Tudnivalók és történetek

A cukorbetegségről

Illusztráció

Kedves diabétesszel élő Gyerekek, Testvérek, Édesanyák, Édesapák, Nagymamák, Nagypapák, Keresztmamák, Keresztpapák, Rokonok, Barátok!

A tavalyi évben először (de reményeink szerint nem utoljára) a Diabetes Junior két száma is megjelent. Ez valamelyest kárpótolt minket azért a sok veszteségért (elmaradt kongresszusok, edukációs táborok), amelyek elé a COVID-19 világméretű járványa állított bennünket.

Örömmel jelenthetjük, hogy az utolsó szám megjelenése óta további kedvező változások könnyítik a diabétesszel élő családok életét.

2021 májusában megszavazta az Országgyűlés azt a törvényjavaslatot, amely szeptember elsejétől minden 1-es típusú diabéteszes gyermeknek garantálja, hogy biztonságosan vehessen részt a többi gyerekkel együtt az óvodai, iskolai foglalkozásokon. Minden intézményben, ahol van diabéteszes gyermek, gondoskodni kell arról, hogy legyen egy nevelő, pedagógus vagy a vezető által kijelölt felnőtt, aki speciális tudás megszerzésével biztosítja, hogy a gyermek az állapotának megfelelő szükséges ellátást minden esetben megkapja.

„Az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekek és családjaik jólétét, jóllétét fokozó, fejlesztési célú támogatás gyermekdiabétesz-centrumok részére” elnevezésű pályázatot 2021-ben immár 2. alkalommal hirdette meg a családokért felelős tárca nélküli miniszter. Az összesen 500 millió Ft keretösszegű pályázaton mindazon egészségügyi szolgáltatók részt vehettek, amelyek szerepelnek a Magyar Diabetes Társaság elektronikus nyilvántartásában. Ugyancsak 100 millió Ft keretösszegben a diabétesszel foglalkozó civil szervezetek számára is pályázatot írtak ki. Ennek meghirdetett célja az volt, hogy „az 1-es típusú diabétesz jellemzői, a kezelések lehetséges módjai és az érintettek szabadidős lehetőségei az érintettek családjai és a lakosság széles körében ismertté váljanak, ezáltal az érintetteket ne érje hátrányos megkülönböztetés, és a lehetőségeik tovább bővüljenek”.

A diabétesszel élő gyermekek és szüleik régóta várták az új, úgynevezett hibrid zárt rendszerű inzulinpumpa magyarországi megjelenését. Ez a pumpa teljesen automatikusan adagolja az inzulint, sőt a magas értékeket is a felhasználó beavatkozása nélkül korrigálja. (Csupán az étkezésekhez kell a betegnek a korábbinak megfelelő módon egy gombnyomással beadni a megfelelő mennyiségű inzulint.)

Az új inzulinpumpára a 18 év alatti gyermekek és a felsőoktatásban tanuló fiatalok 98 százalékos támogatást kapnak, ráadásul a fennmaradó rész a közgyógyellátásból finanszírozható. Így a gyermekek költségmentesen juthatnak hozzá a legkorszerűbb technológiához.

Őszintén reméljük, hogy ezek a nagy jelentőségű intézkedések alapvetően fogják javítani a diabétesszel élő gyermekek és családjaik életminőségét! Ehhez kívánok mindannyiuknak sok erőt, jó egészséget, sok örömet és boldogságot a gyermekdiabetológiával foglalkozó szakemberek nevében, szeretettel

szerzo

Dr. Körner Anna

A Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke

KiDS program: érzékenyítés és megelőzés az iskolákban

KiDS program: érzékenyítés és megelőzés az iskolákban

A Nemzetközi Diabétesz Szövetség (IDF) 2013-ban indította útjára a „Kids and Diabetes in Schools” (KiDS) programot a Nemzetközi Serdülő- és Gyermekkori Diabétesz Szövetség (ISPAD) közreműködésével és a Sanofi támogatásával.

 Tovább
Debreceni gyerekek Zalaszabarban

Mint minden évben

Debreceni gyerekek Zalaszabarban

COVID-gyorsteszt után buszra pattantunk, hogy ismét megtegyük 75 gyerekkel és lelkes kísérőinkkel a csaknem 400 kilométeres utat, ami elválasztja Debrecent Zalaszabartól.

