X. Országos Gyermekdiabétesz Nap

Visszatekintés

2015. január 17-én Veszprémben, a korábbi évek hagyományait folytatva, ismét megünnepeltük, hogy a világon elsőként 1922. január 11-én egy életveszélyes ketoacidóozisban szenvedő gyermek életét megmentette a szarvasmarha hasnyálmirigyéből előállított és tisztított inzulin. Tavaly Dr. Soós Hajnalka, Nagyné Orbán Andrea és a Csolnoky Ferenc Kórház Gyermekdiabétesz szakrendelésének munkatársai vállalták, hogy az előző évek sikeres rendezvényei után ismét színvonalas, tartalmas napot szerveznek. Az esemény fellépőivel munkatársunk, Bartuc Gabriella beszélgetett, a fotókat Oszkó Zsuzsa készítette.

Dorina, a rocklady

A 7 éves szombathelyi Pomper Dorina igazi rockladyként mutatkozott be az Országos Gyermekdiabétesz Napon a veszprémi Hangvillában. Saját gitárkísérettel olyan magával ragadóan énekelte a Rixton nevű manchesteri popzenekar egyik számát, valamint a When You Say Nothing at All című dalfeldolgozást, hogy gyerekek és felnőttek keze önkéntelenül is a magasba lendült a közönség soraiban, csápoltak, tapsoltak, nem sokon múlott, és felkelnek a széksorokból, hogy állva, táncolva élvezzék a zenét.

Ez a pillanatok alatt kialakult koncert-hangulat Dorinát is meglepte, hiszen, mint nekünk elmondta, nem profi előadó, kisebb-nagyobb baráti társaságokban szokott fellépni. Ám az igaz, hogy óvodás kora óta énekel. Tehát azt is mondhatnánk, őstehetség. A példaképe Beyonce Grammy-díjas énekesnő, dalszerző, akinek nem csak a hangja, de a megjelenése is nagyon nőies.

Dorina nagy álma, hogy zenével foglalkozzon, felléphessen minél többet közönség előtt. Cukorbetegsége nem akadályozza őt ebben. Fellépés előtt izgul ugyan egy kicsit, és akkor megugrik az adrenalinszintje, de erre felkészül, rendesen eszik előtte, mér, adagol, ahogyan kell.

A szombathelyi Orlay Kereskedelmi és Vendéglátói Szakképző Iskolába járt, de idén ősztől már a premontrei angol tagozatos gimnázium diákja. Tizenhét éves, a nagykönyv szerint éppen a lázadó tinédzser korát éli, amikor őszintén tiltakozik minden szabály és kötöttség ellen, de Dorina azt mondja, neki eszébe sem jut felrúgni például az étrendjét, vagy azért is felfalni egy tábla csokit. Még nagy kedvencéből, a karamellízű tejszínes csokoládéból is csak mértékkel fogyaszt. Hangsúlyozza, a diabéteszes csaknem mindent ehet, de csak mértékkel.

A táplálkozásban ez a tudatosság és fegyelmezettség tulajdonképpen jól jön az alakformálás szempontjából is, hiszen aki tudatosan étkezik, nem fog elhízni – magyarázza Dorina, tehát mintegy bónuszként megkapta az egészséges életet. Kérdésünkre, hogyan befolyásolja a diabétesz a társasági életét, a barátságokat, elmeséli, tapasztalata szerint a diabétesz sem a szerelemben, sem a közösségi életben nem akadály.

Azt én is borítékolhatom, senkinek sem az jut eszébe Dorináról, hogy cukorbeteg. Ez nincs ráírva, annál is inkább, mivel igyekszik ezt az állapotot nem túlstresszelni. Méri a vércukorszintjét, maga állítja be az inzulint, ebben már régen nem szorul szülői segítségre, de ettől függetlenül nagyon kötődik az édesanyjához, akit imád, és akivel jókat szoktak beszélgetni. Persze, hogy minden nap megkérdezi az anyukája, hogy „mértél-e és mennyi volt”, de ennyi és nem több, utána rögtön áttérnek más témára. Vallják, nem kell ebből nagy ügyet csinálni.

