Beszélgetés a diabétesz elfogadásáról
A tudás erejével kell uralni az állapotot
2014-ben jelent meg Ambrus Flóra Kárpátalján élő fiatal lány könyve a Tudomány Kiadó gondozásában, Candy címmel. Cukorbeteggé válásának első időszakát mesélte el, amely bővelkedett nehézségekben. 2025-ben ismét megjelent a könyv. Szerzője közben felnőtt, édesanya lett, jelenleg Győrben gyermekorvos-rezidens, tervei szerint gyermekdiabetológus lesz, a fiatalok edukációjában már most is részt vesz.
A könyv kapcsán a diabétesz elfogadásáról volt szó a CEOSZ Diabétesz Világnapon azon a beszélgetésen, amelyen a szerző, dr. Zsigó-Ambrus Flóra, dr. Blatniczky László gyermekdiabetológus és Bukta Tünde szakpszichológus vett részt. A beszélgetést Herth Viktória vezette. A legfontosabb gondolatokat foglaljuk össze a tanulságos beszélgetésből.
Sötétben tapogatóztunk
Dr. Zsigó-Ambrus Flóra: 11 éves koromban furcsa tüneteket éreztem, sokat ittam, sokat jártam pisilni, a külső szemlélőnek úgy tűnt, mintha depressziós lennék, mert nagyon visszahúzódó, gyenge voltam, végül Mikulás-napon egy tornaórán rosszul lettem. Elvittek sokféle orvoshoz, majdnem két hét kellett, mire diagnosztizálták a cukorbetegséget, ekkor már kómaközeli állapotban voltam.
Amikor hazaengedtek a kórházból, a sötétben tapogatóztunk. Kaptunk egy fénymásolt lapot, élelmiszerek szerepeltek rajta, de épp a szénhidráttartalmuk nem látszott. Mondták, hogy reggel és este hét egység inzulin, délben, hogyha kell, szintén hét egységet adjak, de ennél tovább nem terjedt az edukáció.
Ezért, amikor a mézeshetek beütöttek és egyre jobb lett az állapotom, egyre kevesebb inzulint kellett adnom, úgy gondolta mindenki, hogy gyógyulok. A szüleim a paramedicina, a homeopátia, az energiaátadásos gyógyítás, a szellemsebészet felé fordultak, közben én 9 hónapig nem kaptam inzulint. Végül eljutottunk Budapestre, Blatniczky főorvos úrhoz, az ő edukációja vezetett oda, hogy el tudtam fogadni, illetve ami még fontosabb, a családom el tudta fogadni az állapotomat.
Jön a csodakeresés
Dr. Blatniczky László: Nem volt kellő edukáció, emiatt elbizonytalanodott a család. A diabétesz tünetei egy-két hét alatt alakulnak ki, bekerül a gyerek a kórházba, és két percen belül közlik a szülőkkel, hogy gyermeküknek egy életen át inzulint kell kapnia. Ez olyan mértékben megterheli a szülő lelkét, hogy attól kezdve azt keresi, aki azt mondja, hogy meg fog gyógyulni a gyermeke. Ha erőtlen az oktatásunk, ha a drámai hírt nem tudjuk kellő erővel átadni a szülőnek, jön a bizonytalanság, a csodakeresés.
Bukta Tünde: A könyv csodálatosan bemutatja egy serdülő kislány poszttraumás növekedésének folyamatát. Látni, hogy hol a lány volt előrébb, hol a szülők, majd eljött az a pillanat, amikor együtt elfogadták, hogy nem lehet tovább tagadni, élethosszig tartó folyamatban kell részt venni a szülőnek is, a gyereknek is.
ZsAF: Én abban a pillanatban elfogadtam, hogy velem valami végleges történt, amikor megkaptam az első inzulinadagomat és jobban éreztem magam. Ez a nagy különbség a szülők és a gyerekek között, a gyerek érzi, hogy jobban van.
BT: Minden cukorbetegnél megvan az a pillanat, amikor megérzi, az anyagcseréjében valami nincs rendben. Hosszú megküzdési folyamat indul el ilyenkor, azzal, hogy nem akarom elhinni, hogy ezt egész életemen keresztül csinálnom kell. Amikor elindulunk kifelé a tagadásból, elkezdünk építkezni. A betegséggel való együttéléshez ugyanis rendszert kell építeni. Mozgásrendszert, megfelelő alvást, helyes étkezési rendszert, apró puzzle-darabokból kell összerakni az új életet.
BL: A gyerek kezelése a nap 24 órájában otthon dől el. Mi szakemberek, mint egy szakmai tanácsadó testület, a háttérben vagyunk. Minden frissen felfedezett gyereknél legalább 8-10 hónapig tapasztalatot gyűjt a szülő is, a gyerek is, ezt követően válik egyre harmonikusabbá a kezelés.
