Dr. Niederland Tamás

A közösségbe kerülés nehézségei

A gyermek diabéteszének tényével szembesülni minden szülő számára óriási megrázkódtatás, sokk. Feldolgozásához hosszú hónapok, évek kellenek – ha ez egyáltalán lehetséges. A gondozó teamek, a szülők arra törekszenek, hogy a gyermek a lehető legteljesebb életet élje a diabétesz jelentkezése után is. Ez az esetek döntő többségében sikerül. Közben telnek a hónapok, az évek. Valamifajta megnyugvás következik be az érzelmekben. És eljön az az életkor, amikor a diabéteszes gyermeknek óvodába vagy iskolába kellene kerülnie, és ez sajnos nem zökkenőmentes. Jön az értetlenség, kifogáskeresés, elutasítás. Ekkor sok szülő újra kénytelen megtapasztalni, amit a betegség jelentkezésekor lelkileg átélt.

Pedig irányelvekben minden szépen le van írva, még az ENSZ alapokmányában is rögzítették az oktatásban való részvételhez való jogot, amelyben nem szenvedhetnek hátrányt a krónikus betegek, beleértve a diabéteszeseket is. Az is megtalálható az alapokmányban, hogy a krónikus betegek esetében nem megengedhető, hogy „különbözzenek” az egészségesektől.

Így tapasztalják a családok

A következőkben egy diabétesszel kapcsolatos felmérésből idézek:

Egyik szülő arra van kényszerítve, hogy ne dolgozzon, vagy csak részmunkaidőben dolgozzon.
A szülők 60 százaléka arra van kényszerítve, hogy a saját munkaidejét a diabéteszes gyerekek iskolai elfoglaltságaihoz alakítsa.
A gyerekek 9 százaléka adja csak be az inzulint az iskolában, 56 százaléka mér vércukrot az iskolában, ez mind az iskolai segítségnyújtás hiányosságai miatt van.

Bármennyire meglepő, a felmérés nem Magyarországon készült, bár készülhetett volna itt is.

Az adatokat 4099 diabéteszes szülő megkérdezésével Brazíliában, Spanyolországban, Dániában, Németországban, Olaszországban, Japánban, Hollandiában és az USA-ban nyerték. A felmérés az IDF (Nemzetközi Diabétesz Szövetség) és az ISPAD (Nemzetközi Gyermek Diabétesz Szövetség) koordinálásával történt 2009-ben.

Az idézett közlemény úgy fogalmaz, hogy különös kihívást jelent a 6–10 éves korosztály ellátása, hiszen ezen gyermekek teljes „kiszolgálást” igényelnek. A fiatalabb korosztályt meg sem említik. Ezek szerint a diabétesszel az óvodába kerülés az említett országokban is szinte lehetetlen.

A Pediatric Diabetes 2009. évi 13-as szupplementumában újabb meglepő dolgokat lehet olvasni. Ausztriában, Németországban, Hollandiában, Olaszországban törvényileg tiltva van, hogy az iskolai személyzet, a pedagógusok inzulint, glukagont adjanak, vagy vércukrot mérjenek. Horvátországban, Csehországban, Görögországban, Lengyelországban, Angliában nincs ugyan tiltás, a döntés önkéntes, a pedagógus saját felelősségére van bízva.

A diabéteszes gyerekek ellátásával kapcsolatos törvényi szabályozás, jogszabályi háttér sem megnyugtató. Megfelelőnek mondható törvényekkel a tanulmány szerint csak Csehország, Izrael, Hollandia, Svédország és az USA rendelkezik.

Az előbbi példákat nem vigasztalásképpen hoztam fel, csak arra akartam felhívni a figyelmet, hogy nem egyedül magyarországi problémával állunk szemben.

Miért fél a pedagógus?

De meg kell értenünk adott esetben az óvoda ellenállását, az iskola értetlenségét is. Hiszen az ott dolgozók közép- és főiskolai vagy egyetemi képzésük során soha egyetlen órán, előadáson nem hallottak a diabéteszről, a diabéteszes gyermekkel kapcsolatos teendőkről. Legfeljebb hallomásból, családtag diabétesze kapcsán (ami leggyakrabban 2-es típus!) találkozhattak ezzel a kérdéssel. A gyermekkori 1-es típusú diabétesz viszonylag kis száma miatt (Magyarországon kb. 3000) keveseknek lehetett akkora szerencséje, hogy olyan pedagógussal találkoztak, akinek korábban volt diabéteszes tanítványa, ezért fogalma volt a diabéteszes gyermekkel kapcsolatos teendőkről.

Valamit azonban tennünk kell: összehangolt kormányzati lépésekre, szakmai állásfoglalásra, szülői összefogásra van szükség ahhoz, hogy a fenti problémákon segíteni tudjunk, mert jelenleg csak egy-egy elkeseredett szülő által kirobbantott médiabotrány kapcsán kerül elő ez a téma, akkor éri el azt az ingerküszöböt, amikor időszakosan a politika, a hatóságok egyáltalán hajlandók foglalkozni ezzel a kérdéssel.

Milyen megoldási javaslat képzelhető el?

