Feltöltés dátuma: 2020.01.25.

Hogyan lehet túljutni?

Tájépítészből elszánt jogvédő

„Hetente bemegyek a klinikára, látom a szülőkön ugyanazt az ijedtséget, amit én átéltem. Minél kisebb a gyerek, annál nagyobb a rémületük és annál nehezebb nekik biztatót mondani. A friss diagnózissal együtt hirtelen túl sok információt kapnak, ugyanakkor túl keveset is. Gyakran még kérdezni se tudnak, annyira felkészületlenül éri őket ez az egész – meséli Kocsisné Gál Csilla, aki az Országos Gyermekdiabétesz Nap 2019 társszervezője, a Szurikáta Alapítvány elnökeként rengeteget segít sorstársainak a cukorbetegséggel való együttélésben. – Azt mindenkinek elmondom, mik a gyerek jogai, de gyakorlati, napi életvezetési tanácsokat is adok. Nagy könnyebbség, ha nem mindent maguknak kell kitalálni, hanem már bevált sémák szerint tudják alakítani az életüket.”

Illusztráció.
Illusztráció.

– Hogyan kezdődött?

– A lányom három és fél éves korában, elég súlyos állapotban került kórházba. Sajnos a háziorvosok nem mindig állnak a helyzet magaslatán, nem mérnek vércukrot, nem is gondolnak rá. Ránk akkor kimondottan mérgesek voltak, hogy miért raboljuk feleslegesen az idejüket ügyeleti időben. Addig soha nem találkoztam cukorbeteg gyerekkel, aki inzulinra szorult, de még csak nem is nagyon hallottam róla. Arról meg végképp nem, hogy a gyerekeké az 1-es típus és az egészen más betegség, mint a 2-es. Amikor először beadtam neki az inzulint, elájultam. Szerencsére a gyerekek ezt nagyon jól kezelik, megértik. Nem haragszanak a szülőre a „bántás” miatt, tudják, hogy muszáj, és ha a szülő esetleg már lazítana, a gyerek az, aki nem engedi. Annak idején, ha valaki megkérdezte volna, mi az a terület, amivel nem szeretnék foglalkozni, biztosan az egészségügy lett volna az egyik. Kezelés, szúrás, még a vérvételt se bírom. Szóval pontosan el tudom mesélni, hogyan lehet túljutni ezen, mert más választás nincs.

– Mikor, hogyan lett ebből alapítvány?

– Már a legelején fölmerült bennem, hogyan lehetne a szülőkhöz eljuttatni az információt, hogy legalább a tüneteket felismerjék. Kezdett kialakulni a plakát gondolata, meg az is, hogy ezeket ott kellene elhelyezni, ahová mindenképpen mennek, vagyis az orvosi rendelők váróiban. Ott ezeket mindenki el szokta olvasni, főleg, ha a gyereknek is tetszik, mert szép, színes és kedves, felkelti a figyelmüket. Ez volt az első akciónk, akkor még csak Budapesten. Sajnos, a kihelyezésért fizetni kell, mert az orvosi rendelők váróhelyiségeit két cég bérli Magyarországon az önkormányzatoktól, mégpedig kizárólagos joggal. Az üzletet persze nem mi jelentjük, hanem a gyógyszergyárak, akik ott hirdetik a termékeiket. Hozzájuk képest mi olyan minimális kedvezményt kapunk, hogy még ezzel együtt se tudjuk a plakáthelyeket megfizetni. Az 1 százalékokat kimondottan erre gyűjtjük, amire elég, arra elég. Tavaly például a metrókban tudtunk ebből a pénzből plakátokat kirakni két hétre. Sok pozitív visszajelzést kaptunk, hogy ennek hatására mentek el orvoshoz, ismerték fel a bajt. Az alapítvány 2014 tavaszán jött létre, a kampányt ősszel kezdtük. Először a kicsiknek szóló, majd a kamaszokat célzó plakátokkal. Tájépítész mérnökként mindig is a közigazgatásban dolgoztam – a szívem csücske a játszótérépítések kivitelezése volt –, de tavaly nyár óta már csak a Szurikátát csinálom.

– Említette a jogokat, azok mennyire érvényesülnek?

Juditkámmal el kellett jönnünk az óvodából, pedig előtte azt mondták, hogy minden rendben lesz, felkészültek a befogadására. Ez úgy módosult, hogy csak akkor vállalják, ha ott ülök vele. Nem volt mit tenni, fél évre óvodás lettem én is. Közben persze fortyogtam, önkormányzati dolgozóként képtelen voltam elfogadni, hogy egy állami intézmény ne tartson be egy törvényi előírást. Tudtam, hogy jár neki az étkezés, de közölték, hogy őket ez nem érdekli. Mentünk az önkormányzathoz, ott az óvodával azonos álláspontra helyezkedtek. Ekkor fordultunk az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz, amit egy több mint féléves, nagyon korrekt eljárás követett. Sokat segített abban, hogy túléljük valahogy a helyzetet. Végül elmarasztalták az óvodát és az önkormányzatot is, de mi addigra már olyan súlyos bizalomvesztésben voltunk, hogy nem hittünk az ellátás biztonságában. Keresgéltünk és a szomszéd településen az evangélikus óvoda vezetője, Fodorné Pecznyik Zsuzsa első szóra azt mondta, hogy rendben, vigyük a gyereket. Mindent, de mindent biztosítottak. Mérték a vércukrát, beadták az inzulinját, szinte már úgy éreztem, hogy túlvállalják magukat.

– Nem minden szülőben van meg ez a jogérzet és harciasság.

– Egy szülőt ki lehet fárasztani, mert olyan lelkiállapotban van, hogy nem képes a gyereke érdekeit eredményesen képviselni, eligazodni a jogszabályok sűrűjében. Nekünk a hatóság határozata akkor olyan megerősítést és biztonságot adott, hogy úgy éreztem, tudok másoknak is segíteni. Ha a család mögött ott áll egy alapítvány, amelyik kitartóan küzd, és nem adja fel, az óriási dolog.

Megjelent a diabetes junior2020/1. számában

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!