A felnőttkorba lépés problémái a cukorbeteg ifjak esetében

A gyermekgyógyászati diabetológiai ellátás egyik vissza-visszatérő problémája az évek, akár egy évtized (!) óta kezelt gondozottaktól történő elköszönés és a felnőttgondozásba adás. Ez a folyamat mindkét fél számára tartogat kellemetlen meglepetéseket, megoldandó problémákat.

A gondozó csapat számára nehezen kezelhető, hogy szárnyára kell bocsátani az ifjút, akinek nemcsak a cukorbetegségét kezelték, de a testi-lelki fejlődését, a családban történő fokozatos önállósodását is figyelemmel kísérték. Ebben a folyamatban az állandó odafigyelés, a hasznos tanácsok adása, a diabéteszes anyagcsere-egyensúlyának biztosítása a késői szövődmények megelőzése érdekében alapvető fontosságú. És eljön a pillanat, amikor ez megszűnik, az addig „dédelgetett” ifjú elkerül a szemük elől.

Legalább annyira nehéz a gyermekellátóktól történő leválás az ifjú számára is. A rendszeres gondozás egyfajta – talán általuk nem is átélt, de bizonyosan érvényesülő – biztonságot jelentett az egyébként is viharos serdülő korukban. Ehelyett a látszólagos bizonytalanságba kell indulniuk. Nem véletlen tehát, hogy sokan – ha megtehetik – bőven a 18 éves koruk után is a gyermekgondozásra járnak.

A felnőttgondozásba kerülés folyamatának objektív tényezői vannak, amit elvben érvényesíteni kellene.

A magyar jogrendszer szerint a betöltött 18. év az a jogi határ, amitől az egyén számos új kategóriába kerül. Ilyen az egészségügyi ellátás is. A vonatkozó jogszabály szerint a gyermekellátásnak 18 éves korban át kell adnia a „gyermeket” (ifjút) a felnőttellátásba. Felmerül természetesen a kérdés, ki tekinthető a rendelet „áldozatának”: a 18 év 0 napos, vagy a 18 év 344 napos érintett. Az egyes egészségügyi intézmények eltérően értelmezik a rendelkezést. Az egészségügyi finanszírozó például másként finanszírozza a 17 év 345. napját nem betöltött, illetve a 18 év 1 napos betegnél történő egyes beavatkozásokat. Ennek ellenére, az ellátás szempontjából a beteg számára az egyik áthidaló megoldás, ha a teljes 18 éves kor alatti időt is beleértjük és azt tekintjük jogalapnak. Pedig vannak gyermekellátó egészségügyi intézmények, amelyek a 18. születésnapot követően azonnal „lehúzzák a rolót”.

Vajon miben különbözik a 18. életévét éppen betöltött és a 19. életéve előtt lévő vagy annál idősebb cukorbeteg ifjú ellátása? Nyugodtan kijelenthető: semmiben!

A jogalkotó is érzi a fenti jogi bukfenc ellentmondásosságát, mondhatni merev anti-humánusságát, amikor az inzulinpumpával kezelt betegek számára az érettségi letételéig engedélyezi a gyermekgyógyászati pumpacentrumban történő kezelést. Számosan ugyanis a középiskolát jóval a 18. születésnapjukat követően fejezik be.

Ugyanakkor sok olyan tényező merül fel, ami az ifjú számára konfliktushelyzetet teremt, illetve azt az érzést kelti, hogy kikerült egy viszonylag jól működő rendszer „pátyolgató”, időnként helyette gondolkodó, óvó-védő, de mégis számára biztonságot jelentő elvárásokat megfogalmazó rendszerből.

Tipikusan – a feladatai jellegéből fakadóan – a belgyógyász már elvárja az önálló, felelősséget vállaló, így a beteg által kezdeményezett gondozási találkozást. Ez nagy különbség a korábbiakhoz képest.

A fiatalok a felnőttgondozásba kerüléssel belecsöppennek egy olyan környezetbe, ahol – a cukorbetegség előfordulási gyakorisága okán is – több időskorú, 2-es típusú beteggel együtt várakoznak az ellátásra, és inkább véletlen egybeesés, ha a váróteremben 1-es típusú kortársaik is vannak. Ez a tény nem késztet a kontrollon való megjelenésre. Kivéve az inzulinpumpa-centrumot, mert ott – jellegénél fogva – csaknem kizárólag inzulinpumpával kezeltek várakoznak.

A fiatal felnőtt generáció számára speciális problémák jelentkeznek.

