a kanült (akkor mindössze 2,5 kg volt Benedek, így túl kicsi és vékony volt a karja a tűszúrásokhoz). Most már a karjaiba is tudjuk szúrni a kanült, és mivel mindennap masszírozom a combján lévő csomókat, lassan felszívódnak. Egyébként kanülcsere alatt kezdetben sokszor előfordult, hogy a fájdalom okozta stressztől 20-25-re felugrott a cukra. Később ezt egy zsibbasztó hatású krém segítségével küszöböltük ki, amely nagymértékben enyhítette fájdalmát.
– Óvodai vagy iskolai közösség lesz, amelybe Benedek először járhat?
– Mindenképpen szeretném óvodába járatni, ezzel kapcsolatban már elkezdtem feltérképezni a környékünkön lévő intézményeket. Bízom benne, hogy lesz olyan közösség, amely befogadja, és a vércukormérés, inzulinadás, étkezés is megoldható lesz. Mindenképpen azt szeretném, hogy Benedek olyan életet éljen, mint más, vele egykorú gyermek.
Keller Richard