Magyar nyelvű oktatás diabéteszes gyermekeknek és szüleiknek Kárpátalján
A nyár legmelegebb napjaiban, a kárpátaljai Sajánban zajlott az első magyar nyelvű gyermekdiabétesz-tanfolyam. Az előzményekhez tartozik, hogy Ambrus Flóra (a Candy című könyv szerzője) és családja – akik a régióban, Visk nagyközségben laknak – ismételten jelezték azokat a körülményeket, amelyekkel a határon túli magyar diabéteszes gyermekeknek és családjaiknak meg kell küzdeniük.
Az első és legfontosabb probléma a nyelv – mondták. Kárpátalján két gyermekgyógyász-diabetológus specialista gondozza a munkácsi gyermekkórházban a gyermekeket. Mindketten ukrán anyanyelvűek, magyarul nem tudnak kommunikálni. Ugyanakkor az érintett magyar gyermekek és családjaik nem vagy csak töredékesen értik az ukrán nyelvet. Mindebből feltételezhető, hogy e családok oktatottsági szintje nagyon szerény lehet.
Ez adta az ötletet, hogy szervezzünk a kárpátaljai magyar gyermekek számára kurzust. Magam ezt a tanfolyamot az „első”-nek nevezem, mert már tudom, kell hogy legyen második, harmadik…
A családok invitálását és a helyi szervezést Ambrus Éva vállalta magára. Aki szervezett már tábort, tanfolyamot, az tudja, hogy ez nem kis feladat. A tábor helye Huszthoz közel, a gyógyvizéről is híres Saján nyaralófaluban lévő Blahodaty szálloda volt. Európai színvonalú, rendkívül kellemes infrastruktúrájú és klímájú épületegyüttes, a legmagasabb technikai eszközökkel rendelkező előadóteremmel. Ebbe az idilli környezetbe érkezett meg tizenöt, 3–18 éves korú cukorbeteg gyermek és (legalább egy) szülője.
Az oktatást összesen hét, egyenként 1,5-1,5 órás egységre osztottam. Ez a mintegy 10-11 órás időtartam elegendő volt arra, hogy megtárgyaljuk azokat az elméleti és gyakorlati kérdéseket, amelyeket ma egy cukorbeteg gyermeknek és a családjának tudnia kell. Az oktatás időtartama alatt a 9 évnél kisebb gyermekeket a szervező és az előadó családjának leányai kötötték le igen nagy buzgalommal és eredményesen. A 10 évesnél idősebbeknek benn kellett ülniük, annak ellenére, hogy tudtam: az oktatás hatékonysága az ő esetükben szerényebb (a következőnél már jobban tudnak figyelni). A program motivációs hatását jelzi, hogy a gyermekek és családtagjaik minden oktatási egységet végigültek, jegyzeteltek, és a végén számos – elsősorban gyakorlati − kérdést tudtak megfogalmazni.
A hatékonyságot segítette, hogy jelen volt a gyermekek ukrán anyanyelvű orvosa, dr. Dovhanics Ljuba. Szakmai megbeszéléseink és ritkán előforduló vitáink orosz nyelven zajlottak, megszakítva ugyan egy-egy téma tárgyalását, de azt mindig hathatósan kiegészítve. Az a tény, hogy a betegség és ellátásának legkülönbözőbb aspektusaiban gyakorlatilag egyetértettünk, megerősítést jelentett mindenki számára, hogy orvosuk rendkívül jól képzett és szakmailag autentikus. Nem az ő „hibája”, ha az ellátásban időnként zavarok lépnek fel, ő mindenben a legkorszerűbbre törekszik. Az is nyilvánvalóvá vált, hogy a gyermekek és hozzátartozóik tudásában nem az ismeretanyag hiányossága, hanem az ismeretek átadásának nyelvi nehézségei eredményezik a bizonytalanságot és az esetleges felkészületlenséget.
