Győrben pezseg az élet – Felhívás összefogásra a támogatások megőrzéséért

2011-ben is igyekeztünk megfelelni az elvárásnak, gondozottaink és családjuk számára felüdülési, edukációs lehetőséget biztosítani. Nemcsak a hírünk, de a 2011-es Diabetes Juniorban megjelent „Győr, a gyermekdiabétesz-programok városa” című cikkünk is kötelezett bennünket erre.

A 2011-es évet is egy sikeres sítáborral kezdtük Ausztriában. Majd kis szusszanás után nekiálltunk a „4. országos Törp-program” megszervezésének. A rendezvényt ismét a varázslatos szépségű és hangulatú Szépalmán rendeztük meg május 20–22. között. Az ország különböző részeiről 24 családot tudtunk fogadni, ismét nagy siker volt, de erről majd később. Június 4-én a „Kézenfogva könnyebb” családi vetélkedőnk következett a Győr melletti Dunaszegen. A nyári tábor sok-sok első táborozós 7-8-9 éves gyerekkel augusztus 15–19. között Zalában volt. December 8-án megérkezett a Mikulás, s ekkor kapták meg díjaikat az év legjobb anyagcseréjével rendelkezők, „a 2011 év egyensúlybajnokai”.

Hogy tudjuk ezt a sok programot összehozni? Nos, csak a lelkes, önfeláldozó, sokszor a cél érdekében családi programokat is lemondó, a napi gondokat félretevő baráti közösséggel, közvetlen kollégáim segítségével, akiknek sok köszönettel tartozom. Juhászné Tuifel Andreának, Tóthné Sebestyén Tímeának, Török Ibolyának, és a régieknek, akik már vagy nyugdíjasok, vagy kényszerből máshol dolgoznak: Degovics Teréznek, Barkó Pálnénak, az összes „Lurkósnak”, és orvos kollégáimnak, Gál Veronika főorvosnőnek, Makovi Helga és Bognár Márta doktornőknek, Szabó Adrien pszichológusnőnek, az osztályunk és a kórházunk vezetésének.

Persze kell még jó hátteret, anyagi, adminisztratív és jogi segítséget adó egyesület is a programok szervezéséhez és lebonyolításához.

No és pénz, sok-sok – egyre több – pénz!!!! És itt komoly bajokat látok a következő évre, évekre vonatkoztatva. Nem szeretnék napi politikai kérdésekbe bonyolódni, de az ország katasztrofális gazdasági helyzete mindenki előtt ismert, azt is hallani, hogy a kormány brutális elvonásokat jelentett be a gyógyszercégekkel kapcsolatban. A gyógyszercégek munkatársaik százait kénytelenek elbocsátani, félek, a jövőben hiába fogunk tőlük anyagi segítséget kérni, képtelenek lesznek adni, vagy csak minimális összeg fog jutni az elmúlt évekhez képest a diabéteszes gyermekek programjainak támogatására!

Sajnos abban is biztos vagyok, hogy a pluszbevételből a kormány, az egészségügyi ágazat nem Rátok, nem a gyermek diabéteszesek edukációs programjainak támogatására fog költeni, sőt az egészségügyi dolgozók, orvosok kérését, hangját meg se fogják hallani! De itt vannak a betegszervezetek, az egyesületek, itt van a Ti, a szüleitek hangja, emeljétek fel a hangotokat, ne hagyjátok ezeket a programokat az anyagi források beszűkülése miatt veszni hagyni! Ha az elvonások miatt a gyógyszercégek nem lesznek képesek segíteni, akkor segítsen az állam, hiszen ezek a programok nem öncélúak, ezek az edukációs lehetőségek a kezelés részét képezik, ezeknek a programoknak a finanszírozása nyugaton már évtizedek óta állami feladat. De ezt csak Ti együtt tudjátok elérni!

Újdonságképpen a következőkben a programjainkon részt vettek írásaiból válogatok.

Törp-program
(Dr. Hobotné Kelemen Katalin, Sopron)

Rengeteg segítséget kaptunk! A rendezvényen 24, ugyanolyan gondokkal küzdő családdal találkoztunk, beszélhettünk személyesen, mint mi, s a legnagyobb dolog, hogy láthattuk, nem vagyunk egyedül. Az önfeledten játszó gyerekeket elnézve, nem tudtam megkülönböztetni, melyik diabéteszes és melyik az egészséges testvér. (A miénken sem látszik! – gondoltam.)

Sok kérdésünkre adtak választ az előadások, sokrétűségük révén nagyon rövid idő alatt, nagyon sokat tanulhattunk. Az előadóktól és a szülőktől nem csak jelenlegi problémáinkra kaphattunk megoldásokat, de felkészítettek bennünket arra is, milyen nehézségekkel találkozhatunk majd a jövőben – óvoda-/iskolakezdés, szocializáció, az önállósodás első lépései.

Mindezek mellett, nem elhanyagolható tényező a csodálatos környezet sem, ami körülvett bennünket, a szálloda maximális gondoskodása és az, hogy az előadásokat úgy hallgathattuk végig, hogy gyerekeink közben vidáman játszottak a „vigyázó nénikkel”. Sokan közülünk most bízták először másra a gyerekeket, mert a diabétesszel járó teendőket és felelősséget nem adja át könnyen a szülő és nem vállalja könnyen másik fél.

Csalódást csak azért érzek, mert nagyon gyorsan eltelt ez a hétvége és nem beszélhettem mindenkivel! Vajon mennyi hasznos tanácsot mulasztottam így el? Nagyon szeretném, ha legalább évente egyszer találkozhatnánk és tanulhatnánk így együtt, szakemberek irányításával és segítségével!

