Gyermekkorból felnőttkorba: könnyű vagy nehéz?

Vannak, akik még előtte állnak, vannak, akik már átestek rajta, de legtöbbünket foglalkoztat, hogy hogyan fog megtörténni a gyermekgondozóból felnőttgondozóba való átlépés. A jogszabályok leginkább a jogi értelembe vett nagykorúsághoz szeretnék kötni, sokan pedig szeretnénk elodázni a dolgot, ameddig csak lehet.

Felnőttnek nevezzük…

Hivatalos megfogalmazás szerint felnőttnek nevezzük azt a személyt, aki túl van a serdülő koron, elérte teljes testméretét és erejét, aki a szülők, támogatók segítsége nélkül önállóan is boldogul, gondoskodik a jövőjéről, felelősségteljesen gondolkodik, másokért is felelősséget vállal.

A felnőtté válás mindenki életében kritikus életszakasz, gondoljunk a felsőfokú tanulmányok megkezdésére, a munkavállalásra, az ezzel járó szociális változásokra, a lakókörnyezet megváltozására, a biztos családi fészek elhagyására.

A diabéteszes fiataloknak mindemellett felelősséget kell vállalniuk saját egészségükért is. A fiatal felnőttkor önmagában is rizikótényező a mikrovaszkuláris szövődmények tekintetében, és a diabéteszes ketoacidózis miatti kórházi felvételek száma is megnő.

Más volt a gyermekgondozás

A gyermek- és felnőttellátás között vannak hasonlóságok és különbségek. A gyermekgondozó tagjaihoz többnyire szoros érzelmi kötelék köti mind a diabéteszest, mind a családját. Különösen igaz ez, ha kiskoruk óta életük részévé váltunk, szinte havonta találkoztunk, végig követtük mind a testi, mind a pszichés fejlődésüket az óvodás-, kisiskolás- és kamaszkor minden szépségével és nehézségeivel együtt.

Az ismert környezetet, ellátási rendszert fel kell adni egy ismeretlenért. A váltás egyúttal második esélyt is jelent, az új orvosnak, gondozócsapatnak való megfelelési vágy pluszmotivációt ad a célértékek és jobb anyagcsere elérésében. Amíg kamaszkorban számos – inzulinnal ellentétes hatású – hormonnal kell megküzdenünk a gyermekgondozóban, addig a felnőttgondozóban a családalapítás, karrierépítés kihívásai, az önálló létfenntartás, a munkahely okozta stressz jelent nehézséget az optimális kezelés beállítása során.

Német tapasztalat

Számos külföldi cikket lehet olvasni a gyermek-felnőtt betegátadással és következményeivel kapcsolatban. Egy amerikai felmérés szerint a fiatalok 60 százaléka nem kap megfelelő elő- és felkészítést a felnőttgondozásba történő átadáskor, és a megkérdezettek 65 százaléka számolt be átadáshoz köthető kedvezőtlen egészségügyi kimenetelről.

Németországban Busse és munkatársai telefonos felmérést végeztek 101 fiatal felnőtt körében. Míg a gyermekklinikák követési arányai általában magasak voltak (8,5±2,3 látogatás évente), a váltás után a kontrollok száma jelentősen csökkent (évi 6,7±3,2-re).

Tanulságos olasz példa

Olaszországban Cadario és munkatársai 1994–2004 között követéses vizsgálatot végeztek. Két csoportot képeztek. Az A csoport tagjainak levelet küldtek a klinikai kórelőzményekről, illetve egy egyeztetett időpontot a felnőttorvoshoz. A B csoport strukturált átadási tervet kapott, aminek része volt az átadás előtti évben az orvosi csoporttal való együttműködés, megvitatták az átadási folyamattal szemben támasztott elvárásokat és annak klinikai következményeit is. A B csoportban lévő betegeket ebben az átmeneti időszakban koordinátor segítette, és biztosították őket arról, hogy visszatérhetnek a gyermekgyógyászati ellátásba, ha nem akarnak a felnőttellátásban maradni.

A gyermekgyógyászati klinikán történő utolsó látogatáson a gyermekorvos és a felnőttorvos is részt vett, míg az első felnőttklinikán történő kontroll során a gyermekorvos is jelen volt. A gyermekorvos orvosi összefoglalást adott mind a páciensnek, mind a felnőttorvosnak.

A vizsgálat eredménye: Az utolsó gyermekkori vizit és az első felnőttkori látogatás közötti időtartama a B csoportban rövidebb lett. Az utolsó gyermekgyógyászati vizsgálat után egy évvel és három évvel a B csoportba tartozó betegek 100 százaléka volt követhető a felnőttellátásban. Az első felnőttellátásban mért HbA_1c javulást mutatott a B csoportban, míg nem különbözött az A csoportban. Az átadás után egy évvel a HbA_1c alacsonyabb volt a B csoportban, mint az A csoportban.