A 77 Elektronika Kft. – már sokszor megélt – nagyvonalú támogatásának köszönhetően 15 Ideál vércukormérőt és 100 doboz tesztcsíkot ajándékként tudtam átjuttatni a határon (köszönet érte Radics Tamásnak, az Állami Népi Együttes nagybőgősének). Ezeket az első nap délutánján kiosztottuk, és a tanfolyam alatt – megbeszélt időpontokban – vércukorméréseket végeztünk a szülők nagy lelkesedésével. Így a tanfolyam végi estén egyenként áttekinthettük a vércukorprofilokat, tanácsot adva a szülőknek az esetleges kezelési változtatásokra vagy életmódi módosításokra. E konzultációk során az is kiderült, hogy kitartással, a kapcsolatok ápolásával valamennyi inzulinkezelési módszer eszköztára hozzáférhető lehet – valamilyen úton-módon – a gyermekek számára, pótolva a helyi hiányokat. Hasonló technikákkal a vércukorméréshez szükséges tesztcsík is biztosítható.
A kurzus egyik pozitív hatása tehát az volt, hogy a szülők számos elméleti és gyakorlati információt kaptak, amelyekből következtethetnek arra, hogy a kezelés mindenki számára – még ha szervezési praktikákkal is – optimalizálható. Jó volt látni, ahogy az információk birtokában megjött az önbizalmuk, és ahogy a tanfolyam végén egyöntetűen megállapították: szükség van hasonló rendezvényre, és már most el kell kezdeniük a következő év nyarára tervezett kurzus szervezését, felkutatva további gyermekkori diabéteszben érintett magyar ajkú családokat is.
A rendezvény természetesen nem jöhetett volna létre a szponzorok támogatása nélkül. Számomra megható volt, ahogyan azonnal segítséget nyújtottak. A helyiek megállapítása szerint krónikus beteg gyermekek számára hasonló rendezvényt még nem szerveztek. Öröm volt megélni, hogy törekvésünk nem volt hiábavaló. A régió pedig minden anyagi, szellemi, erkölcsi támogatást megérdemel, mert honfitársaink kiszolgáltatottsága rendkívüli mértékű, aminél nagyobb csak a magyarságukhoz és a szülőföldjükhöz való ragaszkodásuk.
Remélem és bízom benne, hogy hasonló rendezvények akár ott helyben, akár Magyarországra hívva az érintetteket úgy kerülhetnek megrendezésre, hogy a hazai gyermekdiabéteszes társadalom minden rétege (szülők, gyermekek, szakemberek) összefognak és megteremtik egy ilyen tanfolyam, eszmecsere lehetőségét. Garantálni tudom, hogy egy ilyen törekvés visszajelzése és ajándéka az együtt töltött idő olyan katartikus élménye lesz, amiben magam már örömmel részesülhettem.
Dr. Blatniczky László
Őszinte és tanulságos napló
Ha cukorbeteg vagy, bizonyára gyakran elkapott már téged is az elkeseredés, a pesszimizmus, a feladom érzése, a miért pont én hangulat. Valóban nem könnyű naponta megküzdeni ezzel a betegséggel, a kísértésekkel, megvalósítani a fegyelmezett életvitelt, a napi többszöri szurkálást… Orvosságot nem tudunk neked kínálni ezek ellen, de talán egy sorstárs szavai segítenek átértékelni a legnehezebb pillanatokat. Szeretnénk figyelmedbe ajánlani azt a könyvet, amelyet egy 14 éves kárpátaljai lány írt, naplószerűen rögzítve életének alakulását attól kezdve, hogy először észlelte magán a cukorbetegség tüneteit.
„Kinek szól ez a regény? Szól mindenekelőtt a sorstársaknak, kisebb gyermekek esetében a szülőknek. A szerző élő példája annak, hová vezet a hozzáértő szakmai képviselőkkel szembeni bizalmatlanság vagy az internet világának ellentmondásos, zömében rendkívül negatív, tudatot deformáló hatása. Vigyázat, sorstársak! A kilátástalannak tűnő helyzetet nem depresszióval, nem külön utak keresésével kell tovább rontani, hanem tudatossá, még tudatosabbá kell tenni ennek a speciális életvitelnek a gyakorlását. Egészen bizonyos ugyanis, hogy ilyen lelkülettel mindenki megtalálja a boldogságát. Ez ennek a könyvnek is a végkicsengése!”