Joslin-díjazottak

Joslin-emlékérmes hőseink – Szakonyiné Nemes Klára

A Diabetes születésnapján, 2009 júniusában Veszprémben tizenketten vehették át a Joslin Diabetes Center elismerését, a 25 éves betegségtartamért járó oklevelet, illetve az 50 évnyi diabéteszért járó emlékérmet. Lapunkban bemutatjuk Önöknek példaadó sorstársainkat.

1959-ben születtem harmadik gyerekként, nagy súllyal, de semmi jelét nem vették észre, hogy gond lett volna. Édesanyám viszont felfigyelt arra, hogy kisgyermekként sok vizet fogyasztottam. Nem beszélve a fáradékonyságomról. Az akkori körzeti gyerekorvos javasolta, hogy beutalnak a kórház gyerekosztályára.

Kilencévesként kellett szembesülnöm a mindennapos inzulininjekciózással, és azzal, hogy betegségem maradandó, olyan állapot, amellyel együtt kell élnem mindvégig. Nem ment simán! A steril hagyományos fecskendőkészlet és az inzulinok beszerzése sem ment mindig könnyen. Ahogy növekedtem és szüleim egyre több ismeretet szereztek, igyekeztek mindig jobb és jobb inzulint szerezni nekem. Nagykorúként már Budapesten, az I. számú Belgyógyászati Klinikán próbáltak kezelni, mert a szombathelyi kórházban nem sok eredményt hozott a vércukorszint beállítása. Dr. Magyar professzor úr gyógykezelése javított az állapotomon. Aztán egyéb problémák is kezdődtek az egészségemmel.

Iskolai tanulmányaim után dolgozni kezdtem dísznövény-kertészként, ahol nagyon meg kellett küzdenem a sorsom által meghatározott erőnlétemmel.

Nem voltak tekintettel állapotomra, nem ismerték el ezen betegség kihatásait. Újabb műtétek sorozatai után, a felnőtté válásomkor arra számítottam, hogy számomra is megadatik, hogy családom lehessen.

Fel is készítettek a belgyógyászati klinika és a nőgyógyászati klinika szakorvosai. A várva várt eseményt, a gyermekáldást nagy drukként éltük meg. A gyermek élete az én életem függvénye volt azzal, hogy veseelégtelenség lépett fel. A gyermek koraszülöttként, 6 és fél hónapra, 850 gramm súllyal jött a világra. Érte is küzdeni kellett, de most már 19 évesen tanulja azt a szakmát, amelyet szüleitől vesz át.

Aztán a korosodással járó egyéb tünetek, sok-sok műtéti beavatkozás után munkaképtelenné váltam. A jelenlegi diabetológus szakorvosom segítsége révén bekerültem az inzulinpumpás programba. Abban bíztunk, hogy az inzulinpumpa segíti a nagy vércukorszint-ingadozás megszüntetését. Az OEP hozzáállása nem volt rossz, hiszen segített az alkatrészek kifizetése terén, de aztán jöttek a kedvezménymegvonások. Férjem több fórumon próbált hangot adni panaszunknak a sokunk által használt jobb módszer érdekében. A vége sajnos az lett, hogy nem bírtuk fizetni a inzulinpumpa tartozékainak egyre emelkedő díjait. A négyévi használat tanulsága: állapotom javult, bár kiugrások akkor is előfordultak.

Az újabb műtétek ismét problematikussá tették állapotomat. Sőt, beszámolhatnék arról is, hogy néha a műtétek során a kórházi alkalmazottak sem tudták megfelelően adagolni az inzulinomat. Előfordult, hogy – neves intézményben – túladagolták az inzulint, ami eszméletvesztéssel is járt.

Ami a hétköznapjaimat illeti, rokkantnyugdíjasként élem életemet.

A városban van cukorbetegek egyesülete, ahol hetente összejövünk, remek kirándulásokon vettem részt. A városon kívüli rendezvényeken küldöttként is részt veszünk. A jeles ünnepeket szép számmal megüljük. Vannak, akikkel már családias kapcsolatba is kerültünk.

Számomra nagy lendületet adott a győri találkozó. A 40 év, mint minden ember számára, nekem is hozott jót, de sok küzdelmet is kellett vállalni. Azok számára, akik csak külső szemlélői a mi sorsunknak, azt üzenjük, hogy nem elég sajnálatukat kifejezni! A betegség igényelte sok gyógyszer elérése nagyon nehéz, főleg a kispénzűek számára. A szakhatóságok segítsége nem kielégítő.

Azt is szomorúan veszem tudomásul, hogy egyre több fiatal él már e betegséggel, de biztatom őket, diabétesszel is lehet élni, jövőt építeni!