A diabéteszes gyermekek és fiatalok ellátási rendszere

A magyarországi diabéteszes gyermekek túlnyomó többsége 1-es típusú (inzulinfüggő) diabéteszes, a serdülőkorú kövér gyermekek között a 2-es típus is előfordul, és találkozhatunk ritkább, úgynevezett monogénes formákkal is. A cukorbeteg gyermekek száma az elmúlt évtizedekben mintegy háromszorosára nőtt, jelenleg minden 600 megszületett gyermek közül hozzávetőlegesen egy számíthat arra, hogy 15 éves kora előtt diabéteszes lesz. (A 2011-ben megjelent írás felfrissített és kibővített változata)

Kik gondozhatnak?

Hazánkban a diabéteszes gyermekek gondozását diabetológus szakképesítéssel rendelkező gyermekgyógyász specialisták végzik a Magyar Diabetes Társaság (MDT) által akkreditált gondozóközpontokban, ahol a szakorvosok munkáját minősített szakdolgozók, dietetikusok, pszichológusok is segítik. Ezek a központok spontán, illetve a Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága közös Gyermekdiabetes Szekciója égisze alatt alakultak meg és működnek.

A fővárosban a Semmelweis Egyetem I. és II. számú Gyermekklinikáján, a budai Szent János Kórházban, a Heim Pál Gyermekkórházban és a Bethesda Gyermekkórházban működik gondozó. Vidéken mindhárom egyetemi gyermekklinikán (Debrecen, Pécs és Szeged), valamint a megyei kórházakban folyik diabéteszgondozás. Néhány városi kórház is rendelkezik akkreditált gyermekdiabetológiai gondozóval (Hódmezővásárhely, Marcali és Sopron). A salgótarjáni kórházban az ellátást jelenleg egy miskolci kolléga, az egri kórházban pedig egy nyugdíjas főorvos biztosítja.

Az újonnan felfedezett és gondozásba vett gyermekek száma évenként és gondozónként átlagosan 10 körül van, de a legnagyobb gondozókban ennek többszöröse.

A cél – amelyet a Gyermekdiabetes Szekció is zászlajára tűzött – az, hogy az ellátás és gondozás az országban minden gondozóhelyen lehetőleg egységes formában és magas szakmai színvonalon történjék.

Hogyan kezelünk?

A kezelés alapelveit illetően a hazai gondozók számára is a Nemzetközi Gyermekdiabétesz Szövetség (ISPAD) útmutatásai az irányadók. Az 1974 óta működő szövetség a gyermekdiabetológusok egyetlen nemzetközi speciális szakmai fóruma. Ötévenként felfrissített „Kezelési irányelvek” című kiadványa világszerte a gyermekdiabétesz kezelése vezérfonalának számít. A Szövetség az alábbi legfontosabb követelményeket fogalmazta meg a gondozással kapcsolatban:

1. Háromhavonta járóbeteg-ellátás körülményei között a kezelés értékelése, az otthoni ellátás (vércukorértékek, inzulinkezelés stb.) ellenőrzése. Természetesen időnként ennél jóval gyakoribb találkozásra is szükség lehet, például anyagcsere-kisiklás, az inzulintípus változtatása miatt.
2. Évente részletes felmérés, laboratóriumi szűrővizsgálatok (esetleges társbetegségek és szövődmények), az étrendi kezelés áttekintése, páciensedukáció, pszichés gondozás.
3. Előre megtervezett átadás a felnőttgondozási rendszerbe annak érdekében, hogy az ellátás folyamatossága megmaradjon. Az átadás időpontját az egyéni igények és a helyi körülmények határozzák meg.

Ha a tünetek alapján felmerül a diabétesz gyanúja, akkor a házi gyermekorvos vagy háziorvos – a gyermek állapotától függően – vagy az illetékes kórház gyermekosztályára, vagy közvetlenül valamelyik gondozócentrumba utalja a gyermeket. A legtöbb ellátóhelyen 16–18 éves korukig követik a kamaszokat, egyes gondozókban pedig egészen az egyetemi tanulmányok befejezéséig.

