Győr, a diabéteszes gyermekprogramok városa

7000 leütés – szólt a felkérés. Ennyiben kell beszámolnunk elsősorban a Törp programról, valamint az egyéb, nyári és téli táborozási lehetőségekről, amelyek ma egy diabéteszes gyermek és szülei rendelkezésére állnak. Lehetőleg úgy, hogy aki eddig nem vett részt ilyen programon, az most kedvet kapjon hozzá.

Persze legegyszerűbb volna akár csak az elmúlt év során készült több száz fénykép közül egy válogatást készíteni, ennél nagyobb kedvcsinálóra nem is lenne szükség.

De talán képek nélkül is sikerül érzékeltetni majd mindazt, amihez a gyermekdiabétesz-gondozók, többek között a győri gondozó évtizedek óta ragaszkodik, és évről évre egyre nagyobb lelkesedéssel szervezi a cukorbeteg gyermekek táborozását és szüleik folyamatos edukációját.

A legfiatalabb korosztály számára szervezzük immár 12 éve a Törp programot, amelyet 4 éve országosan is elérhetővé tettünk. Évente változó, szebbnél szebb helyszíneken, péntektől vasárnapig tartó edukációs hétvégéről van szó. Ide 8 éves korig várjuk az ország bármely pontjáról a gyerekeket szüleikkel, akár nem cukorbeteg testvéreikkel együtt.

Míg a kicsikkel a győri Lurkó Alapítvány képzett munkatársai játszanak, kirándulnak, temérdek mennyiségű arc-, üveg- és matricafestékkel várják őket, addig a szülők nyolcszor másfél órás blokkokban hallhatnak többek között a diabétesz ezen korosztályban jellemző sajátosságairól, kezelési lehetőségeiről, a vércukormérés elméletéről és gyakorlatáról, a diéta speciális kérdéseiről, a cöliákiáról, a hipo- és hiperglikémiáról. Szó esik a betegség elfogadásának lépéseiről, az óvodai, iskolai környezetbe kerülés nehézségeiről, a speciális pszichológiai problémákról.

Ráadásul nem is akárkik mesélnek, a szakma legnagyobbjai jönnek el ilyenkor közénk: prof. dr. Soltész Gyula, dr. Békefi Dezső, dr. Blatniczky László, dr. Niederland Tamás évente elmaradhatatlan résztvevők. Jelenlétük is jelzi, hogy milyen fontosnak találják a programot. Sok évtizedes tapasztalatukat adják át ilyenkor, és ami a leglényegesebb: nem száraz elmélet hangzik el, nem repdesnek a latin szavak. Ehelyett az anyukák, apukák nagyon gyorsan úgy érezhetik, mintha családi körben ülve hallgatnák az előadásokat. Mintha életükben először végre olyan emberek között lennének, akik valóban megértik az ő problémájukat, hisz mindannyian ugyanazzal szembesülnek nap mint nap. A bemutatkozás alkalmával, amikor mindenki elmeséli honnan jött, hány évesen és hogyan lett cukorbeteg a gyermeke, pillanatok alatt válunk mind meghatottá. Hisz jobban belegondolva, egy cukorbeteg gyermek szülőjének lenni a nap 24 órájának minden percében állandó készenléti állapotot jelent. Minden cselekedetben, minden tettben benne van a diabétesz. Pozitív példákból szerencsére sosincs hiány. Láthatjuk, hogy legalább annyira szól ez a hétvége a szülőkről, mint a gyermekekről. Hisz sokak életében ez az első alkalom, amikor cukorbeteg gyermekük akár másfél órára is elkerül mellőlük. Más méri a kicsi vércukrát, más fogja korrigálni az esetleges eltérést. Az első nap első felében rendszerint nyugtalanul szoktak a szülők ki-kipillantani az előadó ablakán a játszóház irányába. De a szünetben, gyermekük boldogságtól sugárzó arcát látva, hamar megbizonyosodnak arról, hogy a kicsik nagyon jó, hozzáértő kezekben vannak.

Hasonlóképpen, sok gyermek számára is ez az első alkalom, hogy nem az apukája vagy az anyukája mellett van. Sarkalatos pontja ez a rendezvénynek, hiszen a legfiatalabb résztvevő rendszerint mindössze 18 hónap körüli, de a nagyobbacskák közül is sokan ekkor válnak el először betegségük kezdete óta szüleiktől. Többségük ilyenkor szembesül először azzal a ténnyel, hogy bizony más gyerkőcnek is mérik a vércukorértékét, máson is ott lóg a pumpa. Nincs egyedül.

