ÚjraSZERVezés – Út a szervátültetett élethez

Az ÚjraSZERVezés Alapítványt négy élődonoros veseátültetett hozta létre 2016-ban. Életre hívását a sorsközösségben rejlő pozitív, megerősítő szerep inspirálta, ami mentális segítséget nyújt olyan csoportok számára, akik valamilyen szempontból egy azonos élethelyzetben vannak, ámde időbeli eltérésekkel.

Bakos-Szanyi Tímea 2012. október 26-án kapott férjétől új életet, Csuti Ákos 9 éve a nővérétől, Hollós Kata 7 éve az édesanyjától és Mátyás Mária 5 éve egy családi baráttól. A kuratóriumi tagok hitelessége a saját történetük, aminek során megtapasztalták, hogy elfogadni is és adni is összetett belső folyamat eredménye. Az informáláson kívül ebben a folyamatban tudunk a leginkább segíteni, amit igénybe vehetnek a potenciális donorok éppúgy, ahogy a betegek is. A segítség akkor a leghatásosabb, amikor a közvetlen, életvitelszerűen érintett családtagok is bekapcsolódnak a felkészülésbe. De a család szerepe egyéb aspektusból is fontos, mivel a krónikus veseelégtelenséggel élő beteg sok esetben átéli a gyász öt fázisát. Ennek következményeként pedig olyan lelkiállapotokkal kell megküzdenie, amelyből nehéz objektíven látnia a kiutat. A legtöbb esetben, ahol élődonoros veseátültetés jön létre, a család erősen támogatja a beteget és aktívan részt vesz a betegséggel járó procedúrában. Az alapítványunk ezért kiemelt feladatának tekinti a családtagok bevonását. Ezt két oldalról is támogatjuk, egyrészt arra bátorítjuk a betegeket, hogy beszéljenek otthon arról, ami velük történik az ambulancián vagy a dialízisállomáson. Másrészt a kiadványainkban a hozzátartozókhoz is szólunk, akik esetleg később donorokká válnak. A médiában sokszor elhangzik részünkről, hogy szervet kérni nem lehet, csak felajánlást tud a beteg elfogadni. Ennek eredményeképpen nem ritka, hogy teljes családokkal folytatunk beszélgetést, amiből később élődonoros szervátültetés lesz. Legtöbbször a tévhitek eloszlatása, a félelmek átbeszélése elegendő egy döntéshez. De nagyon fontos, hogy nem beszélünk rá senkit arra, hogy ezt az utat válassza. A hiteles tájékoztatás után akkor nyújtunk segítő kezet lépésről lépésre, ha az érintettek döntöttek.

Ehhez a munkához rendkívül fontos a pozitív, nyitott szemlélet, az emberi sorsok iránti alázat és a folyamatos fejlődés. A csapatban van life coach (életviteli tanácsadó) is, így ezt is felhasználjuk a támogatási folyamat során. A coaching (életvezetés) szempontjából ugyanis a betegséget az egyéni megküzdési stratégiával könnyebb kezelni, helyre tenni, adott esetben változtatni rajta a lehetőségek szerint. Meggyőződésünk, hogy a segítő attitűd, az alapvető személyiségjegyek kritériuma és a metodika elsajátítása után jó néhány transzplantált társunk bővíthetné a tevékenységünket az adott körzetek szerint. Ennek a rendszernek a kidolgozása szerepel a jövőbeli terveink között.

