Gyerekből felnőtt

20-30 év körüli fiatalok gyülekeztek a győri Petz Aladár Megyei Oktatókórház felnőtt­diabetológiai szakrendelője előtt 2017. október 6-án. Zömében nem ismerték egymást, kíváncsian várták, mi fog történni.

Kétnapos ismétlő oktatásra hívta meg a dia­betológia osztály és szakambulancia, valamint a Győr-Moson-Sopron Megyei Diabetes Egyesület a gyermekgondozásból most vagy az elmúlt pár évben átkerült fiatalokat.

A rendezvény célja

Egyrészt szerettük volna elérni, hogy azok a tízen-, huszonévesek, akik életkorukból következően egyre önállóbbá válnak, megtanulják ellátni a betegségükből adódó feladatokat. Azokat is vártuk, akik ezen tapasztalatoknak már birtokában vannak, de szívesen vállalkoztak tudásuk átismétlésére, illetve új ismeretek szerzésére. Harmadik vágyunk egy közösség létrehozása volt, hogy az érintettek tanulhassanak egymástól, láthassák, hogy cukorbetegként is meg lehet valósítani az álmokat.

„Mert (mostantól) magadért te vagy a felelős!” – fogadta a rendezvényre érkezőket a felirat. Ezt a gondolatot szerettük volna erősíteni a fiatalokban.

Átadás-átvétel

Amikor a résztvevők tesztkérdéseket kaptak, meglepődtek: „Na, ez olyan lesz, mint a suli!” – szinte hallottam, mi jár az eszükben. Niederland Tamás főorvos úr megjelenésekor, aki gyermekkorukban a diabéteszesek gondozóorvosa volt, mindenki megnyugodott egy kicsit. Volt, akit már régen elengedett a főorvos úr, és volt, aki még jelenleg is az ő gondozása alatt áll, de már nem sokáig.

A győri gyermekgondozó vezetője arról mesélt, mennyire megnőtt az elmúlt időszakban az egy év alatt frissen felfedezett 1-es típusú diabéteszes gyermekek száma. A kemény tényeket rögtön oldotta a cukorbeteg gyermekeknek szervezett sítáborokban készült fotókkal. Végül elbúcsúzott gondozottjaitól, és egy kézfogással Strényer Ferenc főorvos úrra bízta az ifjoncokat.

Ádámtól és Évától

A diabéteszes fiatalokat, a gondozásukban részt vevő orvosokat, nővéreket, asszisztenseket, dietetikusokat és a felnőttegyesület képviselőit egy dolog kötötte össze ezen a napon, maga a diabétesz; ezt nagyon jól jellemezte a bemutatkozó játék által létrehozott háló. Fontosnak tartottuk bemutatni magát a gondozót, mik a szokások, kik dolgoznak ott.

Majd elkezdtük a tudásanyag ismétlését „Ádámtól és Évától”. Figyelmes szemek kísérték az előadásokat, pedig féltem attól, hogy unalmasnak tartják, mondván, erről már mind hallottak. Ám utólag, amikor a kezdeti névtelen teszteket nézegettem, megbizonyosodtam róla, volt értelme az ismétlésnek.

Ha valaki csak egy-egy új információt kapott, vagy valami jobban összeállt a fejében, vagy a többieket látva motiváltabbá vált, már az is eredmény. Érdekes volt azon is elgondolkodni, hogy a résztvevők 15–30 éves betegségkarrierje alatt mennyi minden fejlődött, milyen kezelés volt kezdetben és mit használnak most. Jó volt azt is hallani, hogy szinte mindenki szövődménymentesen teljesítette az elmúlt évtizedeket! Mi ez, ha nem buzdító erő az elkövetkező évekre is!

Tanuljunk egymástól!

Beszélgettünk a jogosítványról, az utazásról, a családtervezésről, a pályaválasztásról. Előadások, de inkább beszélgetések hangzottak el az inzulinok fajtáiról, kezelési lehetőségekről, a pumpakezelésről. A szövődményeknél inkább a megelőzés fontosságát próbáltuk hangsúlyozni, nem a félelmet erősíteni a fiatalokban. Részletesen tanulhattak a veséről, majd az „okoseszközöket” ismerhették meg a résztvevők. Átismételtük a helyes inzulinbeadási technikákat és a vércukormérést is.

