Bloggertalálkozó

Az Egy Csepp Figyelem Alapítvány világnapi rendezvényén tartották az 1-es típusú fiatal cukorbetegek Ifjúsági Diabétesz Találkozóját, amelynek célja, hogy a jelenlévők és az előadók jobban megismerkedhessenek és a közösség erősödhessen.

Diabmesék

Bády Dia

2003-ban derült ki az 1-es típusú diabéteszem. 2015-ben diagnosztizálták a polineuropátiámat. Mire ezt a kezetekben tartjátok, addigra az utazásom a cukorbetegséggel 17 éves lesz, és immáron három éve elég durva fordulatot vett az életem. Az addig meg sem említett neuropátia beköszöntött. A magas cukorértékek, a nem megfelelő egészségügyi rendszer és egy csipetnyi genetika miatt az icipici ereim tönkrementek. Ezek az erek táplálják a testünkben az idegvégződéseket, amelyek egy része kvázi éhen halt bennem.

Lábujjzsibbadással kezdődött, a végére gyomorbénulásos, szívritmuszavaros, hányingerekkel és ketoacidózisokkal tarkított görcsrohamok lettek. Másfél évbe telt, mire újra teljes értékű embernek éreztem magam. Két rosszullétroham között úgy éreztem, menő lett volna, ha annak idején valaki beszél erről.

Meglehetősen lekezeljük a szövődménnyel élőket. Fogalmunk sincs arról, milyen ezekkel a szövődményekkel az élet, nekem sem volt, állatorvostan-hallgatóként sem.

Ekkor kiraktam Facebookra egy hirdetést, hogy beszélgetnék diabról, várható jövőről, bajokról, jó dolgokról, bármiről. Több mint száz ember jelentkezett, így született a blog. Kezdetben ezeket a beszélgetéseket örökítettem meg – információkat szereztem magamnak, és próbáltam eljuttatni másokhoz is.

A témák tárháza igen széles, idővel egészen hétköznapi és orvosi témák, szövődmény- ismertetők, valamint a szubjektív véleményem is része lett a posztoknak.

Ahogy egyre több emberrel beszélgettem, világossá vált, hogy mennyire keveset tudunk, hogy melyek a jelenlegi egészségügyi rendszer hátrányai, mennyire kevés idő jut egy betegre, hogy mennyire nincs pszichés segítségnyújtás.

És miközben a testem a gyógyulás útjára lépett, azzal a tudattal, hogy a neuropátia az esetek többségében szinten tartható, vagy lassítható a romlása, elkezdtem a lehető legtöbb emberrel kapcsolatot tartani, posztolni, dolgozni és azon agyalni, hogyan tudnánk segíteni ezen. A tökéletes válasz egyelőre még nincs meg, de hozzám hasonlóan elhivatott fiatalok keresésén vagyok, hogy a jövőben megpróbáljunk tenni valamit.

Ilyen szempontból nagyon örvendetes volt az idei világnapi rendezvényen az Ifjúsági Diabétesz Blog által létrehozott Ifjúsági Blogger Találkozó (nem csak bloggereknek). Felszabadult párbeszéd folyt.

Ahhoz, hogy egyenesbe jöjjünk, az első lépések között van, hogy tanuljunk erről a betegségről, szigorúan megbízható forrásokból, de akár az interneten. Ha kicsit keresgéltek, jó pár király lehetőséget találtok. Ha azt gondoljátok, hogy a történetem szomorú, akkor csalódást fogok okozni. Szerintem minden helyzetből ki kell jönni úgy, hogy elmondhassuk, megérte.

Eszel, edzel, jól leszel!

Cseh Tamás

Cukorbeteg-életmódi tanácsadó, maga is 1-es típusú cukorbeteg. Azért indította Eszel, edzel, jól leszel! című csatornáját, hogy a hasznos tippeken, trükkökön, információkon, recepteken kívül átadja pozitív szemléletét a cukorbeteg és inzulinrezisztens sorstársainak. Életmód-tanácsadással, étrendtervezéssel, edzéstervkészítéssel és személyi edzéssel is foglalkozik cukorbetegek és inzulinrezisztensek számára.

A találkozót azért tartotta nagyon fontos eseménynek, mert segítségével szélesebb közönség is megismerheti azokat a fiatal cukorbetegeket, akik sokat tesznek a betegség elfogadásáért.

Diab_diary

Gáspár Lívia

A diab_diary Instagram- és Facebook-oldal tulajdonosa vagyok. 10 éve 1-es típusú cukorbeteg, valamint gluténérzékeny és hashi­motós (pajzsmirigy-problémás) vagyok, szóval bőven van tapasztalatom az autoimmun betegségekben.

