Együtt gondozás – együtt gondolkozás
A gondozásról első hallásra valamilyen házi kedvenceinket érintő tevékenység juthat eszünkbe: őket is gondozzuk, aminek a lényegét talán úgy tudnánk megfogalmazni, hogy szeretve ápolgatjuk őket, hogy minél erősebbek, szebbek, egészségesebbek legyenek.
A diabéteszesek gondozásánál sincs szó másról: hasonló célokat szeretne a gondozóorvos, a gondozóközpont is elérni. A gyermekkori diabetes mellitus szinte minden esetben élethosszig tartó hiányállapot. A folyamatos kezelés mellett különösen fontos a tartós ellenőrzés, a figyelemmel kísérés a gyermek legjobb egészségi állapotának – és különösen normál ütemű fejlődésének – elérése és megtartása érdekében. A gondozást egy betegséggel kapcsolatban így szokták megfogalmazni: az egészségügyi dolgozók azon tevékenységeknek összessége, amelyek segítik a fenti célok elérését.
Háromhavonta fél óra
Ha egy diabéteszes gyermektől vagy családjától megkérdeznénk, miért szükséges rendszeresen gondozásra járni, valószínűleg azt emelnék ki, hogy a vércukor és a tartós anyagcsere-egyensúly (HbA1c) ellenőrzése és biztosítása céljából. Ehhez hagyományosan szükség van egy gondozóorvosra, edukátorra és dietetikusra, illetve nagyjából háromhavonta fél órára. Mire elegendő ez?
A diabéteszgondozás tartalma és időigénye az elmúlt évtizedek látványos fejlődése következtében jelentősen kibővült. A fejlődés lényeges elemei között meg kell említeni az újfajta inzulinok és terápiás technikai újdonságok – új vércukormérők, pumpák, szenzorok – megjelenését. Ezek az új eszközök a kezelési mód rendszeres újraértékelését és -tervezését teszik lehetővé, ehhez azonban folyamatos tanulásra van szükség.
Az úgynevezett edukáció – oktatás – tehát egyre nagyobb szerepet kap a gondozásban, ahogy nő a „tananyag”. És egyre inkább szükségessé válik az egészségügyi személyzet edukálása és újra-edukálása is, hiszen lépést kell tartani a fejlődéssel. Így válnak fokozatosan a gondozócsapat csatolt részeivé az új kezelési eszközök szakértői, akik nélkül munkánkat ma már alig tudjuk elképzelni. Az általuk szervezett betegklubok és rendezvények értékes kiegészítői a gondozóban folyó tevékenységnek.
Szövődmények és társbetegségek
Ma már nyilvánvaló minden gondozócsapat és diabéteszes gyermeket nevelő szülő számára, hogy gondozott gyermekeink „egészséges” fejlődésének egyik kulcsa a szövődmények elkerülése, megelőzése. A szövődmények korai felismerése rendszeres szűréssel ezért a gondozás egyik központi elemévé lett. Így válik érthetővé sok család számára, miért kell évente számos kényelmetlen vizsgálatnak alávetni gyermeküket akkor is, ha vércukrai nagyon jók. Az autoimmun társbetegségekről (a pajzsmirigy gyulladása és a lisztérzékenység, cöliákia) is jelentősen bővültek ismereteink, ma már elképzelhetetlennek tartjuk a gondozást ezek szűrése nélkül. A szövődmények és társbetegségek bővülő ismerete miatt ma a gondozás sok szakma együttműködésével megvalósuló – úgynevezett multidiszciplináris – tevékenység, amelyben sok közreműködő szakember segíti a gondozást: gasztroenterológusok, endokrinológusok, neurológusok, szemészek, hipertonológusok.
Beilleszkedés
Fontos a fejlődés alatt arra is gondolniuk a szakembereknek, hogy az egészséggel kapcsolatos elvárások megváltoztak. A gondozás egyik vezető szempontjává vált az az igény, hogy a diabéteszes gyermek lehetőleg ne maradjon ki semmiből betegsége miatt, az ne jelentsen számára hátrányt a beilleszkedésben, iskolában, sportban, közösségekben.