Nagyon jó volt, hogy az ambulancián és osztályon dolgozó valamennyi orvos és az asszisztensek mind részt vettek az oktatásban. A szünetekben, ebéd közben és a szálláshelyen volt idő a beszélgetésre is, Strényer főorvos úr jelmondata itt kapott igazi értelmet: „Tanuljunk egymástól!” Fültanúja voltam, ahogy megbeszélték egymás közt a fiatalok, hogyan oldanak meg bizonyos szituációkat.

Egy cukorbeteg életében létfontosságú a mozgás. Ettől nem félni kell, a mozgást egyszerűen csak tervezni kell! Rögvest ki is próbálhatta magát mindenki, kétfajta sport közül is lehetett választani. Beszéltünk arról is, mit kell tenni cukorbetegként abban az esetben, ha a mozgást vagy a váratlan fizikai aktivitást – pl. munka közben – nem tudjuk előre.

Barátságok születhetnek

Az esti programot a vacsorával alapoztuk meg, ebben a diétás nővéreink nagyon sokat segítettek! A Rábakész Kft. nagy odaadással teljesítette minden kérésünket, tökéletesen figyelve minden fogás esetén a cöliákiásokra is. A sütemények különösen finomak és alacsony szénhidráttartalmúak voltak. A dietetikusok a fiatalokkal együtt gondolkodva választották ki a megfelelő adagot a sok fogás közül.

Vacsora után a felnőttegyesület mutatkozott be. Mindenki láthatta, hogy milyen jól érzik magukat a tagok a sorstárs csoport sokszínű rendezvényein. A fiatalok mintát kaphattak, milyen csapathoz tartozni, mennyi lehetőség rejlik a sorsközösségben, és hogy az ilyen ismeretségnek nem csak az „állapotról” kell szólnia, barátságok kötődhetnek.

Improvizáció az életünk

Mikor a résztvevők már kezdtek elfáradni és mindenki azt hitte, más nem férhet a napba, akkor következett egy nagyon tanulságos, mindemellett nagyon vidám óra. A győri Import Impro társulatot kértük fel, hogy az improvizáció segítségével dolgozzanak fel hat esetet, amelyek a diabéteszesek számára nagy kihívást jelentenek.

Már a hangulat oldására szánt bevezető játékban mindenki felkapta a fejét, amikor pároknak egymás felé fordulva egyszerre, hangosan kellett választani: ha édességről beszélünk, cukormentes vagy cukrozott? Halk nevetés hallatszott, de mindenki „megugrotta” az akadályt. Pen vagy inzulinpumpa? Mivel délelőtt az is hallott az inzulinpumpáról, aki eddig nem találkozott vele, könnyebb volt a választás. A harmadik kérdés előtt még az orvosok is összevont szemöldökkel álltak: hipo- vagy hiperglikémia? A válaszok elhangzása után mindenki hangosan nevetett.

A hangulat megalapozása után cukorbetegséggel kapcsolatos cselekvéseket kellett bekiabálni, a színészek pedig azt mutatták meg – karikírozva a cselekvést –, hogyan nem (!) helyes azt csinálni. A színészek felkészültségét mutatta, hogy tudták (egy kis ismétlés után), milyen módon kell például pontosan vércukrot mérni… így vicces szituációkat kialakítva meg tudták mutatni, hogyan nem jó azt végezni.

Ennek a technikának nem az volt a célja, hogy nevetségessé tegyük a cukorbetegséget, hanem hogy oldjuk a hangulatot, nevetéshez, színészi képekhez kapcsolva közösen átismételjük a helyes cselekvéseket, majd a bonyolultabb szituációkat. Mit tegyünk, ha egész napos biciklitúrára megyünk; ha hányással, lázzal járó vírusfertőzésünk van; ha repülővel utazunk a meleg tengerpartra; ha a főnökünk hirtelen olyan munkával bíz meg minket, amely közben sokat kell rohangálni? Mit tegyünk, amikor a barátunk, barátnőnk szüleihez megyünk első közös ebédre, akik azt sem tudják, mi fán terem a diabétesz?