Három a kislány

Gyönyörű három kislány futkos, cseverészik az országos gyermekdiabétesz-napon a forgatagban. Ketten közülük cukorbetegek, de ezt ránézésre senki sem mondaná meg, onnan tudni, hogy ők ketten felléptek a programban. Dóczi Eszter verset mondott és furulyázott a szép szőke Horváth-ikrek egyikével, Annával. Beszélgetés közben többször is tisztáznom kell, a Horváth-ikrek közül melyikük Anna és melyikük Zsuzsa, végül már teljesen belekeveredek. A lányok élvezik a helyzetet és az egész rendezvényt, meg a barátkozást. A kaposvári Toponári Általános Iskola harmadik osztályába járnak az ikrek, Eszter pedig negyedik osztályos, ő már egy árnyalattal komolyabb, neki kisöccse van, ő is többször odaszalad hozzánk, belehallgat a beszélgetésbe, azután elfut, sok az esemény, és nem szeretne kimaradni semmiből.

Adódik a kérdés, hogyan élik meg a testvérek a másik egészségügyi problémájából adódó speciális körülményeket, van-e külön koszt, vajon pótvacsi csak a diabéteszesnek jár? Azonnal kiderül, hogy nem kell ezt misztifikálni, ha tetszik az étel, akkor a testvér is eszik belőle. Pótvacsi is jár este kilenckor válogatás nélkül mindenkinek, hiszen fejlődésben lévő szervezetek mindannyian. Ide most jöhetne egy mosolyjel, mert egyébként is olyan boldogan viháncolós ez a társalgás.

A lányok elmondják, bár elemi érdekük, hogy elsajátítsák a speciális étrendet, megtanulják az élelmiszerek szénhidrát-tartalmát, azért ettől még nem lettek konyhatündérek. Eszter magyarázza, semmi nehézséget nem lát az étkezésben, esetleg az osztálykirándulások alkalmával kell nagyobb önfegyelem, amikor kínálgatják az osztálytársak egymásnak a csokis édességeket. De végül is, az ember azt szereti, azt kívánja, amihez hozzászokott – jegyzi meg bölcsen a kislány.

Annának erről eszébe jut, benne van egy kis irigység, amikor ikertestvére, Zsuzsi különböző divatos, színes cukorporokat nassolgat az osztálytársaival és ő ebből ki kell, hogy maradjon. Gyümölccsel, egy finom almával, naranccsal, mandarinnal szokta kárpótolni magát, mindig van a táskájában ilyen egészséges uzsonnának való.

Az iskolai cukormérés már nem olyan nagy szám, megszokták az osztálytársak és a tanárok, de azért előfordult, hogy a délutáni tanár néni megkérdezte, valaki számológépet hozott? „Mikor délután kint futkosunk az iskolaudvaron, utána bejövünk és mindjárt elkezdődik a tanóra, akkor én szólni szoktam, hogy ennem kell, ezt megengedik. Ha lemegy a cukrom, akkor ennem kell, mert gyengébbnek érzem magam. Enyhe remegés fog el, ami nem nagyon látszik, csak én érzem” – meséli Anna. – „Én meg van, amikor óra végén hirtelen nagyon, nagyon éhes leszek, meg kicsit szédülök is már, ebből tudom, hogy lement a cukrom, akkor bekapok gyorsan egy szőlőcukrot, vagy mindig van nálam keksz” – osztja meg velünk tapasztalatait Eszter.

Érzik, tudják, azzal, hogy valamelyest különleges bánásmódban van részük, kicsit ki is válnak az osztályból, de nem bánják, megszokták, így fogadták el őket, ahogy ők mondják, a „bizgentyűvel”, az inzulinpumpával, illetve a vércukormérővel együtt, ez már hozzájuk tartozik, de semmi baj, mert ennél sokkal jelentősebb a jókedv, a játékosság, a szépség, ami belőlük árad.

A diabétesz nem akadály

Noel Saračević hegedült a gyermekdiabetész-találkozón Veszprémben, de igazán akkor csillant fel a szeme, amikor a kézilabdáról kezdtem el kérdezgetni. Ami nem csoda, hiszen ő Zlatko Saračević kézilabda-világsztár, olimpiai bajnok gyermeke. Ez a kék szempár abszolút a veszprémi kézilabdacsapat egykori jobbátlövőjére emlékeztet, akit 2002-ben megkoronáztak Veszprém főterén, amikor a csapat BL-döntőt játszott a Magdeburggal.