BT: Annak is foglalkoznia kell ezzel, aki felnőttként válik diabéteszessé. Esetükben fontos, hogyan kommunikálják a környezetük felé cukorbetegségüket: figyeljetek rám, segítsetek! A kapcsolati háló segíti az elfogadást és erősíti a környezet segítségét.
Minél többet kihozzak a diabéteszből
Herth Viktória: Flóra, miután megtörtént az életedben a fordulat, szinte mindig jó értékeket produkáltál. Ez azóta is tart, nem volt megingásod?
ZsAF: A vércukorértékek tekintetében és lelkileg töretlen, motivációs szemszögből nem annyira. Amikor azon töprengtem, hogy a gyermekdiabetológia legyen-e az utam, mély válságot éltem meg, azon gondolkodtam, hogy akarok-e más diabéteszével is foglalkozni, vagy elég a sajátom. De mindig odakerülök a betegágy mellé, és amikor diabéteszes családot kezdünk el kezelni és oktatni, úgy érzem, nem akarok mást csinálni, csak ezt. Mindig az volt a célom, hogy minél többet kihozzak a diabéteszből. Arra neveltek, hogy próbáljam meghaladni önmagamat, és hogyan tudnám jobban, ha nem így?
BT: Flórának a személyiségfejlődési folyamatában a serdülőkorban történt a nagy változás, és a diabétesz beleépült az identitásába. A 2-es típusú cukorbetegeknél ez nehezebb, hiszen az identitásuk már megvan – szülő vagyok, gyerek, házastárs vagyok, munkavállaló vagyok –, ebbe sokkal nehezebb beleépíteni a betegszerepet. Nyilván okosabbak is vagyunk, tapasztaltabbak, több az információnk, de a lelki beépülési folyamat nehezebb.
Nem vagyunk tökéletesek, de fejlődni lehet
HV: A diabétesszel való együttélés során időnként csinálunk rosszat, véletlenül, figyelmetlenségből, vagy mert épp betelt a pohár. Megbocsáthatjuk ezt magunknak?
BT: Egy hibával soha nem lesz gond, a folyamatra kell ügyelni, készségeket kell fejleszteni! Sajnos, hamarabb kezdjük el magunkat hibáztatni, mint biztatni. A pályám elején kaptam azt a tanácsot: gondold végig, ha valaki segítséget kér tőled, akkor motivációhiánya, készséghiánya vagy stratégiahiánya van-e! Úgy látom, a legtöbb embernek stratégiahiánya van, és nem értik, hogy apró lépésekkel, a készségek fejlesztésével lehet eredményt elérni. Arra kellene gondolni: meg tudtam ezt csinálni, már abban is jó vagyok, mi lesz a következő készség, amit fejlesztenem kell. Például van, akinek a mozgás épül be könnyebben, van, akinek a helyes étkezés.
BL: Az 1-es típusú gyerekek családjainak Pál apostolt szoktam idézni, de a 2-es típusú diabéteszeseknek is jó üzenet. Timóteusnak írta: nem a félelemnek a lelkét adta nekünk az Isten, hanem az erő, a szeretet és a józanság lelkét. Tehát nekünk nem félelmet kell generálni, önöknek pedig nem félni kell, hanem a tudás erejével kell uralni az állapotot, nekünk meg szeretni kell a beteget. És ha kilengések vannak, akkor szabad nekünk józanságra nevelni az előttünk álló érintettet.
BT: Nem vagyunk tökéletesek, de fejlődni lehet. Tehetünk azért, hogy jobban éljünk diabéteszesként. Gondoljunk bele, 20-30 évvel ezelőtt mennyi információ állt rendelkezésünkre, s most mennyivel több. De ezeket nekünk kell megkeresnünk, nem más fog megmenteni bennünket.
ZsAF: Ne féljünk a diabéteszünktől, mert megszelídíthető. Ne féljünk a szűrésektől, mert sokkal jobban járunk, ha mihamarabb tudunk a bajról. Ne féljünk a gondozó teamtől, mert nem az a szándékuk, hogy leteremtsenek minket. Legyünk őszinték, ebben rejlik a fejlődés lehetősége!
„A könyvet azért írtam, mert szeretnék segíteni. Tudom, hogy a könyvesboltok tele vannak mindenféle tudományos írással a cukorbetegségről és annak kezeléséről – de még egy olyat sem láttam, amelyik egy cukorbeteg gyerek szemszögéből mutatja be magát a „betegséget”. Mindenki boldog életre vágyik, csak sokszor nem gondolja végig, hogy azt nem másnak, hanem magának kell megteremteni.”
Ambrus Flóra, 2014
Első kézből – egy fiatal szemével! Az Alapítvány a Cukorbetegekért jóvoltából újra megjelent a Candy című könyv a Tudomány Kiadó gondozásában, melynek első kiadásakor a szerző, Ambrus Flóra mindössze 17 éves volt. „Figyeljünk a szerző időnként lebilincselő leírásaira, mert azokban van a minta! Jó olvasást és pozitív élményeket kívánok hozzá!” – írja ajánlójában