Jelenleg hárman járjuk az ország dialízisközpontjait, ahol az intézmény orvos igazgatói és a transzplantációért felelős nővérek megteremtik a lehetőséget egy kerekasztal-beszélgetésre a betegekkel és azok érdeklődő családtagjaival. Ezt követően végigjárjuk az éppen dializáló (vesepótló kezelésben részesülő) betegek szobáit, és kérdés esetén állunk rendelkezésre. Idén kiadunk egy edukációs csomagot is, amelyet a dialízisállomásokra eljuttatva az a célunk, hogy aki ehhez a fázishoz ér az állapotában, rögtön lássa a kiutat és az ahhoz vezető lépéseket. A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján az országban egyedülálló módon protokollszerűen az élődonoros koordinátor munkáját folyamatosan kiegészítjük. A párok általában a vizsgálatok végén egy személyes találkozó keretében felkészülhetnek általunk a civil oldalról is. Vannak, akik az interneten tájékozódva találják meg az alapítványunkat és kérnek segítséget a továbbiakhoz. Ennek hátterében általában már van egy döntés, csak az annak megfelelő lépések nem rajzolódtak ki. Ilyen esetekben annyira veszünk részt a transzplantációig vezető úton (vagy tovább is), amennyire személyes igény van rá. Az egyik sikertörténet épp egy ilyen példa volt, amikor egy anyuka írt nekünk, hogy a leánya dializált vesebeteg, és nagy sajnálatára nem akar tőle vesét elfogadni, pedig többször felajánlotta. Akkor történt áttörés a leánynál, amikor megnézte a mi weboldalunkat, erre hivatkozva kért az anyuka tőlünk a következő lépcsőfokokhoz segítséget. Azóta túl vannak a műtéten, és Zsófi „újraszervező” lett (ahogy mi mondjuk) velünk együtt a székesfehérvári körzetben. Rajtuk kívül két év munkájának köszönhetően 5 élődonoros veseátültetés lett közvetlenül a mi példánk és felkészítésünk nyomán, közvetetten ennek a duplája, és vannak olyanok is, akik megpróbálták, de egészségügyi okok miatt nem jött létre a donáció. A Facebook-oldalunkon mindig frissen tartjuk az élődonoros veseátültetés témakörét, valamint rádió- és tévéműsorokban is beszélünk róla, hogy minél szélesebb körben legyen ismert a fogalom, az érintettek számára pedig irányadó információforrás. Az írott sajtóban használjuk mind a szűkebb körnek, mind a szélesebb rétegeknek szóló kiadványokat a pozitív példák terjesztésére.

A célunk az, hogy tartsunk a skandináv országok és Hollandia irányába, ahol a donációk fele vagy több mint fele élőből történik. Ehhez képest nálunk 10–20 százalék között ingadozik ez az arány. Ennek a különbségnek több oka is van, amiben a tapasztalataink szerint szerepet játszik a fent említett családtagok közötti kommunikáció, a tévhitek, az elérhető információ mennyisége, amihez leginkább az emberi szó a leghitelesebb a Google-lal szemben. És hatalmas lehetőség az egészségügyi állapot, hiszen donor csak az lehet, aki egészséges. Ha a beteg hozzátartozói elmennének legalább egy háziorvosi vizsgálatra, amikor kiderül a diagnózis, az a későbbiekben akár egy élődonoros veseátültetést is eredményezhet. Sokszor az életvitel megváltoztatásával együtt változnak a kritikus értékek a normális felé. Erre is volt példa az alapítványban, amikor egy apuka elhízás, magas vérnyomás és kezdődő cukorbetegséggel nem volt esélyes vesét adni a gyermekének, pedig nagyon szerette volna. Ám az elszántsága meghozta az eredményt, mert a műtéten már túl, mindketten remekül vannak, ami több mint egy év fogyókúrába, az étkezési szokások megváltoztatásába és rendszeres sportjába került az apukának, amit azóta is tart.

Az alapítványunk másodízben szervez nyílt napot a Transzplantációs Klinikán prof. dr. Máthé Zoltán igazgatóval együttműködve listán várakozó vagy élődonoros veseátültetésre váró betegeknek. Erre az alkalomra a példaértékű apuka is eljön, hogy a történetük hitet adjon másoknak is. Hiszen ez az alapküldetésünk, ami minden tevékenységünkben megjelenik.

Szanyi Tímeaaz ÚjraSZERVezés Alapítvány elnöke