Külföldi példák az iskolai visszailleszkedés segítéséről
Diagnózis után
Világszerte 1,1 millió gyermek és serdülőkorú fiatal él 1-es típusú cukorbetegséggel, akik közül ma Magyarországon több mint 5000 kiskorú az érintett, és a megbetegedések száma szinte mindenütt emelkedik.
A diabétesz diagnózisának felállítása után minden országban azonos forgatókönyv szerint zajlik a kezelés megkezdése és a terápia kialakítása. A kórházi alapedukáció megtörténtével és a napi teendők elsajátításával a cukorbeteg gyermek és környezete számára élethosszig tartó állapot folyamatos, aktív menedzselése veszi kezdetét.
A gyermekek esetében kiemelt szerepet kap az a tény, hogy az idejük nagy részét köznevelési és közoktatási intézményekben töltik. Mivel a kisebbek életkoruknál fogva a betegségüket önállóan kezelni nem tudják, így az intézményekben dolgozó felnőttek segítségére szorulnak. A diabétesz mindennapi ellátása a szülők és a pedagógusok összefogásával tud sikeressé válni, ami a későbbiekben jól kezelt állapothoz és kiegyensúlyozott gyermekkorhoz vezethet.
Bár a diagnózist követő orvosi lépések szinte mindenütt azonosak, a nem orvosszakmai támogatás már nagyon színes képet mutat. A nemzetközi szervezetek globális összefogásán túl a különböző országok eltérő módokon igyekeznek a kiskorúak köznevelési integrációját, illetve az ahhoz tartozó edukációs segítségnyújtását támogatni. Ezen példák közül mutatunk be párat, érzékeltetve, hogy különböző országokban milyen támogatásra számíthatnak a frissen diagnosztizált gyermekek és családtagjaik.
Ausztrália – képzés minden szinten
Ausztráliában évente 100 000 14 év alatti gyermekből 22-t diagnosztizálnak diabétesszel, ami azt jelenti, hogy az államban 11 000 iskoláskorú 1-es típusú cukorbeteg gyermek él. A szigetországban a nemzeti szervezet, a Diabetes Australia által irányított National Diabetes Service Scheme (NDSS) keretében a Diabetes in Schools program segítségével juthatnak információhoz és képzéshez a szülők és a pedagógusok a biztonságos és támogató iskolai környezet megteremtése érdekében.
A program felkészítést biztosít az iskola számára az ellátási kötelezettségek teljesítésének segítésére. Ez magában foglalja a cukorbeteg tanuló egyéni kezelési tervében való együttműködést. Egy kijelölt munkatárs segíti, illetve felügyeli a vércukormérést, valamint az inzulinbeadást. A program tartalmazza a képzéshez és oktatáshoz való hozzáférést és az érintettek közötti kommunikáció elősegítését.
A Diabetes in Schools programban térítésmentesen, online videóalapú modulok és gyakorlati képzések révén lehet hozzáférni az információkhoz. Az iskola összes dolgozója (!) számára kötelező egy bevezető képzés, amelynek célja, hogy az iskolai személyzet alapvető ismeretekkel rendelkezzen az 1-es típusú cukorbetegségről és annak hatásairól a diákok életére. Ennek segítségével elkerülhető a megbélyegzés és a negatív diszkrimináció is.
A diabéteszes gyermekkel kapcsolatban lévő személyek számára elérhető egy középfokú képzés, amelyben ismereteket szereznek a mindennapok menedzselése során szükséges teendőkről, akár iskolai, akár iskolán kívüli közegről van szó. Ez magában foglalja a felvilágosítást az étkezések, a vércukorszint, valamint a fizikai aktivitás jelentőségéről, a vészhelyzeti cselekvési tervekről, az iskolai események tervezésekor szükséges szempontokról.