Emellett az országban talán első vagyok, aki a diabulémiával foglalkozik, és ennek hatására indítottam el az instagramomat. Segítséget szeretnék nyújtani mind fizikailag, mind lelkileg a hozzám hasonló diabéteszeseknek. Fontos kiemelnem, hogy a mindennapi cukorbeteg-problémák mellett, amelyekről őszintén vallok, én a diéta részével foglalkozom nagyon sokat, és azon belül is a szénhidrátcsökkentett étrendet preferálom (mint sok nyugati országban élő társunk). Emellett természetesen megosztom a recepteket, amelyek között bőven vannak ám sütik is.

Az étrend és a lelki segítség mellett beszélek a sport fontosságáról, illetve a vele kapcsolatosan felmerülő problémákról, mivel sok sportágban kipróbáltam magam és jelenleg is aktívan sportolok, mint bokszoló élem a napjaimat.

Hitvallásom, hogy nincs jó és rossz cukorbeteg, csak cukorbeteg, és nagyon fontos kendőzetlenül beszélnünk a problémákról, mert nem csak a szép cukrokat kell és lehet megmutatni. Szeretném megtanítani az embereknek, hogy ne féljenek felvállalni cukorbetegségüket, nem vagyunk kevesebbek, ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más.

Nekem az egész találkozó nagyon tetszett, jó ötletnek tartom, hogy mi, fiatal diabéteszesek adunk elő. Nagy buli volt megismerni velem hasonló cipőben járókat, illetve jó érzés volt megosztani azt, amit neten keresztül nem minden esetben lehet. Kár, hogy nem kapott nagyobb nyilvánosságot.

heinerlevente

Heiner Levente

A Semmelweis Egyetem orvostanhallgatója vagyok, rendszeresen sportolok, ahol jó szolgálatot tesz az inzulinpumpám, amivel az extrém helyzetekhez is tudok alkalmazkodni. A pumpámat szenzorral használom. Sosem kellett még csalódnom a pumpámban. Az egyetlen problémám, hogy a szenzor, amellyel a tökéletes vércukorkezelést megvalósíthatnám, túl drága egy teljes hónapra. A pumpa lassan olyan intelligenssé válik, mint maga a használója, de ez csak akkor van így, ha igénybe tudjuk venni a 0–24-es glükózmonitorozást. Szükség lenne szenzortámogatásra.

Szabadidőmben szívesen önkénteskedem az IDB különböző projektjeiben, írok blogbejegyzéseket, vagy csatlakozom a srácokhoz egy jó kis pénteki focira!

Fc. DiaBeaters

Király Krisztián

Nyolc éve vagyok 1-es típusú diabéteszes. Öt éve találkoztam olyan fiatalokkal, akikkel nem csak a diabéteszes kérdéseimet vagy tapasztalataimat, de a foci iránti szenvedélyemet is meg tudom osztani. Közösen szerveztünk egy futsalcsapatot diabéteszes fiataloknak. Ezenkívül az IDB (Ifjúsági Diabétesz Blog) szervezésében több projektben is részt veszek, amelyekkel sors- és kortársaink számára szeretnénk segítséget nyújtani. Előadásokat tartunk, különböző eseményeken veszünk részt.

Törekszünk rá, hogy kipróbáljunk és különböző platformjainkon keresztül bemutassunk új, a diabéteszesek kezelését segítő, illetve kiegészítő eszközöket, amelyek már Magyarországon is elérhetőek, vagy hamarosan elérhetővé válnak. Az előadásokon, találkozókon az IDB munkáját és saját magunkat is próbáljuk bemutatni, hogy minél többen megismerhessék a tevékenységünket. Erre nagyon jó terep volt az Egy Csepp Figyelem világnapi blogger-találkozó, amelyet az alapítvánnyal közösen szerveztünk. Igazi közösségi élmény volt, találkozhattunk hozzánk hasonló problémákkal küzdő emberekkel. Ez az élmény hozzásegített ahhoz, hogy megismerjük egymást és új nézőpontokat fedezzünk fel akár a kezelést, akár a diabéteszes fiatalok közösségi életét illetően.

Ifjúsági Diabétesz Blog

Dr. Végh Dániel

Kilenc éve vagyok 1-es típusú cukorbeteg. Az Ifjúsági Diabétesz Blog (IDB) alapítójaként fontosnak tartom a cukorbetegek megfelelő edukációját, ezért már négy éve foglalkozunk a cukorbetegséggel kapcsolatos információk közösségi médiaoldalainkon történő megosztásával. Büszkén elmondhatom, online felületeinket a betegeken kívül orvos kollégák és szakdolgozók is rendszeresen olvassák.

Előadásokat tartunk, cukorbeteg-rendezvényeken veszünk részt és képviseljük a cukorbetegeket különböző hazai és nemzetközi fórumokon. A Semmelweis Egyetem diabéteszes fogászati munkacsoportját 2015 óta vezetem, és az IDF ifjúsági programjának (YLD) európai elnöke vagyok.