Egy kérdőíves vizsgálat eredményei

Milyen a helyzetünk a közoktatásban?

Kérdőíves felmérést készítettünk 2015. február és augusztus közti időszakában a diabéteszes gyermekek közoktatásbeli helyzetéről. Célunk a helyzet feltárása, megismerése. Elsősorban a 3–10 éves korosztállyal foglalkoztunk, hiszen ők szorulnak segítségadásra mindennapi ellátásukban, az óvodákban és alsó tagozaton.
Az eredmények alapján nem tudtunk különbséget tenni a különféle fenntartású intézmények között, bár a 4 magánkézben lévő intézmény mindegyikéről pozitív visszajelzés érkezett, de alacsony számuk miatt általánosítást nem végeztünk.

Mennyi ideig van közösségben a gyermek?

Meglepő eredményt kaptunk a tekintetben, hogy mennyit tartózkodhatnak/tartózkodnak a diabéteszes gyermekek az oktatási intézményben. Óvodában 13 gyermek fél napig, 16 gyermek egész nap, míg iskolában 23-an a tanórák végéig és 21-en egész nap az iskolában vannak. Átlagban a diabéteszes gyermekek fele maradhat annyit az oktatási intézményben, mint egészséges társaik. Előfordul, hogy a szülő az, aki nem szeretné, hogy egész napra maradjon gyermeke a közösségben, de elsősorban az óvodákban mondták ki, hogy ebéd előtt vagy délben haza kell vinni a gyermeket. Több esetben mindössze 9 és 12 óra között fogadták a diabéteszest. Így nem meglepő a szülői munkavállalásról kapott eredményünk, amelyről később lesz szó.

Milyen ellátásban részesülnek?

Megkérdeztük, milyen ellátásban részesülnek a gyermekek, miben kapnak segítséget az intézmény részéről. Külön vettük az óvodák és iskolák eredményeit (néhány esetben előfordult, hogy mindkettőről nyilatkozott ugyanaz a szülő). Az 1. ábráról leolvashatók a válaszok, külön oszlopban jelölve, hogy hány esetben nem kaptak segítséget és hány esetben kaptak meg minden szükséges segítséget.

A diabétesz kezelésének egyik alappillére a diétás étkezés. Ennek megvalósítása otthoni keretek között is szervezést, odafigyelést igényel. Intézményes keretek között nagy nehézséget okoz. A megkérdezett gyermekek 12–13 százaléka otthonról vitt ételt fogyaszt, mert nincs mód a diétának megfelelő étkezésre előfizetni. Az is előfordul, hogy hibásan számolnak, és felborul a gyermek energiaháztartása. Nem csoda, hogy ilyen esetben a szülő inkább saját maga küldi az ennivalót. A 2. ábra mutatja az óvodai és iskolai étkezési lehetőségeket és a választott megoldások gyakoriságát.

Felvétel az intézménybe

Az óvodába való felvétel 15 családnak okozott nehézséget, 16-nak nem, az iskolai elhelyezés 37 megkérdezettnek nem okozott problémát, míg 8-nak igen. Ez magyarázható azzal is, hogy az iskolások már sokkal önállóbbak, kevesebb segítségre szorulnak, jobban tudják jelezni, ha gondjuk van.

Együttesen 38 gyereket nem utasítottak el egyszer sem oktatási intézményből, 16-ot egyszer és 3-at többször is. Olyan is előfordult, hogy valakit 5 óvodából küldtek el.

A visszajelzésekből az is kiderül, hogy leginkább az orvosok azok, akikre a szülők számíthatnak, ha útmutatásra, tanácsra van szükségük az iskoláztatás területén. Ezzel kapcsolatos nehézségeiket sokan családon belül (36), orvossal vagy szakemberrel (21), baráti körben (14), diabéteszes klubban (8) tudják megbeszélni. Ketten jelezték, hogy számukra nem szükséges a konzultáció, ketten pedig azt írták, hogy nincs kivel megbeszélniük felmerülő problémáikat.

