Szurikáta Családi Nap

Október 6-án Budapesten, a MagNet Házban a Szurikáta Családi Napon vettem részt. Nézelődtem, beszélgettem, és nagyon sok mosolygós arcot láttam.

Maga a helyszín is hangulatos: zegzugos épület, pár lépcső jobbra, rövid folyosó, újabb lépcső balra… Szerettem volna eljutni a Tudomány Kiadó standjához, de kissé elveszettnek éreztem magam, amikor a semmiből mosolygós arcú, Szurikáta-pólós hölgy villant elő, s megkérdezte, miben segíthet. Ezt a hölgyet és jó néhány társát a nap folyamán folyamatosan láttam, mindig épp segítettek valakinek…

Kicsi a világ: Noémi és nagymamája

A jó hangulat innen indult, a folytatásban pedig a gyerekek aranyozták be a napot. Most először készítettem interjút hét és fél éves kislánnyal.

A központi téren, az átriumon próbáltam átvergődni, ahol a színpadon épp bohóc szórakoztatta a gyereksereget, amikor lepillantva az egyik asztalon szépséges rózsaszín tokban egy vércukormérőt pillantottam meg. Fölötte szőke fej, pár másodperc, és megjelent a készüléken az eredmény: 6,2. A szőke hajú Noémi felnézett szemben álló édesanyjára, aki elégedetten bólintott.

Interjúra hívtam az anyukát, aki arra kért, várjak, míg szól a nagymamának, figyeljen a kislányra, amíg ő velem beszélget. Rövidesen meg is érkezett a nagymama: az a veszprémi szülésznő, aki mindkét fiam világrajövetelénél segédkezett.

Nagy volt az öröm, az interjú csúszott, Noémi édesanyja elköszönt tőlünk, meg akart hallgatni egy előadást, hiszen ezért (is) jöttek. Tanulni akar, minél többet, hogy Noémi menedzselését jól végezhesse. Így végül nem vele, hanem a másodikos Szabó-Krémer Noémivel készítettem interjút, aki a nagymamája ölében trónolva válaszolgatott kérdéseimre.

– Egy éve vagyok cukorbeteg. Sokat ittam és nagyon sokat pisiltem. Még éjszaka is bepisiltem – tette hozzá kissé szörnyülködő hangsúllyal, érződött, ez őt is megviselte. – Egyszer csak elvittek a doktor nénihez, feltették a branült és 37 volt a cukrom.

– Az nagyon sok! Hogy érezted magad?

– Kóvályogtam. Másfél hétig voltam kórházban, pár napig rossz volt, először nagyon féltem az ujjszúrástól.

Noémi épp iskolakezdés előtt lett diabéteszes. Nem elég, hogy az óvoda után iskolába került, meg kellett szoknia a cukorbetegséggel járó teendőket is.

– Az iskolában elfogadóak – szól közbe a nagymama.

– A tanári asztal mögött van egy kis asztal – folytatta Noémi. – Azon van a kosaram, abban a cuccaim. Az osztálytársaim odatolakodnak, amikor mérem a vércukromat, érdekli őket.

– Hányszor mérsz egy nap?

– Kilenckor, fél tizenegykor, negyed tizenkettőkor, akkor inzulint is adok, majd fél háromkor, négykor, fél hatkor – számolgatja az ujjain, hogy ez mennyi is. – Na meg persze reggel és este.

– Történt már baj az iskolában? Például hipóztál?

– Egyszer mértem 2,2-t, de nem az iskolában, otthon történt. Hipózáskor gyengének érzem magam, és anya azt mondja, sápadt is vagyok.

Ekkor Noémi otthagyott engem, mert a színpadon kezdődött a Tintanyúl zenekar koncertje, s nincs az az interjú, amely visszatarthatta volna. Így a nagymamával folytattuk a beszélgetést, aki elmesélte, hogy a „sulipakkban” minden van, amire szükség lehet napközben: szőlőcukor, glukagon, reggeli, tízórai, tartalék ennivaló. Nem aggódnak a kislányért, részben azért, mert okos, ügyes, nagymamai elfogultsággal egyszerűen úgy fogalmazott: szuper gyerek.

De azért sem kell aggódniuk, mert Noémi édesanyja abban az iskolában tanít, ahol Noémi tanul, így ha baj lenne – de még nem volt –, azonnal ott tud lenni kislánya mellett. Délutánonként is sok elfoglaltsága van Noéminek: hétfőn szivacskézilabdázás, kedden úszás, a népi tánc kapcsán konfliktusba keveredtek nagyival, melyik napon is van, vagy csak volt, az oviban? (Ejnye, nagymama, nem vagy naprakész!)

