DiabSisters
Petra és Réka vagyunk, a DiabSisters blogot író testvérpár tagjai – fogadjátok szeretettel a történetünket!
Réka története
20 éves vagyok, mindennapjaimat Győrben és Sopronban töltöm. Győr a szülővárosom, itt is élek, ám jelenlegi tanulmányaim Sopronhoz kötnek. A Soproni Egyetemen vagyok másodéves csecsemő- és kisgyermeknevelő szakos hallgató.
Már több mint 15 éve élek 1-es típusú diabéteszesként. Magamat szerencsésnek mondhatom, hogy már egészen kicsi gyerekkorom óta cukorbeteg vagyok. Úgy gondolom sok mindent könnyebb így elviselni, hogy ebbe nőttem bele, mintha sok év után kellett volna hatalmas életmódbeli változtatást tennem.
2002 augusztusában jelentkeztek a tünetek, rengeteg folyadékfogyasztás, fogyás, fáradékonyság. A tünetekre felfigyelve orvoshoz vittek szüleim, aki vizeletvizsgálatot végzett. S bár a vizeletemben volt cukor, a doktornő vírusfertőzésre gyanakodott. Édesapánk ekkor már régóta cukorbeteg volt, szüleim rosszat sejtve megmérték a cukromat: 14 mmol/l körül volt.
Mindez hétvégén történt, otthon diétára fogtak, majd hétfő reggel az utunk a kórházba vezetett. Az első mért HbA1c-értékem 9,1 százalék volt, azonnal inzulint kaptam. Mint minden gyermek, én is elég mozgékony voltam, és amilyen mozgékony voltam én, olyan volt a cukrom is. Ingadozó az 1,7-es és a 15–16 mmol/l-es érték között.
2006-ban a jobb értékek reményében lettem pumpás a Győri Leo Klub segítségével. Az inzulinpumpa ellenére hosszú évekig nem ment a HbA1c-értékem 8 százalék alá. 2013-ban 15–16 egységnyi bólusok mellett sem voltak jók az értékeim, így néhány napra be kellett feküdnöm a kórházba. A grammra pontosan kiporciózott kórházi étel mellett is bizony nagy mennyiségű bólusokra volt szükségem. A bázison pár tizednyit sikerült csökkenteni, ám a napi adag így is elég sok volt.
2015 márciusában álltam vissza a pen használatára az inzulinpumpáról, ekkor a HbA1c-m 8,8 százalék volt. Az idő múlásával és nagy odafigyeléssel 2016 decemberére szépen leküzdöttem 8,0 százalékra a HbA1c-t. Azóta új inzulint használok és az értékeim is jobbak.
Mint szerintem minden cukros életében, nálam is vannak hullám hegyek-völgyek, de valahogy mindig egyenesbe kerülök. Van, hogy nehezebb, amikor hiába eszem akármennyit, mégis alacsonyak a cukraim, aztán pedig hetekig nem tudom 10 alá vinni, ilyenkor mindig egy idézet lebeg a szemem előtt: „Diabetes can slow you down, It can make your life different. But it doesn’t have to stop you.” (Scott Verplank) Ami annyit jelent: A diabétesz lelassíthat, megváltoztathatja az életed, de nem kell, hogy megállítson. Meg kell tanulni együtt élni a betegséggel, és szerintem így is lehet valaki boldog és sikeres!
Petra története
27 éves vagyok, Győrben születtem, Veszprémben végeztem az egyetemen közgazdászként, 2014-ben. Több nyelvet tanultam, németül folyékonyan beszélek, jelenleg külföldön dolgozom. 2015 óta boldog házasságban élek. A diabéteszem semmiben nem hátráltat, bár minden nap megküzdök vele.
2006. november 21-én kerültem kórházba, ekkor diagnosztizálták nálam az 1-es típusú diabéteszt. Minden életkornak megvannak a maga nehézségei, amivel egy friss diabéteszesnek szembe kell néznie, nálam ezt a kamaszkor és a jövőre koncentráló tanulmányaim jelentették.
