Egymillióból ötven embert fenyeget, de melyik ötvenet?

Május 5-e a pulmonális hipertónia világnapja – alkalom és lehetőség is a segítségnyújtásra

A pulmonális hipertónia a tüdő ritka és súlyos, nehezen felismerhető betegsége. A fizikai terhelhetőséget jelentősen korlátozó állapot tünetei nem kirívóak, így nehéz megmondani, hogy kinél utalnak valóban erre a problémára. Az időben érkező orvosi segítség mellett arra is szükség van, hogy jobban odafigyeljünk a pulmonális hipertóniában szenvedőkre, tegyük elviselhetőbbé a rájuk és szeretteikre nehezedő nyomást. 2012 óta a WHO május 5-ét a pulmonális hipertónia világnapjának tekinti, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, ami több mint 25 millió ember életét nehezíti meg.

A pulmonális hipertónia a tüdő ereinek ritka, nehezen azonosítható, testi és lelki megpróbáltatásokkal járó betegsége. Magyarországon a becslések szerint egymillióból ötven embert érint, de rendkívül nehéz kiszűrni, hogy pontosan ki az az 50 beteg. A pulmonális hipertónia felismeréséhez idő és alapos kivizsgálás szükséges. A diagnózis felállítása összetett feladat, mivel a tünetek – légszomj, fáradékonyság, mellkasi fájdalom, szédülés, levertség, lehangoltság – más egészségügyi problémáknál is megjelenhetnek, vagyis a tünetek alapján számos honfitársunk is gyanakodhatna. Éppen ezért javasolt, különösen, ha például tüdőembólia után még 3–6 hónappal is fennállnak hasonló tünetek, célzott szívultrahanggal ellenőrizni, hogy nem alakult-e ki a pulmonális hipertónia. A korai felismerés ennél a betegségnél is kulcskérdés. Szerencsére van segítség, ezért mindenképpen ajánlott mihamarabb feltárni az okokat. Ha a szívultrahangon fennáll a gyanú, a beteget a kardiológus és a tüdőgyógyász szakorvosok úgynevezett pulmonális hipertónia centrumokba irányítják további, speciális vizsgálatokra, melyek lerövidítik a megfelelő terápia megkezdéséhez vezető utat. Napjainkban főleg a gyógyszeres kezelés, esetleg különböző beavatkozások jöhetnek szóba, amikkel jelentősen javítani tudják a betegek életminőségét és a túlélési esélyeket. Magyarország jó helyzetben van, 5 speciális pulmonális hipertónia centrum is működik, felkészült szakorvos-csapatokkal.

„A diagnosztikai nehézségeket a nemzetközi betegszervezet a kampányaiban egy hasonlattal szemlélteti – mondja Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke. – Amikor paták dübörgését halljuk a távolból, a tapasztalatainkra hagyatkozva a legtöbben elsőre lovakra gondolunk. Néha azonban zebrák is közeledhetnek ugyanígy, és csak akkor derül ki, hogy tévedtünk, amikor eloszlik a por és láthatóvá válik a jellegzetes csíkozás az állatokon.”

A Tüdőér Egyletről

A pulmonális hipertónia ritka betegség, a vele kapcsolatos ismeretek szűkösek, a félinformációk, tévhitek bőségesek.

A pulmonális hipertóniában szenvedők országos érdekképviseleti egyesülete, a 2008-ban alalakult Tüdőér Egylet közhasznú szervezet ezért elsődleges feladatának tekinti a hiteles tájékoztatást, az ismeretterjesztést, valamint a betegek és családtagjaik, segítőik, szakmai, mentális és anyagi támogatását. Az utóbbira azért van különösen nagy szükség, mert az európai kutatások szerint a betegek és a gondozóik egyaránt a szorongást és a kimerültséget tartják az egyik legkomolyabb kihívásnak a mindennapokban, 20 százalékuk pedig a megértés, a figyelem hiányát nevezte meg jelentős problémaként. A betegek elsősorban támogatásért, közösségi élményekért, megfelelő tájékoztatásért fordulnak a képviseletüket ellátó szervezetekhez, a családoknak, gondozóknak viszont főleg mentális segítségre, szakmai tapasztalatcserére van szükségük.

A Tüdőér Egylet fórumokkal, találkozók, programok szervezésével segíti az ismeretek átadását. A napokban tartották a pulmonális hipertóniás betegek 13. országos találkozóját, ahol sok hasznos előadást hallgathattak a résztvevők.

Az egyesület anyagilag is támogatja a betegek életminőségét javító gyógyászati eszközök beszerzését, valamint azon dolgozik, hogy a betegség valamennyi gyógyszere, minden új terápia rendelkezésre álljon Magyarországon.

A szervezet önkéntes alapon működik, így a pályázati támogatások, az adományok és az 1%-os adófelajánlások minden évben nagy mértékben segítik munkáját. Adószáma: 18197048-1-42.
https://www.tudoer.hu

Az európai, Magyarország bevonásával készült kutatásból az is kiderült, hogy a betegeknek és ápolóiknak, családtagjaiknak sok esetben gondot jelent a szabadidős tevékenységek, utazások megszervezése. Korlátozottan terhelhető emberekről van szó, akikre fokozottan oda kell figyelni, egyletünk ezért igyekszik ezen a területen is minden lehetséges támogatást megadni a betegeknek, hogy teljes életet élhessenek, minél több minőségi időt tölthessenek a családjukkal, szeretteikkel. Idén például sikerült felajánlásokból beszerezni egy speciális oxigénkoncentrátort, amivel a betegek biztonságosan elhagyhatják az otthonaikat.

Csabuda Eszter az egyesület elnöke