Egy harmadik szintű képzés áll rendelkezésre az újonnan diagnosztizált vagy magát még ellátni nem tudó gyermekkel foglalkozó iskolai személyzet számára. Ez a kijelölt személyek részére egészségügyi szakember által tartott gyakorlati képzési program. Az NDSS honlapján elérhetőek a diabéteszkezelés eljárási tervmintái, amelyek a terápia jellegétől függően nyújtanak részletes információt a cukorbeteg gyermek ellátását végző személyek számára.
A frissen diagnosztizált gyermekek számára, illetve további edukációs céllal információs anyagok és képregények állnak rendelkezésre, hogy megismerkedhessenek a betegségükkel és hozzáférhető az As1Kids évszakonként kiadott magazin információval, tippekkel, történetekkel.
Franciaország – játékos tanulás
Franciaországban évente 100 000 gyermek közül 12 esetében állapítják meg a cukorbetegséget, így megközelítőleg 20 000 1-es típusú cukorbeteg gyermek él az országban. A diagnózis felállítása és a kezelés megkezdése után a cukorbeteg fiatalokat segítő szervezet, az Aide Aux Jeunes Diabétiques (AJD) számos formában támogatja az iskolával való kapcsolatot. A Pedagógiai Bizottság felügyeletével a diabétesz megértéséhez és kezeléséhez kapcsolódóan oktatási anyagok kerültek összeállításra, hogy segítsék a fiatalokat, a gondozásban részt vevőket és az intézményeket, valamint a közöttük létrejövő kommunikációt.
A diagnosztizált gyermekek iskolába történő sikeres visszatéréséhez tanácsadó jellegű és jogi kereteket bemutató kiadványok állnak rendelkezésre. Elérhető az „Iskolakártya” csomag nevű tájékoztató anyag, amely a betegségről és a hozzá kapcsolódóan választható penes vagy pumpás kezelés jellegéhez igazodóan ad tematikus információt. A gyerekek és fiatalok részére ismeretterjesztő videók állnak rendelkezésre, ezek különböző megértési szintekhez alkalmazkodva adnak felvilágosítást. A kisebbek részére Barnabé, egy cukorbeteg kismackó életét bemutató telefonos alkalmazás, a nagyobbak számára pedig olyan kiadványok, mint Theo és Zoe története, a „Génération Type 1” magazin, illetve edukációs videók érhetők el.
A szervezet céljának tekinti az oktatás támogatását és megszervezését. A diagnózis felállítása utáni edukáció, a konzultációk és a kórházi kezelések során megszerzett tudást kiegészítik a szakemberek jelenlétével megtartott táborokkal. A foglalkozások alkalmával a cél az öngondoskodás elsajátítása mellett a tapasztalatcsere és a sorstársi támogatás.
Norvégia – digitális alkalmazkodás
Norvégiában évente 100 000 15 év alatti gyermekből 28-nál diagnosztizálnak 1-es típusú cukorbetegséget, ami azt jelenti, hogy nagyjából 300 új eset kerül felfedezésre, így az érintettek száma 2800 főre tehető.
Az északi országban az óvodák és az iskolák kötelesek a cukorbeteg gyermeket fogadni, azonban a segítségnyújtás mértéke jogszabályban nem meghatározott. Az intézményeknek a hiányzó előírások ellenére együtt kell működniük a szülőkkel és a kezelőorvossal a gyermek ellátásához szükséges megoldás megtalálásában. A tartósan beteg gyermeket nevelő családok esetében az érintett gyermek testvéreinek óvodai felvételét például előre sorolják, hogy a szülőket részben tehermentesíthessék.
A Norvég Diabétesz Szövetség, a Diabetes Forbundet az intézmények és a szülők közötti együttműködést a gyermek ellátásához kapcsolódó, személyre szabottan kitölthető kezelési mintatervekkel, óvodai és iskolai tájékoztató anyagok és online elérhető edukációs diasorok rendelkezésre bocsátásával segíti.