I. Segítség a kormányzati oldal részéről:

Megfelelő jogszabályi háttér biztosítása a krónikusan beteg gyermek, beleértve a diabéteszes gyermek óvodai, iskolai ellátásával kapcsolatban.
Összehangolt, időzített médiakampány (írott sajtó, tv, rádió) rövid, tömör, csak a gyermekkori 1-es típusú diabéteszre fókuszálva.
Az 1-es típusú gyermekkori diabétesszel foglalkozó írásos anyag eljuttatása minden óvodába, iskolába.
Internetes oktató videoanyag az óvodai, iskolai teendőkről.
Az óvoda- és iskolapedagógusi főiskolai, egyetemi képzésbe beépíteni a krónikus beteg gyermekkel, a diabétesszel kapcsolatos óvodai, iskolai teendők oktatását.
A pedagógusok kötelező továbbképzésében is helyet kell hogy kapjon a diabéteszes gyermekek óvodai, iskolai ellátásának problematikája.

Meg kell jegyezzem, hogy a Gyermekdiabetes Szekció vezetősége 2011 tavaszán felvette a kapcsolatot az oktatási jogok biztosával a diabéteszes gyermekek óvodába, iskolába kerülésével kapcsolatban. Részletes írásos választ is adtunk az ombudsman úr kérdéseire. Azonban ennél több nem történt, erre a levelünkre választ már nem kaptunk, és sajnos azt sem érzékeljük, hogy változás történt volna akár a kormányzati hozzáállásban, akár a mindennapi iskolai, óvodai gyakorlatban. Így a következőkben leírtak különös hangsúlyt kell hogy kapjanak. Mert ezek azok a lépések, amelyekkel mi mint szakma és Önök mint szülők közvetlenül segíteni, könnyíteni tudnak a diabéteszes gyermekek közösségbe kerülésekor.

II. A gyermekdiabetológiai szakma feladatai:

A szülők tökéletes felkészítése, edukálása a diabétesszel kapcsolatos általános tudnivalókról, amelyben helyet kell kapnia a közösségbe kerülés kérdéskörének, annak, hogy milyen ismereteket adjon át a szülő az óvónőknek, pedagógusoknak: a szülő edukátorszerepre való felkészítése.

A diabéteszes gyermek életkorához adaptált felkészítése: tudjon vércukrot mérni, tudjon, merjen szólni, ha hipót érez. Kontroll mellett tudjon inzulint beadni, pumpát alapszinten kezelni.

III. A szülők feladatai:

A diabétesszel kapcsolatos minél tökéletesebb tudás megszerzése.
A gyerekre adaptált, a gondozóval egyeztetett beavatkozási terv elkészítése. Tól–ig vércukorértékekre megadott bólusadagok, korrekciós bólusok, százalékos emelések, csökkentések konkrét, pontos leírása.
Mobiltelefonos elérhetőség biztosítása, beleértve a gondozót is.
Szülői érdekképviseleti rendszer kialakítása.
Megfelelő kommunikáció az óvodával, iskolával.

IV. Egyéb lehetőségek, a győri kezdeményezések:

Magunk részéről a probléma súlyosságát és fontosságát felismerve a Győr-Sopron-Moson megyei családokat 15 éve kétnapos „Törp program” keretében igyekeztünk felkészíteni az óvodai, iskolai közösségbe kerülés zökkenőmentessé tételére.

Öt éve ezt a programot országossá tettük, így 25 családot van módunk immár háromnapos foglalkozás keretében fogadni. Itt zömében ezzel a problémával foglalkozunk.

Az érdeklődő, segítséget kérő óvónőknek, pedagógusoknak a gondozóban rendszeresen konzultációs lehetőséget biztosítunk.

A 2012. évben új kezdeményezésként a megye összes védőnőjét igyekeztünk felkészíteni háromórás speciális, a diabétesszel kapcsolatos elméleti foglalkozás keretében, majd azok részére tartottunk külön kis csoportos gyakorlati foglalkozást (vércukormérők, tollak, pumpák), akiknek a körzetében óvodába, iskolába kerülő diabéteszes gyermek volt. Így a speciálisan felkészített védőnők már könnyebben tudtak és mertek gyakorlati segítséget nyújtani a 2012 őszi óvoda- és iskolakezdésnél a személyzetnek.

A 2013. évre ígéretet kaptunk arra, hogy a Győr-Sopron-Moson megyei pedagógus-továbbképzési tervben egy órát biztosítanak számunkra diabétesszel kapcsolatos iskolai teendők oktatására.

A feladat tehát adott, a fent említett javaslatok megvalósításával a diabéteszes gyerekek óvodai, iskolai közösségbe kerülése lényegesen gördülékenyebben, problémamentesebben mehetne végbe. Sok időnk nincsen, mert az új oktatási törvény életbe lépésével, a kötelező óvodába járás elrendelésével a problémák csak hatványozódni fognak.

Dr. Niederland Tamás
a Győr-Sopron-Moson Megyei Gyermekdiabetológiai Gondozó vezető főorvosa;
a Magyar Gyermekdiabetes Szekció Főtitkára