Nem akadály!

A diabétesz nagykövete, író, előadó

Quinn Nystrom a Változásért Központ (Center for Change) diabétesz-nagykövete, tanácstag a Minnesotai Fogyatékossági Tanácsban. Észak-Amerikában az elmúlt 20 évben körülbelül 300 000 embernek tartott előadásokat arról, milyen 1-es típusú diabétesszel élni. Ő írta a „Ha megcsókollak, elkapom a diabéteszt?” című könyvet, amelyben saját tapasztalatai alapján mutatja be, hogyan küzd meg a mindennapokban ezzel a krónikus betegséggel. A könyv minden szülőnek, oktatónak, egészségügyi dolgozónak kötelező olvasmány, aki gyerekkel foglalkozik.

Fotó: Brian Hansel

Fotó: Brian Hansel

Tízéves volt, amikor ötéves testvérénél megállapították az 1-es típusú diabéteszt. Testvére gyógykezelésére gyűjtést szervezett a helyi közösségben, később egyre szélesebb kört ért el. Három évvel később pedig ő is megkapta ugyanazt a diagnózist. Elhatározta, életét annak szenteli, hogy a diabétesszel élők mindennapjait jobbá tegye.

Erőt ad a mindennapokhoz

Diplomamunkájában azt vizsgálta, milyen hatással vannak az egészségügyi dolgozóktól, szülőktől, kortársaktól érkező kommunikációs üzenetek az 1-es típusú diabétesszel élő fiatal felnőttek öngondoskodására.

Könyvében leírja egy ijesztő élményét, amikor felébredve halálfélelme volt. 25 évesen egyedül lakott, egyik éjjel álmából arra ébredt fel, hogy nincs meg az inzulinpumpája. Torkában dobogó szívvel mérte meg vércukorszintjét, szerencsére rendben volt. A pumpát az éjjeliszekrényen találta meg, álmában kihúzta. Nagyon megijedt a gondolattól, hogy akár meg is halhatott volna.

Előadásain is fontosnak tartja, hogy ne csak arról beszéljen, milyen sikereket ért el a betegségével való küzdelme során, hanem arról is, amilyen valójában az élet 1-es típusú diabétesszel. Igyekszik előadásain olyan pozitív történeteket elmesélni, amelyek erőt adnak a mindennapokhoz.

De az ő élete sem tökéletes. Még egy diabétesz-nagykövetnek is vannak sajnos problémai az alacsony vagy éppen túl magas cukorszinttel.

Vallja, hogy a tökéletességre törekvés nem erősség, ahogy a sebezhetőség sem gyengeség: „Azt sem szabad hagyni, hogy a maximalizmus miatt érezzük rosszul magunkat a bőrünkben!”

Hátsó padban

13 évesen az 1-es típusú diabétesz diagnózisa után nagyon nehéz volt visszamennie az iskolába, sokszor találkozott elutasítással. Például a padtársa azt kérte a tanáruktól, ültesse el máshová, mert fél, hogy elkapja a betegségét. A tanár erre nem azt válaszolta, hogy ez butaság, hanem azt ajánlotta Quinnek, hogy valamelyik üres hátsó pad közül válasszon.

Ezzel kezdődött a száműzetése. Még a legjobb barátai sem tekintettek rá többé úgy, mint korábban. Például az egyik születésnapját nagyszülei horgászházában ünnepelték. Este hálózsákját az egyik legjobb barátja és teniszpartnere mellé terítette, aki azt mondta, nem aludhat mellette, mert lehet, hogy éjjel meg fog halni. Az anyukájától azt hallotta ugyanis, hogy aki cukorbeteg, éjjel kómába eshet, és meghalhat, amíg alszik. Legszívesebben elköltözött volna egy másik városba, ahol senki nem tudja, hogy diabéteszes.

Úgy gondolta, vége mindennek, egészen addig, amíg részt nem vett egy diabéteszes gyerekeknek szervezett táborban. Itt érezte először újra, hogy az élet lehet vidám. Elkötelezte magát, hogy segíti azokat a törekvéseket, amelyek gyógymódot igyekszenek találni a betegségre, illetve könnyebbé tenni a vele élők életét, és közben felfedezte: az élet tele van célokkal és szenvedéllyel.

Placebokezelés

Egy diabéteszes tinédzsereknek és szüleiknek szervezett workshopon a szülők azt a feladatot kapták, hogy egy napig mérniük kell a vércukorszintjüket, injekciózniuk magukat – placebóval –, felírni, mit esznek, naplót vezetni a mért eredményekről. Estére Quinn szülei is saját bőrükön tapasztalták meg, mivel küzd lányuk minden nap, és még büszkébbnek érezték magukat, mint addig.

Előadásai során szól a diabéteszes gyerekekhez és tinédzserekhez, igyekszik nekik elmagyarázni, mi is történt velük és utat mutatni nekik, hogyan kezelhetik a változást, ami végbement az életükben. Fontosnak tartja szólni az egészségügyben dolgozókhoz is, hogy lépést tudjanak tartani a legújabb tudományos eredményekkel, hogy a legjobb kezelést tudják nyújtani pácienseiknek.

Minden fórumon igyekszik elérni az embereket, hogy minél többet tudjanak meg a diabéteszről, az On Track Diabetes oldalon blogot vezet, szerepel rádióbeszélgetésekben, magazinokban, tévéadásokban is.

Somfai Katalin

Szeretne közvetlenül értesülni az újdonságokról? Megrendelési információk

 

A szerkesztőség megjegyzése: az optimális cukoranyagcsere eléréséhez az oldalakon hirdetett termékek alkalmazása esetén is feltétlenül szükséges a beállított diéta,
a rendszeres mozgás, és az orvosa által rendelt gyógyszerek használata, valamint a rendszeres ellenőrzés! Minden esetben kérje ki kezelőorvosa véleményét!
A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!