Cukormentes gumimaci
Amikor összefog a család
Öt és fél éves volt Hidvégi Tündi, amikor egyik pillanatról a másikra kiderült, cukorbeteg. Egészen pontosan 2013. január 8-án. Szülei utólag arra következtetnek, hogy az óvodai skarlátjárvány idézte elő, hozta ki a szervezetéből ezt az autoimmun betegséget. A skarlátból épphogy csak kigyógyult, amikor karácsony után elkapott egy hányós vírust, ami még ráerősített a bajra, és a kislány ekkor nagyon rosszul lett. Végül a kórházban kiderült, hogy cukorbeteg. A család élete teljesen felborult. A hányásos vírus miatt karanténban tartották kislányával együtt az édesanyát is, aki így teljesen el lett szakítva Tündi kistestvérétől, Donáttól. A kisfiú ezt nagyon nehezen élte meg. Mentőautó vitte el az anyukát Tündivel, ez volt az utolsó kép, amit látott.
Sarlatánok helyett szakemberek
A diabétesz diagnosztizálásától kezdve Hidvégiéknél beindult egy gyors tanulási folyamat. Dóra, az anyuka elolvasott minden elérhető szakkönyvet. Elsőnek dr. Békefi Dezső Gyermekkori diabétesz című könyvét ajánlották, ami nagyon jó tanácsnak bizonyult. Szándékosan nem az interneten kezdett el keresgélni Dóra, mert nem akarta, hogy alapvető ismeretek hiányában megvezessék. Amikor kérdése volt, szakemberekkel próbált konzultálni és nem sarlatánokkal. Azóta már ki tudja szűrni az interneten, hogy mi az, ami komoly és mi nem, tehát most már használja ezt az információforrást is.
– Tanultunk sokat az elmúlt két évben, fél évig szinte úgy éreztem, hogy mindenütt piros lámpák villognak a szemem előtt, állandóan figyelmeztetve a veszélyre. Huszonnégy órás szolgálat volt, nem is tudtam, hogy lehet ebből kivergődni. Újból meg kell ismerni a gyermekünket ilyen szempontból. Minden gyermek más. És nem gép, tehát olyan nincs, hogy ha ennyit adok be, akkor száz százalékos biztonsággal annyi jön ki. Van, amikor így szívódik fel, van, amikor másként, akár hideg- és melegfrontoktól függően is. Én tudom Tündiről, ha egész délután szánkóztunk, este még teljesen normális cukorszintet mérünk, ám biztosan etetnem kell éjszaka. Mert nála egy picit lassabban érnek át ezek a hatások. Neki az izgalom lefelé viszi a cukrát, ami másoknál pont fordítva történik.
Szigorodott a napirend
– Mi Tündiből profik vagyunk – mosolyodik el az anyuka, majd hozzáfűzi: – Tündi is sokat megtanult önmagáról, a betegségéről. Számunkra nem olyan nehéz a rendszeresség, mint ahogyan a kívülállók gondolnák. Kiskoruk óta van napirend, ami nagyon hasonlított a maihoz, csak nem volt ennyire feszített, tehát mondjuk dél és egy óra között volt az ebéd, nem úgy, mint most, hogy délben ebédelni kell, mert ha nem, akkor 12.30-kor már bajok vannak. Pótvacsora nem volt korábban. Most azonban mind a két gyerek részesül benne. Tehát szigorodott a napirend. Tündi kevert inzulinon van, napi kétszer kap inzulint. Reggel 6 óra 20 perckor ezt egy szúrással elintézzük a következő 12 órára. Nyáron ezt későbbre is be lehet állítani, ki lehet tolni fél nyolcig. Mindent összegezve azt mondanám, fél év után normalizálódott az életünk, alkalmazkodtunk az új helyzethez. Sok a szabály, az igaz, ugyanakkor azt mondom, nyertünk egy tudatos, nagyon egészséges életmódot. Például egészségesebben étkezünk – fogalmaz Dóra, aki azért rajta tartja a szemét Tündin és Donáton egész idő alatt, amíg beszélgetünk.
Az édesapa, Péter játszik Donáttal a diabétesznapon rögtönzött gyermekkuckóban. Tündi leül az anyukája mellé, amíg megeszi az almát, amit az ebédhez kapott. A szép szőke kislány arcára színes lepkét festettek a X. Országos Gyermekdiabétesz Napon. Ettől most olyan különleges lett minden, és egy kicsit ünnepélyes is. Voltaképpen van mit megünnepelnie a családnak, hiszen okosan, szisztematikusan úrrá lettek egy vészhelyzeten, amiről ma már egy tudós higgadtságával beszélnek.