Annyi biztos, Noémi sokat mozog, ő szívesen teszi, szülei pedig tudják, milyen fontos a sport a diabétesz mellett. Noémi egyébként pont olyan, mint bármelyik másodikos kislány, talán szebb az átlagnál, az biztos, hogy okosabb is, eleven, mozgékony és vidám.

A gyerekek játszottak, a szülők tanultak

Sok nagymama volt jelen egyébként. Amíg a szülők az orvosi, szakmai előadásokat hallgatták, a nagymamák kísérték a gyerekeket bohóctól lufi-hajtogatóig, mesesaroktól kézműves szőnyegig.

A szülők pedig tanultak. Délelőtt a nagy teremben sorjáztak az előadások, délután kettévált a közönség: a kezdők és haladók terme között lehetett választani. A Szurikáta Alapítvány felkérését sok szakember elfogadta, érdekesebbnél érdekesebb – és fontos tematikájú! – előadások hangzottak el. Közülük jó néhány cikk formájában olvasható a Diabetes Junior e számában.

A víz csobogása is azt kérdezi: hogyan tovább?

A bejárat előtt, a MagNet ház előkertjében hangulatos csobogó található. Október elején még nyári idő volt, így nem csoda, hogy a gyerekeket játékra invitálta a csordogáló víz. A pöttöm Máté órákig mellette szaladgált, semmi más nem érdekelte a körülötte lévő világból. Felül elengedett egy műanyag poharat, azt a víz vitorlásként lesodorta a csobogó aljára, Máté addigra odafutott, kikapta a vízből, szaladás fel, kis vitorlás landolása… órákon át. Amikor szülei valamelyik előadáson ültek, a nagymama figyelte a kicsit.

Máté épp most, lapunk megjelenésekor 3 éves. 15 hónaposan derült ki, hogy diabéteszes. Rosszul lett, nehézlégzéssel vitték kórházba, 25-ös cukrot mértek. Két napig intenzív osztályon volt, majd másfél hetet a belgyógyászaton – mesélte Lőrinczné Tibold Zsuzsa, az édesanyja, aki mindvégig kisfiával volt. László, az édesapja is minden áldott nap bement a kórházba, már akkor elkezdték az oktatásukat. Tanulni akarásuk változatlan, ezért is voltak jelen a Szurikáta Családi Napon, immár második alkalommal.

– Szeretnénk minél többet tudni – mondják, szinte egyszerre.

– Fel tudják idézni azt az érzést, amikor szembesültek a betegséggel?

– Óh! – sóhajt fel Zsuzsa, s szemében máris megjelenik a könnycsepp.

– Mi a legnehezebb?

– Az elfogadás – mondja Máté édesapja, édesanyja hozzáfűzi:

– Nehezek a mindennapok. Amikor éhes, de nem ehet, vagy nem azt, amit szeretne.

Fejér megyéből jöttek, Kincsesbányáról. Óvoda van a faluban, s már meg is beszélték, fogadják Mátét. Az óvónők megígérték, elmennek a Szurikáta Alapítvány oktatására, így aggodalomra nincs ok. Zsuzsa mégis aggódik.

– Hogyan lesz tovább? Amikor látja, hogy az oviban a többiek mást esznek? A szövődményektől is féltem őt – mondja még mindig könnyes szemmel. – A cukrai sajnos nem a legjobbak, bár pumpát használ.

– Sokat ingadozik a vércukra – teszi hozzá László –, nagyon pici még. Ha Székesfehérváron, ahová járunk, a doktornővel valamit megbeszélünk, beállítjuk, pár napig jó, majd összeomlik a cukra, kezdhetjük elölről.

Máté számára természetes a diabétesz. Már próbálkozik, hogy megmérje a cukrát, segít belőni a kanült, örül, ha megnyomhatja a belövőgombot.

– Komoly hipózása még nem volt, de mértünk már alacsony cukrot, ilyenkor gyümölcslevet szoktunk neki adni, szereti is, és gyorsan hat.

– A család konyhájából eltűnt a cukor?

– Nem teljesen – vallja be Zsuzsa – Máté nem kap cukrosat, de mi még igen. A fehér liszt viszont már eltűnt az étrendünkből.

– Sok házaspár kapcsolatát tönkreteszi, ha gyermekük beteg lesz.

