Dr. Soltész Gyula
A diabéteszes gyermekek ellátási rendszere Magyarországon
A magyarországi diabéteszes gyermekek túlnyomó többsége 1-es típusú (inzulinfüggő) diabéteszes, a serdülőkorú kövér gyermekek között a 2-es típus is előfordul, és találkozhatunk ritkább, úgynevezett monogénes formákkal is.
Hazánkban a (15 évesnél fiatalabb) diabéteszes gyermekek számát illetően 1989 óta rendelkezünk megbízható adatokkal. A nyilvántartást a Gyermekdiabetes Szekció égisze alatt működő Gyermekdiabetes Regiszter végzi. Az Egészségügyi Minisztérium 2007-ben a gyerekkori diabéteszt a bejelentendő betegségek körébe sorolta, és a Pécsi Gyermekklinikát bízta meg a regiszter irányításával, ahol ez eddig is működött. A cukorbeteg gyermekek száma az elmúlt évtizedekben három-négyszeresére nőtt, jelenleg minden 1000 megszületett gyermek közül hozzávetőlegesen egy számíthat arra, hogy 15 éves kora előtt diabéteszes lesz.
Hazánkban a diabéteszes gyermekek többségének gondozását diabetológus szakképesítéssel rendelkező gyermekgyógyász specialisták végzik a Magyar Diabetes Társaság (MDT) által akkreditált gondozóközpontokban, ahol a specialisták munkáját minősített szakdolgozók, dietetikusok, pszichológusok is segítik. Ezek a központok spontán, illetve a Magyar Diabetes Társaság és a Magyar Gyermekorvosok Társasága közös Gyermekdiabetes Szekciója égisze alatt alakultak meg, és működnek. A legtöbb ellátóhelyen 16-18 éves korukig követik a kamaszokat, egyes gondozókban pedig egészen az egyetemi tanulmányok befejezéséig.
Ilyen gondozó működik a három vidéki gyermekklinikán, a megyei kórházak gyermekosztályain és néhány városi gyermekosztályon, a fővárosban pedig a két gyermekklinikán és a vezető gyermekkórházakban.
A cél – amelyet a Gyermekdiabetes Szekció is zászlajára tűzött – az, hogy az ellátás és gondozás az országban minden gondozóhelyen lehetőleg egységes formában és magas szakmai színvonalon történjék. Ezt szimbolizálja a Szekció lógója is.
Az akkreditált szakellátóhelyeknek az alábbi feltételeknek kell megfelelniük:
- Személyi feltételek
- Ellátóhely-vezető orvos és legalább még egy orvos, közülük legalább egy orvos rendelkezzen az „MDT Diabetológus Orvosa” minősítéssel
- Legalább egy dietetikus
- Legalább egy diabetológiai szakápolói képzettséggel rendelkező szakápoló
- Műszerezettségi és laborvizsgálati feltételek
- Rendelkezzen az ellátóhely a cukorbetegek ellátásához nélkülözhetetlen eszközökkel és laboratóriumi háttérrel
- Testsúly, testmagasság és testkörfogat (has, csípő) mérésére alkalmas eszköz
- Kalibrált hangvilla
- Gyors vércukormérésre alkalmas eszköz
- Vérnyomásmérő
- Folyamatos vérnyomást mérő készülék
- EKG-készülék
- Mini-Doppler-készülék
- Testzsír-meghatározó készülék
- Laboratóriumi vércukormérés
- HbA1c- és fruktózamin-mérés
- Vérzsírmérés
- Mikroalbumin-mérés
- Ion- és vesefunkció-mérés
- Egyéb feltételek
- Diabetológiában jártas konzíliumi háttér
- Diabetológiában jártas fekvőbeteg-háttér
A személyi állomány feltöltöttsége sajnos még nem minden ellátóhelyen és gondozóban teljes, ebből következően a minősítéssel rendelkező vezető orvos helyettesítése sem mindenhol biztosított. A gondozott gyermekek száma jelentősen különbözik az egyes ellátóhelyeken.
Általános probléma a páciensedukációs tevékenység személyi feltételeinek és díjazásának megoldatlansága, pedig a modern eszközök (szöveti cukor-érzékelő, inzulinpumpa) használatának betanítása rendkívül idő- és munkaigényes.
Egy szakellátóhely akkreditációját évenként meg kell erősíteni!
A diabéteszes gyermekek ellátásának rendszerében és színvonalában világszerte nagy különbségek vannak. A nagy kiterjedésű és ritka népsűrűségű országokban, ahol ráadásul a diabétesz is ritka, a gondozottaknak nagy távolságokat kell megtenniük, hogy a szakrendelésre eljuthassanak. Ausztráliában például a rutinszerű gondozást a városokon kívül szakgondozók végzik, a diabetológus szakorvos félévenként látogat el a távoli gondozóközpontokba.
Az Európai Unió országaiban sem egységes az ellátás. A legjobban megszervezettnek talán a svéd rendszer nevezhető, ahol 2008 óta országos érvényű útmutató szabályozza a gondozást. Eszerint egy szakorvosnak és szakdolgozónak 100–125 gyermeket kell ellátnia. A svéd rendszer 100 gyermekre 0,5 dietetikussal, 0,3 szociális munkással és 0,2 pszichológussal számol.
A legtöbb országban – hozzánk hasonlóan – ugyan szervezett keretek között történik az ellátás, de sokkal kevésbé standardizáltan és szabályozottan, mint Svédországban. Illusztrációként idézek egy brit diabetológus kolléga leveléből: Azt hiszem, az egészségügyi hatóságok azért nem szabályozták és határozták meg a szolgáltatások pontos követelményeit, mert ezzel saját kezüket kötötték volna meg, és kötelezték volna magukat a feltételek biztosítására.
A Nemzetközi Gyermekdiabétesz Társaság (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) ajánlása az alábbi legfontosabb követelményeket fogalmazta meg a gondozással kapcsolatban:
- Háromhavonta járóbeteg-ellátás körülményei között a kezelés értékelése, az otthoni ellátás (vércukorértékek, inzulinkezelés stb.) ellenőrzése.
- Évente részletes felmérés, laboratóriumi szűrővizsgálatok (esetleges társbetegségek és szövődmények), az étrendi kezelés áttekintése, páciensedukáció, pszichés gondozás.
- Előre megtervezett átadás a felnőttgondozási rendszerbe annak érdekében, hogy az ellátás folyamatossága megmaradjon. Az átadás időpontját az egyéni igények és a helyi körülmények határozzák meg.
Az ajánlás aláhúzottan hangsúlyozza a pácienstájékoztatás és a páciensedukáció, ezen belül az edukációs kiadványok fontosságát. Néhány ilyen, a diabéteszes gyermekek és szüleik számára készült, a közelmúltban megjelent könyv:
- Blatniczky László: Cukorbeteg a gyermekünk
- Békefi Dezső: Gyermekkori diabétesz
- Fövényi József és Soltész Gyula: Inzulinnal kezeltek kézikönyve
Az országos terjesztésű folyóiratok (Cukorbeteg Élet, Diabetes) önálló gyermekdiabétesz-rovatai is rendszeresen tartalmaznak ismeretterjesztő cikkeket.
A világhálón is elérhetők gyermekdiabétesszel (is) foglalkozó oldalak:
A páciensedukáció egyik jól ismert és hatékony eszköze az edukációs gyermektáborok szervezése, amelynek hazánkban már több évtizedes hagyományai vannak.
