Az „ötödik gyermek”
Emília békésen tűri, hogy az apukája megszúrja, majd gyakorlott kézzel rögzítse a karján a szenzort. Tavaly, négyéves korában derült ki, hogy 1-es típusú diabéteszes, ráadásul gluténérzékeny. A testvérei, Dóri, Rebeka és ikertestvére, Endre körülöttünk játszanak, míg az anyukával, Szászné Bedő Ágnessel beszélgettünk.
– Viselkedési problémákkal kezdődött. Ingerlékeny volt, sok esetben megnyugtathatatlan, főleg ébredés után. Azt gondoltuk, pszichés oka van. Aztán észrevettük, hogy rengeteget iszik, volt, hogy egyenesen a csapból, és sokat is pisil. Amikor egy vacsora közben egymás után három pohár vizet legurított, hirtelen rádöbbentünk, mi lehet ez. Megkértük az anyósomat – ő 2-es típusú cukorbeteg –, hozza el a vércukorszintmérőjét. Emília értéke olyan magas volt, hogy a műszer nem tudta mérni. Azonnal hívtuk az ügyeletet: hova menjünk, mit csináljunk? Így kerültünk a Bókay Klinikára még aznap este. Jó anyagcsere-állapotban, még nem indult meg nála a ketoacidózis.
A kislány most szenzort, vagyis folyamatos glükózmonitort visel a karján. Az eszközt hatnaponta kell cserélni, az érzékelő fémszálat egy bevezető tűvel szúrják be. Ez a kis műszer közvetlenül kommunikál az inzulinpumpával, azt egy kis övtáskában hordja. A pumpa kanüljét is kétnaponta cserélik, újabb szuri kíséretében.
– Hogy viseli ezt egy ötéves kisgyerek?
– Szerencsére nagyon jó a fájdalomtűrése, másrészt nagyon erős akaratú. Az első pillanattól kezdve együttműködő. Persze utálja, meg fáj neki, de tiltakozás nélkül hagyja. Érti, hogy miért van, tudja, hol a hasnyálmirigy, hogy az benne nem működik, hogy nincs saját inzulinja, ezért kell kívülről bejuttatni. Sokat olvastunk hozzá, hogy segíteni tudjunk neki, de azt minden szülő maga érzi, milyen információra van a gyerekének szüksége, hogy elfogadja a helyzetet. A mi gyerekeink nagyon értelmesek, nyitottak és érdeklődők, ha elmondok nekik valamit, arra biztosan lesz egy újabb kérdésük. Közben nekünk is folyamatosan tanulni kell, életünk végéig, hiszen ez örökre szóló állapot. Azt szoktuk mondani, olyan, mintha lenne egy ötödik gyerekünk, egy kicsit zűrös csecsemő, akivel mindig történik valami, aki mindig valami mást csinál, mint amire számítunk, és akivel nehéz bármit előre eltervezni.
– Az óvodában hogyan viszonyulnak hozzá?
– Miután a betegsége kiderült, volt egy pár hónapos kihagyásunk, de visszavárták Emíliát. A miénk egy integráló ovi, vannak autista és aspergeres gyerekek is. Az óvó néni totál bevállalós, csak tűfóbiás. Volt, hogy ott vezettem be Eminek tűvel a szenzor érzékelőjét, és vagy tíz gyerek állt körbe minket a csoportszobában. Rémüldöztek, hogy hú, de horror, közben persze kíváncsian lesték, mi történik. Később a szülőktől hallottam, hogy otthon cukorbetegeset játszanak. A kislányunk amolyan központi figura az ovis csoportjában, szóval ebből semmi probléma nincs. Amire figyelni kell, azok a gyerekközösségben begyűjthető fertőző betegségek, mert a hasmenés, a hányás könnyen felborítja a cukorbetegek anyagcseréjét. Nemrég nálunk is előfordult, eléggé megijedtünk. Sokat kellett számolgatni hozzá a szénhidrátot, de végül sikerült kezelni a helyzetet otthon, megúsztuk a kórházat.
S. Bonnyai