A Magyar Diabétesz Társaság akkreditált szakellátóhelyeinek az alábbi feltételeknek kell megfelelniük:

• Személyi feltételek
  • ellátóhely-vezető orvos és legalább még egy orvos, közülük legalább egy orvos rendelkezzen diabetológus minősítéssel,
  • legalább egy dietetikus,
  • legalább egy diabetológiai szakápolói képzettséggel rendelkező szakápoló.
• Műszerezettségi és laborvizsgálati feltételek: rendelkezzen az ellátóhely a cukorbetegek ellátásához nélkülözhetetlen eszközökkel és laboratóriumi háttérrel:
  • testsúly, testmagasság és testkörfogat (has, csípő) mérésére alkalmas eszköz,
  • kalibrált hangvilla,
  • gyors vércukormérésre alkalmas eszköz,
  • vérnyomásmérő,
  • folyamatos vérnyomásmérő készülék,
  • EKG-készülék,
  • mini-Doppler-készülék,
  • testzsír-meghatározó készülék,
  • laboratóriumi vércukormérés,
  • HbA_1c- és fruktózamin-mérés,
  • vérzsírmérés,
  • mikroalbumin-mérés,
  • ion- és vesefunkció-mérés.
• Egyéb feltételek:
  • diabetológiában jártas konzíliumi háttér,
  • diabetológiában jártas fekvőbeteg-háttér.

A személyi állomány feltöltöttsége sajnos még nem minden ellátóhelyen és gondozóban teljes. Minden szakellátóhely akkreditációját évenként meg kell erősíteni.

Hol a helyünk a világban?

A diabéteszes gyermekek ellátásának rendszerében és színvonalában világszerte jelentős különbségek vannak. A nagy kiterjedésű és ritka népsűrűségű országokban, ahol ráadásul a diabétesz is ritka, a gondozottaknak nagy távolságokat kell megtenniük, hogy a szakrendelésre eljuthassanak. Ausztráliában például a rutinszerű gondozást a városokon kívül szakgondozók végzik, a diabetológus szakorvos félévenként látogat el a távoli gondozóközpontokba.

Az Európai Unió országaiban sem egységes az ellátás. A legjobban megszervezettnek talán a svéd rendszer nevezhető, ahol 2008 óta országos érvényű útmutató szabályozza a gondozást. Eszerint egy szakorvosnak és szakdolgozónak 100–125 gyermeket kell ellátnia. A svéd rendszer 1000 gyermekre 5 dietetikussal, 3 szociális munkással és 2 pszichológussal számol.

A legtöbb országban – hozzánk hasonlóan – ugyan szervezett keretek között történik az ellátás, de sokkal kevésbé standardizáltan és szabályozottan, mint Svédországban. Illusztrációként idézek egy brit diabetológus kolléga leveléből: „Azt hiszem, az egészségügyi hatóságok azért nem szabályozták és határozták meg a szolgáltatások pontos követelményeit, mert ezzel saját kezüket kötötték volna meg, és kötelezték volna magukat a feltételek biztosítására.

A hazai diabéteszes gyermekek számára minden modern inzulinkészítmény és a hozzávaló adagolóeszköz („inzulin-töltőtoll”), valamint a vércukormérő készülékek és csíkok (a felírható csíkok száma az inzulinkezelés milyenségétől függ) térítésmentesen elérhető. Az igen költséges inzulinpumpák rendelése ugyan feltételhez kötött (a kedvezményes jogosultság meghosszabbításához fél éven belül két hemoglobin A_1c értéknek kell 8 százalék alatt lennie), de ennek teljesítése esetén 18 éves kor alatt a támogatottság 98 százalékos. A szöveti cukorszintet folyamatosan mérő érzékelők jelenleg nem élveznek normatív támogatást, de egyéni kérvényezés („egyedi méltányosság”) alapján az OEP ezt megadhatja.

Kevés olyan ország van, beleértve a gazdag országokat is, ahol az inzulinkészítmények és segédeszközök ilyen jelentős támogatást kapnak az egészségbiztosítótól. Sajnos azok a diabéteszes fiatalok, akik egyetemre járnak, életkoruk miatt már kiszorulnak a közgyógyellátásból, megszűnik az addig járó számos támogatás. Egyszerre hárul a családokra a diabétesz kezelésének többszörösen megnövekedett anyagi teherviselése.

Együttműködés?

A diabéteszes gyermekek gondozása széles körű orvosi szaktudást, sokéves tapasztalatot, empátiát, időt és türelmet igényel, valamint feltételezi a gondozócsapat minden tagjának egységes gyógyítási szemléletét.

Az eredményes kezelés csak a gyermek családjának, környezetének és pszichoszociális helyzetének ismeretében lehetséges. Alapfeltétel az is, hogy a szülők, és életkorukhoz mérten a gyermekek is, alapvető tudással rendelkezzenek a diabéteszről, az inzulinkészítmények és gyógyászati segédeszközök használatáról, az egészséges táplálkozásról, és ezen ismereteiket időről időre felfrissítsék. Ezt a tudást, pontosabban ennek alapjait az orvosok és az egészségügyi szakdolgozók az úgynevezett „páciensedukációs tevékenység” formájában adják át a szülőknek és a gyermekeknek.