Kétarcú lény

Az éjszakai cukormérés mindenkinek nehezére esett. Gyorsan elérkezett a reggel, hasunkat – a diétának megfelelően – megtöltve kezdtük a napot egy pszichológussal való beszélgetéssel, aki többek között azt az elgondolkodtató kérdést tette fel: „milyen lény a diabéteszed?” Nagyon boldog voltam, mert valamennyi résztvevő meg mert nyílni – hiszen ez volt a cél! Érdekes, hogy szinte mindenki különleges, kétarcú lényről mesélt… Külön élmény volt hallgatni a körben ülő orvosokat, akiket szintén megszólított a pszichológusunk.

„Serteperte” a konyhában

Ezt követően a dietetikusaink nagyszerű főző-délelőttöt vezényeltek le. Mindenki kénytelen volt kötényt ragadni, az is, aki gyakorta sertepertél a konyhában és az is, aki soha. Itt is párokban kellett dolgozni, kiosztásra került, ki melyik fogást készíti el. A tankonyhában minden párosnak jutott saját tűzhely, edények és alapanyagok, és persze a felnőttegyesület egy tagja, aki a segítségükre volt az elkészítésben. A dietetikusok végig magyaráztak, segítettek, és szuper recepteket gondoltak ki! Végül ebédként közösen fogyasztottuk el a finomabbnál finomabb ételeket!

Facebook-csoportban

A nap zárásaként újabb teszt megírására került sor, de most már nem láttunk ijedt arcokat. Sokkal jobban sikerült mindenkinek, mint az elején. Strényer főorvos úr biztatta a fiatalokat: teremtsenek közösséget! Már meg is alakult a Facebook-csoport, amelybe azokat is bevontuk, akik nem tudtak részt venni a rendezvényen – így a közösségi információ mindenkihez eljuthat, de egyelőre az eseményen részt vevők az igazán aktívak a csoportban. Bízunk abban, hogy sikerült olyan programot kidolgozni, amellyel tudunk ennek a korcsoportnak segíteni.

Dr. Fürst Ágnes

A fiatalok véleménye

Valóban nagy a törés a gyermekrendelés és a felnőttgondozás között?

Nagy Réka: Felnőttként magadra vagy utalva. Gyermekként a rendelésen sokkal inkább „fogják a kezedet”. Például míg gyermekként a gondozás alatt megcsinálják a vérvételt, felírják a gyógyszereket, ami a következő 2-3 hónapra elég, addig a felnőttgondozáson mindent magadnak kell intézni. Figyelni, hogy meglegyen a vérvétel eredménye a gondozási időpontra, hogy a szakorvosi javaslat érvényes-e még, hogy meddig elég a gyógyszered, és időben felíratni a háziorvossal. Ki ne járt volna már úgy, hogy az utolsó pár darab tesztcsíknál vette észre: nincs több doboz, ráadásul hétvége is van, vagy csak fél ampulla inzulin van…

Radics Katalin Adél: Törés mindenképpen van a kettő között, de ez nem feltétlen abból adódik, hogy a gyerekgondozóból a felnőttbe kerülünk. Az átmenet nálam például együtt járt a gimnázium befejezésével, az egyetem elkezdésével. Új város, új környezethez kellett szokni, új kihívásokkal kellett megküzdeni. Ezt „tetézte” úgymond a felnőttgondozóba kerülés: új helyszín, más személyek a gondozóban. És persze, amikor átkerülünk a felnőttgondozóba, a gondozásra járás is valamivel szabadabb: a saját időbeosztásunkhoz jobban tudjuk igazítani a kórházba járást, de ez sokszor együtt jár azzal, hogy egyrészt a gondozásra járás, másrészt a diabétesz mindennapi kezelése háttérbe szorul(hat). Mert hát nagyon sok dolgunk van.

