Dr. Szabó László

Mozaikok a gyermekdiabétesz-gondozóból

A diabéteszgondozó sokszínű terep. A rendelőben zajló szakmai tennivalók – a vérvételek, az önellenőrzés adatainak értékelése, a kezelési és dietetikai tervek megbeszélése, az egyénre szabott edukáció – mellett a váróban élénk társalgás alakul ki. A gyermekek gyorsan barátkoznak, társalgásuk a szülőket is közelebb hozza egymáshoz. A hasonló korosztályok, közös érdeklődésűek megtalálják társukat. A régebben gondozottak szívesen adnak tanácsot a frissebbeknek, az újak bátran kérik ki gyakorlottabb társaik véleményét. Az itt kialakult „sorstárs-kapcsolatok” kikerülnek a rendelő kapuján kívülre, s tovább folytatódnak a családok „civil” életében. Egyszer csak azt vesszük észre, hogy a gondozottak köre közösséggé kovácsolódott, majd egységes szervezetté, egyesületté formálódott. Az egyesület működése, a „sorstársi kapcsolatok” megbízhatósága egységes szakmai szemléletet igényel, amelyet a gondozó kollektívája garantál. Ez a sikertörténetek szülője.

Irány Orlando

1995-ben a Novo-Nordisk magyarországi képviselete rajzpályázatot hirdetett szabadon választott témákból cukorbeteg gyermekek számára. Négy jó barátságban álló leányka – három nagyobbacska már a serdülőkor kapuját döngette (ami meg is látszott a vércukoreredményeken) és egy fiatalabb – úgy határozott, hogy benevez a pályázatra. A fődíj igazán gáláns felajánlás volt. Az öt legjobb pályamunka jutalma disneylandi utazás volt szülői kísérettel, orvosi felügyelettel. Az öt fődíj közül hármat a Szombathelyi Diabéteszgondozó gondozottjai (Bokányi Eszter, Győri Veronika, Sebestyén Brigitta) nyertek el. Sőt, a legfiatalabbaknak járó fődíjakból, amelyek értékes ajándékok voltak, egyet Regán Szilvike is „hazahozott”. Az utazás alatt Sebestyén Brigi a legjobb vércukorértékeiért jutalomban részesült. Élménybeszámolóikon sugároztak az örömtől. Ebből az örömsugárból egy nyaláb gondozónkra is vetült. Büszke volt rájuk a gondozó csapata.

Edukációs törekvések

A kórházi osztály, a gondozó biztonságos hátteret jelent gondozottjai számára. Megnyugtató lenne, hogy otthonukban, a mindennapokban is biztonságban legyenek, szükség esetén bármikor segítségért folyamodhassanak. Ezért nagyon fontos és támogatandó, hogy a „sorstárs-kapcsolatok” jól működjenek. Szakmai segítség azonban otthonukban nem mindig érhető el, bár ez a mai kommunikációs lehetőségeket ismerve egyre jobban hozzáférhető. Azonban az élő személyes kapcsolat mindennél meggyőzőbb. A védőnők egészségügyi ismeretei, munkaköri, szakmai (kórház, gondozó, háziorvos) és társadalmi kapcsolatai (oktatási intézmények, hivatalok), valamint az azonos közösségben élés (lakóhely) különösen alkalmassá teszi őket a területükön lévő cukorbetegekkel való együttműködésre. A megyében aktívan dolgozó védőnőket meghívtuk diabéteszes ismereteik megújítására. A meghívást 80 százalékban elfogadták. Induláskor, a tanfolyamot követő egy hónap, majd egy év múlva tesztkérdésekkel mértük fel a rendezvény hatékonyságát. Egy hónapot követően jelentősen javult az elméleti tudásszint, egy év múltán azonban – a gyakorlati kérdések szinten maradása mellett – már halványultak a megszerzett ismeretek. Ebből arra a következtetésre jutottunk, hogy időnként – egy-két évente – szükséges az ismeretanyag felfrissítése és az újdonságok beépítése.