Az óvodáskorúak számára cukorbetegségről szóló foglalkoztató füzet, iskolai osztálytársak iskolai felvilágosításához pedig prospektust és kvízt tartalmazó készlet érhető el. A szövetség korcsoportok szerint szervez nyári táborokat cukorbeteg gyerekeknek, a világjárvány idején a táborok átkerültek az online térbe, a 12–18 éves gyerekek digitális táborokban vehettek részt. A résztvevők a tábor előtt postai úton csomagokat kaptak, ennek tartalmát a 3 napos rendezvény alatt csoporttevékenységek alkalmával használhatták fel.
Mauritius – domináns civil szervezet
Az Indiai-óceán e piciny szigetén hivatalos nyilvántartást nem vezetnek a diabéteszes gyermekek számáról, azonban a kutatási statisztikák szerint az 1,25 millió fős országban minden 100 000 14 év alatti gyermekből évente 5 lesz érintett 1-es típusú diabétesszel.
A szigetországban az állami és magánegészségügyi ellátás intézményein kívül a T1Diams nevű civil szervezet az elkötelezett támogatója az 1-es típusú cukorbetegek öngondoskodásának és terápiás oktatásának. A szervezet gyermekgondozó szakemberekkel együttműködve rendez évente, a téli időszakban egyhetes táborokat, ahol a 11 év alatti gyerekek a szüleikkel, a 12 és 25 év közötti fiatalok pedig önállóan vehetnek részt, hogy a diabéteszhez kapcsolódó előadások, játékok, workshopok formájában elsajátítsák a hatékony kezeléséhez szükséges tudást.
Japán – egy zsák remény és inzulinmentorok
Japánban a legalacsonyabb a diabéteszes gyermekek száma. Mivel a nyilvántartási rendszerek nincsenek egymással szinkronizálva, így pontos adat nem áll rendelkezésre, azonban a felmérések szerint az 1-es típusú cukorbeteg kiskorúak száma körülbelül 4000 főre tehető. Ez azt jelenti, hogy 100 000 japán kisgyermek közül 2-3-at érint a cukorbetegség.
A nemzeti diabétesz szövetség, a Japan Association for Diabetes Education and Care (JADEC) támogatásával, a nemzetközi KiDS program keretében a diabétesszel foglalkozó szakemberek és a tapasztalt, segítő betegtársak, úgynevezett inzulinmentorok tartanak tájékoztatót az iskolákban azzal a céllal, hogy befogadóbb környezetet teremtsenek és megismertessék a pedagógusokkal a cukorbetegséget.
Igényelhető a Reményzsáknak (Bag of Hope) elnevezett kezdő információs anyag, amely segíti az 1-es típusú cukorbetegség megértését, támpontot nyújt a diabéteszes gyermek környezetének felvilágosításához, valamint praktikus kiegészítőket tartalmaz. A japán gyermekdiabétesszel foglalkozó alapítvány a gyermekgyógyász szakemberekkel közösen összeállított a gyerekeket ellátó személyzet felvilágosítására egy anyagot, „Útmutató az óvodákba és gyermekgondozási intézményekbe történő felvételhez 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő (inzulinkezelést igénylő) fiatalok számára” címmel.
Támogató civilek
Akárcsak nálunk, szerte a világon a diabéteszes gyermek számára nagy segítséget nyújt a civil szervezetek támogatása. A diagnózis felállítását követően, a megváltozott állapottal történő sikeres visszailleszkedés érdekében megpróbálnak hidat teremteni a szülők és a nevelési, oktatási intézmények között. Felvállalják a közvetítést és az edukációban való részvételt. Óriási a szerepük a szabadidős tevékenységek – táborok, kirándulások, edukációs alkalmak – megszervezésében és ezen alkalmak során a biztonságos környezet, a támogató közeg biztosításában.
Tesch Zsanett, Dr. Buzás Norbert Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar, Egészség-gazdaságtani Intézet
A kitekintésünk hátteréül szolgáló kutatást az EFOP-3.6.1-16-2016-00 008 azonosítójú, EU társfinanszírozású projekt támogatta.