Szekeres Zsófia: Sokkal jobban szeretek a felnőttgondozóba járni. Az igaz, hogy miután kikerültem a gyerekről, egy ideig csak a háziorvoshoz jártam. A gyerekrendelésen sem vettem akkoriban gyakran részt (ez a kamaszos dackorszakom lehetett). Úgy gondolom, jobban megijesztettek, mint amilyen valójában a felnőttgondozó.

Tudtok már mindent, mire kikerültök a gyerekkorból?

Nagy Réka: Az ember ebben az „állapotban” sose mondhatja, hogy mindent tud, folyamatosan tanul valami újat, illetve ha egyszer megtanulta, akkor is szükség van időközönként az ismeretei felelevenítésére.

Radics Katalin Adél: Úgy gondoltam, rajtam nem fog ki semmi, ismerem magam, és biztos, hogy minden helyzetre találok megoldást. Aztán jött egy-két kiugróan magas érték, ami előtt értetlenül álltam, egy lázas betegség, ami „letörte a szarvamat”. Be kell látni, hogy a „jó pap is holtig tanul” mondás igaz a cukorbetegségre is: mindig van mit tanulni a saját testemmel, a kezelési módszerekkel és a segédeszközökkel kapcsolatban.

Szekeres Zsófia: Igen, úgy gondolom, nagyon jól felkészítenek.

Nem unjátok még, hogy szabályok közt kell élnetek?

Nagy Réka: Szerintem erre nagyon sok cukorbeteg azt válaszolná, hogy de, utálom, a hátam közepére se kívánom, miért pont én és hasonlók. De véleményem szerint a cukorbetegséget nem szabad tragédiaként felfogni! Ez kezdetben nagyon nehéz, de idővel az ember életében teljesen megszokottá válik a mindennapi rutin, idő és akarat kérdése. El kell érni, hogy ne a cukorbetegség uralkodjon felettünk, hanem mi befolyásoljuk azt, meg kell tanulni kezelni és legfőképpen elfogadni a cukorbetegséggel járó szabályokat.

Radics Katalin Adél: Az életvitel szabályok között tartására nem csak a cukorbetegeknek lenne szükségük. Nekünk más apropóból kell betartani bizonyos, esetenként nagyon szigorú, szabályokat. Ez pedig nagyon fárasztó is tud lenni! Persze motiválnak a jó eredmények és a szövődmény nélküli jövő lehetősége, de attól még könnyen bele lehet fáradni. Talán az segít kicsit, ha néha átlépjük a szabályokat és „bűnözünk”: egy kis popcorn a moziban, egy hagyományos süti a kávé mellé… Ilyenkor én mindig szabadabbnak érzem magam, még úgy is, hogy a „bűnözéseket” is kontroll alatt kell tartani.

Szekeres Zsófia: Természetesen nagyon nehéz mindig szabályokhoz ragaszkodva élni, és sokszor nem is sikerül, mint ahogy egy „egészséges” embernek sem. Szerintem a legtöbb ember célja, hogy a szabályait betartva tudjon élni, függetlenül az egészségi állapotától. Ez folytonos „harc”, küzdelem magunkkal szemben, legyen ez munka, magánélet vagy egészség. Mindenki szabályok között él, csak nekünk jobban kell figyelnünk.

Van közösség, ahová tartozhattok – cukorbetegként?

Nagy Réka: Nekem eddig nem volt. Nem is nagyon volt cukorbeteg ismerősöm, akinek feltehettem volna a kérdéseimet, illetve közösen megbeszélhettük volna a problémáinkat, gondjainkat.

Radics Katalin Adél: A gyermek- és felnőttgondozás közötti törésbe beletartozik az is, hogy kikerültünk abból a – többnyire cukorbetegekből álló – társaságból, akikkel nyári táborokba és sítáborba együtt jártunk. Ezek a kötelékek nem tűntek el teljesen, de a személyes találkozások megritkultak. Az Instagramon angol nyelven egy nagyon aktív és támogató közösség működik. A Facebookon a tréning után hozott létre Fürst doktornő egy (egyelőre kicsi, de) aktív csoportot, ahol bárki megoszthatja az élményeit és felteheti a kérdéseit, amelyek szakértő fülekre/szemekre találnak a csoportban. Saját tapasztalataim alapján (hogy naponta mennyi időt töltök aktív internetkapcsolattal) egy ilyen online közösség a korombeliek között népszerűbb lehet, mert az üzenetekre szinte azonnal érkezik válasz.