 Tovább
Mindig mindent meg lehet oldani

Magyar Petra

Mindig mindent meg lehet oldani

Mi a floorball? A gyerekek azt szokták kérdezni: ez az, amikor az iskolában egymást ütjük? A felnőttek pedig azt, hogy ez teremhoki? A válaszom: kicsit igen, kicsit nem. Nem ütjük egymást, de valóban hasonlít a hokihoz…
 Tovább

Ketoacidózis

Szerző: Dr. Blatniczky László

A ketoacidózis az 1-es típusú diabétesz rettegett akut szövődménye, amely rendkívül hirtelen tud fellépni és akár életveszélyes szituációt is eredményezhet. Ahhoz, hogy megfelelően reagáljunk ketoacidózis esetén, meg kell értenünk, hogyan működik a glükóz- és a zsíranyagcsere.

 Tovább
Telkibányai kalandok édesen

Telkibányai kalandok édesen

A korábbi évek hagyományaihoz híven idén is megrendezésre került a diabéteszedukációs tábor a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Központi Kórház és Egyetemi Oktatókórház Velkey László Gyermekegészségügyi Központjának gyermekdiabetes-gondozója szervezésében. A tábor a Kárpát-medencei Gyermekekért Alapítvány Erzsébet-tábor pályázata jóvoltából, a Cukorbeteg Gyermekekért Alapítvány közreműködésével jött létre, Telkibányán.

 Tovább
Jogszabályi változások az iskolákban, óvodákban

Jogszabályi változások az iskolákban, óvodákban

Szerző: Tóbiás Lilla

A köznevelési törvény változásáról és a menzarendeletről is szó volt a Szurikáta Alapítvány nyárvégi eseményén, ahol bemutatták az alapítvány és a Bókay Gyermekklinika pedagógusképzése alapján írt Diabéteszes gyermek az óvodában, iskolában című könyvet.

 Tovább
Fenyvesi Próféták

Fenyvesi Próféták

A Juvenilis-Diab-Help Alapítvány idén is elhozta Balatonfenyves-Alsóbélatelepre az egy évig kitartó boldogsághormon-készletet, valamint azt a különleges és leírhatatlan köteléket, amit csak a 6 napos tábor végével vihet magával haza az ember.

 Tovább
Megtanultuk, hogy csodákra is képesek vagyunk

A Nyír-Diabet Egyesület kamasztábora Seregélyesen

Megtanultuk, hogy csodákra is képesek vagyunk

Táborunk különlegessége, hogy a diabos kamaszoknak nyújt élményt, kizárólag 12 évnél idősebbeknek. A baráti légkört, amely napjainkat jellemezte, az egyetemista önkéntesek alapozták meg: 41 táborozó, 21 önkéntes és 5 szervező foglalta el egy hétre Seregélyesen kedvenc táborhelyünket, immár tizedik alkalommal.

 Tovább

Tábor egy pszichológus szemüvegén keresztül

Azok közé a (talán nem is annyira) ritka esetek közé tartozom, akiket felnőttkorukban ért utol az 1-es típusú diabétesz. Ez a 7 évvel ezelőtt kapott diagnózis vezetett új pályára, ennek hatására lettem pszichológus. Így nem pusztán szakmai szemmel, hanem saját tapasztalataimból tudom, milyen érzés szembesülni a betegség tényével, mennyire megterhelő alkalmazkodni a diabéteszből adódó szabályokhoz és kialakítani egy új, néha lemondásokkal járó életmódot. Életkoromból adódóan egy dolog viszont kimaradt: a diabéteszes gyerektáborok adta élmények és tapasztalatok. Ezidáig.

 Tovább
Diagnózis után

Külföldi példák az iskolai visszailleszkedés segítéséről

Diagnózis után

Világszerte 1,1 millió gyermek és serdülőkorú fiatal él 1-es típusú cukorbetegséggel, akik közül ma Magyarországon több mint 5000 kiskorú az érintett, és a megbetegedések száma szinte mindenütt emelkedik.