Be kell látnunk, hogy a diabéteszes gyermekek életük túlnyomó részét olyan környezetben töltik, ahova hagyományosan a gondozó csapatnak alig volt betekintése. Ezért a beilleszkedést úgy tudjuk jól segíteni, ha kapcsolatot keresünk gondozottjaink minél teljesebb élettere felé. Ez a jogos igény teszi napjainkban egyre elterjedtebbé a tanárok, óvónők számára szervezett edukációs alkalmakat, az iskola- és óvodalátogatásokat. Ebben a tevékenységben a szakemberek nélkülözhetetlen segítsége az olyan alapítványok működése, mint például a Bókay Gyermekklinikához szorosan kötődő Szurikáta Alapítvány.
Életkori problémák
A diabetes mellitus gyakorisága az elmúlt három évtizedben jelentősen – mintegy háromszorosan – megnőtt, ami új feladatok elé állítja a gondozást. Korábban jellemzően a kamaszkorra esett az új esetek megjelenése, ami később eltolódott a kisdedkor és óvodáskor felé. Minden életkornak megvan a jellemző problémája, és ez látványosan tükröződik a diabétesszel kapcsolatban is.
Példaképpen: a függetlenedés küszöbén álló kamasz és szülei számára a diabétesz által hozott új kötöttségek és a diabétesz elleni lázadás jelenti sokszor a legnagyobb kihívást. Ugyanakkor az újdonságot könnyebben befogadó kisdedek, óvodások családja számára gyakran az óvodai problémák, a diéta nehézségei okozzák a legnagyobb gondot.
Lelki nehézségek
Minden új diabéteszes gyermek mögött ott áll egy egész család, akik a gyermek életkorának függvényében másképpen élhetik át az életükbe keményen beleszóló betegség megjelenését. A pszichológus munkája mindig szerves részét képezte a diabéteszgondozásnak, de sok helyen látjuk, hogy a lehetőségek korlátozottak, különösen a gyorsan növekvő betegszám mellett. Ma már elvárásnak tekinthetjük, hogy ne csak a problémás, konfliktusokkal terhelt esetekben fordulhassunk pszichés segítőinkhez, hanem minden új krónikus betegséggel szembesülő családnak nyújtsunk ilyen jellegű támaszt. Gondozói munkánkat ezen a téren is segítő alapítványok és önkéntesek tevékenysége támogatja, akik közül ki kell emelni a MentaPRO Alapítványt.
A diabéteszes gyermekek számának jelentős növekedése természetesen a gondozottak számában is tükröződik. Az I. sz. Bókay Gyermekklinika gondozottjainak száma már meghaladja a 700-at. Ez természetesen avval a szakmai kihívással jár együtt, hogy jóval több gondozóorvosra és szakápolóra lesz szükség az elkövetkező években.
Sport
A diabétesz kezelésének két alapköve, a diéta és az inzulinkezelés mellett sokszor hangsúlyozzuk a rendszeres sportolás fontosságát. A gondozócsapat tagjai örömmel vennének részt a gyermekek mindennapos sportra nevelésében, szívesen mozdulnának ki a rendelő négy fala közül, hogy kicsit letegyék a vércukorértékekre figyelő szigorú szakemberkülsőt, de a hétköznapokban erre nyilván nincs idő és lehetőség.
A sport és vele együtt az edukáció leghasznosabb terepe a (nyári, téli) táboroztatás. Tábor nélkül gondozást ma már aligha lehet elképzelni! A tábor nagyszerű alkalmat teremt arra is, hogy támogató kapcsolatok alakuljanak ki, a gyermekek egymás példáján ismerjék és szeressék meg az új kezelési módokat (pumpa), sokszor megkönnyítve a gondozóorvos feladatát. A táborban ideálisan a gondozócsapat részévé válik a pszichológus, a sportszakember és akár a kézműves szakember is. A diabéteszes gyerekek sportolása napjainkban egyébként is a korábbinál sokkal nagyobb figyelmet kap. A sportoló gyermeknek – egyértelműen jobb egészségi állapota mellett – az önértékelése is jobb. Ezért nagyon fontos kiemelni a diabéteszes gyermekek sportjában elkötelezett Sportos Cukorbetegekért Egyesület tevékenységét.
Összefoglalva
A gyermekkori diabétesz gondozása az orvosi együttműködés mellett természetesen magában foglalja a dietetikus és a pszichológus szerepét. Ezen túlmenően egyre inkább be kell vonnunk a gondozási folyamatba azokat a szervezeteket, amelyek az oktatási intézményekkel való kapcsolattartásban, a családok pszichés támogatásában és a gyermekek sporttevékenységének szervezésében segítenek, hiszen ezek gondozottjaink életének legfőbb területei.
Dr. Tóth-Heyn Péter
