Diabéteszkezelés 3 országban, 2 kontinensen

Eddig három országban éltünk és vittük magunkkal Levi diabéteszét.
Mennyibe kerül a kezelés Spanyolországban? Milyen az inzulinkezelés Thaiföldön? Hogyan konzultálnak az orvosok? Hogyan állapítod meg, hogy mennyi szénhidrát van a termékben, ha thaiul van rajta, és teljesen más logika alapján? Milyen különbözőségek és hasonlóságok vannak? Milyen nehézségekkel szembesültünk az orvosokkal a különböző országokban? Mennyibe kerül egy orvosi konzultáció Bangkokban? Hogyan lehet diabetikusan étkezni egy országban, ahol még a levesbe is tesznek cukrot? És mit mond minderről a magyar orvosunk? Ha érdekelnek a válaszok, gyere velem a Kanári-szigetekre, Budapestre majd Bangkokba!

Spanyol-magyar-thai diabéteszkezelés

Nem szeretnék részletesen kitérni az egészségügy helyzetére, az orvosok és nővérek hozzáállására, az edukáció színvonalára Spanyolországban és Thaiföldön, sokkal inkább gyakorlati dolgokról szeretnék írni. Bár azt mindenképpen megjegyezném, hogy szerencsésnek tartom magunkat, hogy Levi Spanyolországban lett diabéteszes, mert az ottani kezelés és oktatás, az orvosok hozzáállása példás. Thaiföldön is nagyon jó minőségű az orvosi ellátás, viszont egész Bangkokban egyetlen gyermekdiabetológus orvos van csak, aki ugyan egy világszerte híres, de sajnos az ország legdrágább kórházában dolgozik.

Inzulinok és a mögöttes elméletek

Spanyolországban lispro gyorsinzulint kaptunk, Humalogot és mellé a lassút, a Lantust, mint minden gyerek. Magyarországon a kevert inzulint szereti az orvosunk, de mivel azt nem lehet máshol megszerezni, felírta a Humalint. A Humalogra azt mondta, hogy ez egy modern dolog, tudja, hogy Nyugat-Európában már ez megy, hogy ilyen „felnőtt típusú” inzulint adnak, ami sokkal gyorsabban hat, de ő ennek nem híve.

Thaiföldön az orvosunk nem bőbeszédű, csak bólintott az inzulinunkra, ami körülbelül azt jelentette, hogy oké. (Egyékbént is nagyon más a thai kultúra, mint a miénk, ők keveset beszélnek, nem mondják el a véleményüket és sosem követelnek, szidnak, mindig csak javasolnak. Negatív dolgot nem illik mondani ebben a kultúrában. Így sokszor nagy kihívás megértenünk a kezelőorvost.)

Étkezés, szénhidrátmérés három országban

Spanyolországban a szénhidrátot „egységekben” (ración) mértük, 10 gramm szénhidrát egy egység. Levinek 9 évesen 22,5 raciónes, azaz 225 gramm szénhidrát volt megszabva. Ez egyébként irtó sok ételnek bizonyult. (Később biztattak ennek igényre szabására, azaz nekünk kellett Levivel megváltoztatni az étel mennyiségét, és hozzá kiszámolni az inzulin mennyiségét.)

Magyarországon az orvosunk azt mondta, ez egy elavult módszer, kezdjük el megtanulni a szénhidrát kiszámolását. A szénhidrát mennyiségének meghatározását az orvos végezte, lecsökkentette 180-ra.

Thaiföldön azon a véleményen volt az orvosunk, hogy adjunk annyi ételt, amennyit a gyerek szeretne, így csak bólintott a legutóbbi 215-ös szénhidrátadagra, amit Levire szabtunk nemrég.

Változtatás

Spanyolországban az inzulinmennyiséget az orvos szabta meg, s mi ezt alapnak tekintettük, de folyamatosan kellett változtatni, naponta, akár egy nap több alkalommal is, attól függően, hogy éppen milyen volt Levi cukorértéke. Azaz, ha ebéd előtt magasabb volt a cukra X-szel, akkor plusz egy, ha Y-nal, akkor plusz kettő inzulint adtunk. Lefelé naponta mentünk, ha egy nap legalább kétszer leesett a cukra.

Idővel, amikor már megbízható módon ismertük az inzulinkezelést, biztattak az ételadagok változtatására is, és ehhez a megfelelő mennyiségű inzulin kiszámolására. Azaz, mivel nagyon sok volt az étel, idővel csökkentettük a mennyiségét, a Lantusszal együtt.