Szinte felfoghatatlan, hogy amikor az egészségbiztosító százmilliókat költ inzulinra és eszközökre, akkor a páciensedukációs tevékenység finanszírozása – a sikeres kezelés ugyancsak elengedhetetlen feltétele – nem vagy alig jelenik meg a kórházak költségvetésében. Pontosabban ezt a mindennapi orvosi és szakdolgozói tevékenység magától értetődő részének tartják (ami így is van), de közben megfeledkeznek legalább két lényeges tényezőről.

Először is arról, hogy amíg a diabéteszgondozásban részt vevő szakemberek száma az elmúlt évtizedekben nem változott (illetve az ország bizonyos régióiban csökkent), addig a diabéteszes gyermekek száma – amint az a bevezetőben már olvashatták – mintegy háromszorosára növekedett.

Másodszor pedig arról, hogy a korábban még nem is létező modern eszközök (inzulinpumpa, szöveti cukor-érzékelő) használatának betanítása, a vér- és szövetközi cukorértékek elemzése rendkívül idő- és munkaigényes. Az eszközök használatának megtanításában ugyan segítenek a forgalmazó cégek, akik időnként továbbképzéseket is szerveznek, de az optimális helyzet nyilvánvalóan az lenne, ha ezeket a gyakorlati ismereteket a szülők és a gyermekek a velük mindennapos kapcsolatban lévő egészségügyi személyzettől kapnák meg.

Nem igazán vigasztaló, hogy másutt sem sokkal jobb a helyzet. Egy brit elemzés szerint (Diabetic Medicine, 2015. december) az egészségügyi vezetők nyilvánvalóan nem értik a diabétesz komplexitását és „humán erőforrás igényét”, különben nem fordulhatna elő, hogy például a pumpakezeléssel kapcsolatos edukáció többnyire a nem finanszírozott tevékenység közé tartozik.

Mit olvassunk?

Ilyen körülmények között különösen felértékelődik a pácienstájékoztató kiadványok szerepe, hiszen a szülők nagymértékben ezekre vannak utalva. Néhány ilyen, a diabéteszes gyermekek és szüleik számára készült, a közelmúltban megjelent kiadvány:

• Blatniczky László: Cukorbeteg a gyermekünk
• Békefi Dezső: Gyermekkori diabétesz
• Fövényi József és Soltész Gyula: Inzulinnal kezeltek kézikönyve
• Soltész Gyula: Diabéteszes lett a gyermekem

A páciensedukációs folyóiratok, a Diabetes (és annak ifjúsági száma, a Diabetes Junior – a szerk.) és a DiabFórum (csak online: www.DiabForum.hu) önálló gyermekdiabétesz-rovata is rendszeresen tartalmaz ismeretterjesztő cikkeket.

Az internetes ismeretforrások szerepe napjainkban megnövekedett, és a szülők, de még inkább a kamaszok és fiatalok gyakran fordulnak internetes oldalakhoz, illetve blogokhoz. Az internet az ismeretek szinte kimeríthetetlen forrása, de az egyes írások, videók megbízhatóságát nem mindig könnyű megítélni. Tanácsos a szakorvosok által szerkesztett honlapokkal kezdeni. A Magyar Diabetes Társaság (www.diabet.hu) például külön oldalt tart fenn a páciensek számára („laikus oldal”), amely „hivatkozások” (linkek) segítségével további forrásokhoz vezet.

Az edukáció hatékony eszköze a nyári (vagy téli) táborozás, illetve a speciális edukációs hétvégék, például a győri gondozó által szervezett TÖRP program.

Végezetül minden szülő és orvos számára feltétlenül ajánlom a páciensek által írt alábbi két kiadványt:

Az S.O.S. Cukor! – Párbeszéd a diabéteszről című kötetben 12 cukorbeteg felnőtt és gyermek történetét olvashatjuk arról, hogyan élik meg betegségüket, milyen feszültségekkel jár az „egészséges” környezetben másként teljes életet élni. Az elhangzó konkrét történetekhez, panaszokhoz, mint egy párbeszédben, a szakértők is hozzászólnak, hogy szándékuk szerint tisztázzanak félreértéseket és megoldási lehetőségeket javasoljanak.

A Diaboló Alapítvány kiadásában jelent meg a Hétpettyes Angyalok (szerkesztő: Lévai Ildikó) című kötet. Ebben diabéteszes gyermekét nevelő 33 szülő (a gyermekek mindannyian a gyulai Pándy Kálmán Kórház gyermekdiabétesz-szolgálatának gondozottjai) megindítóan írja le küzdelmét a diabétesszel, azzal a céllal, „hogy az új sorstársak felé segítőkezet nyújtsunk saját példáinkon keresztül.

Prof. Dr. Soltész Gyula