Az intézmények elvárásai

Sajnos meg kellett kérdeznünk, hogy az oktatási intézménynek vannak-e speciális elvárásaik a diabéteszes gyermek szülőjével szemben. A válaszadók körülbelül felénél (29) elmondható, hogy nincsen semmi extra elvárásuk, több esetben (21) az intézményen kívüli programokra, kirándulásokra szükséges a szülőnek kísérőként mennie. Itt is mutatkozott néhány szomorú példa. 3 esetben egész idő alatt ott kellett lenni (a folyosón), további néhány esetben az étkezésnél vagy vércukormérésnél, esetleg inzulinbeadásnál várták el, hogy jelen legyen a szülő.

A nevelőkkel, pedagógusokkal, intézményvezetőkkel való kapcsolat felől is kérdeztük a szülőket. Az esetek nagy többségében rendszeres és közvetlen kapcsolat alakult ki a tanítóval, óvónővel. Az igazgatókkal szükség szerinti, alkalmankénti a kapcsolat.

Vannak, akik együttműködő, figyelmes, segítőkész, megértő, elfogadó környezetről számoltak be. De volt ellenkező tapasztalat is. Előfordult, hogy éreztették, pluszterhet jelent a diabéteszes gyermek jelenléte a csoportban, távolságtartók, elutasítók, félnek a felelősségtől. Ebben a kérdésben nem rossz az arány. Egészséges gyermek is kerülhet olyan pedagógushoz, akivel az együttműködés nem gördülékeny. Természetesen nem elfogadható a cukorbetegség miatti hátrány.

A nevelők felkészítése

Legtöbb esetben (53) a szülők készítik fel a nevelőt/nevelőket egy beszélgetés során a betegséggel kapcsolatos információkról. Egészségügyi szakember 4 esetben végzett felkészítést. Egy esetben már kellő információval rendelkezett a tanító saját diabéteszes gyermeke miatt, és 2 tanulónál már korábban felkészítették másik gyermek miatt. Előfordult (2) sajnos az is, hogy nem részesült a pedagógus felkészítésben. Ez mindenképpen kerülendő! A szülői beszélgetés, lehetőség szerint, inkább kiegészítője legyen az orvosi vagy más szakember által adott tájékoztatásnak, az adott gyermekre vonatkozó egyéni jellemzők és tulajdonságok tekintetében.

A szülők elvárásai

Megkérdeztük, van-e valami különleges elvárása a szülőknek az oktatási intézménnyel szemben, s ha igen, mi az, amit ebből megkapnak, mi az, amit nem. A szülők leginkább a kicsit nagyobb odafigyelést és a társakkal azonos bánásmódot, integrációt várják a nevelőktől. Egy pozitív példát emelünk ki az alábbiakban. „Azt kértük, hogy figyelemmel kísérje az óvónő a gyermekem vércukrának az alakulását, általános állapotát a nap során, főleg a hipók elkerülése miatt. A vércukrot a gyermekem méri, az óvónők ránéznek. Előfordult többször, hogy magas vércukor esetén telefonon hívtak. Az óvodával kitűnő a kapcsolat, sem az óvónők, sem a dadusok soha nem tették szóvá, hogy a gyermekemre a cukorbetegsége miatt extra figyelmet kell fordítani (pedig ez legalább kezdetben biztosan így volt). Sőt az óvónők azt emelték ki, hogy a cukorbetegség ténye hogyan hatott pozitívan az óvodai közösségre, a gyerekek szociális életére.”

A negatív oldalon több esetben az étkeztetés nehézsége, hiánya, nem megfelelő minősége, mennyisége áll.

Szülői munkavállalás

A gyermekek mellett foglalkoztunk legalább egy kérdés erejéig a szülőkkel is. Kíváncsiak voltunk, hogy a diabétesz diagnosztizálását követően vajon mindkét szülő tudta-e folytatni munkáját. A válaszokból kiderül, hogy nagy gondot jelent egy család életében a diabétesz, főleg ha nem tudják a szokott rendben iskoláztatni gyermeküket. A válaszadók közül ugyanis 38 főnél az egyik szülő nem tudta folytatni munkáját, és csak 23-an írták, hogy mindketten tudták (néhol nagyszülői segítséggel). Attól tartunk, hogy ez a családok jövőjére is negatívan hathat, de ezzel más kutatások foglalkoznak. Ne legyen igazunk!