– Nálunk nem így van – mondják egyszerre, egymásra mosolyogva. Majd mindketten Mátéra figyelnek, aki az örömtől sikongatva épp beletottyant a vízbe.

Államtitkár asszony

A megnyitó elején Novák Katalin, az Emberi Erőforrások Minisztériumának család- és ifjúságügyért felelős államtitkára köszöntötte a jelenlévőket.

– Partner vagyok, hogy amiben kell, segítsünk – mondta –, legyen az szabályozási anomália, vagy bármi más. Gyermeket nevelni nem könnyű, cukorbeteg gyermeket nevelni még nehezebb. Hiába küszködünk, nem tudjuk átvenni a terheit, de meg tudjuk osztani vele.

Novák Katalin harmadik gyermeke, a most 10 éves Kata diabéteszes. Kérte, ezt ne publikáljuk, ő vállalja, de a nyilvánosságról Katának kell döntenie. Később találkoztunk, s a kislány pillanatnyi gondolkodás nélkül bólintott a kérdésemre, hogy megírhatom-e, ő is tagja sorstársi közösségünknek. Így leírhatom azt is, amit az államtitkár asszony mesélt a színpadon:

– Amikor először vittük Katát cukorbeteg-közösségbe, számára maga volt a csoda. Megszólalt a pumpája, és abban a pillanatban tíz gyerek nyúlt a pulóveréhez.

Az összetartozás, az „egyformák vagyunk” tudata érezhető volt a Szurikáta Családi Nap minden percében. Korábbi idegenek baráttá váltak – néha a közös játék során összeboronálódott gyerekek hozták össze a szülőket, néha a szülők beszélgetése terelte egymás mellé a gyerekeket.

Csodakislány és a gumicukor

Színház is volt a Szurikáta Családi Napon, a Csodakislányról szólt. A pomázi Teleki-Wattay Művészeti Iskola diákjainak előadásában a címszereplő egy tehetségkutatón felfedezett kislány, aki körül jó és rossz szándékú, okos és elvakult családtagok, menedzserek nyüzsögnek, s próbálják őt felhasználni saját álmaik, céljaik megvalósítása érdekében. Tanulságos, helyes értékrendet hirdető előadás, amelynek külön érdeme, hogy maguk a fiatalok találták ki a történetet, a jeleneteket. A rendező, Simoncsics Zsófia az ő improvizációikat fésülte össze, s alakította izgalmas színpadi produkcióvá.

Másik – számunkra érdekes – jellemzője a darabnak, hogy a címszerepet alakító Pásztor Tünde diabéteszes. Most 15 éves, 4 évesen lett cukorbeteg, a klasszikus tüneteket produkálta. Szülei mindenre gyanakodtak, de a cukorbetegség eszükbe sem jutott, míg nem szembesültek a diagnózissal.

Tündivel csak a produkció után beszélgethettem. Előadás előtt koncentrálni kell, és izgulni. Előadás után pedig egy – a boldogságtól, a jól megérdemelt sikertől – repdeső, igazi tinédzser lány huppant le mellém, aki meglepő állítással kezdte:

– Örülök, hogy cukorbeteg vagyok!

Csodálkozó tekintetemet látva, mosolyogva hozzátette:

– Olyan lehetőségeim vannak így, amilyenek másoknak nincsenek, például a Bátor Tábor.

Tündi nem betegségnek tekinti a diabéteszt, állapotnak tartja. Nem érzi, hogy bármiben korlátozná őt, lám, színpadra is állhat nyugodtan. Első osztályos korától tagja az iskolai színjátszó műhelynek, ez volt a negyedik darab, amelyben komolyabb szerepet kapott.

– Miért jó a színészkedés?

– Megmutathatom mások lényét, belebújhatok mások bőrébe. Közben pedig a saját személyiségem is fejlődik – felelte frappánsan. – És nagyon szeretek csapatban lenni, együtt dolgozni a többiekkel.

A nyolcadikos nagylány egyébként zongora szakra jár a művészeti iskolába, de még nem tudja, mi szeretne lenni felnőttkorában.

Amikor a cukorbetegségéről kérdeztem, bevallotta, van, hogy az iskolában kimegy a fejéből a vércukormérés, sőt az inzulinbeadás is. Nem gyakran, de előfordul. Mostanában nem panaszkodhat, jók a cukrai.

– Egyszer külföldön jártunk, erdei iskolában. Épp ott borult fel a cukrom, Poprádon kerültem kórházba. Osztálytársaim egyébként tudják, hogy diabéteszes vagyok, komolyan veszik, ha kell, segítenek.