Magyarországon nagyon szoros az orvos-szülő viszony. Az orvosunk semmilyen változtatást nem engedett meg nekünk, sem a szénhidrát, sem az inzulin mennyiségében. Azt kérte, hogy minden egyes alkalommal, ha a megfelelő érték alatt vagy felett van a gyerek cukra, hívjuk fel, hogy ő döntsön. (Valószínűleg azért, mert nem ismert minket eléggé az orvos, és inkább az „új” szülőkhöz igazított módszert igyekezett alkalmazni.) Nehéz dolga volt, mert Magyarországon a gyerek cukra folyton nagyon ugrált, így napi ötszöri konzultációra szorultunk.

Thaiföldön az orvossal e-mailben kommunikálunk, Excel táblázatban küldöm el a gyerek értékeit havonta, ő pedig reflektál rá, hogy megfelelőek-e. Arra biztatott, hogy minden étkezés előtt döntsünk az inzulin mennyiségéről, azaz sokkal gyorsabban reagáljunk a vércukorszintre az inzulinnal. Például, ha 8,3 alatt van a vércukorszint, akkor egyáltalán ne adjunk be inzulint! Egy táblázat alapján dönthetjük el, hogy mikor mennyi inzulint kell adnunk. A másik táblázat arra szolgál, hogy megmutassa, mennyi szénhidrát elfogyasztásakor mennyi inzulinra van szükség. De persze az orvos csak ajánl, ezt is csak nagyon udvariasan ajánlotta, még csak nem is kérte. Úgy döntöttünk, hogy ezt a tanácsot most nem fogadjuk meg, mert jelenleg teljesen stabil a gyerek vércukra.

Konzultációk

Spanyolországban az orvossal a negyedéves vizsgálatok során konzultáltunk, e találkozások között a dietetikus edukátorral. Vele az első két hétben naponta ötször beszéltünk, ahányszor mértünk, rögtön hívtuk. Majd naponta és aztán csak akkor, ha valamiben bizonytalankodtunk. A konzultációkon a dietetikus, az orvos, az asszisztens, Levi és mi vettünk részt. Egy-egy témát közösen vitattunk meg, az orvos mindig kikérte a mi véleményünket, sőt Leviét is. A döntéseket közösen hoztuk.

Magyarországon az orvos az úr. De ezt biztos észrevettétek ti is. A mi esetünkben nekem minden alkalommal lelki megpróbáltatást okoz az orvost meglátogatni, mert fel kell készülnöm arra, hogy becsmérli az országot, ahol élünk, az életmódunkat, és meggyanúsít azzal, hogy mi vagy a rokonok titokban édességgel tömjük a gyereket.

Thaiföldön más nehézségekkel szembesülünk, itt az orvosok nagyon udvariasak, sőt mondhatnám túlságosan is azok. Az orvosunk nem nagyon beszédes, és a thai logika is nehezen érthető számunkra. Az orvos folyton csak ajánl, sosem követel vagy utasít. A kulturális különbségeket és kommunikációs nehézségeket nehéz áthidalni, legutóbb majdnem eladtak nekünk egy olyan tesztcsíkot, amit csak orvosi, körülbelül kétméteres készülékben lehet használni…

Vércukorszintmérés

Spanyolországban és Thaiföldön a vércukorszintet mg/dl-ben mértük, így az ideális számok a 90–180 között mozogtak. Ami mmol/l-ben számolva 5–10 között van Magyarországon (szorzó: 18).

Vásárlás

Spanyolországban könnyű volt az ételek kiválasztása, mert minden terméken rajta volt a szénhidráttartalom és a „ración” is. A diabetikus ételek tényleg diabetikusak voltak, nem kellett ellenőrizni az összetevőket. A Kanári-szigeteken majdnem minden étel megvásárolható diabetikus változatban is, a jégkrémtől a tortáig.

Magyarországon megdöbbenve láttam, hogy mennyi terméken van diabetikus jelzés, miközben glükózt és fruktózt tartalmaz! Hogyan lehetséges mindez? És sajnos van néhány termék, amin nincs rajta a szénhidráttartalom.

Thaiföldön egy év alatt nem sikerült diabetikus terméket találnunk! A termékeken thaiul vannak feltüntetve az összetevők (a thai írásmód gyönyörű a kacskaringós betűivel, amiből semmit nem értünk), és nem is 100 grammnyi értékre írják a termék szénhidráttartalmát, hanem százalékban. Thaiföldön szinte minden termékbe tesznek cukrot a boltokban és az éttermekben is. Nehezen sikerült külföldi típusú kenyeret találnunk, amiben nincs cukor.

Levi nagy örömére szolgált, hogy amikor áprilisban Nepálban jártunk, egy külföldieknek fenntartott boltban találtunk spanyol diabetikus csokis kekszet! Majdhogynem az összeset felvásárolta.

Mi mennyibe kerül?