Törp-program
(Hausenblasz Vilmos szülei, Zita és Máté, Budapest)

Az előzetes programot elolvasva kicsit megijedtünk, hogy egész nap előadásokat kell majd hallgatnunk… De már a köszöntéskor rájöttem – és ez az előadásokat hallgatva csak megerősödött –, hogy az előadások témái, az előadók felkészültsége, embersége, és ami a legfontosabb, a stílusa lehengerlő, magával ragadó volt!

Mit csináltak az előadások és az interaktív foglalkozások alatt a gyerekek? Játszottak, festettek, gyöngyöztek, gipszeztek, száraz virágból díszeket, csokrokat készítettek, futkároztak, rosszalkodtak, jó levegőn voltak… (Én ennyiféle játékot egy helyen még az életemben nem láttam!) És ami a legfontosabb: mindezt egymással, együtt a testvéreikkel, együtt a többi diabossal, együtt a többi egészségessel! Persze ez sem történhetett volna így, ha nem segítenek ebben a végtelen kedvességgel, szeretettel és türelemmel megáldott Lurkó Alapítvány és a győri kórház szakemberei, segítői.

A hétvége tanulságai röviden, amelyek megvalósítása érdekében szakembereknek és laikus „felhasználóknak” (azaz nekünk szülőknek, valamint közvetlen rokonságnak, baráti körnek) rengeteget és folyamatosan, de görcsök nélkül, dolgozni kell:

• szülői tudástár létrehozása, rendszerezése, állandó frissítése,
• egymáshoz közeli diabos családok, egy-két napos rendszeres kiscsoportos találkozóinak megszervezése,
• új kutatási eredmények átadása, megismerése,
• más orvosokkal, szülőkkel történő eszmecsere: egy téma más szemszögből, de azonos orvos-szakmai alapokon nyugvó megközelítése,
• még több hasonló rendezvény, akár nagyszülőkkel együtt, vagy csak az aktív nagyszülőknek,
• a szűkebb és a tágabb környezetünk (család, barátok, óvoda, iskola, osztálytársak stb.) megfelelő és TÜRELMES tájékoztatása, lépésről lépésre.

Léceken – Sítábor Ausztriában
(Juhászné Tuifel Andrea)

Ebben az évben 26. alkalommal szerveztük meg az immár hagyományos sítáborunkat diabéteszes gondozottainknak. A kezdetekhez képest, az utóbbi években kicsit elkényelmesedtünk, hiszen a ’80-as évek végén még expedíciószerűen mentünk, minden élelmiszert mi szereztünk be és vittünk magunkkal. Először tornatermekben vagy parókiákon, a földön aludtunk. Most egy egyszerű, de komfortos kisebb szállodában volt a főhadiszállásunk a Millstatter See partján, ahol félpanziós ellátásunk volt. Ezúttal 23, 1-es típusú diabéteszes fiatal tartott velünk, közülük 8-an sífelszerelést eddig csak képen láttak.

Az első nap 8 órás utazással telt, majd a szállás elfoglalása után kellemes sétát tettünk a tóparton. Vacsora előtt megbeszéltük a tábor napirendjét, a vércukormérések időpontját, az inzulinadás rendjét, a sí-KRESZ szabályait és a biztonságos síelés elméleti alapjait.

Bár nem pumpás tábort szerveztünk, mégis úgy alakult, hogy a jelenlévő diabéteszesek közül csak egy kapta hagyományos módon az inzulint. Vércukormérés volt bőven: ébresztőkor, a felvonóba való beszállás előtt, délben a pályán, uzsonna előtt, a busznál, vacsora előtt és lefekvéskor. Éjjel sem „hagytuk békén” a gondozottjainkat, az ügyelet hajnal egykor és négykor is vércukrot mért. A napi rendszerességgel végzett, intenzív síelés, a fokozott fizikai igénybevétel hatásaképpen gyakran kellett bázisadagot csökkentenünk, etetnünk a gyerekeket, de így a biztonságos zónában sikerült tartani a vércukrokat és a táborozás alatt nem fordult elő súlyos hipoglikémia.

Az első napon, a pályán szörnyű idő várt ránk. Felhő és köd, volt, hogy 5-10 méternél többet nem láttunk. De dolgozott mindenki becsülettel, a kezdők sem csüggedtek: estek, keltek. Szerencsére Zsolti, a síoktató tartotta a lelket mindenkiben és az első nap végére már mindenki biztonságosan megállt a lécén.

A második naptól szikrázó napsütésben síelhettünk, élvezve a ragyogó kilátást. A diabéteszeseket sítudásuktól függően négy-öt fős csoportokban engedtük síelni. Mindenki figyelt a másikra, nagy volt az összetartás, amire szükség is volt egy-egy veszélyesebb pályaszakaszon. A negyedik nap végére minden kezdő már önállóan síelt, felvonózott ezért méltán voltak büszkék magukra.

Esténként rövid csoportos edukációt is tartottunk a résztvevőknek. Az utolsó napon pedig az idősebb diabéteszesek szervezésében ötletes és a szakszemélyzetet jól megdolgoztató vetélkedőre került sor.

Nagyon hamar elröpült a síelésre szánt négy nap, kicsik és nagyok fantasztikusan teljesítettek és végül baleset nélkül, jó kedvben, új barátságokat kötve tértünk haza a sítáborból, ahol a győri gondozottakon kívül tatabányai és egy budapesti vendég diabéteszest is magunk között tudhattunk.

Dr. Niederland Tamás
a Győr-Sopron-Moson megyei Gyermekdiabetológia Gondozó vezetője;
a Magyar Gyermekdiabetes Szekció titkára