2020 különös megpróbáltatás elé állította a világot. A COVID–19-világjárvány életünk minden apró részletét befolyásolta és befolyásolja napjainkban is: elmaradtak a konferenciák, így a Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekdiabetes Szekciójának Gyulán megrendezendő nagyon várt éves kongresszusa is. Nem tudtuk megtartani a nagy népszerűségnek örvendő Törp programot sem. A diabétesztáborok is csak „csökkentett üzemmódban” valósultak meg…
Ebben a feje tetejére állított világban különös örömünkre szolgál, hogy a Tudomány Kiadó nagyvonalú támogatásának köszönhetően idén először (de reméljük nem utoljára!) a Diabetes Junior második száma is megjelenik. Az is hatalmas előrelépés, hogy az előző számban még csak beharangozott rendelet megjelent, és a diabéteszes gyermekek immár 98%-os támogatással jutnak hozzá a legfejlettebb technológiákhoz, azaz az inzulinpumpához és tartozékaikhoz, valamint a szöveti cukormonitorozáshoz szükséges távadóhoz és szenzorokhoz. Emellett a kormány a diabetológiai centrumok fejlesztésére 500 millió forintot különített el, míg az 1-es típusú cukorbetegséggel élők érdekében munkát végző civil szervezeteket 100 millió forintos pályázati forrással támogatta. Őszintén reméljük, hogy ezek a nagyívű változások nagymértékben fogják javítani a diabétesszel élő gyermekek és családjaik életminőségét! Ehhez kívánunk Mindannyiuknak jó egészséget, sok örömet és boldogságot!
Vigyázzanak nagyon Magukra!
A gyermekdiabetológiával foglalkozó szakemberek nevében szeretettel,
Dr. Körner Anna
A Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke
Az idei tábor kicsit speciálisra sikerült, hiszen a koronavírus rányomta a bélyegét a szervezésre és a kivitelezésre. Ennek ellenére bátran nekivágtunk lelkes kísérőinkkel és 72 gyerekkel, hogy dacolva minden veszéllyel, betartva minden óvintézkedést, megtegyük a csaknem 400 kilométeres utat Debrecenből a Dunántúlra.
Az amerikai FAA, vagyis a Szövetségi Légügyi Hatóság idén áprilisban adta meg az első 1-es típusú diabéteszes repülőgép-pilótának a kereskedelmi repüléshez szükséges orvosi igazolást. Pietrónak úttörő szerepe volt abban, hogy az FAA pozitív döntésre jusson és az inzulinos repülőgép-pilóták orvosi igazolást kérvényezhessenek.
A MentaPRO Alapítvány 2018 óta rendez nyári napközis élményedukációs táborokat Budapesten. Tavaly óta mindezt az Erzsébet Alapítvánnyal együttműködésben, Diabétesz Erzsébet-táborként tesszük. Minden évben július első két teljes hetében népesül be a „bolygó” 5–11 éves, 1-es típusú diabétesszel élő gyerekekkel és testvéreikkel. A tábor minden egyes hete külön tematikára épül, idén az első héten vízi világgá változott a tábor, a második héten pedig kis varázslótanoncokat fogadtunk.
Ketontestek olyan tápanyagok, amelyek alternatív tápanyagforrást jelentenek a glükóz és zsírsavak helyett. A béta-hidroxi-vajsavat, az acetecetsavat és az acetont együttesen ketontesteknek vagy ketonoknak nevezzük…
A 2020-as év nemcsak az országot, hanem a gyermekdiabétesz-gondozókat is nehézség elé állította. A győri gondozó munkatársai első körben telemedicina formájában végezték a gyerekek gondozását, majd elhagyva a kórházat, külső helyszínen folytatni tudtuk a személyes találkozókat…
2020. január 1-jétől lehetővé vált, hogy azon diabétesszel élő gyermekek okán, akik folyamatos gondozást igényelnek akár életkoruk, akár „friss” diagnózisuk, akár a köznevelési intézmény kevéssé támogató közege miatt, szüleik a gyermekek otthongondozási díjának vagy ápolási díjnak az igénybevételét kérelmezzék. Sem a GYOD, sem az ápolási díj nem jár alanyi jogon.
1991-et írtunk, amikor a Juvenilis-Diab-Help Alapítvány szervezésében kezdetét vette az első felejthetetlen hét Balatonfenyves-Alsóbélatelepen a diabéteszes serdülő gyerekek életében. Azóta minden évben számos edukátor és egészségügyi dolgozó hatalmas és ötlettel teli munkája tette lehetővé, hogy idén elérkezhessünk eme jubileumi mérföldkőhöz!
