Tour de France – az álom
Magyarországon 39. alkalommal, 2018. augusztus 14. és 19. között rendezték meg a Tour de Hongrie-t, az ország legnagyobb közúti kerékpárversenyét. A 800 kilométeres verseny 5 szakaszból állt, 10 megyét érintett és 100 településen haladt át. Siófoktól indult, Kazincbarcikán zárult, 20 csapat 140 versenyzője vett részt rajta. A verseny magyar történelmében először jelen volt a nemzetközi diabéteszes csapat, a Team Novo Nordisk, amelynek tagjai nemzetközi kerékpárversenyeken vesznek részt azzal a küldetéssel, hogy inspirálják és tanítsák a diabétesszel élőket. Az eseményről készített tudósítás a felnőtteknek szóló Diabetes magazin 2018/4. számában jelent meg. Már ott megígértük, hogy Marcit – aki szintén találkozhatott a Team Novo Nordisk tagjaival – a fiataloknak szóló Diabetes Juniorban bemutatjuk. Nem véletlenül: Marci is diabéteszes és kerékpárversenyző. S e két dolgot édesanyja segítségével ügyesen, szakszerűen, ráadásul eredményesen tudja összehangolni.
Marci 10 éves volt, amikor 2015 áprilisában diagnosztizálták 1-es típusú cukorbetegségét, amely teljesen váratlanul ért bennünket. Észrevettem, hogy Marci feltűnően sokat kezd inni. Azt tudtam, hogy ez a cukorbetegség egyik jele, de mivel nincs a családunkban diabéteszes, azt gondoltam, biztos csak a hirtelen jött meleg okozza. De nem hagyott nyugodni a gondolat, a következő napokban figyeltem.
Borzalmas mennyiségű vizet ivott Marci, éjszaka többször felkelt pisilni, és minden alkalommal ivott is. Ekkor eszembe jutott egy plakát, amelyet az előző hónapokban láttam a gyermekorvosi rendelőben, amikor többször is felső légúti megbetegedéssel várakoztunk: „A gyerekek is lehetnek cukorbetegek” és felvillantak a képek a tünetekről. Másnap hívtam a gyermekorvosunkat, elmondtam, mire gyanakszom, azonnal időpont, vércukormérés, beutaló, gyermekklinika és pár óra alatt megfordult körülöttünk a világ.
Most már tudom, hogy az orvosnál a Szurikáta Alapítvány plakátját láttam. Nagyon nehéz hetek következtek, rengeteg és folyamatos, a mai napig tartó segítséget kapunk a gyermekklinikától és Marci kezelőorvosától, dr. Tóth-Heyn Pétertől, ennek köszönhetően hamar belejöttünk az új élethelyzetbe.
Marci még ez év nyarán elkezdett érdeklődni az országúti kerékpározás iránt. Mivel tudtuk, mennyire fontos a rendszeres sport egy kis diabos emberke számára, keresgéltünk a környékünkön csapatot. Korábban úszott és futballozott az iskolai csapatban. Az egyik hétvégi sportműsorban Marci találta a TuttoBici Hungaro Fondo Egyesületet, amely pont a környékünkön, Etyeken és Törökbálinton működik. Következő héten el is kezdett edzésekre járni.
Minden támogatást megkap
A csapat vezetőjétől és az edzőtől minden támogatást megkap, figyelnek rá, csapattársai érdeklődnek, kérdeznek: mit miért csinál, hogyan adja be az inzulint, hogyan mér vércukrot? Minden edzés előtt egyeztetünk az edzővel, Tolnai Zsanettel, pontosan milyen edzés lesz, mert ennek megfelelően kell Marcinak előtte egy órával ennie. Szeptembertől az iskola végéig az edzések délután 4 órától 6 óráig tartanak, így a 3 órás étkezés szénhidrátját emeljük meg az edzés típusától függően. Az elmúlt évben, amíg az időjárás engedte, heti két kerékpáredzésre és hétvégi országúti tekerésre járt Marci, a téli időszakban heti két futó-, egy edzőtermi és hétvégeken görgős edzés volt. Az edzés lehet technikai, erőnléti vagy verseny előtti átmozgató. Típusától függ az edzés előtti étkezés szénhidrátmennyisége, ezért szükséges minden alkalommal egyeztetni.