Rendszeresen velünk tart a gondozó pszichológusa. Talán hozzá intézik a legtöbb kérdést. Hisz a betegség elfogadása, a közösségbe kerülés nehézségei kivétel nélkül mindenkit érintő problémák. De egymás segítségére vannak ebben a családok is, tapasztalataik megosztásával sokat könnyíthetnek mások életén.

A hétvége minden évben gyorsan elrepül, de a program befejeztével legyen az gyermek, szülő vagy gondozó, egytől egyig mindenki felfrissített tudással, boldogan, elégedetten indul haza.

Az idősebbek persze szívesebben táboroznak szüleik nélkül. Erre télen is, nyáron is van módja a győri gondozóba járóknak. Feltehetőleg az olvasók közül többen szembesültek a ténnyel, miszerint iskolai szervezésekben sokszor nem merik vállalni a cukorbeteg gyermek részvételét. Illetve a másik oldalról szemlélve a dolgot: sok szülő sem engedi el gyermekét szívesen. Mi lesz, ha hipózik? Mi lesz, ha nem eszik rendesen? Többek között ezért szerveznek a gondozók országszerte különböző táborokat, ahol a gyerekek állandó szakfelügyelet mellett, nem diabéteszes társaikhoz hasonlóan nyaralhatnak.

Kimondani is elképesztő, hogy majdnem negyed évszázada adott a lehetőség a Győr-Sopron megyei cukorbeteg gyermekek számára, hogy élvezzék a síelést! Meg kell jegyeznünk, hogy anno ezzel a bátor kezdeményezéssel nemcsak országos szinten, hanem számos szomszédos országot is megelőzve álltak elő a győriek dr. Niederland Tamás vezetésével. A helyszín itt is évenként változó, de a jó hangulat, a sok nevetés sosem hiányzik. Ráadásul síoktató és a gyakorlottabb síelők segítségével a hét végére a teljesen kezdők is piros pályákon síelhetnek!

A rengeteg fizikai aktivitásnak az eredménye meglátszik a vércukorértékeken, de a sűrű mérésekkel szépen egyensúlyban tartható mindenki. Azért érzékeltetésképpen felsorolom a mérések számát, idejét: reggeli előtt, a buszon tízórai előtt, ebédkor, a síelés befejezésekor, vacsora előtt, lefekvés előtt, hajnali fél 1-kor és hajnali fél 4-kor. Azaz összesen legalább hét alkalommal! Az éjszakai mérésekért az éppen aznapi két ügyeletes felelős. Gondolhatjuk, milyen üdék másnap a pályán. De meg kell ezt tenni, hisz rendszerint nincs olyan gyerek, akinek ne kellene állítani megszokott inzulinadagján.

Az induláskor még kettesével-hármasával beszélgető gyerekekből pár napon belül csapat kovácsolódik. Mégpedig nem is akármilyen! A gondozóknak minden erejüket össze kell szedniük, ha tartani akarják a lámpaoltás idejét. Nem könnyű ilyenkor szigorúnak lenni, hisz épp ez a másik lényege a tábornak: a gondozó csapat tagjai is sokkal jobban megismerhetik gondozottjaikat. Személyesebbé válik a kapcsolat, ezáltal jobban tudnak/tudunk hatni a gyerekekre. A gyerekek nemcsak az íróasztal mögött vagy a vizsgálóasztal mellett látják a doktor bácsit, doktor nénit, hanem a pályán önfeledten száguldozva is. Rájönnek, hogy ők is csak emberek, így jobban megnyílnak előttük, bensőségesebbé válik a viszony. Ennek persze komoly hátulütői is lehetnek, ha hócsatára kerül a sor, akkor aztán nincs kegyelem!

Hasonló önfeledt szórakozásról szólnak a nyári táborok is. Persze legyen akár sítábor, akár Balaton-part, az edukáció valamilyen formában elmaradhatatlan része a hétnek.

A fentiek mellett évente megrendezzük gondozottaink részére a „Kézenfogva könnyebb” családi vetélkedőt, az inzulinpumpa-klubokat, a Mikulás-délutánokat.

Reméljük, hogy évről évre országszerte egyre több diabeteszes fiatal jut el a számos tábor egyikébe. Csak bátorítani tudom mind a szülőket, mind a gyerekeket! Ne hagyjátok ki ezeket a lehetőségeket! Felejthetetlen élményben lesz részetek.

Dr. Bognár Márta

Dr. Niederland Tamás