Természetesen Noel is kézilabdázik, a diabétesz nem zavarja ebben. Már van 11 érme, az Éles József-féle csapatban játszik, de amikor Zágrábban van az édesapjánál, akkor ő külön is foglalkozik vele. Zlatko Saračević, mint ismeretes, jelenleg a zágrábi kézilabdacsapat másodedzője. Noel most 9 éves, négy évvel ezelőtt derült ki, hogy cukorbeteg, az édesapjánál volt Horvátországban éppen, amikor orvoshoz kellett vinni a tünetei miatt. Megmérték a cukrát, kórházba küldték, és azóta kezelik.

Csabai Anikó, az édesanya szerint hasonló szinten van a horvát és a magyar egészségügy, a horvát orvosok sem tudnak többet, sőt. Itthon nagyon jó az edukáció, gyorsan megtanítják a gyerekeket a vércukorszintmérésre, az inzulin adagolására, ebben Noel is abszolút önálló. A tanárok szerencsére toleránsak a veszprémi Simonyi Általános Iskolában.

De azért előfordulnak néha vicces esetek, Noel meséli, hogy egyszer, amikor órán éppen be akarta adni magának az inzulint, rászólt a tanár, tegye el gyorsan a telefont! Az iskolai étkeztetéssel sincs gond, számolják a szénhidrátot, és annak megfelelő inzulinmennyiséget ad be magának.

– Ha lemegy a cukra, akkor tévedett – fűzi hozzá az anyuka viccesen. Jó látni őket, milyen vidámak, szépek, csinosak mindketten.

A kézilabdában Noelnek az édesapja az eszményképe, a kisfiú is balkezes, jobbszélső, jobbkettes poszton játszik az Éles-féle csapatban, de edzéseken irányít is, mondja büszkén. Édesapja hőskorszakát, Zlatko Saračević szenzációs játékát, amikor szinte egymaga képes volt legyőzni minden ellenfelet, csak videóról ismeri, de tud róla. Azt mondja, azért nem jellemző, hogy apával folyton kézilabdát nézzenek, amikor együtt töltik a szabadidőt, inkább teniszre kapcsolnak a tévén.

Levente nem hagyja magát

A 2 éves tapolcai Tóth Levente élénk tekintetű, rendkívül értelmes kisfiú, négyes-ötös tanuló. Az a fajta diák, aki nem magol, hanem keresi a dolgok, jelenségek logikáját, értelmét. Komolyan el lehet vele beszélgetni arról is, hogy mennyiben nehezíti meg az életét, hogy nyolcéves kora óta cukorbeteg, ami miatt szerinte édesanyja jobban aggódik, mint ő maga. Az anyuka, Mórocza Judit elmosolyodik a felvetésen, de nem tiltakozik, inkább megerősíti, nem volt mindegy, amikor négy évvel ezelőtt szóltak az iskolából, hogy Levente rosszul lett. Az akkor mindössze nyolcéves kisfiú kórházba került, ahol a vizsgálatok során kiderült, hogy diabéteszes, sőt mindennek tetejében még lisztérzékeny is.

Ezek után sürgősen megváltozott a család étkezése, azóta például a főzelékeket egységesen mindenkinek úgy készíti az anyuka, ahogy Leventének kell. De ez nem gond, inkább a jó oldalát nézik a változásoknak, azt mondják, így egészségesebben étkeznek mindannyian, jobban odafigyelnek a kosztra. Bár az az igazság, hogy mindig is sok gyümölcsöt fogyasztottak, úgyhogy Leventénél most inkább vissza kell fogni kicsit a gyümölcsfogyasztást, a cukor miatt nem ehet annyit, amennyit akar, de kiszámolják, átlagolják, ha kell, gyümölcssalátát készítenek, és akkor mindenből ehet egy keveset.

Már beszélgetésünk elején rögtön kiderül, hogy a matematika fontos szerepet játszik Leventéék életében. Akárcsak minden diabéteszes, ők is fegyelmezetten mérnek gyümölcsöt, lekvárt, tejet, kenyeret, mindent. Folyamatosan osztanak, szoroznak, összeadnak, kivonnak.