Pontos számolás minden alkalommal
A technikai edzések a 15 órás étkezéskor plusz 15–20 gramm szénhidrátot igényelnek, de a téli futó-, illetve az edzőtermi edzéshez plusz 40–50 gramm szénhidrát bevitele szükséges. A hétvégi görgős edzések rendszerint délelőtt 10 órakor kezdődnek, így a 9 órás étkezéskor a szokásos 20 gramm szénhidrát helyett 30–35 gramm lassú felszívódású szénhidrátot eszik Marci, és az edzés alatt folyamatosan kell még akár 30–40 gramm szénhidrátot izotóniás ital formájában pótolnia.
Ezek a szénhidrátmennyiségek abban az esetben szükségesek, ha az edzés előtt egy órával 8–12 közötti vércukrot mérünk, majd közvetlenül az edzés előtt is van egy ellenőrzés, illetve az edzés felénél is mindenképpen még egy. Ha 12-nél magasabb értéket mérünk az edzés előtt egy órával, marad a normál mennyiségű szénhidrát, viszont ebben az esetben biztos, hogy az edzés alatt kell pótolni a szénhidrátot. Természetesen Marci mezének zsebében mindig van szőlőcukor, mert így is előfordul, hogy szükség van rá.
Nincs egységes szabály!
A csapat nem csak Marcit fogadta be teljes mértékben, hanem engem is. Lehetővé teszik, hogy a többnapos versenyeken is Marci mellett lehessek, különösen, hogy az éjszakai hipókra még nem ébred fel, illetve nagyon nehéz minden verseny előtt eldönteni az étkezések időpontját, a gyors, illetve a lassú felszívódású szénhidrátok arányát.
Az elmúlt két év versenyei alapján most már látjuk, hogy nincs két egyforma nap, versenyhelyzet, nincs minden alkalomra egységesen érvényes „szabály” a szénhidrát és inzulin arányára. Nem mindegy, hogy a nap mely szakában van a verseny, délelőtt vagy éppen ebédidőben, számítanak a frontok, és az sem mindegy, hogy Marci mennyire izgul a verseny előtt, mert ilyenkor persze az izgalomtól nem tud enni. Edzőnknek, Tolnai Zsanettnek köszönhetően megismertük a sportitalokat, szeleteket, zseléket, amelyek használatát a különböző távú és típusú versenyeken folyamatosan tesztelgetjük.
A versenyek előtti megfelelő pluszszénhidrát mennyiségét „eltalálni” még nehezebb, mint az edzésekhez szükséges mennyiségeket. Az edzéseken bármikor meg tud állni, mérni, de egy versenyen ezt nem teheti. Nem mindegy az sem, hogy milyen távon indul Marci. Lehet 8–10 kilométeres, vagy 30 kilométeres időfutam, de tavaly volt már 47 kilométeres is.
Tour de Gyömrő
Marci élete első versenyén, a Tour de Gyömrőn 30 kilométeres távot teljesített. Nagyon izgult, ezért enni nem tudott, bevitt szénhidrát nélkül 17-es cukorral állt rajthoz, fogalmunk se volt, hogy fog alakulni a versenyen a vércukorszintje, de azért 10–15 g lassú szénhidrátot evett még, a mez-zsebbe tettünk szőlőcukrot, ha szükség lenne rá. Az egyesület vezetőjével, Steiner Györggyel és Zsanival, az edzővel a kísérőkocsiban végig követtük Marcit a versenyen.