Ez év január 11-én 15. alkalommal került megrendezésre az Országos Gyermekdiabétesz Nap. A programot ezúttal a Zalaegerszegi Szent Rafael Kórház gyermekosztályának diabéteszgondozója és az ő tevékenységüket támogató Koraszülöttmentő és Gyermekintenzív Alapítvány szervezte.
Azt, hogy a cukorbetegség milyen kötöttségeket, szorongást jelent, olvasóinknak nem kell magyarázni. Gondoljanak bele, milyen lehet ezeket 6-8-10 évesen átélni, vagy a tinédzserkor amúgy is sok lelki nyűgje mellett elviselni! Maguk a fiatalok hogyan értékelik e táborokat, mit jelent számukra a sorstársi közösség, a sok élmény, a diabétesszel kapcsolatos új információ? Meséljék el ők maguk!
Amint egy gyermeket 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizálnak, azonnal megkezdődik az inzulinterápia, amely onnantól a család életének részévé és a mindennapok velejárójává válik. Napi rutinfeladat lesz az inzulin beadása és a vércukorértékek meghatározása. Ezek a tevékenységek különböző eszközök használatát igénylik, és a gyermekeket gondozó szülők, családtagok az orvossal egyeztetve döntenek arról, hogy mit válasszanak az inzulin adagolására és a vércukorértékek megállapítására.
Azt, hogy a cukorbetegség milyen kötöttségeket, szorongást jelent, olvasóinknak nem kell magyarázni. Gondoljanak bele, milyen lehet ezeket 6-8-10 évesen átélni, vagy a tinédzserkor amúgy is sok lelki nyűgje mellett elviselni! Maguk a fiatalok hogyan értékelik e táborokat, mit jelent számukra a sorstársi közösség, a sok élmény, a diabétesszel kapcsolatos új információ? Meséljék el ők maguk!
Ahogy arról már nagy valószínűséggel értesült minden érintett, 2020 történelmi jelentőségű év hazánkban az 1-es típusú diabétesz kezelésében. A diabétesz világnapja kapcsán érdemes megemlékeznünk arról, hogy idén több olyan jelentős változás is történt a társadalombiztosítási (TB) támogatásban, amely megkönnyíti a cukorbetegséggel élők mindennapjait.
Idén nyáron Veszprémben annyi gyermektábor volt, mint még soha. Az önkormányzat kérésére minden közművelődési intézmény – könyvtártól a múzeumig – gazdag programkínálattal várta a kicsiket, hogy a szülők, akiknek a karantén idején elfogyott a szabadságuk, biztonságban tudhassák csemetéiket. Én egy kortárs kiállításokat szervező intézményben dolgozom – a Diabetest „másodállásban” készítem évtizedek óta –, mi is meghirdettük alkotótáborunkat. A második turnusba alsó tagozatosokat vártunk, jelentkeztek is szép számmal, mindenki más-más iskolából, köztük Nóri.
A Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért több tevékenysége a lelki segítségnyújtást célozza. Milyen nehézségekkel kell szembenézniük a szülőknek? Milyen konfliktusos helyzetbe kerülhetnek a diabéteszes gyerekek? Mit tanácsolnak a szakemberek? A 2020-as Szurikáta Diab-Pszicho Konferencia beszámolójából kiderül, hogy a pszichés támogatást miért is tekintjük a diabéteszgondozás negyedik alappillérének.
Az 1-es típusú cukorbetegség a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeinek pusztulásával járó autoimmun betegség, amelyben a szervezet a számára szükséges inzulin pótlását külső forrásból igényli. A diabétesz tehát egyfajta anyagcsere-betegség, élethosszig tartó, folyamatos ellátást igénylő állapot, amely akár már csecsemőkorban is diagnosztizálásra kerülhet, így az érintett életét már kisgyermek korában is alapvetően befolyásolhatja. Mivel a gyermekek nem önállók, csecsemőkorban és korai gyermekkorban a cukorbetegségük ellátása a szüleik és az őket gondozók közvetlen napi feladata. Később, amikor bekerülnek a köznevelési-közoktatási rendszerbe, ellátásukhoz az intézményekben eltöltött időben az ottani dolgozók aktív részvétele is szükséges.
A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta, a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét! A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!
