A cukorbetegség és Mi

Előző számunk kapcsán pályázatot hirdettünk cukorbeteg fiatalok részére, miután a Magyar Gyermekorvosok Társasága és a Magyar Diabetes Társaság Gyermekdiabetes Szekciójának XXVIII. Tudományos Ülése során bizonyossá vált, hogy a szakemberek örömmel vennék és munkájukkal segítenék a Diabetes Junior második számának létrejöttét. Ugyanakkor arra gondoltunk, hogy a szakmai cikkek mellett jó lenne minél többet megtudni rólatok. Hisszük, hogy a pozitív példák segítenek másoknak is elfogadni a feltételekhez kötött egészséget. Nagy örömünkre szolgált, hogy többen is jelentkeztek felhívásunkra.

Elképzelésünk beigazolódott, a visszajelzések alapján a lap talán legnépszerűbb rovata volt az összeállítás. A folytatás mellett döntöttünk, fogadjátok szeretettel az újabb történeteket.És ha szeretnétek ezen írásokat az Interneten is megosztani egymással, a Facebook segítségével ezt is megtehetitek. ☺

Régen és ma

Gyerekként cukorbetegnek lenni soha nem volt egyszerű. Szigorú szabályok, szokatlan napirend és lemondás olyan dolgokról, amelyek addig természetesek és mindennaposak voltak.

Közel három évtizeddel ezelőtt sem volt ez másként, amikor ötéves fejjel diabéteszes lettem. Mivel nem értettem, miről van szó, a hír nem sújtott le különösebben, a családomat annál inkább. Ismertek egy fiatalembert, aki tizenévesként lett diabéteszes, ami sok küzdelmet jelentett a szüleinek. Nemegyszer udvari kergetőzéssel kezdték a napot, hogy beadhassák a fiúnak a reggeli inzulinadagot, de a vércukrának a beállítása is sok fejtörést és aggodalmat okozott családjának.

Szóval a kilátások nem voltak túl fényesek. Az első kórházban töltött hetek „kellemesen” teltek a veszprémi gyermekkórházban: a betegtársakkal szabadon szaladgálhattunk a folyosón, a nővérek mókáztak velünk és megosztották tapasztalataikat szüleinkkel. Az első alkalom, amikor szüleim beadták nekem az inzulint, nagy attrakció volt az osztályon, mivel édesanyám ájultan rogyott össze. A gyerekek azután kíváncsian kérdezték tőle, hogy mikor fekszik fel legközelebb a kezelőasztalra.

Családom naponta látogatott, persze egy idő után már elég volt a kórházban töltött napokból, hetekből. Ha egy betegség felborította a vércukromat, vagy hosszabb időn át beállíthatatlanak bizonyult a cukrom, máris kórházba kellett vonulnom. Később édesanyámék inkább hetente elvittek kontrollra, csak hogy megkíméljenek a „befekvésektől”.

A cukrok beállítása azért is volt kihívás, mivel vércukormérőnk egészen a ’80-as évek végéig nem volt. Addig maradt a vizeletcukor-meghatározás és a kórházi profilok alatt is ujjbegyszúrás helyett napokon át vénából vettek vért. Az egyszer használatos tűket és fecskendőket sem ismertük eleinte. Az eszközök fémből készültek, naponta ki kellett főzni azokat. Édesapám a munkahelyén csiszoltatta a tompa tűket, majd a fertőtlenítés előtt saját combján próbálta ki, hogy mennyire élesek. Az eldobható eszközök már megváltásnak számítottak.

A reggeli inzulinbeadásoknak is megvolt a tradíciója. Nagymamám a konyhaszekrény előtt ugrált, együtt számoltuk a felragasztott matricákat, miközben édesanyám próbálta rekordidő alatt beadni az injekciót. Az első fecskendővel egybeépített tű is igazi luxusnak számított, kezdetben nem is lehetett idehaza beszerezni, egy Ausztriában dolgozó rokon vásárolta azokat egy osztrák patikában.

Az étrendem is sok fejtörést okozott családomnak. A reggelt mindig tejjel indítottam, a pótvacsora pedig szalámiból és kockasajtból állt. A csernobili katasztrófa híre hallatán például óriási mennyiségű tejkonzerv és sajt halmozódott fel a kamránkban, hogy sokáig biztosítva legyen számomra a „betevő falat”.