Ahol a családban három tinédzser van, fontos, hogy ki, mit és mennyit eszik.

– A nővérem azt eszi, amit én – mesélte Tünde, amit nem is csodálok, hisz a diabéteszes diéta a karcsúságot megőrző egészséges étkezéssel azonos. Amúgy a család változatosan eszik, ezt elmondta az édesapa is, ám Tündi hozzátette:

– Imádom a maradékokat, azokat mindig megeszem.

Sajnos, még valamit imád, a gumicukrot, aminek nehéz ellenállnia, pedig muszáj! Csokit azonban sosem eszik, nem a diabétesz miatt, hanem mert észrevette, pattanásos lesz tőle.

Hiába, no, mi nők ilyenek vagyunk! A hiúságunk az eszünknél is nagyobb időnként – de ha a cél helyes, nincs ezzel semmi baj! Csak az a gumicukor – csak azt tudná feledni!

„Szurikáta-anyuka”

Hallomásból jó ideje ismertem Kocsisné Gál Csillát, a Szurikáta Alapítvány alapítóját, elnök asszonyát, de személyesen a családi napon találkoztunk először. Akkor sem beszélhettünk sokat, hiszen hosszú sor kígyózott előtte, kérdésekkel bombázták, gratuláltak a jól sikerült programhoz.

Miért vállal valaki – ma, amikor annyi dolog van a munkahelyen, a családban – ilyen hatalmas feladatot magára, mint amilyen a „szurikáták” vezetése? Alapítványuk honlapján olvashatjuk Csilla válaszát:

„3,5 éves, óvodás kislányunk, Juditka válságos állapotban került kórházba, a diagnózis gyermekkori diabétesz. A hír sokkolta az egész családot, rokonságot. Hogyan kaphat egy kisgyermek ilyen nehéz terhet a sorstól? – ez a kérdés dübörgött éjjel-nappal a fejünkben.

Ismereteket szereztünk a betegségről, megtanultuk a kezelését, legnagyobb félelmünket is legyőzve beadtuk az inzulininjekciót, vércukrot mértünk… A gyakorlás és az idő meghozta az eredményt, az először lehetetlennek tűnő feladat napi rutinná vált. Kislányunk szuper jó állapotban volt, boldogok voltunk. Aztán láttunk más diabéteszes gyerekeket, nem tűntek másnak, mint kortársaik. Családokat, úgy tűnt, normálisan élnek. Felcsillant a remény, hogy újra mi is »hétköznapi« életet élhetünk.

Nyitottunk, merészek voltunk, úgy éreztük, képesek vagyunk, visszaengedni Juditot szeretett óvodájába, kis barátai közé, ahová már nagyon vágyakozott vissza. Csak egyre nem számítottunk, hogy ebben az óvoda vezetője nem lesz a partnerünk, számára túl nagy felelősség lett volna egy diabéteszes gyermek az óvodában. A törvényi előírások nem érdekelték. Sem észérvek, sem tények nem tudták őt meggyőzni, egy diabéteszes gyermek pontosan olyan, mint egy másik kis óvodás, csak ahhoz, hogy valóban így is élhessen, az óvoda részéről egy picit több figyelemre és elfogadásra lenne szüksége.

Az elutasítása mélyen érintette családunkat és legfőképpen kislányunkat. Így született meg a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet, hogy a kis diabéteszesek ne kerüljenek kirekesztésre a gyermek-közösségekből, az oktatási, nevelési intézmények életében ténylegesen ugyanolyan feltételekkel vehessenek részt, mint »egészséges« társaik. Célunk, hogy az intézmények félelem és előítélet nélkül, tárt karokkal fogadják be diabéteszes gyermekeinket.”

Díj a közösségszervezésért

S hogy Csilla és társai milyen munkát végeznek, mi sem bizonyítja jobban, hogy tavaly december 3-án átvehette az Emberi Erőforrások Minisztériuma által alapított Pro Voluntarius díjat.

A díj az önkéntesség, a közjó ellátása, valamint a fiatal generációk önkéntességre nevelésében végzett kiemelkedő szakmai teljesítmény, tevékenység elismerésére, valamint azok számára adományozható, akik közösségszervező munkájukkal kiemelkedőt alkottak, munkájukkal a civil szervezetek, az adományozás kultúrájának fejlődését elősegítették, vagy más módon támogatták. Gratulálunk Csillának!

Az összeállítást készítette:Herth Viktória