Kedves diabétesszel élő Gyerekek, Testvérek, Édesanyák, Édesapák, Nagymamák, Nagypapák, Keresztmamák, Keresztpapák, Rokonok és Barátok!
Lassan elfelejtjük a COVID-19-pandémiát, és felhőtlenül tudunk újra összejönni, hogy megünnepeljük azt a jeles napot, amikor a 14 éves haldokló Leonard Thompson a világon elsőként megkapta az inzulint, és élhette tovább háborítatlan gyermekéveit. Igaz, ez a világrengető esemény 1922 januárjában történt, ezért aztán a gyermekdiabétesz napját is (a közelmúltban elhunyt Szabó László szombathelyi főorvos kezdeményezésére) sok éven át januárban, a 11-éhez legközelebb eső hétvégén tartottuk. Bár az idei tél szokatlanul enyhére sikeredett, sokan emlékszünk arra, amikor januárban a sztrádák is jégpályákká változtak, és a regisztráltak fele nem érte el a gyermekdiabétesz-nap helyszínét. Azt gondolom, hogy ez a kiváló esemény mit sem veszít fényéből, hogy januárról áprilisra „csúszott”.
A diabétesz technológiai forradalma tovább dübörög, és az évente (de volt már arra is példa, hogy egy évben kétszer) megjelenő Diabetes Junior jó alkalmat kínál arra, hogy számba vegyük azokat az újításokat, amelyek könnyebbé teszik a diabétesszel élő gyermekek életét. A MiniMed 780G hibrid, zárt rendszerű inzulinpumpát használó gyermekek köre egyre bővül, Magyarországon most már több mint 500 gyermek alkalmazza nagy örömmel és sikeresen ezt az életüket megkönnyítő és jobb anyagcsere-állapotot elősegítő rendszert. Igaz, egyelőre csak a 7 évnél idősebbek számára engedélyezték használatát, de ahogy a nagy nemzetközi vizsgálatokból származó bizonyítékok gyűlnek, rövidesen várható, hogy a kisebbek is részesüljenek ebben a sorsfordító kezelési módban.
Nagy előrelepésnek tartjuk, hogy 2024. április 1-jétől már a kalibrálást nem igénylő (és valljuk be őszintén, hogy a kalibrálás nem a gyermekek kedvenc foglalatossága!) Guardian 4 szenzor és távadó is térítésmentesen érhető el a 18 év alatti (és a nappali tagozaton továbbtanuló 24 évesnél fiatalabb) diabétesszel élő gyermekeknek, illetve fiataloknak akár önállóan vagy inzulinpumpához csatlakoztatva.
Valamikor az év vége felé (sajnos első lépésben támogatás nélkül) megjelenik egy új szenzor, a Simplera, egy smart (okos)pennel, az InPen-nel integrálva. Az InPen rendszer applikációja meghatározza az inzulinadagot, emlékeztet a beadott inzulindózisokra, mutatja az aktív inzulin mennyiségét és riportot küld a gondozó számára. Az már csak hab a tortán, hogy a Simplera szenzor fele olyan nagy, mint a Guardian 4, és a beszúrása is sokkal egyszerűbb, valamint hogy rögzítéséhez nem kell az olykor sok problémát okozó különféle ragasztókat alkalmazni.
E sorokat olvasva valószínűleg sokan felteszik a kérdést, hogy mikor lesz elérhető a csak hétnaponta cserélendő szerelék és tartály? Hiszen tudjuk, hogy a pumpakezelés egyik gyenge pontja a nem túl népszerű szerelékcsere. Hát erre még várni kell egy kicsit…
Kívánok szép, tartalmas nyári kikapcsolódást és szórakozást a gyermekdiabetológiával foglalkozó szakemberek nevében, szeretettel:
Dr. Körner Anna
A Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke
Régi igazság, hogy a jó könyvek nincsenek korhoz kötve: gyerekeknek, fiatalnak, öregnek egyaránt élményt adnak. Dr. Békefi Dezső könyvének már a címe is sugallja, hogy az olvasók széles rétegét szólítja meg…
Bizonyára sokan hallottatok már a szenzorról, szenzorozásról. A glükózszenzor, azaz a folyamatos szöveti glükózmonitor-rendszerrel (continuous glucose monitor – CGM-mel) ismerkedőknek számos új fogalmat kell megtanulniuk.
A Dcont® eNAPLÓ telemedicinás rendszert fejlesztő 77 Elektronika Kft. víziója, hogy elérhetővé váljon a napi betegellátásban a teljes körű diabéteszmenedzsmentet támogató online orvosi távfelügyeleti megoldás. Ennek egyik fontos mérföldköve, hogy a Dcont® eNAPLÓ rendszerbe feltöltött vércukoradatok automatikusan szinkronizálódnak az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térrel (EESZT), így ezekhez minden egészségügyi dolgozó azonnal hozzáférhet.
Korunk egyik függőségi kihívása a technológiai addikció, amelynek számos aspektusa lehet, különböző életkorokban és élethelyzetekben másként jelentkezhetnek. Az 1-es típusú diabétesszel élő gyermeket nevelő szülők, akik modern eszközöket is használnak a kezeléshez, speciális módokon találkoznak ezzel a problémával.