A diabétesz diagnózisának felállítása után minden országban azonos forgatókönyv szerint zajlik a kezelés megkezdése és a terápia kialakítása. A kórházi alapedukáció megtörténtével és a napi teendők elsajátításával a cukorbeteg gyermek és környezete számára élethosszig tartó állapot folyamatos, aktív menedzselése veszi kezdetét.

A gyermekek esetében kiemelt szerepet kap az a tény, hogy az idejük nagy részét köznevelési és közoktatási intézményekben töltik. Mivel a kisebbek életkoruknál fogva a betegségüket önállóan kezelni nem tudják, így az intézményekben dolgozó felnőttek segítségére szorulnak. A diabétesz mindennapi ellátása a szülők és a pedagógusok összefogásával tud sikeressé válni, ami a későbbiekben jól kezelt állapothoz és kiegyensúlyozott gyermekkorhoz vezethet.

Bár a diagnózist követő orvosi lépések szinte mindenütt azonosak, a nem orvosszakmai támogatás már nagyon színes képet mutat. A nemzetközi szervezetek globális összefogásán túl a különböző országok eltérő módokon igyekeznek a kiskorúak köznevelési integrációját, illetve az ahhoz tartozó edukációs segítségnyújtását támogatni. Ezen példák közül mutatunk be párat, érzékeltetve, hogy különböző országokban milyen támogatásra számíthatnak a frissen diagnosztizált gyermekek és családtagjaik.

 Tovább

Az 1-es típusú diabétesz megítélésének megváltoztatásért

Kék Lufi Kampány

A Medtronic „Kék lufi” (Blue Balloon) néven indította útjára társadalmi célú kampányát, ami az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos társadalmi előítéletek/tévhitek eloszlatását tűzte ki célul. A kampány segítséget nyújthat abban, hogy a társadalom minden tagja jobban megértse, milyen kihívásokkal és nehézségekkel szembesülnek az 1-es típusú diabéteszesek. Ennek szemléltetésére készült egy „kék lufi” videó, amelyben ez vizuálisan is bemutatásra kerül. A film szereplői úgy élik hétköznapjaikat, hogy közben folyamatosan egy kék lufit próbálnak egyensúlyozni a kezükben. Ahogy ez a kisfilmből is kiderül, ez nem is olyan egyszerű feladat. Az 1-es típusú diabétesz olyan, mintha életünk minden percében egy lufit próbálnánk a levegőben tartani.

 Tovább
Nem csak a test lényeges, a lélek ugyanolyan fontos!

Nem csak a test lényeges, a lélek ugyanolyan fontos!

Szerző: Herth Viktória

Bár egyre több a diabéteszes, az mégsem gyakori, hogy egy családban több 1-es típusú diabéteszes éljen. Különleges az életük? Épp olyan, mint egy átlagcsaládé? A véletlen hozta, hogy e lapszámunkban két ilyen rendkívüli családot mutathatunk be (az elsővel már találkozhattak: Ha három cukros leül egy asztalhoz).

 Tovább
Lélek-kertész program

Lélek-kertész program

A Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetsége (CEOSZ) 2021-ben azzal a céllal indította el Lélek-kertész programját, hogy enyhítse a koronavírus-járvány okozta elszigetelődés, félelem és szorongás érzését a diabétesszel élő felnőtteknél. A program hatalmas sikert aratott a cukorbetegek körében, sőt jelentős érdeklődés mutatkozott diabos fiatalok és diabos gyermekeket nevelő családok részéről is.

 Tovább
I. DiabKupa és Sportágbemutató

Új kezdeményezés

I. DiabKupa és Sportágbemutató

Aktív közösségi sportnappal indította a nyarat a Sportos Cukorbetegek Egyesülete és a DiaEuro Sportegyesület.

 Tovább
Sportos Cukros élmények

Sportos Cukros élmények

Nem töltötte tétlenül a napjait a Sportos Cukorbetegek Egyesülete, hiszen már mindenki alig várta a lehetőséget, hogy ismét személyesen vegyen részt a jobbnál jobb programok egyikén. A nyarat az I. DiabKupa megszervezésével kezdték, a zánkai családi hétvégével zárták – ezekről külön részletes beszámolók olvashatók lapunkban. Most Bosev Edina összeállítása a napközis, Muskát Erikáé az ottalvós tábor élményeit eleveníti fel.

 Tovább
 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!