Mivel édesapánk és a húgom is ekkor már jó ideje cukorbetegek voltak, a családban alapvető és elfogadott volt a fehér liszt és cukor mellőzése mindenki számára. Nem volt új a szituáció – a diabéteszem –, így én is hamar belejöttem a szénhidrátszámolásba, inzulinadásba és más egyéb ezzel járó tevékenységbe. Egy évig hagyományos humán inzulinokat kaptam.
Ezután jött a megváltás: az inzulinpumpa. Az első időkben sokat javultak az értékeim, 7 százalék körüli HbA1c-értékeim voltak, majd ahogy 17–18 éves korom körül elkezdődtek a bulik, a vágy a szabadság felé, úgy romlottak az értékeim is. A pumpa utolsó évében már 8–9 százalék közötti értékeim voltak, úgy éreztem, elszaladt velem a ló, túl nagy szabadságot adott a pumpa, így visszatértünk – az én kérésemre – a penes terápiára. Azóta is pent használok, október óta pedig folyamatos glükózszenzorom is van, ami nagy segítség a nap minden percében.
Annak ellenére, hogy szigorú étrendet követek, szoros diabéteszgondozásban állok, sajnos nem a legjobbak az értékeim, de sokkal stabilabbak és kiegyensúlyozottabbak, amióta kellő komolysággal kezelem magam. Mindenkinek vannak rosszabb és jobb napjai – nekem is. Van, hogy a normál tartományban mozog napokig a cukrom, ilyenkor úgy érzem, semmi nem állíthat meg. Aztán jön egy front, egy betegség vagy a szervezetem hormonális változása és felborul minden, ilyenkor azon küzdök, hogy újra meg tudjam közelíteni a normál tartományt. Néha fizikailag megterhelő a hipoglikémia vagy egy magas érték, de szellemileg épp oly nehéz, hogy minden nap, minden órában együtt tudjunk élni a betegséggel. De egy a fontos: soha ne adjuk fel!
DiabSisters: a blog története
Honnan is jött az ötlet? Miért hoztuk létre? Tudni kell rólunk, hogy naponta többször beszélünk, a nap szinte minden szakaszában, különös tekintettel a furcsaságokra, amikor „valami nem passzol”. (Te is hipóztál?, Neked is magasabbak ma?) Mindig megbeszéljük, kinek épp mennyi a cukra, mi történt ma, épp mit evett…
Mi milyen szerencsések vagyunk! Igen, szerencsések, mert hatalmas segítség, hogy az embernek van valakije, akivel nap mint nap meg tudja beszélni ezeket a dolgokat. Ez nagyon ritka és különleges dolog.
Arra gondoltunk, hogy szeretnénk másoknak is segíteni, akiknek nincs minden nap ott egy személy, akivel meg tudják beszélni a diabétesszel kapcsolatos gondokat, problémákat. Biztosan jólesne másoknak látni azt, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal. Így megosztjuk a gondolatainkat, a bakijainkat, a velünk történt jó vagy épp rossz dolgokat. Szívesen osztunk meg számunkra bevált recepteket, tapasztalatokat általunk kipróbált terápiákról (akár inzulinpumpáról, folyamatos vércukormérésről vagy különböző inzulinokról).
Sok minden történt azóta is, hogy tavaly februárban elkezdtük írni a blogunkat: rengeteg bejegyzést írtunk a mindennapjainkról, részt vettünk jótékonysági futáson, forgattunk egy vicces hangulatú videót, jelent meg rólunk cikk. Hegyet másztunk, diabetikus mogyorókrém készítése közben törtünk szét turmixgépet, írtunk vezetésről, éttermi sztoriról, kirándulásokról, lila foltokról, különböző ételekről, mozgásról, a terápiáinkról, a lelki érintettségről, olvashatjuk Réka verseit, vagy elkészíthetjük Petra diabetikus sütijeit.
Próbálunk tippeket adni nem cukorbetegeknek is, hogyan várjunk vendégségbe egy diabéteszest, vagy mit tegyünk, ha rosszul lesz. Reméljük, a jövőben is segíthetünk a történeteinkkel, lelki támaszt nyújtva másoknak. Ez a mi célunk!