Kérdőíves felmérés

Ma már, egy diabéteszgondozó orvosaként, látom hogy néha bizony félelmekkel telve várják a váltás pillanatát gondozottaink. Néhány éve – 1-es típusú diabéteszesként – én is átéltem, hogy fiatal felnőttként, új városban, új életkörülmények között, az egyetem megkezdésekor okozhat fejfájást az új gondozó megtalálása.

Ezért végeztem egy kérdőíves felmérést: ki mit gondol erről? Néhány – diabétesszel élők által látogatott – internetes oldalon osztottam meg, és végül 32-en válaszoltak anonim módon a 11 kérdésre. A válaszokat összehasonlítottam egy amerikai felmérésben olvasottakkal, ahol csaknem ennyien válaszoltak az ottani 20 kérdésre.

1. Hány éves volt a gondozóváltáskor?

Döntően (90%) 17 és 22 éves kor között váltanak gondozót a fiatalok, és ebben nincs lényeges eltérés az amerikai felméréshez képest.

2. Hogyan változott a HbA_1c értéke a váltás után?

32 válaszadónk közül csak 5-nek javult a HbA_1c-értéke, 9-é romlott, míg a többségé változatlan maradt.

3. Melyik gondozót érezte biztonságosabbnak?

78 százalékuk nagyobb biztonságban érezte magát a gyermekgondozóban.

4. Mennyi idő telt el az utolsó gyermek- és az első felnőttkontroll között?

A mi gondozottaink átadás után hamarabb eljutnak a felnőttgondozóba, mint az amerikaiak. Az első 4 hónapban 73 százalékuk, míg ez az amerikai felmérésben csak 38,5 százalék.

5. Ki ajánlotta a felnőttgondozót?

Legtöbbször (43%) a gyermekorvos által ajánlott gondozóba lépnek át a fiatalok, de az átlépők több mint fele mások – pl. családtagok, betegtársak – véleménye alapján keres gondozót. 9%-uk internetes vélemények alapján döntött, ezért nagyon fontos, hogy egy-egy internetes oldalon ki milyen információt oszt meg, hiszen ezeket az oldalakat nagyon sokan olvassák.

6. Miért váltott gondozót?

Az elégedetlenség mint a gondozóváltás oka az amerikai felmérésben nagyon magas, 24 százalék, míg nálunk csak 3. Mindkét csoportban a kezelőorvos javaslata a legfontosabb, nálunk közel fele az eseteknek. A terhesség miatti váltás nálunk harmada az amerikainak, bár ott magasabb a fiatalkori terhességek aránya, mint nálunk.

7. Csökkent-e az éves kontrollok száma a felnőttgondozóban?

Átlépés után a gondozottak háromnegyede ritkábban jár a felnőttgondozóba, mint korábban a gyermekorvoshoz.

8. A gyermekgondozó elhagyása előtt mennyi idővel jött szóba a váltás?

Csak a gyerekeink hatodát kezdik legalább a váltás előtt fél évvel felkészíteni a gondozóváltásra, egyharmaduknál a téma csak a váltás előtti hónapban kerül elő.

9. Milyen érzése volt a váltással kapcsolatban?

Míg az amerikai fiatalok több mint fele jókedvűen várta az átlépést, addig a mieink többnyire félnek, aggódnak, nyugtalanok.

10. Mi jelentette a legnagyobb nehézséget, kihívást?

A legnagyobb nehézséget a felelősség felvállalása, az önálló irányítás jelenti gondozottjainknak.

11. Hogyan lehetne javítani a gondozóváltás menetén?

Nagy segítséget jelentene, ha már átadás előtt személyesen megismernék az új gondozóorvost. A felnőttgondozóban pedig nem szeretnek az öregek között ülni, és szeretnének tágabb és rugalmasabb rendelési időt.

Tanulságok

A felmérés alapján összefoglalásként elmondható, hogy átlagosan 17–22 évesen, a gyermekgondozó javaslatára vagy tanulmányok megkívánta költözés miatt történik az átadás, általában ahhoz a felnőttellátó orvoshoz, akit mi, gyermekorvosok ajánlunk. A gyermekellátást biztonságosabbnak érzik a fiatalok. Az esetek harmadában romlik a HbA_1c-eredmény, elsősorban abban az esetben, ha több hónap telik el az utolsó gyermek- és az első felnőttvizsgálat között. Az átadással kapcsolatban érzett nyugtalanság, aggodalom hátterében az önmenedzselés okozta kihívás állhat.

Az önállóságra nevelést évekkel az átadás előtt meg kell(ene) kezdenünk, az átadásra közös protokollt kell kidolgoznunk a felnőttkezelő orvosokkal. Lehetőséget kellene teremtenünk a betegeinknek a közeli felnőttellátói teamek személyes megismerésére, például klubrendezvények keretei között. A fiatalok felnőttgondozóval szemben támasztott igénye az időben elkülönülő fiatal felnőttellátás és a rugalmas rendelési idő.

Dr. Berényi Zsuzsanna