Információcseréért és tanulni jöttek Veszprémbe, továbbá, hogy Tündi találkozzon olyan gyerekekkel, akik hozzá hasonló cipőben járnak. Nagyon barátkozós kedvében van, a műsorban is fellépett, egy táncszámot mutatott be. Dóra elmondja, találkoztak olyan szülőkkel, akiket internetről más ismertek. Abszolút fontosnak tartanák a támogató közösséget, mert ez biztonságot ad. Óbudán élnek, ott még nem találták meg azt az egyesületet, amihez csatlakozni tudnának, de keresik kitartóan.
Januárban derült ki, hogy a kislányuk cukorbeteg, a közgyógyellátásra jogosító igazolványt pedig csak május végén kapták meg, ez gondot okozott Hidvégiéknek. Addig minden egyes vércukor-ellenőrző tesztcsíkért ők fizettek, aminek doboza háromezer forint. Ötven van egy dobozban. Kezdetben naponta tizenegyet el kellett használni. Mióta megvan a „közgyógy” igazolvány, azóta csak két dobozzal lehet egy hónapra felírni a hatéves kor feletti gyermeknek.
– Most már csak ötöt mérünk egy nap, ami azt jelenti, hogy tíz napig elég egy dobozzal. Tehát húsz nap alatt elfogy az egy hónapra felírt adag. Tudom, hogy így is nagyon sok mindent kapunk, például az inzulin ingyenes, de azért szerintem ezzel a tesztcsíkfelírással is méltányosabban lehetne eljárni – észrevételezte az édesanya kérdésünkre, hogy milyen megoldásra váró problémát említene.
Diabéteszeseknek ajánlott élelmiszerekből sokat bővült a kínálat ezalatt a két év alatt is, amióta Hidvégiék figyelnek rá. Nem csak a fruktóz van mindenhol, mint cukorhelyettesítő, hanem sok minden elérhető jó minőségben. Dóra sokféle finomságot maga is előállít. Például a lekvárokat, mert készen megvenni sokkal drágább. Figyelik a diabéteszes rendezvényeken kiállító gyártók árait, mert úgy vették észre, hogy ilyen alkalmakkor olcsóbban lehet hozzájutni a termékekhez, mint a boltokban.
Óvoda, iskola
Megtudjuk, az óbudai Százszorszép óvodával, ahova Tündi járt, nem volt semmi gondjuk, nyitottak voltak az óvónők, a dadus néni. Egy A4-es papírra összeírták a tudnivalókat a szülők. Tündi már akkor is önálló volt a cukormérésben. Annyi volt csak a dadus néni feladata, hogy ellenőrizze az adott számot a vércukormérőn, és Tündi tudta, hogy neki kell ennie vagy nem. Abban segítettek, ha enni kellett, mert az le volt írva a papírra, hogy pontosan mennyit. Volt egy kis elemózsiás táskája, amit mindig hordott az oviba.
Az iskolával sincs gondjuk. Jellemző az intézmény viszonyulására, hogy elvárják Tünditől az önállóságot, de ő jól veszi az akadályokat.
– Én nem mondom, hogy szeptemberben, amikor iskolába került, nem öregedtem hirtelen pár évet, de most már megnyugodtam – árulja el Dóra. Hozzáteszi, Tündi kapott mobiltelefont, ha baj van, tud segítséget kérni a szülőktől, az iskola megengedte, hogy használja, de szerencsére eddig még csak egyszer kellett.
Az iskolai menzán nem tudnak diabetikus étrendet biztosítani, ezért az anyuka otthon minden reggel becsomagolja az ebédet, továbbá a tízórait és az uzsonnát a kislányának. Az ebédet mikrohullámú sütőben megmelegítik a konyhán, és úgy tálalják fel neki.
Ezeket a kivételezéseket az osztálytársak megértették, az osztályfőnök felkészítette őket. Ennek ellenére pár hónap múltán elkezdték „kóstolgatni” Tündit, hogy „te nem is vagy cukorbeteg”, „semmi nem látszik rajtad”, „eszel édességet”. Tündi magyarázta nekik, hogy ez az ő speciális édessége, a testvére másmilyent szokott enni. A gyerekek ezt kétkedve fogadták, mondván, olyan nincs. Ezek után az anyuka fogta és beküldte az iskolába Tündi cukormentes gumimaciját, ami zöldségből meg gyümölcsökből készült, és azt körbekínálta a kislány. Az osztályfőnök segített elmagyarázni, hogy ez cukormentes, és akkor a diáktársak is megtapasztalhatták, hogy milyen az, hogy bár nincs benne cukor, mégis édes. Így megnyugodtak a kedélyek. Biztosan lesznek még ilyen és hasonló szituációk, de Hidvégiék felkészültek rá, és Tündiért mindent megtesznek, nem ismernek lehetetlent.
Bartuc Gabriella