Összefoglalva

Megfogalmazhatjuk, hogy a diabéteszes gyermekek és szüleik nincsenek könnyű helyzetben. Több fórumon érheti őket negatív megkülönböztetés. Sokuknak meg kell vívniuk a harcot gyermekükért, és csak hosszú éveken át hozott nagy áldozatok árán tudják iskoláztatni őket. De tapasztaljuk a másik oldalt is. Szülők írták: „az óvoda elvárásunkon felül teljesít”, „minden megfelelő”, „szerencsére minden rendben”. Tehát nem lenne szükség az áldozatokra, és a problémák megoldhatók lehetnének pontos szabályozással, nagyobb odafigyeléssel, empátiával.

Meglátásunk szerint Magyarország közoktatási rendszerében is megvalósítható és szükséges lenne a diabéteszes (és más tartós betegséggel élő) gyermekek integrációja. Ennek érdekében javasoljuk a központi szabályozás változtatásait, ami a többi gyermekhez hasonlóan biztosítja a felvétel lehetőségét minden intézménybe. Mivel ilyen magas osztálylétszámok mellett a pedagógusoknak eleve sok feladatuk és megterhelő mindennapjaik vannak, a sajátos nevelési igényű gyerekekhez hasonlóan a diabéteszesek is két főnek számítsanak. A franciaországi eljárási módhoz hasonlóan egy személyre szabott befogadási terv elkészítése mind az intézmény, mind a szülő részére megnyugvást adhatna. Tisztázná a felelősség kérdését, egyértelműen megfogalmazná a tennivalókat és közös megoldáskeresésre ösztönözné mindkét felet. Mindezek mellett szükséges lenne a nevelők mind szélesebb körű felkészítése, akár kreditpontot érő tanfolyam, akár a nevelők, pedagógusok képzésébe illesztett tantárgy keretén belül.

Érdemes megfontolni!

A szülő…

• Legyen mindig őszinte, mondja el a betegséget!
• Tájékoztassa a nevelőt türelemmel a betegségről, hiszen nem tanult róla, laikus, akárcsak a szülő volt a betegség diagnosztizálásakor!
• Ne elvárásokkal érkezzen, hanem kompromisszumokra kész javaslatokkal, a pedagógus is látott már gyereket!
• Támogató jelenlétét éreztesse!
• Biztosítsa folyamatos elérhetőségét, hogy a pedagógus is magabiztossá válhasson!
• Segítsen, hogy orvos által tartott tájékoztatásban részesüljön a nevelőtestület (de legalábbis a közvetlenül a gyermekkel foglalkozó pedagógusok)!
• Minden információt adjon át, ami a mindennapokat érintheti!
• Szülőtársait is tájékoztassa röviden, kérje együttműködésüket!
• Aki jó helyzetben van, legyen hálás, és ezt mutassa is ki a nevelők, tanárok felé, hogy ők is jó szívvel gondolhassanak erre a családra, a későbbi sorstársaknak is megkönnyítve a helyzetét!

A pedagógus…

• Legyen nyitott, a diabéteszes gyermek az állapota miatt nem lesz más, mint a többiek, hétköznapi rutinná válik a rá való odafigyelés néhány hét eltelte után!
• Merjen kérni, kérdezni, gondolatait megosztani a szülővel!
• Tájékozódjon a betegségről, kérjen szakembertől oktatást!
• Beszélgessen a szülővel a gyermek egyéni rutinjáról!
• Ne legyen nagyvonalú, nemtörődöm, és ne is aggódjon túlságosan
• Integrálja többi tanítványa közé a diabéteszes gyermeket, ne tegyen különbséget, ne éreztessen másságot!
• A jó kapcsolat, a megoldás kulcsa lehet a kommunikáció minősége!

Őry Ágnes