Minden rendben volt, és 1 óra 10 perc alatt letekerte a teljes távot. A célba érve rögtön mértünk, 6,7-es cukorszinttel fejezte be a versenyt. Ennek az első versenynek a tapasztalataiból próbáltunk kiindulni a többi versenyen. Az első évben előfordult, hogy a verseny előtt 10 körüli vércukrot mértünk, a verseny előtti bemelegítésnél is rendben volt minden, de közvetlenül rajt előtt a biztonság kedvéért egy gyors ellenőrzést végeztünk, s az eredmény 22-es cukor volt. Így nem tudott elindulni a versenyen, azonnal kiállt, és mindenféle korrekció nélkül két óra múlva a 10 alatti vércukor visszaállt.
Monitorozva könnyebb
A tavalyi versenyévben már könnyebb helyzetben voltunk. Ősszel lehetőségünk volt kipróbálni a Guardian Connect folyamatos glükózmonitorozási rendszerét, amely lehetővé tette, hogy én a mobilon kövessem a vércukorértékeket, sőt Marci edzője is letöltötte a programot a mobiljára, így az edzések alatt ő is tudott időben szólni a fiamnak, ha elkezdett esni a vércukorszintje, így nagyon sok hipót tudtunk megelőzni.
A próbahét után a versenysportra hivatkozva kérvényt adtunk be a szenzor támogatással történő megvásárlására, de sajnos a versenysport nem tartozik azon orvosszakmai indokok közé, amely lehetővé tenné a támogatást. Mivel nagyon nehéz eldönteni egy verseny előtt, hogy mennyi szénhidrátot kellene Marcinak ennie ahhoz, hogy probléma nélkül végig tudjon tekerni 30-40 kilométert, a család segítségével vásároltunk pár darab szenzort, kizárólag a versenyekre.
Ezt az évet már szenzorral versenyezte végig Marci. Én a kísérőkocsiban az edzővel végig tudtam követni a vércukorszintjét, Marci kapott a fülébe egy fülhallgatót, így verseny alatt tudtam vele tartani a kapcsolatot: mikor kezd csökkeni a vércukra, így mikor kezdje el inni az izotóniás italt.
A szenzornak köszönhetően most már látjuk, hogy az első 12-14 kilométer alatt tartja az induláskori vércukorszintet, körülbelül 10-11 kilométer után kell pótolnia a szénhidrátot. Egy deci izotóniás italban 12–14 gramm szénhidrát van, amelyből egy 30 kilométeres távnál minimum 3-4 decit kell elosztva meginnia a verseny további részén. Ezen a versenyen 12-es cukorral indult és 6,2-es cukorral fejezte be a versenyt.
Van, hogy mégsem sikerül
A 2018-as országos bajnokságon már 47 kilométeres volt a táv, és reggel 9-kor rajtolt a mezőny. Pont viharos, frontos volt az időjárás azokban a napokban. Már a verseny előtti éjszaka is magasabb értékeket mértünk, 10–12-ről nem mozdult Marci vércukorszintje. Reggel is ezzel az értékkel ébredt, kérdés volt, hogy merjek-e emelt egység inzulint adni, hiszen intenzíven fog mozogni, de front van és izgul, ráadásul pont a következő étkezés időpontjában van a rajt. Verseny előtt egy órával kellett volna ennie, de ekkor már elkezdett emelkedni a vércukorszintje, 18-ig meg sem állt, ezért az evés elmaradt.
Bemelegítéskor sem csökkent az érték, rajthoz 16-os cukorral állt. Fülében megint ott volt a fülhallgató, én az edzővel a kísérőkocsiban. Elértünk a 12.-13. kilométerhez, de meg sem mozdult a vércukra! Ilyen még nem volt, a 15-dik kilométer után szólt Marci, nagyon fáradt, nem bír tovább tekerni, és megállt. Ebből is látszik, hogy nincs két egyforma verseny, szenzor nélkül nagyon nehéz megállapítani 1-1 mérésből, hogy merre is tart a vércukorszint, emelkedik-e éppen, vagy lefelé tart, egyen vagy ne egyen, mikor és mennyit. Az elmúlt hetekben újabb kérvényt adtunk be a szenzor támogatására, mivel a párhetes használattal is javult Marci negyedéves átlagértéke, reméljük, most pozitív választ kapunk.
Müller Henriett(Marci anyukája)