– Egy idő után meg lehet szokni – nyugtat meg Judit. – Az ember ránéz egy almára és már rutinból tudja, hogy 7 vagy 8 gramm szénhidrátot tartalmaz fajtától, nagyságtól függően.

– Ezt én is „szemre” meg tudom állapítani – vág közbe Levente.

Folyamatosan nézegetjük, tanulgatjuk, hogy például az sem mindegy, a burgonyát mikor fogyasztjuk, télen több benne a szénhidrát, tavasszal az újburgonyában kevesebb – magyarázza az édesanya.

Ha valamiben előnyre fordítható tehát a diabétesz, akkor a matematika gyakorlati alkalmazása például az. Leventének nincsenek számolási nehézségei.

Kérdezem tőle, nem csábul el néha, ha ellenállhatatlanul megkíván valami édességet? A válasz természetesen: Nem. Illetve ha megkíván valamit, ki tudja számolni a szénhidrátértékét, és beosztja abba az időpontba, amikor megeheti. Az iskolakonyhán külön főznek neki ebédet. A heti menüt előre megkapják a menzáról, így ki tudják számolni a szénhidrát- és inzulinmennyiséget. Néha vannak gubancok, egyszer például brokkolit kapott egész héten szegény Levente, meg karfiollevest, amit nem is szeret, és akkor drasztikusan lezuhant a cukorszintje.

– Ő beadta magának a megfelelő cukorértékhez az inzulinadagot, de az étel nem volt megfelelő – meséli az anyuka, hozzátéve, akkor komolyan beszólt a menzára és kérte, hogy tartsák magukat a tervezett szénhidrátadagokhoz, mert megengedhetetlen, hogy valakinek a hanyagsága miatt a gyerek rosszul legyen, neki pedig hanyatt homlok rohannia kelljen a munkából, hogy segítsen.

– Naponta többször mérem a vércukorszintemet, akár órán is, ha úgy érzem, szükséges. A tanárok megengedik, az osztálytársak is megszokták, de azért kíváncsiságból, ha csak tehetik, odasereglenek körém, és figyelik a műveletet. Láthatják, hogy az inzulinozás nem fáj és szinte rutin. Előfordul, hogy figyelmeztetnek, mérni kellene, vagy óvnak, hogy Levente, te ezt nem ehetsz! Inzulinpumpás vagyok, itt van az oldalamon a készülék, és egy gombnyomásra beadható a szükséges adag. Van rajta egy alapritmus, amivel megy folyamatosan, étkezés előtt kell emelni.

A korszerű készülék lecsatolható, tornaórán, sportoláskor le szokta venni. Mivel a mozgás leviszi a cukorszintet, utána mérés következik és ennek megfelelő adagolás. Levente így gondtalanul focizik, kosarazik, úgy, mint bármelyik másik gyerek.

– Nagyon könnyű ezzel a pumpával élni – mondja felnőttes komolysággal.

Látom rajta, de el is mondja, abszolút nem érzi magát betegnek, csak nagyobb odafigyelést kíván tőle az élet. Sok barátja van, a barátságban pedig ez az ő speciális helyzete nem téma, legfeljebb különlegességként, mert az osztályukban nincs másik diabéteszes.

Amikor végezetül megkérdezem, van-e olyan problémájuk, ami megoldható lenne, ha mások is felfigyelnének rá, Judit azt mondja, szerinte ki kellene terjeszteni az edukációt minden pedagógusra, hogy jobban felkészültek legyenek, ne ijedjenek meg a diabétesztől, mert lám, igazából Leventével sincsen semmi gond, sőt inkább még fegyelmezettebb lett ezáltal a nemzedéktársainál. A cukorbetegség önuralomra, rendszerességre tanítja az embert. Eszembe jutnak Szabó főorvos úr szavai, aki azt mondta a veszprémi Országos Gyermekdiabétesz Napon: „Vedd úgy, hogy kaptál egy útitársat az életedben, akitől nem tudsz megszabadulni. Döntsd el, te irányítod őt, vagy ő irányít téged!” Levente ezt már régen eldöntötte.