Spanyolországban is volt egészségbiztosításunk, így a teljes ár 10–20 százalékát kellett csak fizetnünk. Ott a penbe a tű került legtöbbe, 17 euró/100 db (2013-ban), a tesztcsíkot meghatározott mennyiségben tudták csak felírni, ami kevesebb volt, mint amennyi nekünk kellett, így a legnagyobb részét dobozonként 50 centért vettük, a többit pedig recept nélkül, ami viszont meglehetősen sokba került (de sajnos már nem emlékszem mennyibe). Az inzulin sem volt ingyen, a teljes ár 15 százaléka. Így egy negyedéves teljes készlet – tű, inzulin, tesztcsík – körülbelül 100 euróba került, de legtöbbször hamarabb elfogyott a tesztcsík és a tű. A gyógyszertárban a számlára mindig odaírták az eredeti árát is a terméknek.

Viszont az egészségügyi dolgozók segítőkészsége hihetetlen! Amikor hirtelen elfogyott a tesztcsík és nem volt nyitva egy gyógyszertár sem, az ügyeleten ingyen adtak 1-2 dobozzal. A kórházban is rengeteg terméket adtak ingyen, például kétféle vércukorszintmérő készüléket is.

Magyarországon az árakat ismeritek, nekünk csak az okozott nehézséget, hogy összesen másfél hónapot töltöttünk itthon, így Levinek nem tudtuk kiváltani az összes szükséges kártyát. A spanyol készülékekbe Magyarországon sajnos nem kapni tesztcsíkot, így kétféle másik készüléket használtunk itthon. Külön kértük az orvost, hogy nemzetközi típust adjon, hogy kompatibilis legyen külföldön.

Thaiföldön minden nagyon sokba kerül. Inzulint itt még nem kellett vennünk, de rendszeresen veszünk tesztcsíkot, aminek az eredeti ára 500 bát (50 db), azaz 4000 forint. Készüléket ingyen adnak hozzá – és mennyire dizájnos, modern, kicsi! Bár van biztosításunk (itt nincs európai típusú biztosítás, csak magán, amit a cég köt rád, és ha jó fejek, akkor a családodra is), de még nem sikerült elszámoltatni a biztosítóval a tesztcsíkokat.

A legdurvább mégis az orvosi vizsgálat díja, legutóbb, amikor vérvizsgálatot és vizeletvizsgálatot kért az orvos, és aztán konzultáltunk, összesen 10 000 bátot fizettünk (csak a vizsgálatokra és konzultációra, a tesztcsíkok nem voltak benne), azaz 80 000 forintot a negyedéves vizsgálatra.

Levi cukorszintje

A puding próbája az evés, így elmondom, Levi cukra hogyan reagált a különböző kezelésekre, országokra. Hozzá kell tenni, tudjuk, sok mindentől függ a vércukorszint, nála kifejezetten fontos az időjárás és az érzelmi állapota.

A Kanári-szigeteken még a betegség elején voltunk, de fél év alatt stabil lett Levi vércukorszintje. Thaiföldön – szerintem a folyamatosan ugyanolyan időjárás és az élete nagy nyugalma miatt – stabil. Magyarországon – leginkább az időjárás és a rokonok közelsége, a rosszul etetés, de főleg a sok érzelem miatt – nagyon rossz szokott lenni a cukra, összevissza ugrál, és az egekbe szökik. Persze mindez sokmindentől függ, de ahogy a fiamat ismerem, nála leginkább az érzelmeitől, amik otthon, Magyarországon általában nagyon háborgók.

Ami viszont érdekes tapasztalat volt: amikor az áprilist Nepálban töltöttük – ugyan az első héten megmásztuk a Himaláját, de utána többnyire városi nyugalomban voltunk –,Levi cukra annyira alacsony volt, hogy az inzulint folyamatosan csökkenteni kellett, és a végén már a vacsorai inzulint ki is hagytuk. Meg is maradt egy hónapig ez az állapot, pontosan addig, amíg vissza nem érkeztünk Bangkokba. Ami nekem azt mutatja, hogy még akár a tengerszint feletti magasság is számíthat a vércukorszint változásában.

Összegezés

Tanulság számunkra, hogy mindenhol minden máshogyan van, azaz nincs teljesen biztos, egyetemes kezelési mód, nincs olyan metódus, amit minden körülmények között be kell tartani, de vannak irányok és tendenciák, vannak vélemények és elméletek. Ezek közül nekünk, szülőknek kell megtalálnunk azt, amelyik passzol a gyerekünkhöz.

Számunkra nagy kérdés, hogy mely országban éljünk legközelebb, így folyamatosan kutatom, hogy hol milyen a diabétesz kezelése. Eddig úgy tűnik, hogy Hollandia és Anglia áll az élen. Szerintetek?

Baranyai Liza

A cikk eredetileg a Szurikáta Alapítvány honlapjának A mi történeteink rovatában jelent meg.