CEOSZ-hírek
A Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége megalakulása óta – amely kevesebb mint két éve történt – jelentős eredményeket ért el. A jelenleg 35 tagszervezetet összefogó és képviselő szövetség rendszeresen kap tanácsadói felkérést döntéshozói oldalról, számos szakmai konferencia és egyeztetés meghívottjaként lehetősége van a betegek érdekeinek és szempontjainak bemutatására.
Éves munkatervének összeállításakor minden esetben a magyarországi cukorbetegek érdekeit tartja a meghatározó szempontnak és ennek alapján igyekszik biztos hátteret és segítséget nyújtani a hozzá csatlakozó tagszervezetek számára.
„Lépésről lépésre – Tudnivalók a cukorbetegségről”
2017-ben a Magyar Diabetes Társaság együttműködésével, a 77 Elektronika Kft. és a Sanofi támogatásával összeállításra és kiadásra került egy olyan betegoktató anyag, amely a cukorbetegséggel élők számára – beteg és hozzátartozó részére egyaránt − jól érthető nyelvezettel és magyarázó ábrákkal biztosítja azokat az alapvető információkat, amelyek megértése és alkalmazása nélkülözhetetlen a cukorbetegséggel való együttélés során.
A „Lépésről lépésre – Tudnivalók a cukorbetegségről” című edukációs anyag egységes alapot és tudást jelent, amelyet a CEOSZ-hoz tartozó valamennyi betegegyesület tagjai elsajátítanak, így a diabétesszel élők széles csoportja megbízható, hiteles forrásból származó információval és tudással felvértezve, a kezelésükben részt vevő szakemberekkel együtt valóban hatékonyan tudnak megküzdeni a cukorbetegség okozta problémákkal. A betegoktató anyagot ingyenesen kapják meg a betegegyesületi tagok.
Fontos szempontok – felmérés cukorbetegek körében
A 2017-ben kitalált és megalkotott egységes edukációs anyag után 2018-ra is kidolgozásra került egy jelentős projekt, amelynek célja, hogy felmérje és kiderítse azokat a szempontokat, amelyek a cukorbetegek számára fontosak egyrészt a szakemberekkel való kapcsolatuk során, másrészt a kezelésükkel, a betegségükkel, félelmeikkel kapcsolatban. Ez a kutatás nemcsak Magyarországon, hanem Európában is egyedülálló, mert ilyen jellegű, ennyi beteget monitorozó vizsgálat a diabétesz területén még nem történt. A CEOSZ kezdeményezését támogatja a Magyar Diabetes Társaság és számos piaci szereplő is, hiszen valamennyien tudjuk, hogy a cukorbetegség hatékony kezelése, a szövődmények elkerülése csak közös összefogással valósítható meg. Az április folyamán induló kutatás eredményeiről folyamatosan beszámolunk.
„Botra fel!” nordic walking séta
A 2017-ben indult, mozgásra ösztönző kezdeményezés minden várakozást meghaladó sikerén felbuzdulva az idén is folytatjuk a kampányt. A „Botra fel!” nordic walking séta a cukorbetegekért az idén május 12-én, 22 helyszínen, 25 tagszervezet részvételével, szakképzett edző vezetésével egyszerre indul. A közel 2 órás intenzív, de mindenki számára ajánlott mozgásformával végzett túra célja, hogy a résztvevők jól érezzék magukat és rászokjanak a rendszeres testmozgásra. A séta előtt és után mindenkinél történik vércukormérés, hiszen így tényekkel is bizonyítható, hogy kellemes társaságban, élményszerzés közben akár két egységgel is lejjebb lehet vinni a vércukorszintet. A túrához bármelyik helyszínen bárki – nem csak CEOSZ tagszervezeti tag és nem csak cukorbeteg – csatlakozhat, érdemes vinni barátot, barátnőt, családtagot, unokát, mert garantáltan élvezetes program lesz kortól, nemtől, állapottól függetlenül!
Adatkezelési szabályok
A május 25-én hatályba lépő új európai uniós adatvédelmi törvény (GDPR) jelentősen érinti a betegeket tömörítő szervezeteket is. Az adatkezelés magában foglal szinte minden, a személyes adatokon végzett cselekményt, így azok felvételét, gyűjtését, tárolását, különböző célokra történő felhasználását, továbbítását, módosítását. Fontos és halaszthatatlan feladat, hogy a betegek adatait bármilyen módon tároló betegegyesületek teljes mértékben megfeleljenek a mindenkori előírásoknak, így a CEOSZ a téma egy kiváló szakemberével együttműködve folyamatosan állítja össze és dolgozza ki a tagszervezetek erre vonatkozó szabályzatát és a szükséges dokumentumokat. Bízunk abban, hogy a szövetség ezzel is hozzájárul tagszervezeteinek törvényes működéséhez, így az erőforrások továbbra is a legfőbb célt, a betegedukációt szolgálhatják!
Füzesi Brigittaa CEOSZ elnöke