Diabetikus élelmiszerekből sem volt óriási választék akkoriban. Emlékszem diabetikus ét- és tejcsokoládéra, diabetikus vanília- és csoki fagyira, meg esetleg diabetikus befőttekre. Mást aligha lehetett itthon kapni. Ezért is volt óriási az öröm, amikor egy német ismerős csomagot küldött, benne rengeteg diabetikus mogyorós csokoládé, gumicukor, pudingporok, gyümölcskocsonyaporok. Kanadai nagynénink is megörvendeztette a családot egy óriásszállítmány rágógumival. Akkora mennyiséget küldött, hogy édesanyám úgy döntött, hogy elad belőle egy kontroll alkalmával. A többi cukorbeteg gyerek és szüleik szenzációszámba vették a rágógumit és utána hónapokkal is érdeklődtek: lesz-e utánpótlás?

Emlékszem az első karácsonyra, amikor volt diabetikus szaloncukrunk. A veszprémi gyermekkórház konyháján főzték azt a cukorbeteg gyerekeknek, és óriási volt a sikere. Azt megelőzően (de néha még azután is) nehéz volt ellenállni az édességek kísértésének és megérteni az örökös tiltást. A karácsonyfáról ezért titokban ettem a „rendes” szaloncukrot. A csomagolást persze el kellett tüntetni, nehogy megtalálják szüleim az árulkodó nyomokat. A szekrénysor mögötti hely bizonyult a legbiztosabbnak. Évek múltán, egy tapétázás miatt azonban el lett mozdítva helyéről a szekrénysor és lelepleződött a rejtekhely.

A macskanyelvet sem ismertem akkoriban, még hallomásból sem. Így amikor a tanító nénim névnapja közeledtével elküldtek, hogy vegyek ajándékba egy doboz édességet, a hazaúton titokzatos módon a doboz felbomlott és eltűnt belőle két macskanyelv. Nagy volt a csodálkozás, amikor ez otthon kiderült.

Ahogy múltak az évek, sok újdonság eljutott Magyarországra is. A ’90-es évek első felében itthon elkezdték alkalmazni a humán inzulinokat. Mivel a cukraimat semmilyen inzulinnal nem sikerült stabilizálni, kaptak a szüleim egy „igazolást”, miszerint újszülött cukorbeteg vagyok, ezért szükségem van humán inzulinra. Éveken át tartogattuk azokat az apró kartondobozokat, amelyekben hónapról hónapra egy fővárosi gyógyszertárból postázták az inzulint. Megjelentek az első penek, a hálózatról működtetett vércukormérőket felváltották az elemes, hordozható készülékek és a boltok polcain is egyre több nyugat-európai diabetikus élelmiszer tűnt fel.

Az évek során sok dolog megváltozott. Leérettségiztem, diplomát szereztem, megnősültem és gyerekeim születtek. Szüleim elmondása szerint már van olyan nap, amikor eszükbe sem jut, hogy cukorbeteg a fiúk – de bevallom, olykor én is megfeledkezem róla. Például, amikor inzulinpumpámmal a fürdőnadrágom zsebében vagy félóráig úszkáltam a gyerekeimmel.

Ma már a világ legtermészetesebb dolga, hogy pumpát használok. Szüleim már vagy 20 évvel ezelőtt is olvastak róla, ahogy a folyamatos vércukormérőről is, én azonban elképzelhetetlennek tartottam, hogy egy „kütyü” lógjon folyamatosan az oldalamon. Végül feleségem sem hagyott békén, beadtam hát a derekam, és a család megszponzorálta az első pumpát. Immár ennek is legalább nyolc éve.

Gyerekként cukorbetegnek lenni ma sem egyszerű. A szabályok már nem annyira szigorúak, a napirend sem annyira szokatlan, és bár le kell mondani bizonyos dolgokról, amelyek addig természetesek és mindennaposak voltak, a sorstársak tapasztalatának, az egészségügyiek felkészültségének, a pácienslapokban és az interneten felhalmozott információnak köszönhetően mégsem lehetetlen. Elsőre minden cukorbeteg úgy érzi, vége a világnak, de aztán jön egy újabb nap és az élni akarás felülkerekedik a kétségbeesésen.

József Attila