Ilyen a pályaválasztás, a munkahelyválasztás, munkahelyi elvárások, a megfelelés kényszere és még sorolhatnám. Ugyancsak korosztályos jelenség a párválasztás, a családalapítás és a gyermekvállalás folyamata. Ez az egészséges ifjak számára is komplex problémát jelent. A diabétesszel élők számára ezek halmozottan felmerülő kérdések, amelyekre jó lenne a gondozó csapattól választ kapni. Kérdéses, vajon kapnak-e?

Nemzetközi tapasztalatok szerint is általános jelenség, hogy a gyermekellátásból kikerülő ifjú, amennyiben nem azonnal találja meg a számára minden szempontból megfelelő felnőttellátó teamet, elbizonytalanodik, áthidaló megoldásokat keres, hogy ne kelljen szakgondozáson megjelennie. Összegezve: kiesik az ellátórendszerből és elkallódik, aminek akár évekig rossz anyagcsere-egyensúly lehet az eredménye. Számos kivételnek tisztelet, de ez a jelenség hazánkban is előfordul.

A fent említett jelenség áthidalására és a fiatal felnőtt optimális gondozására történő törekvésnek számos lehetősége van. Az inzulinpumpával kezeltek, amikor minden szempontból elérik a felnőttgondozásba való kötelező átadás idejét, nem tudnak máshová kerülni, csak a felnőtt-inzulinpumpacentrumba. Ott pedig folyamatosan megkapják a magas szintű ellátást.

A nem inzulinpumpával kezeltek esetében indokolt jó előre megválasztani azt a felnőttgondozó centrumot, ahol ismert, hogy az 1-es típusú cukorbetegek ellátása magas szinten, komplex módon történik. Ebben a helyzetben is tanácsos jó előre felvenni a kapcsolatot a leendő szakemberekkel, hogy amire az átadás ideje eljön, már ne váratlanul és idegenként jelenjen meg az ifjú. Véleményem szerint semmi esetre sem tanácsolható, hogy az ifjú kontrollját úgy végezze a felnőttellátó team, hogy – a hazai, szakmailag rendkívül negatív tapasztalatok szerint – egy évre javaslatot ad a gyógyszerek felírására a háziorvosnak. Ez a gyakorlat egyenesen vezet a beteg elkallódásához.

Több szakmai fórumon is megfogalmazódott az az igény, hogy a 18–35 éves generáció számára szerveződjenek olyan szakrendelések, szakambulanciák, amelyek óraszámát kizárólag e korosztály ellátásra – a felmerülő igények alapján – határoznák meg.

Egy ilyen célzott gondozási forma – figyelembe véve a korosztály speciális, nem diabetológiai igényeit is – hatékonyan tudná biztosítani e betegcsoport számára a megfelelő tartalmú ellátást. Eleddig ilyen kezdeményezésről nem tudok.

Utóbbi gyakorlat általános megvalósulását segítendő, az ÉKC Szent János Kórházban működő Észak-budai Diabétesz Centrum gyermekellátó csapata 2023 márciusától külön rendelést kezdett meg 18–35 éves, 1-es típusú cukorbetegek számára, egyelőre mindig keddi napon 14–17 óra között. Ide várjuk azokat a hagyományos inzulinkezelésben részesülő ifjakat, akik úgy érzik, hogy ellátásukban – az elképzelésük szerint – hiányosságokat vélnek felfedezni. Időpontot hétfőn és csütörtökön 8–13 óra között lehet kérni az (1) 345-0600/3115 telefonszámon.

Ez a kezdeményezés – úttörő jellegénél fogva – egyelőre bizonytalan jövőjű, de meggyőződésünk szerint, aki ezt az ellátási formát igénybe veszi, joggal remélheti, hogy egy kicsit hasonló ellátásban lesz része, mint gyermekkorában.

Dr. Blatniczky László

A Szent János Kórház és Észak-budai Egyesített Kórházak Bolyai utcai telephelyén a Gyermekdiabétesz Szakellátás vezető főorvosa. Kiemelten foglalkozik az 1-es típusú diabétesz korai felismerésének lehetőségeivel, az optimális kezelés módszereinek gyakorlati szempontjaival, valamint a diabéteszes gyermekek pszichoszomatikus fejlődésének kérdéseivel. 2002-ben könyvet írt cukorbeteg gyermekek és szüleik számára. A Juvenilis-Diab-Help Alapítvány kuratóriumi elnökeként közel két évtizede segíti, szervezi diabéteszes gyermekek nyári táboroztatását. Az MDT Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke.