Gonda Judit
Cukorbetegek ellátása családi napköziben
A cukorbeteg gyermekek bölcsődei, óvodai ellátása jelenleg Magyarországon nagyon problematikus, elsősorban azért, mert a gondozónők, óvodapedagógusok nincsenek felkészítve az egészségügyi szempontból speciális igényű gyermekek napközbeni ellátására. Szerencsére ritkán is találkoznak egy-egy „betegségtípussal”, így érthető módon félnek az ismeretlentől, a valós és előítéleten alapuló nehézségektől. Éppen ezért ritkán vállalnak fel az intézmények egészségügyi problémás gyermekeket. A legtöbb esetben a 25-30 fős óvodai létszám is megnehezíti az egyéni gondoskodást igénylő gyerekekkel való foglalkozást.
A szülők bölcsődékbe meg se szokták próbálni bejuttatni cukorbeteg gyermeküket. Óvodába már inkább szeretnék járatni – bár számukra biztosított a gyermek 10 éves koráig a GYES –, hiszen szükségesnek érzik, hogy visszamenjenek dolgozni, és fontosnak tartják azt is, hogy a kisgyermekük közösségbe járjon, ugyanolyan életet élhessen, mint kortársai. Azonban az óvodák ritkán várják tárt karokkal a cukorbeteg gyermekeket: vagy egyáltalán nem veszik fel különféle okokra hivatkozva, vagy csak a törvényben előírt, kötelező délelőtti 4 órás ott-tartózkodásra vállalják őket.
A Pécsi Gyermekklinikán vezetett Magyar Gyermekdiabétesz Regiszter alapján ma Magyarországon körülbelül 450 négy év alatti cukorbeteg gyermek él. Számuk sajnos évek óta folyamatosan, nagymértékben, tendenciaszerűen növekszik. Várhatóan 2020-ra a 6 éven aluliak esetében ez a szám meg fog duplázódni.
Joggal tehetjük fel a kérdést: szabad-e ennyi gyermeket megfosztani a közösségbe járás élményétől? Rákényszeríthető-e ennyi család arra, hogy a szülők feladják munkájukat, karrierjüket azért, hogy kisgyermeküknek megnyugtató, biztonságos napközbeni ellátást nyújtsanak? A válasz – úgy gondolom – egyértelmű.
Olyan ellátási formát kell tehát a cukorbeteg gyermekeknek biztosítani, ahol megkapják a diéta, az inzulinbeadás és a vércukormérés mellett azt az odafigyelést is, amely garanciája lehet a stabil anyagcsere-állapotnak. Mindezt egy családi napközi biztosítani tudja.
Mi a családi napközi? Mitől más, mint egy bölcsőde vagy óvoda?
A családi napközi a gyermekek napközbeni ellátásának egy formája, mint például az óvoda, a bölcsőde vagy az iskolai napközi/tanulószoba. Törvény adta lehetőségeiből adódóan 20 hetes kortól 14 éves korig láthatnak el gyermekeket, azonban általában hasonló korú gyermekeket fogadnak a napközik. Nyugat-Európában elterjedt forma, rugalmassága, gyermekcentrikussága miatt kedvelik.
Magyarországon néhány éve tette lehetővé a törvény a családi napközik létesítését. A családi napköziben a gyermekek létszáma lényegesen kisebb, mint a bölcsődében, óvodában (maximum 7 fő), ezért jobban figyelembe tudják venni a gyermekek egyéni igényeit, szükségleteit. A nap nagy részében a 7 gyerekkel két felnőtt foglalkozik, így a gondoskodás személyre szabott, igazodik a gyermek egyéni tempójához; szoros kapcsolat alakul ki a nevelő és gyermekek között. Sérült gyermekeket is fogadhatnak a napközik, ha meg tudják teremteni a szükséges feltételeket.
Az engedélyezésnek szigorú feltételei vannak. A családi napközi vezetőjének el kell végeznie egy felkészítő tanfolyamot (akkor is, ha egyébként pedagógus végzettsége van); meg kell felelni az ÁNTSZ követelményeinek; felelősségbiztosítással kell rendelkezni; megfelelő szakmai program alapján kell működni; nyilvántartásokat kell vezetni, ami alapján ellenőrizhetők a működés körülményei stb.
A családi napközi bár kisvállalkozásnak tekinthető, nem jelenti azt, hogy csak a fizetőképes szülők gyermekei számára elérhető. Sok helyen – főleg olyan településeken, ahol nincs bölcsőde, óvoda – az önkormányzat, esetleg valamelyik egyház tartja fenn, vagy járul hozzá a szülők költségeihez.
A Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal adatai szerint ma Magyarországon 1203 működési engedéllyel rendelkező családi napközi van. Természetesen ez a szám nem jelenti azt, hogy ennyi helyen tudják fogadni a diabéteszes gyermekeket.
Milyen sajátosságai miatt képes a családi napközi az orvosilag speciális igényű gyermekek ellátására?
Egy családi napközis csoportban maximum 5 vagy 7 gyermek van (ez a szám a működési engedélytől függ). Ilyen létszám mellett az egyéni bánásmód, törődés, odafigyelés a gyakorlatban is eredményesen valósítható meg. Elvárható – hiszen nagyon fontos –, hogy ne csak az étkezések előtt legyen vércukormérés, hanem a folyamatos mozgással járó játékok, a séták, kerti tevékenységek előtt is. A napközivezető könnyen megtanulja értékelni az eredményeket: melyik az az érték, amely intézkedést kíván, például a gyermek igyon meg egy deci gyümölcslevet, vagy ne engedje túl sokat rohangálni őt.
Az óvodáskorúak leggyakrabban már tudják kezelni az ujjbegyszúrót, csak a mérő kezeléséhez, a számok értékeléséhez igényelnek segítséget. Van olyan családi napközi, ahol a falra kiakasztott táblázatba vezetik a mérési eredményeket, ami nem csak a gyerekért érkező szülőnek nyújt tájékoztatást, de a többi gyerek is empatikusan figyeli, hogyan alakulnak cukorbeteg társuk értékei.
Az 5–7 óvodás korú gyermekből álló csoportban 1-2 diabéteszes gyermek integrált nevelése sikeresen megvalósítható, ezáltal nem másságuk, hanem a feltételekhez kötött egészségtudatuk erősödhet. A nem-cukorbeteg gyermekekre is bizonyítottan jó hatású, ha közelről ismerkednek meg a „betegséggel”.
A kis létszámnak köszönhetően a családi napközikben sokkal kevesebb a megbetegedés. Ez a diabéteszes gyermekek esetében kiemelten fontos, hiszen minden vírusos, illetve bakteriális fertőzés esetükben sokkal súlyosabb lefolyású lehet.
A legnagyobb odafigyelés mellett is sajnos elkerülhetetlen hipoglikémiás állapot kialakulása. Nagyon fontos, hogy a felnőtt ismerje a gyermeket annyira, hogy tudja, milyen tünetek, reakciók esetén érdemes a vércukrot ellenőrizni. Egy remegő, izzadó kisgyermek láttán biztosan hamarabb eszünkbe jut, hogy vércukorszintet mérjünk, mint akkor, ha két verekedő gyereket látunk. Pedig lehet, hogy pont az agresszív viselkedés az, aminek fel kell tűnnie a felnőtt számára. A kis létszámú közösségben hamarabb észre lehet venni a problémát és kezelni lehet azt. Mivel a gyerekekkel két felnőtt van egyidejűleg, így az egyik félre tud vonulni az éppen hipózó gyermekkel, meg tudja etetni, szükség esetén le tudja egy kicsit fektetni.
Azokban a családi napközikben, amelyekben vállalnak cukorbeteg gyermeket, leggyakrabban az egyik felnőttnek egészségügyi végzettsége van (nem feltétel!). Így nem okoz gondot, ha az inzulin beadása pennel történik, vagy esetleg glukagoninjekció beadására van szükség. A legtöbb kisgyerek azonban pumpát használ, amelynek kezelése (az a néhány funkció, amely feltétlenül szükséges) könnyedén elsajátítható egy érettségizett (ennyit ír elő a törvény) felnőtt számára. Természetesen egy napközivezető sem „kényszeríthető” arra, hogy felvállalja ezeket az egészségügyi feladatokat, de sokuknak ez nem jelent különösebb problémát. (Mindig egyénileg kell a gyerek szükségleteit és a felnőtt végzettségét, nyitottságát, elhivatottságát összhangba hozni!)
Gyakori az is, hogy azok vállalnak cukorbeteg gyermeket, akik saját családjukban már találkoztak ezzel a „betegséggel”, tehát tapasztalatból tudják, mivel jár egy ilyen gyermek ellátása.
Mások (még) nem látnak nagy különbséget egy táplálékallergiás és egy cukorbeteg gyermek ellátása között. Bár nyitottak a speciális igény kielégítésére, pozitív a hozzáállásuk a többletfeladat ellátására, az ő edukálásuk kiemelten fontos feladat!
A családi napközit vezetők közül sokan az egészséges táplálkozás követői, sok helyen maguk készítik el az ebédet. Így a cukorbeteg gyermek étrendje megoldható lehet – ugyanis a diabéteszes étrend nem sokban különbözik az egészséges táplálkozástól. A gyakorlat ma még az, hogy a cukorbeteg gyermek az otthonról hozott és kiszámolt szénhidráttartalmú ételt kapja a családi napköziben. Bár a diabétesz kezelésében ez is egy járható út, a gyermek személyiségfejlődéséhez az lenne a legideálisabb, ha minden gyermek ugyanazt enné, csak ő az étrendjének megfelelő mennyiségben.
A családi napközik egyik nagyszerűsége, hogy kis lakosságú településeken is működnek. Amíg a nagyvárosokban nagyobb az esélye, hogy a több óvoda között találnak a szülők a gyermeküket befogadó intézményt, a falvakban, kisközségekben ennek sokkal kisebb a valószínűsége. Ha a kistelepülésen működő családi napközi vezetője kap szakmai segítséget, a gyermek a lakóhelyén járhat közösségbe!
A családi napközikben a családok és a gondozók között általában személyesebb a kapcsolat, mint egy óvodában. Ennek azért van jelentősége, mert a családi napközi munkatársai és a diabéteszes gyermek szülei kölcsönösen igénylik a napi többszöri telefonos kommunikációt. Tájékoztatják, segítik, megnyugtatják egymást. Ugyan sok minden elsajátítható egy cukorbeteg gyermek gondozásával kapcsolatban, azonban mindig adódhatnak olyan szituációk, amikor a szülő véleménye, döntése a meghatározó. Emiatt nagyon fontos, hogy milyen a kapcsolat a gyermekkel foglalkozó, az őt körülvevő felnőttek között. A szülő-pedagógus közti kommunikációval kapcsolatban az egyik napközivezető így fogalmaz: „A kisebb korú gyermekek ellátása úgy lehet a legbiztosabb, ha a szülő munkahelye melletti családi napközibe jár a gyerkőc, mert bármikor át tud szaladni az anyuka, ha szükséges vagy gond van. Nálunk, az Újlipótvárosban a családi napközi mögötti üzletben dolgozott az édesanya.”
A családi napközik egyik speciális fajtája a céges családi napközi. Ezt a régebbi időkben működő munkahelyi bölcsődéhez, óvodához lehetne hasonlítani. A lényege, hogy a munkahely épületében vagy ahhoz nagyon közel működik a családi napközi. Bár ennek a társadalmi szerepvállalás tekintetében is kiemelkedő szerepe lenne, még kevés intézmény él a működtetés lehetőségével. Cukorbeteg és más egészségügyi problémákkal küzdő gyermekek ellátása szempontjából kiemelten ideális megoldás lenne, hiszen a szülő a munkahelyén nyugodtan tud dolgozni, míg a közelség miatt bármikor gyermeke segítségére tud lenni.
A fokozatosan életbe lépő Köznevelési Törvény 3 éves kortól írja elő az óvodakötelezettséget (2014 szeptemberétől). Ez azonban nem jelenti azt, hogy megszűnne annak a lehetősége, hogy a kisgyermek napközbeni ellátása családi napköziben történjen. „A jegyző – az egyházi és magán fenntartású intézmények esetében a fenntartó – a szülő kérelmére és az óvodavezető, valamint a védőnő egyetértésével, a gyermek jogos érdekét szem előtt tartva, az ötödik életév betöltéséig felmentést adhat a kötelező óvodai nevelésben való részvétel alól, ha a gyermek családi körülményei, képességeinek kibontakoztatása, sajátos helyzete indokolja.” (NKt. 8. §) Cukorbeteg gyermek esetében valószínűleg senki nem fogja kétségbe vonni a felmentés szükségességét.
Hogyan tovább?
A családinapközi-vezetőket képző és munkájukat a későbbiekben is segítő, támogató Csodacsalád Egyesület és a Céges Csana Kft. célul tűzte ki, hogy felkészítse a napközivezetőket a diabéteszes gyermekek fogadására, ellátására. Megalapozottan vállalhatja fel ezt a feladatot, hiszen a munkatársak között dolgozik gyermekorvos, gyógyszerész, illetve olyan pedagógiai munkatárs, aki maga is gyermekkorától diabéteszes és évek óta foglalkozik a cukorbeteg gyermekek integrációjával. A 2013-as évtől a családi napközi vezetésére felkészítő tanfolyam anyagába is bekerül „a cukorbeteg gyermek ellátása” modul.
2013 februárjában az Egyesület klubfoglalkozást tervez cukorbeteg gyermekek szülei és családinapközi-vezetők részvételével. A programmal kapcsolatban további információk az Csodacsalád Egyesület honlapján találhatók: www.csodacsalad.hu. Az egyesület honlapján regisztrált 138 családi napközi közül egyelőre 17 vállalja cukorbeteg gyermekek fogadását. Remélhetőleg ez a szám a tájékoztató munkának köszönhetően rövid időn belül növekedni fog!
Észrevételeket, kérdéseket e-mail-ben a specialiscsana@csodacsalad.hu címre várunk.
Gonda Judit
tanácsadó, Csodacsalád Egyesület