Az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisának felállításával az egész család számára veszi kezdetét egy olyan új élet, amelyben az egészség szigorú feltételekhez kötött. A kórházban töltött napok és edukáció után megkezdődik az elsajátított ismeretek önálló alkalmazása, mindennapi életbe integrálása. A szülők a gyermekük kezelésének megkezdéséhez szükséges alaptudással hazatérve hozzáfognak ismereteik bővítéséhez.
Tavaly nyáron felejthetetlen élményben volt részem. Már régóta figyeltem a Tall Ships Races eseményeit és az esetleges részvétel lehetőségét. Ezen a versenyen többségben két- vagy háromárbócos hajók vesznek részt. Viszont ezek a monstrumok működtetéséhez nem elég néhány fős legénység, ahogy kisebb vitorlásokon megszokott. A hajó méretétől függően 60–100 ember szükséges a fedélzeten, így az egyes hajók mindig meghirdetik a legénységbe való jelentkezés lehetőségét. Jelentkeztem, és júliusban már a hajó deszkáin álltam, szelve a végtelennek tűnő tenger habjait.
Akiről, amiről mesélni fogok önöknek: non plus ultra (e latin kifejezés jelentése: felülmúlhatatlan, utolérhetetlen dolog, aminél már nem kell jobb vagy több). Egy diabéteszes fiatalemberről mesélek, aki jelentkezett űrhajósnak, és a több száz jelentkező közül bejutott az első 25-be. Ott kiesett – de nem a diabétesze miatt. Dalicsek Dániel 34 éves, Dániában él, 16 és fél éves kora óta 1-es típusú diabéteszes és búvárrégészként dolgozik. Ő a bizonyítéka annak, hogy a diabétesz nem akadálya semminek.
Kozuback Kamilla 17 évesen felért a csúcsra: első magyar snowboardos olimpikonként 2022-ben Pekingben három szabadstílusú snowboardversenyen is indult, szép eredményt érve el. A kanadai-magyar versenysportoló lány sikereit tovább árnyalja, hogy 1-es típusú diabétesszel él. Sportkarrierjéről és diabéteszéről a Szurikáta Alapítvány riporterének mesélt Kamilla.
Veréb Hunor Mátyás 2013-ben született, szüleivel Dunaharasztiban él 10 éve. A jégkoronggal öt és fél évesen találkozott először. Apukája elvitte egy edzésre, akkor azonban a jégre sem ment fel. Szülei több mozgásformát is ajánlottak neki, de sem a foci, sem a tánc nem vonzotta. Az unokatestvérei mégiscsak „megfertőzték” a jégkorongozással, amikor nagy lelkesedéssel együtt kergették a pingponglabdát, házi készítésű hokiütőkkel.
A Hírös ESC kerekesével, a 39 éves, Kecskeméten élő Szabó Endrével a Sportos Cukorbetegek Egyesülete gondozásában álló Diabos bringások Facebook-csoport adminisztrátora, Fekete Antal beszélgetett.
2014-ben jelent meg a Diabetest is menedzselő Tudomány Kiadó gondozásában Ambrus Flóra Candy című könyve. A vékony könyvecske akkor 1500 forintba került, ma az antikváriumokban 8–9000 forintért kínálják. A hatalmas áremelés oka a máig meglévő kereslet, s a tény, hogy nehéz hozzájutni. (A közeljövőben ez megváltozik, mert ismét kiadásra kerül a kötet.)
A Richter Gedeon Nyrt. indította a „Te és a természettudományok – mesés történetek”, rövidebb nevén Richter TETT-mesepályázatot 2021-ben, a Természettudományos Oktatásért Szabó Szabolcs Emlékére Közhasznú Alapítvány szakmai együttműködésével, valamint Döbrentey Ildikó és Levente Péter fővédnökségével.
Az idei, harmadik évadunkban megbizonyosodtunk arról, hogy nemcsak a kisgyerekek, de a kamaszok is otthon érzik magukat a mese birodalmában, beszélnek, írnak, olvasnak „meséül” – fogalmazott Döbrentey Ildikó Magyar Örökség és Prima-díjas író, a zsűri tagja, arra utalva, hogy az idei pályamunkák (618) közül a legtöbbet (274) a 11 és 14 év közöttiek küldték be. Hozzátette: a mese mindenre képes, még arra is, hogy elvezesse a diákokat a természettudományok megismeréséhez, kutatásához és továbbadásához.
E pályázaton korcsoportjában második díjat nyert Németh Réka 11. osztályos budapesti diák. Réka 9 éve, épp 9 évesen lett diabéteszes. Nem véletlen tehát, hogy meséjének főszereplője a cukorbetegség. A sikeres meseszerző korábban is írogatott néha, de a pályázat új lendületet adott neki, úgy tervezi, ezentúl gyakrabban foglalkozik az irodalmi alkotással. Bár a közeljövőben fontosabb dolga lesz. Egyetemre készül, biokémiával szeretne foglalkozni, kutatóorvosként képzeli a jövőjét.
A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét! A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