Szekeres Zsófia: Ez az összejövetel nagyon tetszett. Félévente/évente szívesen eljárnék ilyenre.

Milyen hátrányát érzitek a mindennapokban diabéteszeteknek?

Nagy Réka: Nekem rosszulesik, amikor közlöm, hogy cukorbeteg vagyok és elkezdenek sajnálni, úgy tekintenek rám, mint egy halálraítéltre. Pedig egy cukorbetegnek nagyon fontos, hogy úgy kezeljék, mint egy „normális” embert. Cukorbetegként is lehet felszabadult, normális életet élni.

Radics Katalin Adél: Mindig az én táskám a legnehezebb, mindig ki van tömve – és a diabéteszhez kapcsolódó dolgaimon kívül még nem is tettem bele semmit.

Szekeres Zsófia: Soha nem éreztem semmilyen hátrányát. A barátaim, családom is segít ebben. Idő kellett ahhoz, hogy elfogadjam, nem mindent szabad megenni, de ez a saját elfogadáson múlik. Ettől függetlenül versenyekre jártam, jól tanultam és a munkámat is mindig rendesen tudtam végezni.

Mit vártatok a tanfolyamtól?

Nagy Réka: Kellemesen eltöltött hétvégét, ahol találkozhatok és megismerkedhetek más cukorbetegekkel. A betegséggel kapcsolatban feleleveníthetem a tudásomat, illetve új ismereteket szerezhetek. Felmerülő kérdéseimet megbeszélhetem az orvosokkal, dietetikusokkal.

Radics Katalin Adél: Elvárásaim nem voltak a tréninggel kapcsolatban, és mivel ez volt az első ilyen rendezvény, amin részt vettem, nem is igazán tudtam, hogy mire számítsak. Reméltem, hogy az eddig megtanultak átismétlésén kívül új információkat is hallhatok.

Mit kaptatok a tanfolyamon?

Nagy Réka: Sok új emberi kapcsolatot, nagyon örültem, hogy olyan emberekkel találkozhattam, akik ugyanabban a cipőben járnak, mint én, jó érzés tudni, hogy az ember nincs egyedül ezzel a gonddal. Igazából amit a tanfolyamtól vártam, azt mind meg is kaptam, nagyon jól éreztem magam és nagyon tetszettek a programok.

Radics Katalin Adél: A szervezők, az előadók, a szórakoztató programok résztvevői egyaránt hatalmas dicséretet és köszönetet érdemelnek. Az előadások közül különösen a szövődményekről és az okoseszközökről szóló ragadott meg. Az itt hallottakra alapozva választottam ki és rendeltem meg életem első CGM-ét. Az újdonságok mellett persze jó volt átismételni a már kissé megkopott dolgokat is: a köretek szénhidráttartalmának megbecsülését, az inzulinbeadás helyes módját, a diétás főzés fortélyait.

Szekeres Zsófia: Nagyon jó volt feleleveníteni a régi dolgokat, amiket már rutinszerűen csinálok. Jó volt látni olyan embereket, akiket gyerekkorom, a táborok óta nem láttam.

Lesz folytatás?

Nagy Réka: Bízom benne! Akár csak évente pár alkalommal, de jó lenne összeülni, megbeszélni a problémáinkat, programokat szervezni.

Radics Katalin Adél: Remélem! Ha lesz, résztvevőként mindenképpen számíthatnak rám, de kisebb szervezési feladatokban is szívesen részt vennék.

Szekeres Zsófia: Bízom benne, rajtam nem múlik.

Hogyan tudunk segíteni nektek, hogy könnyebb legyen az életetek?

Szekeres Zsófia: Ez a támogatás, amit most kapok, Fürst doktornőtől, ez rengeteget segít. Köszönöm neki!