Az edukációs tanfolyam sikerén felbuzdulva az Egészségügyi Főiskola Védőnői Karán „Diabetológiai ismeretek” címmel speciálkollégiumot indítottunk el. Az elméleti (15 óra) és gyakorlati (5 óra) oktatás végeztével a sikeres tesztvizsgát a leckekönyvbe is bejegyeztük. Úgy gondoltuk, hogy a többi felsőfokú egészségügyi szakon (ápoló, szociális munkás, dietetikus) is helye lehetne a diabétesz oktatásának, hisz a cukorbetegség egyre nagyobb területet foglal el az egészségügyet terhelő palettán.

Berger professzor levele

Michael Berger, a düsseldorfi Heinrich Heine Egyetem Anyagcserebetegségek és Táplálkozástani Klinikájának professzora, az EASD akkori elnöke családi kapcsolata révén többször tett látogatást az osztrák Lockenhaus (Léka) városkában. Az itt élő rokonokat távoli szálak fűzték az ettől 5 km-re fekvő Kőszegen élő Sz. családhoz. Amikor Sz. Adrienn cukorbetegsége kitudódott, a család kereste és meg is találta az alkalmat a nagyhírű professzorral való találkozásra. Berger professzorral még nem találkoztam, nem ismertük egymást, címemet nem tudhatta, de Fövényi főorvos úrral baráti kapcsolatot tartottak. A kislánnyal való konzultációt követően ezért Fövényi főorvos úrnak írt angol nyelvű levelet, aki nekem továbbította azzal a rövid megjegyzéssel, hogy „Laci, a levél neked szól.”

„Családunk néhány távoli rokona Kőszegen él, a határ túloldalán, néhány kilométerre Lockenhaustól. Ennek a családnak 14 éves tünetmentes kislányánál iskolai szűrővizsgálat során végzett vizeletteszttel derült ki 1-es típusú diabétesze. Vércukorszintje (amelyet a pozitív glukozúria-tesztet követően mértek) 12 mmol/l volt. A kislány bekerült a Szombathelyi Kórház Gyermekosztályára, ahol tíz napot töltött. Ott Szabó doktor felügyelete alatt volt mint fekvőbeteg, aki azóta is – járóbetegként – a gondozását végzi. Az utolsó napon a kislány szüleivel együtt részletes felvilágosítást kapott a kezelésről és a betegség természetéről; nagyon elégedettek voltunk. A kislány abszolút a legjobb ellátást kapja (kezelés, edukáció; beleértve a serdülőkorú diabéteszesek közé történő bevonását): a vércukor ellenőrzése, Lilly humán inzulin, intenzifikált inzulikezelés (mindezt költségmentesen); intenzív edukáció, sokoldalú pszichés támogatás, különös tekintettel a szülőkre. Számunkra ez mély benyomást tett. Én bátran kimondom, hogy ez a kislány nem kapott volna ilyen magas szintű ellátást, ha öt kilométerrel arrébb él, és Ausztriának ebben a nagyon vidékies körzetének egészségügyi rendszerében történik az ellátása. Ugyanez igaz, ha ő Németország (vagy az egész világ) hasonló vidékén él. A diabétesz gondozásnak mérvadója, hogy ennek a kislánynak az ellátása felveszi a versenyt azzal a legmagasabb szintű ellátással, amelyet a világ legjobb specialistái és szofisztikált központjai nyújtanak. (Talán kivétel, hogy a diéta kissé szigorúnak tűnik.)”

Jóleső érzéssel olvastam a sorokat. Megerősített abban, hogy jó úton jár a magyar gyermekdiabetológiai ellátás. De azt is tudjuk, hogy továbbra is sok a dolgunk, nem mindenki Adrienn, a megbízható, jól együttműködő serdülő nagylány, és nem rendelkezik olyan családi háttérrel, mint ő.

„Mondhatom (folytatódik a levél), még ha egy eset kapcsán is, nagyon mély benyomást tett rám a diabétesz ellátásának színvonala a Magyar Köztársaságnak ebben a távoli szögletében.”

Köszönöm, Professzor Úr a magyar diabetológustársadalom nevében. Nagy ajándékot, a megerősítést kaptam Öntől ebben a levélben. De azért Vas megye nincs a világ végén!

Hazánkban minden gondozó tudna tanulságos eseményekről tudósítani. Most, a VII. Gyermekdiabétesz Napon is hangos örömmel adhatjuk a világ tudtára, hogy a magyar gyermekdiabetológia jó úton jár!